Ciencia y Salud
La ictiosis, una enfermedad que va más allá de la piel

La ictiosis comprende un grupo de enfermedades que suelen manifestarse con escamas, piel áspera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Además, en ocasiones también puede afectar a los órganos internos y lamentablemente no tiene cura, por lo que el tratamiento es solo sintomático, es decir, para calmar y reducir el daño.
Se trata de una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España solo 300 personas la padecen. De estas, 160 familias pertenecen a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, así como conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación.
“La ictiosis es un grupo de enfermedades genéticas muy infrecuentes caracterizadas por una alteración en la formación de la epidermis, que es la capa más superficial de la piel. Esto provoca que las personas que las sufren no tengan una piel normal, sino áspera, roja, descamada y engrosada”, explica la doctora Ángela Hernández Martín, dermatóloga en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.
El nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que padecen la enfermedad y las escamas de un pez.
Tipos de ictiosis
Al tratarse de una enfermedad genética, hay tantos tipos de ictiosis como genes involucrados en su aparición, que aproximadamente son unos 150 distintos. Aunque cada una cuenta con sus particularidades, todas ellas se caracterizan por:
- Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel – favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
- Descamación severa y continúa.
- Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
- Enrojecimiento (eritema).
- Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis).
- Intolerancia al calor.
- Falta de regulación de la temperatura corporal.
Los tipos de ictiosis se clasifican entre no sindrómicas y sindrómicas.

Ictiosis sindrómica
La ictiosis es sindrómica cuando presenta daños en más órganos aparte de la piel, llegando a afectar al sistema nervioso e inmunológico. Las manifestaciones se caracterizan por ser extracutáneas, más raras y graves que las ictiosis no sindrómicas.
Ictiosis no sindrómica
Las ictiosis no sindrómicas son aquellas variables de la enfermedad que no afectan a órganos más allá de la piel. Pueden tener complicaciones oculares, auditivas o nutricionales.
Tratamiento
La mayoría de las formas de ictiosis son hereditarias y puede haber antecedentes familiares. La confirmación se realiza mediante análisis del ADN para identificar anomalías genéticas.
En la actualidad, explica la doctora Hernández, las ictiosis no tienen cura, por lo que los tratamientos sólo pueden aliviar los síntomas. Estos tratamientos sintomáticos incluyen cremas hidratantes, productos que ayudan a rebajar el engrosamiento cutáneo.
Otras medidas que ayudan a eliminar la descamación son los baños prolongados y los exfoliantes. También hay casos en los que incluso se pueden llegar a emplear retinoides orales, que tienen el mismo objetivo.
“Se están desarrollando terapias que deberán convivir con el cuidado diario de la piel, tanto de higiene como de exfoliación y emoliencia. En definitiva, el objetivo es conseguir reducir de forma mucho más evidente la sintomatología, para que la enfermedad tenga un menor impacto en el día a día del paciente”, explica la doctora Alba Crespo, dermatóloga de Pierre Fabre en España, que colabora con la Asociación Española de Ictiosis.
Una enfermedad que afecta a más mujeres que hombres
Más del 61 % de las personas que participaron en el estudio en Europa eran mujeres, de las cuales el 57 % tenían más de 40 años. Así lo refleja la encuesta “Visible Diseases of the Skin: a Patient Centric Survey”, realizada por los laboratorios Pierre Fabre a más de 360 personas con ictiosis en Europa, de las cuales 100 eran españolas.
Más allá de la piel
La ictiosis puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes porque producen síntomas físicos y problemas emocionales como baja autoestima, ansiedad o depresión debido a la apariencia de la piel.
Las mujeres con ictiosis aseguran que han sentido en numerosas ocasiones que la gente evitaba tocarles directamente, así como, que han tenido el sentimiento de aislamiento entre sus amistades cercanas, según revelan los resultados de la encuesta.
“La ictiosis, en mi caso, no me ha afectado tanto a nivel familiar porque me he sentido muy protegida y cuidada, pero sí a nivel social y emocional. Desde muy niña tuve que interiorizar la importancia del cuidado diario de la piel como prioridad en mis rutinas diarias, que conllevaban importantes cuidados tópicos: baños, exfoliación y uso de cremas y emolientes para paliar la excesiva sequedad y descamación que produce la ictiosis “, explica Ana Valverde, paciente con ictiosis.

La dermatóloga del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid explica que muchos de los pacientes sufren discriminación o aislamiento social por falta de comprensión de la enfermedad.
Además, tiene un impacto económico en el presupuesto individual y familiar, ya que los productos para el cuidado de la piel son caros y a menudo no están subvencionados por la seguridad social.
La práctica deportiva
Otra dimensión a la que afecta la ictiosis es a la práctica deportiva. El 82 % de los españoles encuestados en el estudio europeo consideran la enfermedad como una discapacidad que afecta de forma directa en la práctica de sus actividades deportivas.
“Los pacientes con esta enfermedad padecen de hipohidrosis e intolerancia al calor, lo que puede producir hipertermia durante el ejercicio físico y limitar e incapacitar a los pacientes en la realización de actividades deportivas que requieran de una actividad física”, explica José María Soria de Francisco, presidente de ASIC.
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Ciencia y Salud
Eduardo Casanova rompe un silencio de años al anunciar que tiene VIH
El actor, director y guionista Eduardo Casanova, de 34 años, ha anunciado este jueves que tiene el virus del VIH. Lo ha hecho en una publicación en redes sociales donde asegura que rompe «este silencio tan desagradable y doloroso después de muchísimos años».
«Pese al miedo y la incertidumbre, hoy me siento profundamente feliz», dice Casanova en el mensaje con el que ha querido hacer público que está contagiado con este virus, y en el que defiende que «la dignidad debería ser la forma en la que todas las personas con VIH pudieran salir del armario».
Casanova explica que cerca del 80 % de las personas con VIH no ha compartido con casi nadie que tienen la infección, «por un estigma que nos condena al rechazo sistemático y más injusto del mundo», remarca en relación a un virus que, gracias, al avance en los tratamientos frena la enfermedad, el sida.
Un silencio que guardan y sufren, por tanto, «muchísimas personas» y que él ha querido romper cuando ha querido y podido, dice.
«Lo hago por mí, pero deseo que esto pueda ayudar a más gente. Lo hago a mi manera, a través del cine, que es mi forma de comunicarme», dice en referencia a una película documental dirigida por Jordi Évole sobre este mismo asunto que se estrenará en 2026.
El mensaje en Instagram de Eduardo Casanova, que el pasado 1 de diciembre estrenó ‘Silencio’, una miniserie con la pandemia del VIH como trasfondo, ha recibido una oleada de apoyo en las respuestas, empezando por la de la asociación Apoyo Positivo, que expresa su orgullo por el actor.
Compañeros de profesión como Leticia Dolera, Hugo Silva, Raquel Meroño o Miguel Diosdado también han expresado su cariño a Casanova, que se dio a conocer como Fidel en la serie de televisión ‘Aída’.
VIH no es sida
La infección por el VIH ataca el sistema inmunitario y si no se frena puede provocar el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida), la fase más avanzada de la enfermedad. Los tratamientos antirretrovirales controlan el virus y se puede llevar una vida casi normal pero no lo eliminan.
En los últimos quince años España no ha logrado reducir la barrera de los 3.000 diagnósticos anuales de VIH. El motivo se debe a un cóctel de factores como los diagnósticos tardíos y la baja percepción por parte de la población del riesgo de la infección.
En España en 2024 se notificaron un total de 3.340 nuevos diagnósticos de VIH, algo menos que el año anterior, que fueron 3.350. En 2022, hubo 3.337; en 2021, 3.192, menos que, por ejemplo, en 2013 que se registraron 4.471, o que en 2014, que sumaron 4.561, según el último informe de Vigilancia Epidemiológica de VIH y SIDA en España del Ministerio de Sanidad.
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Ciencia y Salud
Los ultraprocesados, a raya en todos los centros públicos: desde universidades a museos y hospitales
La batalla contra los alimentos ultraprocesados continua. Además de hospitales y residencias de mayores, el Ministerio de Consumo anuncia que limitará la oferta de ultraprocesados en todos los centros públicos como museos, bibliotecas, universidades y centros deportivos o en la restauración de los centros públicos de trabajo.
El Real Decreto, que sale a información pública este jueves, limitará a dos raciones semanales los ultraprocesados y las frituras en los centros públicos con pensión completa y régimen residencial, y a un máximo de una vez por semana en desayunos y meriendas. Además, se excluirán los ultraprocesados de toda la alimentación infantil.
La norma se aplicará también a los centros, sean públicos o privados, que atiendan a personas dependientes o con necesidades especiales, como pueden ser centros sanitarios, residencias y centros de mayores, de atención a mujeres víctimas de violencia de género o centros de tutela de personas menores.
Así lo ha dicho el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, en el acto de entrega de los Premios Estrategia NAOS, que ha presidido este jueves la reina en la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición.
En su intervención, la reina ha destacado precisamente el impacto de los comedores escolares en la salud de los niños y niñas y en la prevención de la obesidad y el sobrepeso infantil, que afecta especialmente a los que viven en familias con rentas más bajas.
Según la clasificación NOVA, que divide los alimentos según la naturaleza y objetivos del proceso industrial a los que se les somete, los ultraprocesados son formulaciones industriales elaboradas principalmente a partir de sustancias extraídas o derivadas de alimentos, combinadas con aditivos, colorantes, saborizantes o emulsionantes.

Alimentación saludable y respetuosa con el medioambiente
Con el objetivo de fomentar una alimentación saludable y respetuosa con el medioambiente, Consumo garantizará al menos un 80 % de productos saludables en las máquinas ‘vending’ y un 90 % de frutas y hortalizas frescas de temporada y menús variados, que se fomentará para que sean preparados en sus propias cocinas.
«Resulta incomprensible que la Administración permita que primen las ofertas alimentarias insanas, ya sea en colegios públicos, hospitales, residencias o cualquier otro espacio», ha aseverado Bustinduy, quien ha destacado también la importancia de regular la publicidad de los alimentos no sanos.
Además, se atenderán las necesidades individuales de las personas usuarias, por motivos de salud, éticos o religiosos.
La norma se complementa con el acceso al agua mediante la implantación de fuentes en las instalaciones, adecuadamente señalizadas, que ofrezcan agua potable de forma gratuita.
Cribados nutricionales
El decreto contempla la realización de cribados nutricionales tanto en hospitales como en centros residenciales, en los ingresos y de forma periódica, para prevenir y detectar precozmente situaciones de desnutrición o riesgo nutricional, y promover en su caso planes de atención.
La medida sigue la estela del Real Decreto de Comedores Escolares Saludables y Sostenibles que aprobó el Gobierno en abril de 2025, que garantiza a todos los escolares cinco comidas saludables a la semana, promoviendo el consumo diario de frutas y verduras frescas y de temporada, en línea con los estándares de la Organización Mundial de la Salud.
El ministro de Consumo ha destacado a los comedores no sólo como lugares donde se proporcionan comidas sino también espacios de aprendizaje de buenos hábitos «que acompañarán a los niños y niñas durante toda la vida».
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Ciencia y Salud
María Pombo, Asier de la Iglesia o Marga Prohens: Los rostros de la esclerosis múltiple
Personajes populares como la “influencer” María Pombo, el baloncestista Asier de la Iglesia o la política Marga Prohens padecen esclerosis múltiple y todos han dado un paso al frente para concienciar y visibilizar la “enfermedad de las mil caras”, llamada así por la variedad de síntomas que dificultan su diagnóstico.
La esclerosis múltiple, que cursa con brotes en la gran mayoría de los casos, es una enfermedad neurológica crónica que puede llegar a ser discapacitante, aunque los avances terapéuticos de la última década están logrando frenar su progresión.
El 18 de diciembre es el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad autoinmune provocada por el daño a la mielina, la capa protectora que recubre los nervios del cerebro y la médula espinal, explica la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Afecta sobre todo a las mujeres (el 69% de los casos) y debuta entre los 20 y 40 años, en plena actividad vital donde impactan síntomas como la fatiga (85% de los casos), los problemas de movilidad (72%) y el deterioro cognitivo (40%).
Figuras conocidas en sus diferentes facetas han decidido contar la realidad de una enfermedad que comparten con más de 55.000 personas en España. Cada año se diagnostican unos 2.000 casos.
María Pombo: la esclerosis múltiple se presentó con un cosquilleo en las piernas
María Pombo es empresaria y una de las influencers con más seguidores en redes sociales, altavoz desde donde compartió la aparición de la enfermedad y desde donde comenta algunos aspectos, como el control del estrés, para manejarla.
La plataforma “Con la EM”, que da visibilidad a asociaciones de pacientes, recoge en su página web que María Pombo se enteró en plena pandemia, en 2020, de que tenía esclerosis múltiple cuando estaba embarazada de su primer hijo.
Cosquilleos en los pies y en las piernas encendieron la luz de alarma. Ella está familiarizada con la enfermedad, su madre la padece desde hace muchos años, algo que facilitó el diagnóstico temprano.
Además de ser una voz activa contra la esclerosis múltiple, María Pombo, también ha lanzado y participado en diferentes iniciativas solidarias en apoyo de los pacientes y en beneficio de la investigación.

Marga Prohens: la enfermedad le enseña a vivir con pasión
La actual presidenta del Govern balear, Marga Prohens, reveló en diciembre de 2024 que padecía esclerosis múltiple, enfermedad con la que convive desde que tenía 19 años.
En un cortometraje titulado “Hoy no es siempre”, la dirigente popular relató cómo recibió el diagnóstico durante su etapa universitaria en Barcelona y explica que la enfermedad ha marcado su forma de entender la vida y que, aunque fue un golpe duro, ha aprendido a vivir con pasión y gratitud.
“La palabra crónica a los 19 años es muy dura”, confesó, destacando que la dolencia la ha fortalecido para afrontar su carrera política y personal.

Asier de la Iglesia: el baloncesto como ejemplo de superación
Es jugador de baloncesto y uno de los rostros conocidos más activos en la lucha contra la esclerosis múltiple. Ofrece conferencias, participa en actos de todo tipo y comparte su experiencia personal para ayudar a otros a asumir la enfermedad.
Nacido en Zumárraga (Guipúzcoa) en 1983, recibió el diagnóstico de la enfermedad con 29 años cuando era jugador profesional. Pero los síntomas llevaba algún tiempo notándolos.
En sus comparencias siempre defiende la importancia de la información y del apoyo social, afirmando que lo más necesario para una persona con esta enfermedad es saber que puede ser feliz pese a las dificultades. Su ejemplo ha servido para demostrar que la práctica deportiva y la superación personal son posibles.

Mapi Sánchez Alayeto: «Hoy puedes estar bien, mañana no sabes»
Jugadora profesional de pádel, Mapi Sánchez Alayeto llegó a ser la número 1 del mundo en 2018 junto a Majo, su hermana gemela. Tres años después, llegó la noticia: tenía esclerosis múltiple.
“La verdad es que, al principio, di un bajón bastante grande, no voy a mentir. Lo primero que me vino a la cabeza fueron pensamientos negativos, la incapacidad y el empeoramiento progresivo”, relató la deportista.
La esclerosis múltiple es una enfermedad que hace que la vida sea impredecible, causa que afecta a la calidad de vida del paciente: “Al final hoy puedes estar bien, pero mañana no lo sabes. Hay que disfrutar la vida. La mente siempre ayuda mucho a estar bien al cuerpo, por lo que hay que ser positivo”, aconseja la deportista.

Bob Pop: una intensa actividad a pesar de la enfermedad
Roberto Enriquez Higueras, más conocido como Bob Pop, nacido en Madrid en 1971, es periodista, escritor, guionista, actor y colaborador en distintos medios de comunicación. Una gran actividad que ha intentado que no frenara la esclerosis múltiple.
Su enfermedad ha avanzado hasta necesitar silla de ruedas.
En 1998, con 27 años, Bob Pop fue diagnosticado. Fruto de ese tsunami escribió “De cuerpo presente”, un libro de poemas y fotografías que ahora, en 2025, se reedita con nuevos textos.
Aunque fue en 2019 cuando habló de su enfermedad en un programa de televisión con Andreu Buenafuente, Bob Pop siempre ha abordado esta cuestión con naturalidad y espíritu de superación.
Y sus retos no terminan, el comunicador ha dicho que se está «planteando» postularse a las próximas elecciones municipales de Barcelona por los Comuns.

Avances terapéuticos, mejoras en equidad
En los últimos años, el arsenal terapéutico para las personas con esclerosis múltiple ha permitido cambiar el pronóstico de la enfermedad en muchos pacientes con fármacos que frenan la progresión de una enfermedad todavía incurable.
Según la Sociedad Española de Neurología, también se ha avanzado mucho en las técnicas diagnósticas, principalmente con la identificación de distintos biomarcadores que permiten un seguimiento más preciso y un ajuste terapéutico más eficaz.
Pero su disponibilidad en el territorio español es “desigual”, La SEN aboga por la implantación de planes integrales que aseguren una atención equitativa en todo el territorio, impulsen el diagnóstico precoz y promocionen la investigación.
En España, cada familia destina una media de más de 7.000 euros al año en las primeras etapas de la enfermedad, una cifra que puede elevarse hasta más de los 18.000 euros en fases más avanzadas debido al aumento de necesidades asistenciales.
María, Asier, Marga, Mapi o Bob son los rostros que con su implicación quieren visibilizar los problemas que sufren los pacientes con esclerosis múltiple, una enfermedad que impacta en todos los ámbitos de la vida.
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