Ciencia y Salud
La IA ayuda a romper barreras emocionales en pacientes de leucemia y sus familias
En el marco del mes del cáncer hematológico, BeiGene, compañía global dedicada a la oncología, lanza la campaña “Palabras que rompen fronteras”, con el apoyo de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), utilizando inteligencia artificial (IA) para visibilizar el impacto emocional de la leucemia.
Según datos de AEAL, más del 20 % de los afectados por la leucemia linfocítica crónica (LLC) pueden llegar a presentar ansiedad y depresión y admiten un impacto considerable del diagnóstico en su calidad de vida.
Sin embargo, a menudo, la falta de información sobre los cánceres hematológicos invisibiliza a los pacientes y dificulta la expresión de emociones sobre la enfermedad por parte de su entorno.
“Promover campañas de conocimiento y sensibilización es importante para que la sociedad pueda
concienciarse, en primer lugar, de lo que piensa el paciente y, en segundo, y también muy importante, de lo que pueden pensar los cuidadores, quienes, a veces, no se atreven a hablar con el propio paciente. Aunque en ocasiones no son necesarias las palabras, sí es importante la relación entre ellos, para que puedan expresar libremente lo que piensan y lo que sienten en cada momento de la enfermedad”, afirma Marcos Martínez, director de AEAL.
6 vidas y 3 historias que rompen las fronteras emocionales
La campaña se centra en 3 casos de LLC.
Para realizar la campaña sobre la leucemia se ha empleado un software de reconocimiento facial de última generación (IA), capaz de analizar en tiempo real las expresiones de los seres queridos de tres pacientes de LLC, al ser sometidos a estímulos de su vinculación con ellos (vídeos, fotografías, recuerdos…).
La información recogida ha sido procesada por un experto en IA, quien ha utilizado esta tecnología para generar tres cartas personalizadas en las que quedan reflejados los sentimientos más profundos y sinceros que los seres queridos de los pacientes de leucemia no son capaces de expresar.
El cierre de la campaña corre a cargo de los protagonistas, compartiendo la lectura de estas cartas, que expresan lo que los familiares sienten por sus seres queridos con LLC, creando un momento especial y único entre ellos.
Isabel López, psicooncóloga y coordinadora del departamento de psicooncología de GEPAC (Grupo Español de Pacientes Con Cáncer), quien ha colaborado en la conducción del proyecto, señala que enfrentarse al diagnóstico de la LLC es especialmente duro.
“Escuchar el término leucemia suele generar bastante miedo y, además, en este caso se trata de una enfermedad que no tiene cura”, indica la experta.
También explica que la comunicación entre paciente y familiar es esencial, ya que permite que ambos expresen sus necesidades, sus dificultades y sus emociones y como se están encontrando con respecto al proceso.
Además, recalca que es importante respetar el tiempo y los ritmos de cada uno a la hora de comunicarse.
Los hematólogos son esenciales
Dos hematólogos, reconocidos por su involucración con el paciente y quienes se han sumado a la campaña comparten la importancia de mejorar el bienestar emocional de los pacientes y sus seres
queridos.
El doctor Raúl Córdoba, coordinador de la Unidad de Linformas del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, afirma que cuando se diagnostica una enfermedad como la LLC el paciente cree que es la única persona en el mundo que la padece.
“Es importante hacerles ver que es una enfermedad que existe, que hay especialistas que están formados en tratar a los pacientes de forma individual y, de esta manera, generar una sensación de comunidad”, explica el experto.
Además, el doctor Córdoba subraya que no se debe tratar a todo el mundo por igual y preguntar al paciente como quiere que los profesionales mejoren la información en la consulta, en el futuro, con él y con su entorno
“El apoyo es importante, pero sobre todo si el paciente lo pide y lo necesita, porque no todo el mundo tiene las mismas necesidades”, indica el experto.
La doctora Lucrecia Yáñez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, señala que desde el punto de vista médico, es importante la disponibilidad para poder resolver todas las dudas.
Además, se debe ofrecer el apoyo de otras personas o asociaciones de pacientes en las que haya gente que ha pasado o tenga esta enfermedad y conocen perfectamente el proceso.
“Estas personas y asociaciones facilitan herramientas que pueden servir a los pacientes para llevar mucho mejor la carga emocional que conlleva esta enfermedad hematológica”, añade la doctora Yáñez.
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Ciencia y Salud
Sanidad contempla volver al uso de mascarillas si se complica la epidemia de gripe
Si la epidemia de gripe se complica esta temporada durante el otoño y el invierno, el uso de las mascarillas es una de las medidas que se contemplan, ha dicho la ministra de Sanidad.
El detalle sobre el documento que están trabajando los técnicos con medidas comunes de actuación y prevención de los virus respiratorios se conocerá el próximo 17 de octubre, cuando está previsto que la Comisión de Salud Pública se reúna para cerrarlo, ha explicado García al término del Consejo Interterritorial.
Por ahora, según ha avanzado, el documento que preparan recogerá una serie de indicadores que permitan caracterizar la situación epidemiológica en función del riesgo de transmisión, gravedad, tasa de incidencia y tasa de hospitalización, ingreso en UCI o letalidad; sobre ellos, se diseñarán escenarios a los que se vincularán una serie de recomendaciones para reducir los estragos de los contagios.
Algo que ya se hizo anteriormente con la covid-19, y que ahora el Ministerio ha impulsado de manera pionera con la epidemia de gripe de este año “para que no nos pille el toro y no tengamos que tomar medidas” en pleno pico como ocurrió el año pasado, cuando Sanidad acabó imponiendo las mascarillas en los centros sanitarios en plena onda ascendente de casos de gripe.
Ha recordado, en este sentido, “las complicaciones” que tuvo para hacer efectiva en todo el territorio esta medida que en Sanidad consideran “básica”. “Nosotros creemos que se puede actuar antes y que por eso necesitamos este documento”, ha recalcado.
“Esperemos que se cumpla porque creo que no cabe pensar que un documento que se ha trabajado de manera conjunta no se cumpla; esperemos que nosotros desde el Ministerio no tengamos que intervenir”, ha zanjado la ministra al ser preguntada por la posibilidad de que esas recomendaciones pudieran acabar siendo obligaciones en caso de incumplimiento.
La intención así es prevenir estas situaciones y que “no tenga que ser efectivamente el Ministerio de Sanidad el que tenga que decir a las comunidades lo que tienen que hacer” en relación con la gripe.
Mónica García aspiraba a poder debatir este viernes con los consejeros las propuestas de sus equipos técnicos de las distintas comunidades; sin embargo, solo ha intervenido el de Castilla y León, Alejandro Vázquez, para “apuntalar que va a haber mucha heterogeneidad” de situaciones.
Con todo, ha querido insistir en que “las herramientas y las medidas que tenemos contra los virus respiratorios son las medidas que tenemos: vacunación, medidas de higiene, mascarillas y medidas de contención. Y es lo que hay”, ha concluido la ministra de Sanidad.
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Ciencia y Salud
La lucha por la cronicidad de las pacientes de cáncer de mama metastásico: “No queremos ser la generación perdida”
Raquel necesita vivir y seguir al lado de su familia, es madre de dos niños de 4 y 5 años, y por eso protagoniza un reto de recaudación de fondos para la ciencia para que avance en la cronicidad de su enfermedad y lo hace en el marco del Día Mundial contra el Cáncer de Mama Metastásico, el 13 de octubre.
De la mano de la Fundación CRIS contra el cáncer, Raquel pide 5 euros para que la ciencia haga posible “tener cinco años más de vida” dentro de la campaña #DAME5MÁS .
“Si el cáncer de mama metastásico se puede cronificar en 10 ó 15 años, como dicen muchos investigadores, nosotras necesitamos que lo hagan en 5 porque queremos ser parte de la vida de nuestra familia. No queremos ser la generación perdida”, afirma.
Raquel relata en relación a sus hijos: “Cuando les veo cumplir años cada sonrisa esconde un nudo en la garganta porque se que un año más para ellos es uno menos para mi”.
Aprobar fármacos en menos tiempo
El cáncer de mama es el tipo de cáncer más frecuente en mujeres. Cada año se diagnostican en España unos 36.000 casos y más de 6.000 mujeres fallecen.
Del total de nuevos casos, un 5-6 % tienen metástasis (cuando el cáncer se ha diseminado fuera de la mama y llega a otros órganos como huesos o cerebro) y su supervivencia está entre 4 y 5 años desde el momento del diagnóstico, según datos citados por la Fundación Cris contra el Cáncer.
Por eso, otra de las reivindicaciones es apremiar al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas a llegar a acuerdos para acortar el proceso de aprobación de medicamentos para el cáncer.
La directora de la Fundación CRIS contra el cáncer, Marta Cardona, asegura: “Las pacientes como Raquel no tienen tiempo para esperar los 650 días que tarda un medicamento en aprobarse en España. Pacientes como Raquel se mueren”.
Pero también es importante la financiación pública de los fármacos, como ha ocurrido el pasado mes de septiembre con los medicamentos Enhertu y Trodelvy que han demostrado eficacia y un promedio de supervivencia de 23 meses, dando respuesta así una reivindicación histórica de las pacientes que vieron como se había rechazado hasta en cuatro ocasiones por la Comisión Interministerial del Precio del Medicamento.
Precisamente Helena Delgado, otra de las pacientes, está medicada ahora con uno de esos fármacos, Enhertu, y es la sexta línea de tratamiento desde que hace cuatro años, en 2020, le hicieran una mastectomía y a los dos meses, en una revisión, se detectara metástasis en huesos. Tenía 33 años y un hijo.
Ahora, cada vez que acude a su revisión trimestral, le hace la misma pregunta a su médico: “Y después de este tratamiento ¿qué otro hay?”.
Investigación imprescindible
Para que Helena o Raquel sigan teniendo opciones de vivir, la investigación tiene seguir avanzando en la búsqueda de nuevas estrategias terapéuticas.
Por eso, esta organización, impulsa diversos proyectos de investigación que desarrollen nuevas terapias contra los tumores, como los anticuerpos conjugados , que liberan la quimioterapia dentro de la célula cancerígena.
Pero también es importante entender por qué se crean resistencias a los tratamientos, cómo las células tumorales consiguen evadir el efecto de los fármacos, algo que ocurre en los casos metastásicos.
En relación al diagnóstico, el foco está puesto en la inteligencia artificial para ganar en precisión y afinar con tratamientos más personalizados.
Marta Cardona insiste en la necesidad de investigar a contrarreloj y para ello dotar de los recursos necesarios a los expertos para la cronicidad de la enfermedad en el cáncer de mama metastásico.
“No hay plan B, el único plan es investigar. La investigación es lo único que nos permite conocer mejor a los tumores, entender mejor por qué aparecen y cómo funcionan, diseñar estrategias novedosas para atacarlos, y crear nuevas terapias cada vez más efectivas”, concluye.
Ciudades españolas pierden la M de sus nombres
Madrid, Málaga y las PalMas de Gran Canaria han colocado sus nombres en sus calles, pero con una particularidad, falta la M.
Y lo han hecho en señal de apoyo al cáncer de mama metastásico y al movimiento #laMquefalta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo/AstraZeneca, para concienciar sobre la realidad que viven estas pacientes
Tras haber teñido de rosa la estación de Sol de Metro de Madrid y cambiado la emblemática “M”, de Metro, por la “M”, del movimiento, para fomentar la conversación en torno a la enfermedad en 2023, este año hará que sean varias ciudades españolas las que pierdan la letra eme.
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Ciencia y Salud
Información sanitaria y formación del paciente para mejorar la adherencia terapéutica a la trombosis venosa
La trombosis venosa es una afección que se produce cuando se forma un coágulo sanguíneo en una vena. Son más comunes en los adultos de más de 60 años, pero pueden ocurrir a cualquier edad.
Cuando un coágulo se desprende y se desplaza a través del torrente sanguíneo, se denomina émbolo, y puede atascar los vasos sanguíneos del cerebro, los pulmones o el corazón, lo que lleva a un daño grave.
Según diversas organizaciones relacionadas con esta enfermedad, una de cada cuatro personas en el mundo mueren cada año por enfermedades causadas por la trombosis.
En España, la Enfermedad Tromboembólica Venosa (ETV) ocupa el tercer puesto como causa de mortalidad cardiovascular, tras el infarto de miocardio y el ictus.
Algunos consejos para ayudar a los pacientes a prevenir los coágulos de sangre son, entre otros: evitar el sobrepeso; mantenerse activo y hacer ejercicio con regularidad; levantarse y moverse cada hora cuando se viaje en avión, tren o autobús, especialmente si el viaje dura más de cuatro horas; si conduce, hacer descansos al menos cada dos horas y moverse; y beber mucha agua y utilizar ropa holgada en los viajes.
Un estudio sobre la trombosis venosa
Un estudio realizado por diversos especialistas sobre la ETV, concluye con este comentario final: “La Enfermedad Tromboembolica Venosa es una importante enfermedad tanto por su magnitud epidemiológica, como por su gravedad y costes económicos. Es una enfermedad que irá en aumento por la creciente exposición a los factores de riesgo”.
Los expertos añaden que, no obstante, han ido mejorando las condiciones asistenciales, los tratamientos y el seguimiento de los pacientes.
Y concluyen en este estudio: “Se prevén innovaciones farmacológicas importantes. Por ello, a pesar de las necesidades de mejoras en algunos aspectos como la necesidad de protocolos de asistencia, coordinación entre especialistas o incremento en la dotación de recursos económicos para la investigación, la enfermedad irá mejorando claramente su pronóstico, disminuyendo su mortalidad, sus secuelas y su impacto socio-sanitario”.
Hablemos de trombosis venosa
En el marco del Día Mundial de la Trombosis, 13 de octubre, “Tus medicamentos”, el videoblog que EFEsalud y la Fundación Viatris para la Salud impulsan conjuntamente para promover y mejorar la adherencia terapéutica, ha reunido a un médico especialista y a un paciente, en la consulta del doctor para hablar de trombosis venosa.
El doctor es Rodrigo Rial Horcajo, vicepresidente de la Unión Internacional de Flebología y jefe clínico del Servicio de Cirugía Vascular y Endovascular de los Hospitales Universitarios HM Madrid y HM Torrelodones.
El paciente es Juan Manuel Ortiz Carranza, presidente de la Asociación de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares.
Doctor Rodrigo Rial: Los anticoagulantes, pieza esencial del tratamiento de la trombosis
Doctor, ¿qué es la trombosis?
La trombosis es un término muy genérico que indica un coágulo de sangre en el interior de un vaso sanguíneo. Es una enfermedad grave.
¿Qué tipos de trombosis hay?
Depende del vaso sanguíneo afectado puede ser una trombosis venosa o arterial. La sangre tiende a coagularse cuando está fuera del vaso sanguíneo, pero el problema de la trombosis es que se coagula en el interior del vaso sanguíneo por una serie de circunstancias, habitualmente porque existe una alteración en la coagulación de la sangre que promueve que se cree el coágulo.
¿Cuál es la prevalencia de la trombosis?
Deberíamos decir la incidencia, que es el número nuevo de casos que existen por año. La trombosis venosa está aproximadamente en unos 100 casos por 100.000 habitantes al año. Esta incidencia está aumentando por una serie de causas, pero fundamentalmente, por el aumento de la edad poblacional.
¿Cuáles son los factores de riesgo?
A medida que avanza la edad, tenemos más riesgo de tener una trombosis venosa. Las intervenciones quirúrgicas son un factor de riesgo fundamental, el postoperatorio de cualquier tipo de operación.
Existen otros factores de riesgo como por ejemplo el tabaco, el sedentarismo, la obesidad (factores de riesgo generales cardiovasculares) infartos de miocardio, lesiones medulares. Hay muchos factores de riesgo, pero en, más o menos, la mitad de las trombosis venosas, no encontramos una causa.
¿Se pueden prevenir las trombosis?
Un porcentaje mayoritario de las que llamamos trombosis venosas profundas provocadas si se pueden prevenir, disponemos de medicaciones como las heparinas de bajo peso molecular que ponemos en prácticamente todas las intervenciones quirúrgicas para evitar que en el postoperatorio se produzcan trombosis o coágulos.
Desafortunadamente, en las trombosis venosas profundas no provocadas, alrededor del 50 %, no encontramos una casusa y no podemos hacer una prevención eficaz, salvo evitar los factores de riesgo. No estar parados, caminar, evitar sobrecargar las piernas.
¿Qué tratamientos tiene la trombosis?
Anticoagulantes, los anticoagulantes los hay de muchas clases y tipos, pero en la trombosis venosa profunda en estos momentos tenemos las heparinas y los llamados nuevos anticoagulantes orales que no son el Sintrom. Afortunadamente, el Sintrom existe y tiene que existir y sigue teniendo unas indicaciones muy claras, pero hemos aumentado el armamento terapéutico.
Los anticoagulantes son la pieza esencial para el tratamiento de la trombosis venosa.
¿Cómo es la adherencia a los tratamientos y cómo se puede mejorar?
La adherencia terapéutica no es mala; en general, cuando una enfermedad es grave, el paciente tiende a ser más adherente , pero es cierto que la adherencia terapéuticas es muy variable según los tipos de anticoagulantes.
El Sintrom requiere muchos controles y por tanto la adherencia es algo menor. Los anticoagulantes orales de acción directa no requieren ningún control. Las heparinas hay que inyectarlas. Por tanto, la adherencia varía dependiendo del tipo de anticoagulante, pero en general, no es mala.
¿Cómo podríamos mejorarla? Con información sanitaria por parte de los profesionales y las asociaciones de pacientes.
Dr. Rial, ¿cuál es el reto de la trombosis y qué mensaje lanza a los pacientes de trombosis venosa?
El reto es que disminuyan, que haya menos trombosis, y que todo el mundo que tenga una trombosis tenga acceso a un buen anticoagulante.
El siguiente reto es que cada vez estemos más concienciados con que la trombosis puede existir incluso sin ninguna causa, a medida que vamos avanzando en la edad.
Por tanto. la prevención, evitar los factores de riesgo y el control son absolutamente esenciales.
Y el mensaje a los pacientes es de tranquilidad, disponemos de tratamientos muy buenos, sin duda vamos a poder controlar a casi todos los pacientes con trombosis venosas.
Juan Manuel Ortiz: Formación al paciente para mejorar la adherencia terapéutica
Juan Manuel, ¿cómo es la calidad de vida de los pacientes con trombosis? ¿qué papel juegan las asociaciones de pacientes?
Son pacientes a quienes la trombosis se les presenta de forma espontánea en la mayoría de los casos: por intervenciones, sedentarismo, obesidad u otros fenómenos como el envejecimiento de la población.
Esto los vivimos desde las asociaciones de pacientes de dos formas. Una, formando al paciente, que debe estar empoderado y ser consecuente con su patología. Y dos, las asociaciones estamos para llegar donde la sanidad no llega con los afectados por trombosis.
Hay fármacos que se tienen que monitorizar cada semana o cada 15 o 20 días, según la estabilidad del paciente, para valorar el índice de coagulación en sangre. Esto les hace dependientes del centro de Atención Primaria y, si tienen algún episodio más complejo, recurrir a urgencias o al hematólogo de control.
¿Qué importancia tienen los tratamientos, cómo es la adherencia terapéutica y cómo se puede mejorar?
Tenemos los anticoagulantes de acción directa que estamos luchando para que lleguen a los pacientes de forma pautada y gratuita como cualquier otro fármaco. Son caros y a veces tienen contrapartidas en pacientes renales o hepáticos.
La adherencia al tratamiento pasa por la formación del paciente, que conozca su patología y se haga cargo de ella. Ser consciente y programarse la adherencia en cuanto que tiene un fármaco que depende de él.
En otros casos, se nos hace difícil ver que hay pacientes que abandonan los anticoagulantes. Hay un problema de fondo muy grave, que es que los pacientes que toman Sintrom son conscientes de que tienen un problema, pero pacientes que toman anticoagulantes de acción directa no son conscientes de que están anticoagulados y de que tienen que adoptar hábitos saludables que le den calidad de vida.
Como representante de una asociación de pacientes, ¿qué mensaje lanza a los afectados por trombosis?
A los clínicos, que recomienden asociaciones fiables, ya que las asociaciones asumimos el reto y damos formación e información a los pacientes para empoderarse; damos clases de anticoagulación y técnicas de salud para hacer una vida más cómoda, más confortable y más larga.
EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen, con “Tus medicamentos”, su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los fármacos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.
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