Ciencia y Salud
La ictiosis, una enfermedad que va más allá de la piel

La ictiosis comprende un grupo de enfermedades que suelen manifestarse con escamas, piel áspera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Además, en ocasiones también puede afectar a los órganos internos y lamentablemente no tiene cura, por lo que el tratamiento es solo sintomático, es decir, para calmar y reducir el daño.
Se trata de una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España solo 300 personas la padecen. De estas, 160 familias pertenecen a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, así como conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación.
“La ictiosis es un grupo de enfermedades genéticas muy infrecuentes caracterizadas por una alteración en la formación de la epidermis, que es la capa más superficial de la piel. Esto provoca que las personas que las sufren no tengan una piel normal, sino áspera, roja, descamada y engrosada”, explica la doctora Ángela Hernández Martín, dermatóloga en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.
El nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que padecen la enfermedad y las escamas de un pez.
Tipos de ictiosis
Al tratarse de una enfermedad genética, hay tantos tipos de ictiosis como genes involucrados en su aparición, que aproximadamente son unos 150 distintos. Aunque cada una cuenta con sus particularidades, todas ellas se caracterizan por:
- Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel – favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
- Descamación severa y continúa.
- Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
- Enrojecimiento (eritema).
- Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis).
- Intolerancia al calor.
- Falta de regulación de la temperatura corporal.
Los tipos de ictiosis se clasifican entre no sindrómicas y sindrómicas.

Ictiosis sindrómica
La ictiosis es sindrómica cuando presenta daños en más órganos aparte de la piel, llegando a afectar al sistema nervioso e inmunológico. Las manifestaciones se caracterizan por ser extracutáneas, más raras y graves que las ictiosis no sindrómicas.
Ictiosis no sindrómica
Las ictiosis no sindrómicas son aquellas variables de la enfermedad que no afectan a órganos más allá de la piel. Pueden tener complicaciones oculares, auditivas o nutricionales.
Tratamiento
La mayoría de las formas de ictiosis son hereditarias y puede haber antecedentes familiares. La confirmación se realiza mediante análisis del ADN para identificar anomalías genéticas.
En la actualidad, explica la doctora Hernández, las ictiosis no tienen cura, por lo que los tratamientos sólo pueden aliviar los síntomas. Estos tratamientos sintomáticos incluyen cremas hidratantes, productos que ayudan a rebajar el engrosamiento cutáneo.
Otras medidas que ayudan a eliminar la descamación son los baños prolongados y los exfoliantes. También hay casos en los que incluso se pueden llegar a emplear retinoides orales, que tienen el mismo objetivo.
“Se están desarrollando terapias que deberán convivir con el cuidado diario de la piel, tanto de higiene como de exfoliación y emoliencia. En definitiva, el objetivo es conseguir reducir de forma mucho más evidente la sintomatología, para que la enfermedad tenga un menor impacto en el día a día del paciente”, explica la doctora Alba Crespo, dermatóloga de Pierre Fabre en España, que colabora con la Asociación Española de Ictiosis.
Una enfermedad que afecta a más mujeres que hombres
Más del 61 % de las personas que participaron en el estudio en Europa eran mujeres, de las cuales el 57 % tenían más de 40 años. Así lo refleja la encuesta “Visible Diseases of the Skin: a Patient Centric Survey”, realizada por los laboratorios Pierre Fabre a más de 360 personas con ictiosis en Europa, de las cuales 100 eran españolas.
Más allá de la piel
La ictiosis puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes porque producen síntomas físicos y problemas emocionales como baja autoestima, ansiedad o depresión debido a la apariencia de la piel.
Las mujeres con ictiosis aseguran que han sentido en numerosas ocasiones que la gente evitaba tocarles directamente, así como, que han tenido el sentimiento de aislamiento entre sus amistades cercanas, según revelan los resultados de la encuesta.
“La ictiosis, en mi caso, no me ha afectado tanto a nivel familiar porque me he sentido muy protegida y cuidada, pero sí a nivel social y emocional. Desde muy niña tuve que interiorizar la importancia del cuidado diario de la piel como prioridad en mis rutinas diarias, que conllevaban importantes cuidados tópicos: baños, exfoliación y uso de cremas y emolientes para paliar la excesiva sequedad y descamación que produce la ictiosis “, explica Ana Valverde, paciente con ictiosis.

La dermatóloga del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid explica que muchos de los pacientes sufren discriminación o aislamiento social por falta de comprensión de la enfermedad.
Además, tiene un impacto económico en el presupuesto individual y familiar, ya que los productos para el cuidado de la piel son caros y a menudo no están subvencionados por la seguridad social.
La práctica deportiva
Otra dimensión a la que afecta la ictiosis es a la práctica deportiva. El 82 % de los españoles encuestados en el estudio europeo consideran la enfermedad como una discapacidad que afecta de forma directa en la práctica de sus actividades deportivas.
“Los pacientes con esta enfermedad padecen de hipohidrosis e intolerancia al calor, lo que puede producir hipertermia durante el ejercicio físico y limitar e incapacitar a los pacientes en la realización de actividades deportivas que requieran de una actividad física”, explica José María Soria de Francisco, presidente de ASIC.
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Ciencia y Salud
Robe Iniesta canceló sus conciertos en 2024 por un tromboembolismo pulmonar: te contamos qué es
Robe Iniesta, líder de Extremoduro, referente del rock nacional, ha fallecido este miércoles a los 63 años por causa que no ha trascendido, aunque en noviembre del año pasado la agencia que le representa difundió un comunicado en el que informaba de que como consecuencia de un tromboembolismo pulmonar, se veía obligado a cancelar los conciertos programados y a guardar “reposo absoluto”.
El tromboembolismo pulmonar, también conocido como embolia pulmonar, es una de las complicaciones más graves derivadas de la formación de trombos en el sistema circulatorio.
Según la Fundación Española del Corazón, se trata de “una oclusión o taponamiento de una parte del territorio arterial pulmonar (vasos sanguíneos que llevan sangre pobre en oxígeno desde el corazón hasta los pulmones para oxigenarla) a causa de un émbolo o trombo que procede de otra parte del cuerpo”.
Añade esta entidad en su web que en la mayoría de los casos el trombo o coágulo “se forma en las venas de los miembros inferiores y migra hasta la arteria pulmonar”.
La oclusión, por tanto, afecta sobre todo a los pulmones y al corazón, de modo que una zona de los pulmones recibe sangre pobre en oxígeno, y como no se puede oxigenar adecuadamente, perjudica la llegada de dicho oxígeno al resto de órganos.
El corazón seguirá bombeando sangre a los pulmones, pero la oclusión no permitirá la circulación adecuada, por lo que aumentará la presión dentro de la arteria pulmonar. El ventrículo derecho del corazón, por ello, se irá debilitando.
Cuenta la Fundación que las manifestaciones clínicas o síntomas más frecuentes son:
- Disnea (sensación de falta de aire).
- Dolor torácico.
- Mareo o desvanecimiento.
- También puede aparecer fiebre y tos con sangre cuando se acompaña de un infarto pulmonar.
- Si el trombo es muy grande y obstruye la arteria pulmonar principal, puede provocar incluso la muerte.
Cómo se detecta el tromboembolismo pulmonar
Por tanto, los signos más comunes incluyen dificultad para respirar, dolor en el pecho y tos, pero los pacientes pueden presentar síntomas leves o incluso ser asintomáticos.
Durante la pandemia de covid-19, diversos estudios demostraron una alta incidencia de tromboembolismo pulmonar en pacientes hospitalizados.
Investigaciones del Hospital Ramón y Cajal y del CIBER de Enfermedades Respiratorias revelaron que el 7,8 % de los pacientes ingresados por covid-19 sufrió embolias pulmonares y que la prevalencia aumentaba hasta el 27,9 % en las unidades de cuidados intensivos.
El tratamiento del tromboembolismo pulmonar se centra en evitar la progresión del coágulo y prevenir nuevos episodios
En el Hospital del Mar de Barcelona, los médicos observaron que uno de cada tres pacientes semicríticos con ventilación no invasiva desarrollaba una embolia pulmonar si acababa siendo intubado.
El diagnóstico suele apoyarse en pruebas como el análisis del D-dímero, un marcador de coagulación que se eleva cuando existe formación de trombos, y en estudios de imagen como el TAC o la ecografía de miembros inferiores.
Estas herramientas permiten confirmar la presencia del coágulo y determinar su localización exacta.
Cómo se trata el tromboembolismo pulmonar
El tratamiento del tromboembolismo pulmonar se centra en evitar la progresión del coágulo y prevenir nuevos episodios.
Los especialistas recomiendan el uso de anticoagulantes, como la heparina, para reducir el riesgo de formación de trombos.
Indica la Fundación Española del Corazón en su web que en una minoría de pacientes, habitualmente los más críticos o en aquellos que no pueden recibir anticoagulantes, se requieren otros tratamientos como la fibrinólisis para acelerar la disolución del coágulo o la colocación de un filtro en la vena cava para evitar que nuevos trombos migren al pulmón.
Por regla general, pasados los primeros días y una vez en su domicilio, el paciente deberá tomar anticoagulantes por vía oral (Sintrom, Xarelto, Eliquis, Pradaxa y Lixiana) durante un periodo mínimo de 3 meses.

Avances recientes han permitido desarrollar herramientas predictivas que ayudan a los profesionales sanitarios a valorar el riesgo de muerte en pacientes con embolia pulmonar aguda.
Según un estudio del Hospital Germans Trias, nuevas tecnologías permiten decidir mejor el lugar de ingreso y el tratamiento más adecuado, reduciendo tanto los ingresos innecesarios como las altas prematuras.
La embolia pulmonar tiene una incidencia de entre 39 y 115 casos por cada 100.000 habitantes y puede alcanzar una mortalidad del 30 % en sus formas más graves.
En el ámbito oncológico, una nueva escala genética validada en 2023 permite predecir el riesgo de trombosis y tromboembolismo pulmonar en pacientes con cáncer, facilitando la aplicación de tratamientos preventivos y mejorando la supervivencia.
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Ciencia y Salud
España tiene a sus médicos jóvenes agotados: las alarmas que enciende este informe
Dice la Organización Médica Colegial de España (OMC) en un reciente informe: “Resulta especialmente paradójico” que los médicos y las médicas más jóvenes sufran tasas tan altas de ‘burnout’ (desgaste y estrés asociados al ejercicio de la profesión) cuando se encuentran en una etapa vital y laboral que “debería estar marcada por la ilusión, la motivación vocacional y el entusiasmo por el aprendizaje”.
Resulta que ni ilusión, ni motivación, ni entusiasmo. Los médicos jóvenes de España están agotados, quemados, por factores como “la sobrecarga laboral, las guardias de 24 horas sin libranza efectiva, la precariedad contractual y la desigualdad de género”, según el informe citado, que se llama ‘Ikerburn: de la vocación al agotamiento’. Fue presentado en el Senado hace poco menos de un mes.
Para la OMC, la lectura es clara: si las personas más jóvenes de la profesión médica sufren sobrecarga de trabajo, precariedad y desigualdad, se resienten “la salud y bienestar de los profesionales, la seguridad del paciente y la sostenibilidad del sistema sanitario”.
‘Burnout’ en más del 50 % de los encuestados/as
“El panorama exige respuestas urgentes que vayan más allá de intervenciones aisladas y apunten hacia reformas organizativas, culturales y legislativas que garanticen condiciones de formación y trabajo saludables, equitativas y seguras”, concluye el estudio, que añade acto seguido:
“El abordaje del ‘burnout’ debe considerarse una prioridad de política sanitaria y una inversión estratégica en capital humano, imprescindible para asegurar la calidad y la continuidad de la atención médica en España”.
El cuidado de los que cuidan a la población sale cuestionado de este informe compuesto por datos rotundos, procedentes de las respuestas dadas por más de 1.400 médicas y médicos con una media de edad ligeramente superior a los 31 años, casi todos cursando primera especialidad (98 %) en la esfera pública.
El perfil de la muestra, de hecho, sería más o menos el siguiente: mujer de poco más de 30 años, en primeros dos años de residencia y en primera especialidad relacionada con la asistencia en hospitales públicos. Además, hace guardias de 24 horas tras las que es difícil librar.
La radiografía que lleva a cabo el informe muestra los siguientes datos:
- Más del 79 % refiere “agotamiento emocional”.
- Casi un 84 % habla de “despersonalización”.
- Poco más del 63 % indica “baja realización personal”.
Agotamiento emocional, despersonalización y baja realización personal son, precisamente, los tres síntomas de ‘burnout’ convenidos a escala internacional. Cuando los autores del estudio combinan los tres vectores para dibujar un retrato más completo, los porcentajes aumentan. Casi un 94 % de los médicos encuestados tendría al menos uno de los síntomas, un 81 % presentaría dos y un 51 % reuniría los tres, el llamado ‘burnout’ completo.
Consecuencias en el descanso y en la vida sexual
Los y las profesionales entrevistados para el informe concretan más.
- Dos de cada tres médicos “refieren insomnio o alteraciones del descanso”.
- Tres de cada cuatro “perciben deterioro en sus vínculos familiares, de pareja o sociales”.
- Un 85 % reconoce “disminución de la líbido”.
- Un 38 % recurre a ansiolíticos, alcohol u otras sustancias como estrategia de afrontamiento.
- Uno de cada cuatro ha tenido incapacidad temporal por agotamiento o causas vinculadas con el ‘burnout’.
No afectan por igual el desgaste y el estrés en la profesión médica cuando los que la ejercen son los más jóvenes. Como señala el estudio, las mujeres presentan más riesgos que los hombres (un 24 % más) y quienes cruzan sus primeros años de residencia están más expuestos al ‘burnout’, lo que lleva a otra conclusión: la juventud es un factor de vulnerabilidad debido a la falta de experiencia.

Son factores de riesgo, asimismo, la concatenación de guardias, porque acumular 5 al mes sin descansar adecuadamente después es causa de altos niveles de ‘burnout’, y la especialidad del encuestado/a, pues las quirúrgicas y las de atención hospitalaria urgente conllevan elevados niveles de exigencia.
Riesgo de “fuga de talentos”
Para la OMC, las consecuencias son graves. Se trata de un “problema estructural” del sistema que impacta en la seguridad del paciente por cuanto arrastra una mayor probabilidad de errores clínicos o de calidad asistencial, y merma los recursos, sobre todo por el incremento de bajas laborales, rotaciones o, sencillamente, abandonos. El “riesgo de fuga de talentos” no puede soslayarse, apunta el informe.
La organización de los médicos traza vías de solución, desde el cumplimiento de la normativa laboral a la reducción de cargas administrativas pasando por los refuerzos de planes de conciliación, de apoyo psicológico (como el PAIME, el Programa de Atención Integral al Médico Enfermo, poco conocido por los profesionales, como desgrana el informe) y de formación.
Planteado como vía de solución, el proyecto de nuevo Estatuto Marco propuesto por el Ministerio de Sanidad, pero su contenido no convence a los sindicatos médicos. En protesta, han convocado jornadas de huelga, la primera este martes. Reclaman un estatuto propio, independiente del personal sanitario y no sanitario que integra el Sistema Nacional de Salud, y una regulación diferente de aspectos como las guardias o ratios de pacientes.
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Ciencia y Salud
¿Tomar fármacos contra la obesidad sin hacer dieta ni ejercicio? Un error con consecuencias
Intentar bajar de peso con los fármacos contra la obesidad y la diabetes, los análogos de la GLP-1, pero sin hacer dieta ni ejercicio físico, “es una equivocación total” que puede tener consecuencias, como efecto rebote o, incluso, pérdida severa de masa y fuerza muscular, advierte Jordi Salas-Salvadó, catedrático de Nutrición y Bromatología de la Universidad Rovira y Virgili de Tarragona.
“Me he encontrado con muchas personas que quieren bajar de peso sin hacer ningún esfuerzo, sin cuidarse, sin hacer ejercicio, sin tener que hacer dieta. Esto es una equivocación total”, asegura en una entrevista con EFE Salud.
El catedrático e investigador celebra la llegada de estos fármacos contra la diabetes y la obesidad (los popularmente conocidos Ozempic o Mounjaro) convencido de que van a ayudar a muchas personas, pero considera que “se está haciendo un uso irracional” de estos medicamentos.
“No está indicado tomar el fármaco sin dieta y sin ejercicio físico”, insiste el también director del programa de Nutrición del Centro de Investigación Biomédica en Red de la Obesidad (CIBERobn).
“Primero hay que probar si se puede alcanzar un peso normal a través de dieta y de ejercicio y después tener la autorización de los fármacos, pero siempre con la base de la dieta y el ejercicio físico”, explica.
Y advierte: “El problema con los análogos de la GLP-1 es que a muchos les dan nauseas, les quitan el hambre y eso va muy bien para bajar de peso, pero si no cuidas la dieta, si haces dietas deficitarias, una de las posibles consecuencias de este tipo de fármacos es que pueden producir sarcopenia, pérdida de masa y fuerza muscular, en personas con obesidad y en mayores”.
Pero también otra de las consecuencias es el denominado, efecto rebote: “Cuando una persona toma un fármaco sin hacer ejercicio ni dieta, baja de peso y es entonces cuando lo deja de tomar y se produce un efecto yo-yo”, recupera los kilos perdidos.

La dieta mediterránea, la mejor opción
La dieta mediterránea es el patrón de alimentación que más evidencia científica demuestra en el control de la obesidad y puede ser la más indicada para complementar este tratamiento con fármacos antiobesidad.
“Dependiendo de la restricción calórica que produce el fármaco, puede ser la dieta mediterránea suplementada con otras proteínas, vitaminas y minerales” para evitar deficiencias.
Al margen de estos fármacos, aunque hay diferentes estrategias nutricionales para combatir la obesidad, la dieta mediterránea es la que ocupa el primer lugar, como se ha constatado en la reciente reunión nacional de la Sociedad Española para el Estudio de la Obesidad (SEEDO) celebrada en Toledo en la que participó Jordi Salas-Salvadó.
“La adherencia a una dieta mediterránea ligeramente hipocalórica, acompañada de actividad física es la mejor estrategia para bajar peso en una persona con sobrepeso u obesidad”, asegura.
En su opinión, “hay diferentes formas de comer saludable pero la que más evidencia científica reúne es la dieta mediterránea” y quedan demostrados sus beneficios en el control de peso y de la diabetes tipo 2 y en la reducción de los factores de riesgo cardiovasculares y de cáncer de mama.
Y así lo han probado dos estudios principales el Predimed 1 y Predimed Plus, los que albergan mayor número de pacientes y recorrido en el tiempo, y tras ser comparada con otras dietas, como la nórdica o la vegetariana.

La base de nuestra alimentación
Esta dieta, a base de frutas, verduras, legumbres, pescado, frutos secos y aceite de oliva, no solo es una herramienta contra la obesidad y otras enfermedades sino que debe ser el patrón de alimentación, como lo era en los años 60 en España.
La adherencia a esta dieta mediterránea se valora por una escala tipo de 14 puntos y, según el profesor, refleja que las personas a partir de los 55 años, sobre todo las mujeres, y con un nivel cultural y económico más alto “son más conscientes de que deben alimentarse mejor y que deben hacer ejercicio”.
La educación en hábitos saludables en los niños es fundamental, pero no solo en las escuelas, también en casa porque, reconoce, “los adultos tampoco damos ejemplo”.
“Vivimos en un mundo de prisas, estamos abandonando la cocina clásica y se ha triplicado el consumo de procesados en las últimas dos décadas. Y esto es la industria. Pero es que la industria hace lo que demanda el consumidor”, afirma.
Y advierte que a través de la epigenética se sabe que si los padres comen mal, esto se transmite a los hijos mediante cambios en la metilación de los genes y en estudios con ratas se ha observado que «pasa con tres, cuatro y cinco camadas”, apunta.
“Somos responsables -subraya- de lo que va a pasar en los próximos años y, además, con el problema añadido que estamos destruyendo el planeta por culpa de este sistema alimentario que tenemos”.
El ayuno intermitente
Jordi Salas-Salvadó participó hace más de un año en una revisión bibliográfica, publicada en la revista British Journal of Medicine, sobre los estudios relativos al ayuno intermitente y su eficacia para la pérdida de peso y para los factores de riesgo cardiovasculares.
Comparado el ayuno intermitente con una dieta hipocalórica tradicional, “solo encontramos que esta dieta en días alternos tenía un pequeño beneficio” a corto plazo, porque a largo plazo no hay estudios en obesidad.
“Y yo he visto muchos estudios a corto plazo que luego a largo plazo no se reproducen, por ejemplo las dietas muy hipocalóricas que se hacían hace unos años con líquidos o sustitutos de comida”, añade.
Por tanto, respecto a la efectividad en la pérdida de peso a largo plazo “con lo único que tenemos evidencia es con la dieta mediterránea ligeramente hipocalórica”, que es eficaz y segura, concluye el catedrático de la Universidad Rovira y Virgili.
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