Ciencia y Salud
La ictiosis, una enfermedad que va más allá de la piel

La ictiosis comprende un grupo de enfermedades que suelen manifestarse con escamas, piel áspera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Además, en ocasiones también puede afectar a los órganos internos y lamentablemente no tiene cura, por lo que el tratamiento es solo sintomático, es decir, para calmar y reducir el daño.
Se trata de una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España solo 300 personas la padecen. De estas, 160 familias pertenecen a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, así como conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación.
“La ictiosis es un grupo de enfermedades genéticas muy infrecuentes caracterizadas por una alteración en la formación de la epidermis, que es la capa más superficial de la piel. Esto provoca que las personas que las sufren no tengan una piel normal, sino áspera, roja, descamada y engrosada”, explica la doctora Ángela Hernández Martín, dermatóloga en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.
El nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que padecen la enfermedad y las escamas de un pez.
Tipos de ictiosis
Al tratarse de una enfermedad genética, hay tantos tipos de ictiosis como genes involucrados en su aparición, que aproximadamente son unos 150 distintos. Aunque cada una cuenta con sus particularidades, todas ellas se caracterizan por:
- Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel – favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
- Descamación severa y continúa.
- Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
- Enrojecimiento (eritema).
- Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis).
- Intolerancia al calor.
- Falta de regulación de la temperatura corporal.
Los tipos de ictiosis se clasifican entre no sindrómicas y sindrómicas.

Ictiosis sindrómica
La ictiosis es sindrómica cuando presenta daños en más órganos aparte de la piel, llegando a afectar al sistema nervioso e inmunológico. Las manifestaciones se caracterizan por ser extracutáneas, más raras y graves que las ictiosis no sindrómicas.
Ictiosis no sindrómica
Las ictiosis no sindrómicas son aquellas variables de la enfermedad que no afectan a órganos más allá de la piel. Pueden tener complicaciones oculares, auditivas o nutricionales.
Tratamiento
La mayoría de las formas de ictiosis son hereditarias y puede haber antecedentes familiares. La confirmación se realiza mediante análisis del ADN para identificar anomalías genéticas.
En la actualidad, explica la doctora Hernández, las ictiosis no tienen cura, por lo que los tratamientos sólo pueden aliviar los síntomas. Estos tratamientos sintomáticos incluyen cremas hidratantes, productos que ayudan a rebajar el engrosamiento cutáneo.
Otras medidas que ayudan a eliminar la descamación son los baños prolongados y los exfoliantes. También hay casos en los que incluso se pueden llegar a emplear retinoides orales, que tienen el mismo objetivo.
“Se están desarrollando terapias que deberán convivir con el cuidado diario de la piel, tanto de higiene como de exfoliación y emoliencia. En definitiva, el objetivo es conseguir reducir de forma mucho más evidente la sintomatología, para que la enfermedad tenga un menor impacto en el día a día del paciente”, explica la doctora Alba Crespo, dermatóloga de Pierre Fabre en España, que colabora con la Asociación Española de Ictiosis.
Una enfermedad que afecta a más mujeres que hombres
Más del 61 % de las personas que participaron en el estudio en Europa eran mujeres, de las cuales el 57 % tenían más de 40 años. Así lo refleja la encuesta “Visible Diseases of the Skin: a Patient Centric Survey”, realizada por los laboratorios Pierre Fabre a más de 360 personas con ictiosis en Europa, de las cuales 100 eran españolas.
Más allá de la piel
La ictiosis puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes porque producen síntomas físicos y problemas emocionales como baja autoestima, ansiedad o depresión debido a la apariencia de la piel.
Las mujeres con ictiosis aseguran que han sentido en numerosas ocasiones que la gente evitaba tocarles directamente, así como, que han tenido el sentimiento de aislamiento entre sus amistades cercanas, según revelan los resultados de la encuesta.
“La ictiosis, en mi caso, no me ha afectado tanto a nivel familiar porque me he sentido muy protegida y cuidada, pero sí a nivel social y emocional. Desde muy niña tuve que interiorizar la importancia del cuidado diario de la piel como prioridad en mis rutinas diarias, que conllevaban importantes cuidados tópicos: baños, exfoliación y uso de cremas y emolientes para paliar la excesiva sequedad y descamación que produce la ictiosis “, explica Ana Valverde, paciente con ictiosis.

La dermatóloga del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid explica que muchos de los pacientes sufren discriminación o aislamiento social por falta de comprensión de la enfermedad.
Además, tiene un impacto económico en el presupuesto individual y familiar, ya que los productos para el cuidado de la piel son caros y a menudo no están subvencionados por la seguridad social.
La práctica deportiva
Otra dimensión a la que afecta la ictiosis es a la práctica deportiva. El 82 % de los españoles encuestados en el estudio europeo consideran la enfermedad como una discapacidad que afecta de forma directa en la práctica de sus actividades deportivas.
“Los pacientes con esta enfermedad padecen de hipohidrosis e intolerancia al calor, lo que puede producir hipertermia durante el ejercicio físico y limitar e incapacitar a los pacientes en la realización de actividades deportivas que requieran de una actividad física”, explica José María Soria de Francisco, presidente de ASIC.
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Ciencia y Salud
¿Por qué hay gente que no enferma nunca?
No es extraño que en una misma familia haya alguien que siempre se libre de los virus, o en un grupo de amigos, o en la clase del cole. Da igual si es gripe o un simple catarro, que, a pesar de estar rodeados de casos, esa gente no enferma y sigue sana como una pera. La respuesta está en el sistema inmunitario.
Gérmenes y hospedador
Gracias a la teoría germinal o microbiana de las enfermedades infecciosas de Louis Pasteur sabemos que los gérmenes -virus y bacterias- son la causa de las infecciones y que pueden transmitirse entre personas, animales o a través del ambiente.
También sabemos que un mismo germen puede presentar distinta virulencia en distintas personas.
Puede ser muy grave para algunos y totalmente asintomático para otros, una gran variabilidad clínica
muy extendida en la pandemia de la covid, por ejemplo, explica a EFE Salud la presidenta de la
Sociedad Española de Inmunología (SEI), Silvia Sánchez-Ramón.
Y otra teoría, en desarrollo y postulada por el inmunólogo francés Jean Laurent Casanova, aborda
cómo, además del germen con todos sus factores que favorecen la infectividad, se encuentra el sistema
inmunitario del hospedador, que determina que en algunos pacientes la infección sea grave y en otros
pase prácticamente desapercibida. De ahí que haya gente que parece que no enferma casi nunca.
«Fundamentalmente son factores genéticos de la inmunidad. Nosotros estudiamos sobre todo las
inmunodeficiencias primarias, que ahora se llaman errores congénitos de la inmunidad, alteraciones
genéticas que afectan el desarrollo o la función de componentes específicos del sistema inmunitario, lo
que determina una susceptibilidad aumentada a infecciones graves, recurrentes o por gérmenes
específicos, incluso por un solo tipo de germen», explica Sánchez-Ramón.
No siempre es la genética
Y si hay gente que casi no enferma es porque el sistema inmunitario no es el mismo en todas las personas debido a causas genéticas. Pero también a otro tipo de factores, como la diversidad del sistema inmunológico entre diferentes personas, que se explica por varios factores no genéticos que influyen en la susceptibilidad a infecciones graves, como los modificadores epigenéticos, que regulan la expresión génica sin alterar la secuencia del ADN.
En este sentido, afirma la presidenta de la SEI, tras la infección viral, las proteínas del virus son procesadas en fragmentos peptídicos por las células presentadoras de antígeno, que son mostradas a los linfocitos T.

Ahí interviene el sistema del Antígeno Leucocitario Humano (HLA), que es uno de los más diversos desde el punto de vista genético. La alta diversidad genética del HLA determina qué fragmentos virales pueden ser presentados y reconocidos por los linfocitos T.
Cada alelo -una de las variantes alternativas de un gen- de HLA tiene una preferencia específica por ciertos péptidos, lo que influye en la eficacia de la activación de los linfocitos T y, en consecuencia, en la magnitud y especificidad de la respuesta de anticuerpos generada por las células B (integrantes del sistema inmunitario que se forman a partir de las células madre en la médula ósea).
Esta variabilidad explica por qué diferentes individuos pueden tener respuestas inmunitarias muy distintas ante el mismo virus, afectando la susceptibilidad, la gravedad y el control de la infección. Así hay gente que casi no enferma y otra que, virus que hay, virus que coge.
Factores ambientales
Además, hay factores ambientales.
«Sabemos que la diversidad del microbioma en la faringe, el intestino y toda la vía digestiva y la susceptibilidad a infecciones respiratorias se fundamentan en la interacción entre comunidades microbianas y el sistema inmunitario respiratorio. La evidencia clínica y experimental indica que generamos más resistencia a las infecciones si tenemos un microbioma más diverso», sostiene Sánchez-Ramón, quien además es jefa de servicio en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
Por eso, la experta matiza que no todo viene dado por la genética, es decir, hay situaciones que debilitan el sistema inmunitario haciéndonos más proclives a las infecciones, como cuando se siguen tratamientos inmunodepresores, pero también problemas como la malnutrición o la inmunosenescencia, que es el deterioro del sistema inmunitario a causa de la edad.
En cualquier caso, la presidenta de la SEI afirma que si en condiciones aparentemente normales de salud se desarrolla una gripe complicada, es razonable sospechar la presencia de un defecto subyacente en la inmunidad, especialmente cuando no se identifican otros factores de riesgo.
Un sistema de equilibrio interno
Tener un sistema inmunitario equilibrado es sinónimo de salud porque no solo es un sistema que nos defiende de agentes extraños, sino que «va más allá», es un «sistema de equilibrio interno entre todos los componentes del organismo, de integridad biológica».
Y el tiempo de recuperación de la infección también depende del sistema inmunitario. La destrucción de las células infectadas por los virus depende de esa inmunidad.
Preguntada Sánchez-Ramón por si es posible fortalecer el sistema inmunitario, afirma que todo lo que es bueno para la salud, lo es también para él.

«Todo lo que sea hacer ejercicio regular, una buena dieta variada, rica en micronutrientes, un descanso adecuado y la reducción del estrés y la ansiedad crónica influyen de manera significativa en el buen funcionamiento del sistema inmunitario y en la susceptibilidad a infecciones», apunta la experta.
Según la inmunóloga, «e»l estado general de salud, aunque una persona se perciba como sana, puede afectar de manera significativa al sistema inmunitario debido a múltiples factores subclínicos o no evidentes», precisa.
«El sistema inmunitario regula internamente todo el organismo y depende de la integridad nutricional, el equilibrio metabólico, el sueño adecuado, la ausencia de estrés crónico y la actividad física regular para mantener su función óptima», con lo que un buen estado de salud va a hacer que estemos mejor preparados para afrontar una infección, sostiene Sánchez-Ramón, quien también forma parte del comité médico de la Organización Internacional de Pacientes para las Inmunodeficiencias Primarias (IPOPI).
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Ciencia y Salud
Eduardo Casanova rompe un silencio de años al anunciar que tiene VIH
El actor, director y guionista Eduardo Casanova, de 34 años, ha anunciado este jueves que tiene el virus del VIH. Lo ha hecho en una publicación en redes sociales donde asegura que rompe «este silencio tan desagradable y doloroso después de muchísimos años».
«Pese al miedo y la incertidumbre, hoy me siento profundamente feliz», dice Casanova en el mensaje con el que ha querido hacer público que está contagiado con este virus, y en el que defiende que «la dignidad debería ser la forma en la que todas las personas con VIH pudieran salir del armario».
Casanova explica que cerca del 80 % de las personas con VIH no ha compartido con casi nadie que tienen la infección, «por un estigma que nos condena al rechazo sistemático y más injusto del mundo», remarca en relación a un virus que, gracias, al avance en los tratamientos frena la enfermedad, el sida.
Un silencio que guardan y sufren, por tanto, «muchísimas personas» y que él ha querido romper cuando ha querido y podido, dice.
«Lo hago por mí, pero deseo que esto pueda ayudar a más gente. Lo hago a mi manera, a través del cine, que es mi forma de comunicarme», dice en referencia a una película documental dirigida por Jordi Évole sobre este mismo asunto que se estrenará en 2026.
El mensaje en Instagram de Eduardo Casanova, que el pasado 1 de diciembre estrenó ‘Silencio’, una miniserie con la pandemia del VIH como trasfondo, ha recibido una oleada de apoyo en las respuestas, empezando por la de la asociación Apoyo Positivo, que expresa su orgullo por el actor.
Compañeros de profesión como Leticia Dolera, Hugo Silva, Raquel Meroño o Miguel Diosdado también han expresado su cariño a Casanova, que se dio a conocer como Fidel en la serie de televisión ‘Aída’.
VIH no es sida
La infección por el VIH ataca el sistema inmunitario y si no se frena puede provocar el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida), la fase más avanzada de la enfermedad. Los tratamientos antirretrovirales controlan el virus y se puede llevar una vida casi normal pero no lo eliminan.
En los últimos quince años España no ha logrado reducir la barrera de los 3.000 diagnósticos anuales de VIH. El motivo se debe a un cóctel de factores como los diagnósticos tardíos y la baja percepción por parte de la población del riesgo de la infección.
En España en 2024 se notificaron un total de 3.340 nuevos diagnósticos de VIH, algo menos que el año anterior, que fueron 3.350. En 2022, hubo 3.337; en 2021, 3.192, menos que, por ejemplo, en 2013 que se registraron 4.471, o que en 2014, que sumaron 4.561, según el último informe de Vigilancia Epidemiológica de VIH y SIDA en España del Ministerio de Sanidad.
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Ciencia y Salud
Los ultraprocesados, a raya en todos los centros públicos: desde universidades a museos y hospitales
La batalla contra los alimentos ultraprocesados continua. Además de hospitales y residencias de mayores, el Ministerio de Consumo anuncia que limitará la oferta de ultraprocesados en todos los centros públicos como museos, bibliotecas, universidades y centros deportivos o en la restauración de los centros públicos de trabajo.
El Real Decreto, que sale a información pública este jueves, limitará a dos raciones semanales los ultraprocesados y las frituras en los centros públicos con pensión completa y régimen residencial, y a un máximo de una vez por semana en desayunos y meriendas. Además, se excluirán los ultraprocesados de toda la alimentación infantil.
La norma se aplicará también a los centros, sean públicos o privados, que atiendan a personas dependientes o con necesidades especiales, como pueden ser centros sanitarios, residencias y centros de mayores, de atención a mujeres víctimas de violencia de género o centros de tutela de personas menores.
Así lo ha dicho el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, en el acto de entrega de los Premios Estrategia NAOS, que ha presidido este jueves la reina en la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición.
En su intervención, la reina ha destacado precisamente el impacto de los comedores escolares en la salud de los niños y niñas y en la prevención de la obesidad y el sobrepeso infantil, que afecta especialmente a los que viven en familias con rentas más bajas.
Según la clasificación NOVA, que divide los alimentos según la naturaleza y objetivos del proceso industrial a los que se les somete, los ultraprocesados son formulaciones industriales elaboradas principalmente a partir de sustancias extraídas o derivadas de alimentos, combinadas con aditivos, colorantes, saborizantes o emulsionantes.

Alimentación saludable y respetuosa con el medioambiente
Con el objetivo de fomentar una alimentación saludable y respetuosa con el medioambiente, Consumo garantizará al menos un 80 % de productos saludables en las máquinas ‘vending’ y un 90 % de frutas y hortalizas frescas de temporada y menús variados, que se fomentará para que sean preparados en sus propias cocinas.
«Resulta incomprensible que la Administración permita que primen las ofertas alimentarias insanas, ya sea en colegios públicos, hospitales, residencias o cualquier otro espacio», ha aseverado Bustinduy, quien ha destacado también la importancia de regular la publicidad de los alimentos no sanos.
Además, se atenderán las necesidades individuales de las personas usuarias, por motivos de salud, éticos o religiosos.
La norma se complementa con el acceso al agua mediante la implantación de fuentes en las instalaciones, adecuadamente señalizadas, que ofrezcan agua potable de forma gratuita.
Cribados nutricionales
El decreto contempla la realización de cribados nutricionales tanto en hospitales como en centros residenciales, en los ingresos y de forma periódica, para prevenir y detectar precozmente situaciones de desnutrición o riesgo nutricional, y promover en su caso planes de atención.
La medida sigue la estela del Real Decreto de Comedores Escolares Saludables y Sostenibles que aprobó el Gobierno en abril de 2025, que garantiza a todos los escolares cinco comidas saludables a la semana, promoviendo el consumo diario de frutas y verduras frescas y de temporada, en línea con los estándares de la Organización Mundial de la Salud.
El ministro de Consumo ha destacado a los comedores no sólo como lugares donde se proporcionan comidas sino también espacios de aprendizaje de buenos hábitos «que acompañarán a los niños y niñas durante toda la vida».
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