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Ciencia y Salud

La ictiosis, una enfermedad que va más allá de la piel

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La ictiosis comprende un grupo de enfermedades que suelen manifestarse con escamas, piel áspera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Además, en ocasiones también puede afectar a los órganos internos y lamentablemente no tiene cura, por lo que el tratamiento es solo sintomático, es decir, para calmar y reducir el daño.

Se trata de una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España solo 300 personas la padecen. De estas, 160 familias pertenecen a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, así como conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación.

“La ictiosis es un grupo de enfermedades genéticas muy infrecuentes caracterizadas por una alteración en la formación de la epidermis, que es la capa más superficial de la piel. Esto provoca que las personas que las sufren no tengan una piel normal, sino áspera, roja, descamada y engrosada”, explica la doctora Ángela Hernández Martín, dermatóloga en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.

El nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que padecen la enfermedad y las escamas de un pez.

Tipos de ictiosis

Al tratarse de una enfermedad genética, hay tantos tipos de ictiosis como genes involucrados en su aparición, que aproximadamente son unos 150 distintos. Aunque cada una cuenta con sus particularidades, todas ellas se caracterizan por:

  • Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel  – favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
  • Descamación severa y continúa.
  • Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
  • Enrojecimiento (eritema).
  • Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis).
  • Intolerancia al calor.
  • Falta de regulación de la temperatura corporal.

Los tipos de ictiosis se clasifican entre no sindrómicas y sindrómicas.

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Manos con ictiosis, imagen de la portada de la revista de la Asociación Española de Ictiosis. /Imagen de ASIC

Ictiosis sindrómica

La ictiosis es sindrómica cuando presenta daños en más órganos aparte de la piel, llegando a afectar al sistema nervioso e inmunológico. Las manifestaciones se caracterizan por ser extracutáneas, más raras y graves que las ictiosis no sindrómicas.

Ictiosis no sindrómica

Las ictiosis no sindrómicas son aquellas variables de la enfermedad que no afectan a órganos más allá de la piel. Pueden tener complicaciones oculares, auditivas o nutricionales.

Tratamiento

La mayoría de las formas de ictiosis son hereditarias y puede haber antecedentes familiares. La confirmación se realiza mediante análisis del ADN para identificar anomalías genéticas.

En la actualidad, explica la doctora Hernández, las ictiosis no tienen cura, por lo que los tratamientos sólo pueden aliviar los síntomas. Estos tratamientos sintomáticos incluyen cremas hidratantes, productos que ayudan a rebajar el engrosamiento cutáneo.

Otras medidas que ayudan a eliminar la descamación son los baños prolongados y los exfoliantes. También hay casos en los que incluso se pueden llegar a emplear retinoides orales, que tienen el mismo objetivo.

“Se están desarrollando terapias que deberán convivir con el cuidado diario de la piel, tanto de higiene como de exfoliación y emoliencia. En definitiva, el objetivo es conseguir reducir de forma mucho más evidente la sintomatología, para que la enfermedad tenga un menor impacto en el día a día del paciente”, explica la doctora Alba Crespo, dermatóloga de Pierre Fabre en España, que colabora con la Asociación Española de Ictiosis.

Una enfermedad que afecta a más mujeres que hombres

Más del 61 % de las personas que participaron en el estudio en Europa eran mujeres, de las cuales el 57 % tenían más de 40 años. Así lo refleja la encuesta “Visible Diseases of the Skin: a Patient Centric Survey”, realizada por los laboratorios Pierre Fabre a más de 360 personas con ictiosis en Europa, de las cuales 100 eran españolas.

Más allá de la piel

La ictiosis puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes porque producen síntomas físicos y problemas emocionales como baja autoestima, ansiedad o depresión debido a la apariencia de la piel.

Las mujeres con ictiosis aseguran que han sentido en numerosas ocasiones que la gente evitaba tocarles directamente, así como, que han tenido el sentimiento de aislamiento entre sus amistades cercanas, según revelan los resultados de la encuesta.

“La ictiosis, en mi caso, no me ha afectado tanto a nivel familiar porque me he sentido muy protegida y cuidada, pero sí a nivel social y emocional. Desde muy niña tuve que interiorizar la importancia del cuidado diario de la piel como prioridad en mis rutinas diarias, que conllevaban importantes cuidados tópicos: baños, exfoliación y uso de cremas y emolientes para paliar la excesiva sequedad y descamación que produce la ictiosis “, explica Ana Valverde, paciente con ictiosis.

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Paciente con ictiosis abrochándose los zapatos. /Imagen cedida por BERBES

La dermatóloga del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid explica que muchos de los pacientes sufren discriminación o aislamiento social por falta de comprensión de la enfermedad.

Además, tiene un impacto económico en el presupuesto individual y familiar, ya que los productos para el cuidado de la piel son caros y a menudo no están subvencionados por la seguridad social.

La práctica deportiva

Otra dimensión a la que afecta la ictiosis es a la práctica deportiva. El 82 % de los españoles encuestados en el estudio europeo consideran la enfermedad como una discapacidad que afecta de forma directa en la práctica de sus actividades deportivas.

“Los pacientes con esta enfermedad padecen de hipohidrosis e intolerancia al calor, lo que puede producir hipertermia durante el ejercicio físico y limitar e incapacitar a los pacientes en la realización de actividades deportivas que requieran de una actividad física”, explica José María Soria de Francisco, presidente de ASIC.

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Fármacos para adelgazar: retrato de la situación en el año de su despegue

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La Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó a primeros de diciembre una guía sobre el uso de los fármacos adelgazantes, que en este año han alcanzado una popularidad descomunal. El organismo ha concluido que a tenor de los estudios disponibles existe un bagaje científico y médico lo suficientemente sólido como para establecer que estos fármacos pueden prescribirse sin riesgos.

Pero no sólo ha marcado esta recomendación. También ha abogado por que se dispensen a la mayor población posible. Defendió, en definitiva, que sean accesibles y asequibles.

¿Cómo operan estos fármacos?, ¿pueden usarse en España?, ¿cuáles son sus contraindicaciones? Son algunas preguntas habituales debido a la demanda creada. Cada vez más personas aparecen más delgadas en relativamente poco tiempo gracias a sus efectos.

¿Cómo funcionan los fármacos para adelgazar?

Este tipo de fármacos comenzaron a utilizarse en 2005 para tratar la diabetes tipo 2 porque mejoran el control de la glucosa, pero los distintos estudios que se iban realizando desvelaban beneficios para controlar el apetito y, por tanto, el peso. Sus impulsores fueron reconocidos con el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2024 y la revista Science los destacó como el avance científico del año en 2023. 

Se trata de moléculas que imitan a la hormona GLP-1 segregada por el intestino delgado como respuesta a la ingesta de alimentos y que aumenta la sensación de plenitud y saciedad. La que produce el cuerpo humano desaparece rápido de la sangre, sin embargo, las modificadas (el fármaco) provocan una sensación de saciedad durante más tiempo.

Entre los más conocidos se encuentran:

  • Ozempic, cuyo principio activo es la semaglutida. En España está diagnosticado para la diabetes tipo 2 y la obesidad. 
  • Wegovy, con semaglutida también como principio activo.Específico para la obesidad.
  • Saxenda, que contiene el principio activo liraglutida y está aprobado exclusivamente para tratar la obesidad.
  • Mounjaro, con la tirzepatida como principio activo. Para tratar la diabetes tipo 2 y la obesidad. 
EFE/EPA/ALLISON DINNER

Además de ayudar a adelgazar, los estudios muestran que reducen el riesgo de infarto, ictus e insuficiencia cardíaca, y se investiga su posible utilidad en otras patologías como alzhéimer o párkinson. 

No obstante, estos pueden presentar efectos secundarios, como problemas intestinales o pancreatitis. 

Efecto rebote

Uno de los principales retos de estos fármacos para adelgazar es el efecto rebote. 

Un metaanálisis publicado en la revista BMC Medicine, que analizó datos de 11 ensayos clínicos con más de 1.500 pacientes tratados, concluye que la pérdida de peso alcanzada durante el tratamiento suele ir seguida de una recuperación de peso tras abandonar la medicación. 

Según el estudio, el aumento de peso comienza a partir de las ocho semanas tras dejar el fármaco y puede prolongarse unas veinte semanas antes de estabilizarse. 

El efecto varía en función del medicamento, la presencia de diabetes y de si el paciente mantiene cambios en el estilo de vida, como la dieta y el ejercicio. 

“No está indicado tomar el fármaco sin dieta y sin ejercicio físico”, sostiene el catedrático de Nutrición y Bromatología de la Universidad Rovira y Virgili de Tarragona Jordi Salas

En casos como con el uso de la tirzepatida, los pacientes recuperaron casi la mitad del peso perdido tras cambiar a un placebo. 

Los autores subrayan que el efecto rebote no ocurre solo con los fármacos, sino también en otros métodos de adelgazamiento como el baipás gástrico o la gastroplastia vertical. Por ello, reclaman más investigaciones con seguimientos más prolongados.

Esencial: dieta y ejercicio

Intentar bajar de peso con los fármacos contra la obesidad y la diabetes, pero sin hacer dieta ni ejercicio físico, “es una equivocación total” que puede tener consecuencias, como el propio efecto rebote o, incluso, pérdida severa de masa y fuerza muscular. Lo advierte Jordi Salas-Salvadó, catedrático de Nutrición y Bromatología de la Universidad Rovira y Virgili de Tarragona.

El catedrático e investigador celebra la llegada de estos fármacos contra la diabetes y la obesidad (los popularmente conocidos Ozempic o Mounjaro) convencido de que van a ayudar a muchas personas, pero considera que “se está haciendo un uso irracional” de estos medicamentos.

“No está indicado tomar el fármaco sin dieta y sin ejercicio físico”, insiste el también director del programa de Nutrición del Centro de Investigación Biomédica en Red de la Obesidad (CIBERobn).

“Primero hay que probar si se puede alcanzar un peso normal a través de dieta y de ejercicio y después tener la autorización de los fármacos, pero siempre con la base de la dieta y el ejercicio físico”, explica.

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Nochebuena con ese familiar que tanto sabe de todo: una aproximación al efecto Dunning-Kruger

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Hemos evitado coincidir con una persona porque nos parece arrogante. Hemos inventado una excusa para no ir a esa ‘quedada’ porque estará el sabiondo de ‘noséquién’. Nos hemos enfadado con un amigo/a porque “no escucha” lo que opinamos o explicamos. Nos hemos mofado de aquella cena de Nochebuena en la que tuvimos que soportar, una vez más, al «listillo» o «listilla» de la familia . Y nos hemos molestado cuando nos hemos enterado de que para alguien somos “soberbios”. El efecto Dunning-Kruger nos acompaña más de lo que creemos. ¿Pero qué es el efecto Dunning-Kruger? 

El periodista de El País Kiko Llaneras mencionó este sesgo cognitivo en su newsletter del pasado 13 de diciembre. Aludía a un estudio hecho a personas con ideas firmes y recias sobre asuntos que la ciencia refuta, desde supuestos efectos nocivos de las vacunas a beneficios inapelables de la homeopatía. El trabajo aportaba una conclusión, recordaba Llaneras: a pesar de que estas personas no es que fueran precisamente expertas de aquello de lo que hablaban, se expresaban con una seguridad propia de quienes lo son. 

¿Nos suena, verdad? En la era de las redes sociales, seguro que nos suena. En la era de la opinión por encima de todo, seguro que nos suena. En estas fechas navideñas de reuniones familiares, pues segurísimo. Puede que estén pensando en el “cuñao”, en su arquetipo y su parodia, pero el efecto que nos ocupa es más alambicado.

El efecto Dunning-Kruger: también una forma de comunicar

Albert Dunning y Justin Kruger son los dos psicólogos sociales estadounidenses que “hallaron” este sesgo cognitivo, según el cual personas sin conocimiento o sin habilidades en materias concretas, pongamos como ejemplo la política o el fútbol, tienden a sobreestimar su conocimiento y sus habilidades. Asimismo, personas con alto nivel de conocimiento, tienden a subestimarlo.

Es muy probable, lector, lectora, que irrumpan en su cabeza numerosos casos reales, pero aquí vamos a analizar qué caracteriza a las personas que “padecen” dicho efecto.

Lo haremos con la psicóloga general sanitaria Raquel Huéscar, quien aboga por situar el marco de la discusión aquí: “Es la diferencia entre lo que sé y lo que creo que sé”.

Nochebuena y el efecto Dunning-Kruger
Terrazas en la Plaza Mayor de Orense durante unas navidades. EFE/Brais Lorenzo

La primera anotación que la profesional efectúa es “la manera de comunicar”. “Una persona que cree que sabe –explica– comunicará con más seguridad, con menos contradicción, con menos complejidad”. Esta seguridad, añade, genera una repercusión en quien escucha, en quien lee. 

Aplicar esta premisa en los algoritmos de las redes sociales muestra una realidad sobre la que se ha conservado y discutido mucho. “Sabemos que los algoritmos van a dar prioridad al contenido que esté en la línea de lo que nos gusta”, subraya Huéscar, por lo que desembarcamos en uno de los rasgos de la identidad de esta era digital: “Se elimina la complejidad del discurso”.

“Y podemos pensar –apostilla– que quien más interactúa es quien menos sabe, y quién menos interactúa es quien más sabe”.

Personas a las que cuesta cambiar de opinión

No ayuda la polarización predominante. No ayuda nada. Dice Huéscar: “Todos tenemos derecho a opinar, sobre política por ejemplo, pero adentrarse en el conocimiento de la política aporta una serie de componentes que añaden complejidad al discurso, al relato”. Quedarse en el titular provoca una pérdida más o menos ingente de la riqueza y variedad de ese relato, justo una consecuencia de vivir polarizado.

Segunda anotación de la psicóloga: la dificultad de este perfil de personas para cambiar de opinión. Una dificultad que ni siquiera la evidencia científica puede sortear ágilmente. ¿Intolerancia a la discrepancia?

“No sé si es intolerancia. Son personas que no se dejan influir. En todo caso podrían cambiar cuando se ahonda en la base sobre la que articulan este pensamiento”, reflexiona Huéscar.

La psicóloga trae a colación “experimentos interesantísimos” de la psicología social como “la ley de la comparación”, que viene a decir lo siguiente: “Grandes expertos cometen grandes errores cuando les cuesta diferenciarse en un contexto en el que las personas piensan u opinan igual”, precisamente por la comparación con el entorno.

Entramos, así, en el tercer aspecto a destacar: el contexto, su influencia. 

El reto de admitir un error

Más allá del efecto Dunning-Kruger, la psicóloga hace hincapié en “la dureza” de una persona para cambiar de opinión, de criterio o de punto de vista. ¿Qué puede hacer una profesional como ella? 

“No nacemos así. Nos hacemos así. Uno se va haciendo así por obcecación: puede ser que porque se haya visto muy atacado en el concepto que tiene de sí mismo o porque ha sido así cómo ha salido adelante ante ataques que ha podido recibir. La obcecación en una idea, esa expresión de ponerse cabezón, está determinada por la historia de relación de la persona desde la infancia”, profundiza.

“Hay personas a las que les cuesta admitir un error o un cambio de opinión porque no pueden sostener una imagen así de sí mismo, y se hunden», explica la psicóloga Raquel Huéscar

Y quien habla de cambio de opinión habla, por relación, de reconocimiento del error, o de la equivocación, lo que tampoco es sencillo.

El efecto Dunning-Kruger “se mueve también con el narcisismo”, matiza Huéscar. “Soy lo que parezco que soy”, en resumen.

Añade al respecto: “Hay personas a las que les cuesta admitir un error o un cambio de opinión porque no pueden sostener una imagen así de sí mismo, y se hunden. Es una imagen de sí mismo de ‘todo o nada’. Y no pasa nada por no saberlo todo, por no entenderlo todo, pero no todas las personas están preparadas para admitirlo”.

Nochebuena y la familia (re)unida

Es 24 de diciembre. Día de Nochebuena. Muchísimas personas se reúnen con sus familias y celebran una tradición religiosa o simplemente el hecho de estar de nuevo juntos. Bienvenido sea.

La familia, como indica Huéscar, “es el elemento social de más intimidad”, por lo que estar con la familia, estar en familia, desencadena emociones. Emociones que hablan de amor, pero también de rencillas y rivalidades. Que hablan de secretos y confidencias. De recuerdos y deseos. Por tanto, apunta la profesional, “que haya discrepancias o comunicaciones más violentas es más fácil”. 

Pero que nadie se asuste. La cena de la familia (re)unida no tiene por qué salir mal. Quizá saber en qué consiste el efecto Dunning-Kruger favorezca la concordia y la armonía. Al fin y al cabo, todos y todas hemos experimento este efecto, ¿verdad?

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Las navidades pueden quitarte el sueño, consejos de los neumólogos para dormir mejor

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Las fiestas navideñas van acompañadas de comidas copiosas, horarios irregulares, un mayor consumo de alcohol y un aumento de estrés social y familiar. Esto puede afectar a nuestro descanso nocturno, un aspecto fundamental para la salud física y mental. Los neumólogos ofrecen recomendaciones para dormir mejor en navidades.

En el año SEPAR 2025-2026 de los Trastornos Respiratorios del Sueño (TRS), una iniciativa que busca concienciar a la población y a los profesionales sanitarios sobre unas patologías que muchas veces son infravaloradas e infradiagnosticadas. 

El doctor Carlos Egea, neumólogo y coordinador del Año SEPAR 2025/26 de los Trastornos Respiratorios del Sueño, explica que “un sueño alterado provoca cansancio generalizado e irritabilidad, además de empeorar las enfermedades respiratorias vinculadas con el dormir, como la apnea obstructiva del sueño (AOS).

“Un sueño escaso puede desencadenar problemas metabólicos, como la diabetes o la obesidad, sin olvidar que un alto porcentaje de accidentes domésticos y de tráfico están vinculados a la falta de sueño”, añade. 

Seis recomendaciones para dormir mejor durante las navidades

SEPAR ofrece seis recomendaciones clave para dormir y descansar mejor durante las fiestas de navidades: 

  1. Gestionar el estrés. En esta época del año los compromisos sociales, laborales y familiares pueden generar estrés. Los especialistas recomiendan reservar unos minutos diarios a actividades relajantes como la lectura o la meditación.
  2. Comidas con moderación. Las cenas tardías y abundantes dificultan la digestión y afectan a la calidad del sueño. La doctora Alejandra Roncero, neumóloga y directora del Programa de Investigación en Sueño de SEPAR, aconseja dejar pasar entre dos y tres horas entre la cena y la hora de acostarse, además de evitar alimentos muy grasos, azucarados o picantes por la noche. 
  3. Reducir el consumo de alcohol. Aunque el alcohol puede provocar somnolencia inicial, altera las fases del sueño y favorece los despertares nocturnos, el ronquido y la apnea del sueño. Limitar su consumo y alternar con agua ayuda a proteger el descanso. 
  4. Siestas cortas y sin “compensaciones”. Una siesta breve, de 20 a 30 minutos, puede resultar reparadora tras una mala noche. Sin embargo, dormir muchas horas al día siguiente para “compensar” suele desajustar aún más el ritmo circadiano.
  5. Apoyarse en remedios tradicionales. Aplicar calor local, tomar infusiones relajantes o realizar estiramientos suaves tras una noche festiva puede ayudar a relajar la musculatura y favorecer el descanso. 
  6. Un día de “reset”. Antes de incorporarse a la rutina, los expertos recomiendan recuperar los horarios habituales, cenar ligero y evitar el uso de pantallas durante la última hora antes de dormir.
EFE/LUIS TEJIDO

Niños y adolescentes: proteger el descanso también en fiestas

Los especialistas subrayan la importancia de que niños y adolescentes puedan dormir bien durante las navidades. 

En el caso de los más pequeños, recomiendan mantener rutinas, crear un ambiente tranquilo y limitar la sobreestimulación y el uso de pantallas antes de dormir.

Para los adolescentes, etapa en la que tienden a trasnochar más, es preferible negociar límites razonables, establecer horarios de desconexión digital, mantener cierta actividad física y evitar siestas largas que interfieran en el sueño.

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