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Ciencia y Salud

La ictiosis, una enfermedad que va más allá de la piel

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La ictiosis comprende un grupo de enfermedades que suelen manifestarse con escamas, piel áspera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Además, en ocasiones también puede afectar a los órganos internos y lamentablemente no tiene cura, por lo que el tratamiento es solo sintomático, es decir, para calmar y reducir el daño.

Se trata de una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España solo 300 personas la padecen. De estas, 160 familias pertenecen a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, así como conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación.

“La ictiosis es un grupo de enfermedades genéticas muy infrecuentes caracterizadas por una alteración en la formación de la epidermis, que es la capa más superficial de la piel. Esto provoca que las personas que las sufren no tengan una piel normal, sino áspera, roja, descamada y engrosada”, explica la doctora Ángela Hernández Martín, dermatóloga en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.

El nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que padecen la enfermedad y las escamas de un pez.

Tipos de ictiosis

Al tratarse de una enfermedad genética, hay tantos tipos de ictiosis como genes involucrados en su aparición, que aproximadamente son unos 150 distintos. Aunque cada una cuenta con sus particularidades, todas ellas se caracterizan por:

  • Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel  – favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
  • Descamación severa y continúa.
  • Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
  • Enrojecimiento (eritema).
  • Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis).
  • Intolerancia al calor.
  • Falta de regulación de la temperatura corporal.

Los tipos de ictiosis se clasifican entre no sindrómicas y sindrómicas.

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Manos con ictiosis, imagen de la portada de la revista de la Asociación Española de Ictiosis. /Imagen de ASIC

Ictiosis sindrómica

La ictiosis es sindrómica cuando presenta daños en más órganos aparte de la piel, llegando a afectar al sistema nervioso e inmunológico. Las manifestaciones se caracterizan por ser extracutáneas, más raras y graves que las ictiosis no sindrómicas.

Ictiosis no sindrómica

Las ictiosis no sindrómicas son aquellas variables de la enfermedad que no afectan a órganos más allá de la piel. Pueden tener complicaciones oculares, auditivas o nutricionales.

Tratamiento

La mayoría de las formas de ictiosis son hereditarias y puede haber antecedentes familiares. La confirmación se realiza mediante análisis del ADN para identificar anomalías genéticas.

En la actualidad, explica la doctora Hernández, las ictiosis no tienen cura, por lo que los tratamientos sólo pueden aliviar los síntomas. Estos tratamientos sintomáticos incluyen cremas hidratantes, productos que ayudan a rebajar el engrosamiento cutáneo.

Otras medidas que ayudan a eliminar la descamación son los baños prolongados y los exfoliantes. También hay casos en los que incluso se pueden llegar a emplear retinoides orales, que tienen el mismo objetivo.

“Se están desarrollando terapias que deberán convivir con el cuidado diario de la piel, tanto de higiene como de exfoliación y emoliencia. En definitiva, el objetivo es conseguir reducir de forma mucho más evidente la sintomatología, para que la enfermedad tenga un menor impacto en el día a día del paciente”, explica la doctora Alba Crespo, dermatóloga de Pierre Fabre en España, que colabora con la Asociación Española de Ictiosis.

Una enfermedad que afecta a más mujeres que hombres

Más del 61 % de las personas que participaron en el estudio en Europa eran mujeres, de las cuales el 57 % tenían más de 40 años. Así lo refleja la encuesta “Visible Diseases of the Skin: a Patient Centric Survey”, realizada por los laboratorios Pierre Fabre a más de 360 personas con ictiosis en Europa, de las cuales 100 eran españolas.

Más allá de la piel

La ictiosis puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes porque producen síntomas físicos y problemas emocionales como baja autoestima, ansiedad o depresión debido a la apariencia de la piel.

Las mujeres con ictiosis aseguran que han sentido en numerosas ocasiones que la gente evitaba tocarles directamente, así como, que han tenido el sentimiento de aislamiento entre sus amistades cercanas, según revelan los resultados de la encuesta.

“La ictiosis, en mi caso, no me ha afectado tanto a nivel familiar porque me he sentido muy protegida y cuidada, pero sí a nivel social y emocional. Desde muy niña tuve que interiorizar la importancia del cuidado diario de la piel como prioridad en mis rutinas diarias, que conllevaban importantes cuidados tópicos: baños, exfoliación y uso de cremas y emolientes para paliar la excesiva sequedad y descamación que produce la ictiosis “, explica Ana Valverde, paciente con ictiosis.

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Paciente con ictiosis abrochándose los zapatos. /Imagen cedida por BERBES

La dermatóloga del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid explica que muchos de los pacientes sufren discriminación o aislamiento social por falta de comprensión de la enfermedad.

Además, tiene un impacto económico en el presupuesto individual y familiar, ya que los productos para el cuidado de la piel son caros y a menudo no están subvencionados por la seguridad social.

La práctica deportiva

Otra dimensión a la que afecta la ictiosis es a la práctica deportiva. El 82 % de los españoles encuestados en el estudio europeo consideran la enfermedad como una discapacidad que afecta de forma directa en la práctica de sus actividades deportivas.

“Los pacientes con esta enfermedad padecen de hipohidrosis e intolerancia al calor, lo que puede producir hipertermia durante el ejercicio físico y limitar e incapacitar a los pacientes en la realización de actividades deportivas que requieran de una actividad física”, explica José María Soria de Francisco, presidente de ASIC.

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Ciencia y Salud

Año 2030: un “escenario optimista y realista” para el principio del fin de la alopecia

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El doctor Eduardo López Bran en los diálogos de EFEsalud sobre el fin de la alopecia

Así lo ha asegurado el jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Clínico San Carlos y director de la clínica especializada IMEMA en la última edición de ‘Los diálogos de EFEsalud’, titulada ‘Terapia con células madre: más cerca del fin de la alopecia’, emitida este martes.

A primeros de junio, la revista ‘Stem cell research & therapy’ publicaba el estudio del equipo investigador del departamento de dermatología del hospital público madrileño, liderado por López Bran.

Había conseguido, tras cinco años de trabajo, la repoblación total o intensa del 100 % de los ratones machos que monitorizaron y del 90 % de los ratones hembra.

Vendrán ahora más fases de la investigación, en especial los ensayos en humanos, lo que puede abarcar de dos a tres años, pero una “nueva era” ha comenzado.

¿Motivos para el optimismo? “Indudablemente, los exitosos resultados” permiten “dibujar un escenario para que en un plazo no superior a 5 años” sea accesible “la primera terapia avanzada, la primera celular, en el tratamiento de un problema de tanta incidencia”, sostiene López Bran.

Receta que se aplicará con inyecciones

La aplicación exitosa de células madre y trifosfato de adenosina en roedores es el primer paso de la travesía: “La idea es acabar con los ensayos preclínicos de seguridad durante lo que queda de año y en 2026 iniciar la primera fase de ensayos clínicos en humanos; a lo largo de 2027 y 2028 seguiremos con esos ensayos”, precisa el dermatólogo.

El final del camino no queda tan lejos: “En un plazo de cinco años, si se cumplen los requisitos de las agencias reguladoras, que son muy exigentes, estaríamos en un escenario de llevar a la práctica clínica este producto”, zanja.

Receta que se aplicará con mesoterapia, es decir, con inyecciones en las zonas del cuero cabelludo. El impulsor de la investigación confía en que la administración del producto genere “resultados duraderos” contra la alopecia androgenética, el tipo de calvicie más común, tanto que se estima que afecta al 80 % de los hombres en algún momento de su vida y al 40 % de las mujeres.

La revolución de las células madre

En mujeres y en hombres, este tipo de alopecia de cariz genético “conlleva repercusión en su bienestar emocional”, independientemente de los “patrones evolutivos diferentes”.

Mientras en ellos la calvicie empieza a manifestarse en la región “frontotemporal”, a través de las entradas, en ellas comienza “a partir de la línea media del borde superior” del cuero cabelludo, y aunque no es tan visible, también provoca rechazo, y en consecuencia, interés en soluciones.

Como asegura López Bran, esta terapia con células madre configura “una posible solución a volver a tener pelo”. “Y a volver a sentirnos más jóvenes”, añade.

El doctor Eduardo López Bran, en un momento del programa de ‘Los diálogos de EFEsalud’. EFE

Pero perder el cabello “no es sólo un atributo importante de belleza”, sino además “una condición médica”. El pelo es una “barrera física” ante las radiaciones solares y las agresiones medioambientales, de modo que su carencia aumenta el riesgo de lesiones “incluso de tipo canceroso”, apunta el jefe del servicio de dermatología del Hospital Clínico San Carlos.

López Bran, por otra parte, presenta una larga trayectoria de tratamientos capilares, en especial implantes, y un extenso recorrido investigador. La experiencia le llevó a poner la mirada en las células madre. “Podía suponer una vía de abordaje nueva y diferente del tratamiento de la alopecia”, afirma.

La “vitamina” de las células madre

Buscaba, en definitiva, el aumento de la supervivencia de las “unidades foliculares” que trasplantaba, y pensó en la oportunidad que podían suponer moléculas energizantes, el trifosfato de adenosina por ejemplo.

Como “al deportista al que le dan una vitamina dentro de la legalidad y consigue llevar su cuerpo más allá de los límites que tendría sin esa vitamina”, ilustra.

Según relata, con esa idea fue a la sala de terapia celular del Hospital Clínico San Carlos, año 2019. “Hoy traemos la buena noticia de que podemos estar en una vía nueva del abordaje de la alopecia en hombres y en mujeres”.

López Bran, durante ‘Los diálogos de EFEsalud’. EFE

“Estamos -incide- en una era en la que las terapias avanzadas, en concreto las celulares, supondrán un cambio en la forma de abordar muchas enfermedades para las que ahora no tenemos una solución específica”.

La investigación, cinco años de duración, ha tenido momentos alegres y momentos menos alegres. Entre los primeros, “el soporte científico” que recibieron cuando en 2021 una revista científica de “impacto” demostró que estaban en el camino correcto. Entre los segundos, las dificultades para medir numéricamente la pérdida de pelo en roedores.

Momentos que López Bran gestionó y gestiona sin “subidón de endorfinas” cuando son buenos ni con “bajón tremendo” cuando son malos.

La satisfacción impera por ahora en el ánimo de López Bran y de su equipo. Él mismo piensa aplicarse la terapia cuando esté disponible. “Me dejaré crecer el pelo a modo pincho, lo que me dará dos centímetros más de altura y me rejuvenecerá más”. Dentro de cinco años podrá comprobarse.

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Las enfermedades crónicas evitables, las que más muertes causan en Europa, según Eurostat

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – Cerca de 1,1 millones de muertes al año se podrían evitar en Europa con políticas de salud pública más inteligentes, centradas en la prevención del consumo de alcohol y tabaco, o con una atención sanitaria de mayor calidad, según revela un nuevo informe de la agencia estadística de la Unión Europea (UE), Eurostat.

Según datos de 2022, las enfermedades más graves que afectan a los menores de 75 años en Europa no están causadas por virus, sino por dolencias crónicas.

La agencia constató que 386.710 muertes estaban relacionadas con  enfermedades tratables -evitables mediante una atención médica de calidad- y 725.625 a enfermedades crónicas prevenibles, según el informe presentado el lunes.

Entre ellas figuran el cáncer de pulmón, las enfermedades cardiovasculares y las intoxicaciones relacionadas con el alcohol.

Letonia registró la tasa más alta de muertes evitables, seguida de Rumanía y Hungría.

Por el contrario, Suecia, Italia y Luxemburgo ocupan las últimas posiciones.

Las diferencias entre los países occidentales y orientales han aumentado desde 2010 en relación con el consumo de tabaco, la obesidad, la hipertensión y la diabetes, según un informe reciente de la OMS.

El informe de Eurostat se publica dos meses antes de que los países miembro de la ONU debatan sobre el tema en la Asamblea General del organismo en Nueva York el próximo mes de septiembre, donde está previsto que aborden los objetivos de reducción de enfermedades no transmisibles para 2030.

Hans Kluge, jefe de la Organización Mundial de la Salud para Europa, ha asegurado el lunes que el bloque europeo puede cambiar la situación y ha instado a aplicar políticas de prevención «audaces».

¿Un problema de falta de personal?

Numerosos sindicatos paneuropeos del sector sanitario, entre ellos la CES y la FSESP, aseguran que las cifras del informe de Eurostat reflejan un problema general de escasez de personal  en el bloque, vinculado a los recortes del gasto social a nivel nacional y de la UE.

Según la OCDE, en la UE faltan 1,2 millones de trabajadores sanitarios.

En ese sentido, Esther Lynch, secretaria general de la CES, ha asegurado que «a pesar de los heroicos esfuerzos diarios del personal sanitario, que realiza regularmente horas extraordinarias para suplir las enormes carencias, estas cifras demuestran una vez más que la austeridad mata».

Por su parte, Alessandro Gallina, responsable de políticas de la Alianza Europea de Salud Pública, una organización sin ánimo de lucro, aseguró el lunes que las cifras de Eurostat «subrayan una dolorosa verdad: la prevención sigue siendo clave para reducir las muertes evitables, pero la planificación del personal sanitario de la UE sigue sin incorporarla plenamente».

Ello se produce en un momento en el cual las ONG del sector sanitario -muchas de las cuales se centran en la prevención- han expresado su inquietud por su futuro, de cara a las próximas negociaciones sobre el presupuesto a largo plazo de la UE, el Marco Financiero Plurianual (MFP).

El pasado mes de junio, algunos miembros de la UE, entre ellos Bélgica, España y Eslovenia, pidieron que se mantuviera la financiación de la sociedad civil en el MFP.

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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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Verano, vacaciones, redes sociales… ¿y FOMO? Consejos ante un miedo cada vez más frecuente

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FOMO verano

El FOMO está presente sobre todo en los jóvenes porque, como indica la Sociedad Española de Psiquiatría y Salud Mental (SEPSM), “el 69 % de los españoles de entre 18 y 34 años afirma haberlo experimentado”. 

Además, el FOMO se intensifica en verano por el aumento de la socialización y por el uso concurrente de las redes sociales.

Por otro lado, según un estudio de Cigna Healthcare, “un 30 % de los españoles identifica sus relaciones personales como una fuente de estrés”.

Consejos para reducir el FOMO este verano

Los expertos de Cigna Healthcare nos ofrecen algunos consejos para liberarnos del FOMO en las vacaciones:

  • Reduce el consumo digital
    • Establecer límites de tiempo del uso de las pantallas ayudará a reducir la ansiedad por la comparación social y a favorecer las conexiones con nuestro entorno real. 
  • Consulta los datos sobre la actividad digital diaria o semanal
    • En algunos dispositivos es posible acceder a estos informes, lo que te permitirá ser más consciente de los hábitos tecnológicos. 
desescalada fases
Un hombre toma el sol en un banco de un mirador de la montaña de Montjuic./EFE/Enric Fontcuberta
  • Configura las alertas y las notificaciones para recibir solo aquellas que sean importantes
    • Esto ayuda a reducir la sensación de alerta constante. 
  • Prioriza actividades al aire libre
    • De esta manera fomentarás la desconexión auténtica
    • “El contacto con el entorno natural disminuye los niveles de estrés, mejora el estado de ánimo y facilita la práctica del mindfulness, contribuyendo a vivir un verano más presente y disfrutando del JOMO”, puntualizan los expertos.

El JOMO como respuesta al FOMO

Ante el FOMO, surge el JOMO (Joy of Missing Out), un concepto que aboga por priorizar el bienestar personal, centrándose en tomar decisiones desde la propia voluntad y en poner límites en el entorno social y digital. 

“No se trata de desconectarse por completo, sino de aprender a utilizar las herramientas digitales y adoptar hábitos que permitan gestionar mejor el tiempo y la atención, identificando qué actividades aportan bienestar y cuáles generan estrés”, explica Elena Luengo, directora de Innovación de Cigna Healthcare.

“Así, es posible lograr un equilibrio que favorezca un descanso emocional efectivo y una conexión auténtica durante las vacaciones”, añade.

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