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Ciencia y Salud

La esclerosis múltiple afecta a la vida laboral o académica del 73 % de los pacientes

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La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa, crónica y autoinmune de causa desconocida y evolución impredecible, con una sintomatología heterogénea que afecta gravemente a la calidad de vida de los pacientes, pues al menos el 73 % de ellos confiesa que ha visto afectada su vida laboral o académica y el 44 % asegura haber sido diagnosticado con ansiedad o depresión.

Así lo ha concluido el estudio ‘ImpulsEMos’ elaborado por Biogen, compañía biotecnológica pionera en neurociencias, en colaboración con la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y llevado a cabo por el IESE Business School.

Esta iniciativa tiene como objetivo principal mejorar la protección social de las personas con esclerosis múltiple y sensibilizar a la sociedad y a las Administraciones públicas sobre la necesidad de aunar esfuerzos para fortalecer la atención asistencial y la situación laboral de las personas afectadas y sus familiares.

“Las personas con esclerosis múltiple y la comunidad nos enfrentamos a grandes retos y dificultades diarias como el coste económico de la enfermedad o la pérdida de oportunidades en el terreno laboral y académico”, denuncia Beatriz Martínez de la Cruz, directora de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME). 

Una enfermedad con alto coste

La esclerosis múltiple (EM) afecta no solo a nivel sanitario, también genera una serie de costes intangibles relacionados directamente con el sufrimiento y la pérdida de oportunidad tanto para las personas que la padecen como para sus familiares.

Además, supone un elevado consumo de recursos relacionados con su diagnóstico, tratamiento y seguimiento, así como con la pérdida de productividad laboral y gastos asociados a los cuidados formales e informales de los pacientes.

“En esta enfermedad, encontramos a personas con realidades diversas, algunos con un alto nivel de discapacidad y otros con una gran funcionalidad y calidad de vida, similar a la de una persona sin esta condición. Por ello, el impacto de la enfermedad y el coste económico también es muy variable”, explica el neurólogo Alfredo Rodríguez, especializado en esclerosis múltiple.

Desde el punto de vista económico, el estudio señala que los costes sanitarios directos oscilan entre los 10.486€ en los casos leves y los 27.217€ para los casos más graves por paciente/año.

Sin embargo, más allá de los costes directos generados por la esclerosis múltiple, existen otros indirectos, que repercuten en la sociedad, y están relacionados con la pérdida de productividad
(capacidad de trabajar) que padecen las personas debido a la enfermedad.

El estudio ‘ImpulsEMos’ los cifra entre los 1.742€ y los 23.236€ paciente/año.

Además, los costes intangibles relacionados con el dolor y el sufrimiento de las personas con EM y los familiares, provocan un descenso en la calidad de vida, aislamiento social y deterioro de su satisfacción personal y se sitúan entre los 3.228€ y los 7.747€ paciente/año.

¿Cuáles son los retos de los pacientes con esclerosis múltiple?

Mas allá de los costes de la patología, diariamente, las personas con esta enfermedad neurológica se enfrentan a múltiples retos, entre los que destacan:

Pérdida de oportunidad académica y laboral:

El 73 % de los pacientes confiesa que la esclerosis múltiple ha afectado a su vida laboral o académica, el 25,1 % ha tenido que dejar de trabajar, el 21,2 % ha reducido su jornada y el 15,6 % se ha visto obligado a renunciar a un ascenso.

Retraso del diagnóstico de la esclerosis múltiple:

Entre la primera visita al especialista médico tras la aparición de síntomas, hasta el diagnóstico final, transcurren una media de 1,8 años, lo que imposibilita un diagnóstico rápido y preventivo.

Acceso limitado a los recursos de psicología y psiquiatría:

El estudio refleja que la ansiedad y la depresión de los pacientes de esclerosis múltiple es 4 veces superior a la de la población general. Además, el 29,6 % de los pacientes afirma haber asistido al psicólogo por la vía privada.

Falta de espacios adaptados:

A pesar de la adaptación de muchos espacios publicos en los últimos años, todavía hay muchos lugares a los que los pacientes de esclerosis múltiple no pueden acceder o lo hacen con limitaciones.

Apoyo en las tareas diarias a través de una persona cuidadora:

El 55 % de las personas con esclerosis múltiple indican que necesitan ayuda en su día a día debido a sus problemas de movilidad, problemas de autonomía…

Falta de acceso a fisioterapia, logopeda y terapia ocupacional:

El 67,7 % reclama un mayor acceso a profesionales de fisioterapia porque desempeñan un papel decisivo en su cuidado integral.

Falta de asesoramiento legal y jurídico:

Más de un tercio de los participantes en el estudio afirma que existe una ausencia de información en referencia a los derechos laborales, jurídicos y económicos.

Necesidad de planificación familiar:

Debido a la evolución de la esclerosis múltiple y sus tratamientos, es preciso realizar una buena planificación familiar.

Impacto en las relaciones sociales y familiares:

Los pacientes con esclerosis múltiple ven limitadas sus actividades de ocio debido a la fatiga, problemas de movilidad, dolores…

De izquierda a derecha: Jordi Ibáñez, senior Associate en IESE SCHOOL, Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Alfredo Rodríguez, neurólogo especializado en esclerosis múltiple; Gabriela Hidalgo, directora de proyectos de EME; y José María Ramos, abogado especializado en esclerosis múltiple en la presentación del informe ImpulsEMos/Foto cedida

24 propuestas para mejorar la calidad de vida de los pacientes

El comité de expertos del estudio ‘ImpulsEMos‘ ha definido 24 propuestas para mejorar la protección social y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familiares:

Fomentar campañas de concienciación y sensibilización sobre la esclerosis múltiple.

Incentivar a las grandes empresas por la contratación de personas con esclerosis múltiple.

Difundir los beneficios por la contratación de personas discapacitadas entre las pequeñas
empresas.

Crear mecanismos que doten de flexibilidad a las pequeñas empresas.

Realizar cambios legislativos concretos potenciando la discriminación positiva.

Potenciar medidas de amparo desde el momento del diagnóstico.

Potenciar medidas de conciliación laboral y personal.

Impulsar la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas e incluir un plan
asistencial específico para la EM.

Aumentar los recursos para mejorar el diagnóstico temprano.

Formar y concienciar a todos los profesionales sanitarios involucrados.

Abordar la esclerosis múltiple mediante equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios.

Establecer grupos de trabajo en red entre equipos multidisciplinares sanitarios y
asociaciones de pacientes.

Dotar de mayores recursos económicos a las asociaciones de pacientes.

Mejorar la coordinación entre las instituciones sanitaras y los servicios sociales.

Asegurar la equidad en el acceso a los recursos.

Incrementar la inversión destinada a la atención de la dependencia.

Reconocer al cuidador informal facilitando la reducción de su jornada laboral y
complementando sus ingresos.

Mejorar la capacitación de los cuidadores informales y darles una atención sociosanitaria
integral.

Reconocer un grado mínimo de discapacidad en el momento del diagnóstico.

Aprovechar la transformación digital para mejorar la atención personalizada.

Facilitar la asesoría y apoyo legal a pacientes y familiares.

Ofrecer consejo reproductivo desde las unidades de ginecología y en coordinación con los
servicios de neurología.

Mejorar la accesibilidad a los espacios de ocio.

Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes como recursos fundamentales para
mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.

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Enfermedades raras: casi el 50 por ciento son neurológicas

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Las enfermedades raras son neurológicas en casi un 50 por ciento. El 20 por ciento de los casos de estas patologías poco frecuentes corresponden a enfermedades neuromusculares.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año el 29 de febrero, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ofrece información sobre estas patologías.

Enfermedades raras: algunos datos

Las enfermedades raras afectan a tres millones de personas en España y se han descrito más de 7.000 patologías de estas características. En todo el mundo hay más de 400 millones de personas que padecen alguna enfermedad rara.

Entre el 6 y el 8 por ciento de la población española puede verse afectada por una enfermedad rara en algún momento de su vida.

El 65 por ciento de las enfermedades raras son graves e invalidantes y, en casi un 50 % de los casos, afectan al pronóstico vital del paciente. El 85 % son crónicas. Solo entre un 5 y un 10 por ciento de estas enfermedades cuentan con algún tratamiento curativo.

Más del 35 % de las personas con enfermedades raras muestran los primeros síntomas de su enfermedad en la infancia o la adolescencia.

En España, una persona afectada por una enfermedad rara tarda de media unos 5 años en obtener un diagnóstico. El 20 % tarda hasta 10 años en ser diagnosticado.

Se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas, aunque más del 80 % de las enfermedades raras que se han registrado en la base de datos europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos (Orphanet) afectan a menos de 1 personas por cada millón de habitantes.

Enfermedades raras neurológicas

El doctor Ángel Aledo Serrano, coordinador del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la SEN, destaca: «De las 7.000 enfermedades raras descritas, casi el 50 % son enfermedades neurológicas y, entre aquellas que no lo son, es común que se desarrolle algún tipo de sintomatología de carácter neurológico».

«Las enfermedades neurológicas raras son enfermedades poco comunes que afectan al sistema nervioso y generalmente son genéticas, degenerativas y suelen ser crónicas, graves e incapacitantes o incluso ponen en riesgo la vida de los pacientes», expone el doctor Aledo.

Los síntomas varían considerablemente dependiendo del trastorno específico, pero son habituales los problemas de movimiento, la pérdida de funciones cognitivas, debilidad muscular, problemas de coordinación, crisis epilépticas o problemas sensoriales, entre otros, señala la Sociedad Española de Neurología.

El 90 por ciento de las enfermedades raras pediátricas tienen manifestaciones neurológicas relevantes. Estas patologías son las responsables del 35 % de los fallecimientos de niños menores de un año y de más del 10 % de las muertes de 1 a 15 años.

La Red Europea de Referencia sobre Enfermedades Raras (ERN-RND) estima que más de un 60 % de los europeos que padecen una enfermedad neurológica rara aún no han sido diagnosticados.

Impacto en la calidad de vida de los pacientes y sus familias

El doctor Aledo remarca: «Junto con su alta mortalidad, las enfermedades neurológicas raras también suelen tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Las limitaciones físicas, cognitivas y emocionales pueden afectar a las actividades diarias, pero también las relaciones personales y la capacidad para trabajar».

En España, añade el neurólogo de la SEN, el 75 % de los afectados por una enfermedad rara tiene algún grado de dependencia y más del 50 % precisa apoyo en su vida diaria.

El doctor Aledo pide que se impulsen centros de referencia para estas patologías y formación específica para los profesionales sanitarios para reducir la demora en el diagnóstico. También plantea la introducción de la genómica para los diagnóstico, ya que el 80 % de las enfermedades raras son de origen genético.

Doctor Ángel Aledo/Foto facilitada por la Sociedad Española de Neurología

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¿Cuáles son las enfermedades raras en oftalmología?

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Enfermedades raras en oftalmología. Estas patologías oculares afectan a menos de cinco de cada 1.000 personas y son una de las principales causas de discapacidad visual en los jóvenes, informa el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, este año el 29 de febrero.

Este centro oftalmológico recibe más de 1.500 casos de enfermedades raras cada año.

La retinosis pigmentaria, la aniridia, la acromatopsia, el albinismo ocular, la enfermedad de Stargardt y el glaucoma congénito son algunas de las enfermedades raras oculares con mayor prevalencia.

Oftalmología: enfermedades raras y diagnóstico

El Instituto Oftalmológico Fernández-Vega informa de que desde la aparición de los primeros síntomas de las enfermedades raras oculares hasta su diagnóstico, pueden transcurrir aproximadamente cinco años. En el 20 % de los casos pueden pasar hasta 10 años o más.

La mayoría de las enfermedades raras oculares tienen una base genética, con antecedentes familiares de ceguera o de afectación ocular y, por lo general, se inician desde edades tempranas y no responden a los tratamientos iniciales.

La doctora Beatriz Fernández-Vega Sanz resalta: «La falta de información dificulta un diagnóstico y tratamiento oportuno, en caso de que lo hubiera, afectando a la calidad de vida de los pacientes. La investigación juega un papel fundamental en el desarrollo de los tratamientos efectivos y a la hora de precisar medidas preventivas que eviten la progresión de este tipo de enfermedades y que puedan derivar en daños irreversibles».

Tanto desde el Instituto como desde la Fundación Investigación Oftalmológica (FIO) realizan investigaciones para ampliar el conocimiento de estas patologías.

Actualmente investiga el uso de la fotobiomodulación para evitar o retrasar la muerte celular de tejidos como el endotelio corneal o la retina, entre otras acciones. Algunos investigadores participan activamente en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Prevalencia de las enfermedades raras «más comunes» en oftalmología

El origen de las enfermedades raras oculares puede estar directamente relacionada en la estructura de los ojos. Sin embargo, otras pueden tener su origen en otros órganos y afectar por igual a la salud visual.

Algunas de estas patologías oculares son:

Aniridia: 1 de cada 80.000 personas

La aniridia es la pérdida total o parcial del iris, el anillo que rodea la pupila y da color a los ojos. Los principales síntomas son fotofobia, visión borrosa y poca agudeza visual. También puede ser origen de otros problemas oculares como cataratas, glaucoma o estrabismo.

Acromatopsia: 1 de cada 30.000 personas

Es la incapacidad total para distinguir colores. Suele tener un origen genético y las personas que la padecen tiene una alteración en los conos, que son las células fotorreceptoras de la retina sensibles al color. Por ello, solo pueden ver los colores blanco y negro y distintos tonos de gris.

Glaucoma congénito: 1 de cada 27.800 nacimientos

Es la forma más común de glaucoma en la primera infancia, puesto que se manifiesta durante los tres primeros años de vida. Afectan en un gran porcentaje los dos ojos y los síntomas pueden ser fotofobia, lagrimeo excesivo, córnea agrandada y pérdida de la visión.

Albinismo ocular: 1 de cada 17.000 niños en el mundo

También de origen genético, se manifiesta en la retina y el iris, que suelen ser de colores inusuales muy hipopigmentados, como rosa, rojo o violeta. Los pacientes son propensos a sufrir trastornos en los ojos con mayor frecuencia como fotofobia, reducción de la agudeza visual y movimiento involuntario de los ojos (nistagmus).

Enfermedad de Stargardt: 1 de cada 9.000 personas

También conocida como degeneración macular juvenil. De origen genético, sus síntomas pueden presentarse en las primeras dos décadas de vida. Los más frecuentes son la pérdida progresiva de la visión central en ambos ojos, sensibilidad a la luz, puntos borrosos en el centro de la visión y dificultad de visión de los colores. La periferia, por lo general, no suele verse afectada.

Retinosis pigmentaria: 1 de cada 4.000 personas

Es la causa más frecuente de degeneración hereditaria de la retina. Diagnosticada por primera vez a finales del siglo XIX. Se produce por degeneración y apoptosis de los fotorreceptores, inicialmente por los bastones, con pérdida de campo visual periférico.

La terapia génica abre un camino de esperanza para el tratamiento de este tipo de patología, hasta ahora sin posibilidades terapéuticas, añade el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega.

Prueba oftalmológica/EFE/Javier Liaño

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Decálogo para alimentar la fertilidad

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La infertilidad se define como la imposibilidad de conseguir un embarazo después de 12 o más meses de relaciones sexuales habituales sin protección, a raíz de problemas de salud en el sistema reproductivo masculino o femenino, afectando a millones de personas en todo el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Te ofrecemos un decálogo de diez consejos sobre fertilidad.

Tanto en las mujeres como en los hombres, los factores ambientales y de estilo de vida (tabaquismo, consumo excesivo de alcohol, obesidad y exposición a contaminantes ambientales) han sido asociados con menores tasas de fecundidad, apunta la OMS.

Según un reciente informe de esta organización, cerca del 17,5 % de los adultos (alrededor de uno de cada seis) padecen esterilidad en algún momento de su vida, un problema cuya prevalencia varía poco de una región a otra y es similar en los países de ingresos altos, medianos y bajos, explican desde el Instituto Médico Europeo de la Obesidad (IMEO).

Muchos casos de infertilidad se relacionan con alteraciones genéticas u hormonales, y algunos trastornos ovulatorios que se presentan en la mujer, pero numerosos estudios han demostrado que aspectos relacionados con el estilo de vida y la alimentación en la pareja también juegan un papel decisivo, añaden desde este centro médico.

Los especialistas de este Instituto han elaborado un compendio de pautas nutricionales, actualizadas con la última evidencia científica, a modo de guía para que las parejas que quieren tener hijos lleven una dieta saludable que mejore su capacidad de concebir, incluyendo alimentos, fitoterapia y suplementos alimenticios.

Decálogo para la fertilidad

Uno. Consumir más frutas y verduras ricas en antioxidantes.

La zanahoria, el arándano, el tomate y las coles (brócoli o coliflor) son ricas en estas sustancias que degradan unas moléculas llamadas radicales libres que pueden dañar los óvulos y los espermatozoides, según la nutricionista Andrea Marqués, del IMEO.

Dos. Aumentar el consumo de nueces y pescado azul, alimentos con un alto contenido de ácidos grasos omega 3.

De hecho, estos ácidos grasos ayudan a la maduración de los espermatozoides, en el hombre, y estimulan la ovulación, en la mujer.

Pareja utilizando un test de embarazo. Foto: IMEO.

Tres. Incluir en el menú semanal proteínas animales que aporten hierro, cuya deficiencia es un síntoma de infertilidad, y para evitar alteraciones en los niveles hormonales.

El pollo ecológico, la carne roja y algunos mariscos (almejas, mejillones y berberechos), pueden ser una buen opción, si se consumen con moderación, asegura la experta.

Cuatro. Consumir a diario productos lácteos, para asegurarse un correcto aporte de calcio.

La leche semidesnatada, los yogures y los quesos tiernos y frescos, contribuyen a estimular el sistema reproductor, según la nutricionista del IMEO.

Cinco. Antes y durante el embarazo es importante mantener unos niveles adecuados de ácido fólico.

El déficit de esta vitamina B afecta la cantidad y movilidad de los espermatozoides, mientras que en la mujer, el ácido fólico es imprescindible para el desarrollo del bebé.

Además, está presente en suplementos, verduras de hoja verde, cereales integrales y legumbres. El consumo de huevos ayuda a su correcta absorción.

Seis. Incluir en la dieta determinados alimentos a los que se atribuyen propiedades afrodisíacas.

Por ejemplo, el plátano, frutos del bosque, chocolate negro y vainilla, así como, la canela u hojas de damiana en infusión, dado que pueden contribuir a aumentar el deseo sexual, en el seno de la pareja.

Arroz integral con pollo ecológico. Foto: IMEO.

Siete. La fertilidad masculina se puede potenciar con aportes adecuados de:

Por ejemplo, zinc (pescado, marisco, huevos y lácteos), vitamina C (cítricos, frutas y verduras como el tomate o el kiwi) y selenio (cereales integrales y frutos secos), que contribuyen a mejorar la calidad del semen y su capacidad fecundadora, a través de distintos mecanismos, de acuerdo a esta misma fuente.

Ocho. El extracto de la raíz de la planta ‘maca andina’ aumenta, en los hombres, los niveles de testosterona, la cantidad de esperma útil y la movilidad de los espermatozoides.

Mientras que la L-Carnitina es un aminoácido que incide directamente en los procesos de formación, regeneración y maduración del semen, según el IMEO.

Nueve. Semillas de lino

«A la mujer en las etapas de concepción y embarazo, además de ácido fólico, le recomendamos la ingesta diaria de semillas de lino, porque contienen inositol, un compuesto orgánico que mejora la maduración de los ovocitos (células germinales femeninas)», señala Rubén Bravo, dietista y portavoz del Instituto Médico Europeo de la Obesidad.

Diez. Griffonia.

A ambos sexos se les aconseja tomar extracto de semillas de la planta ‘griffonia’, para controlar los niveles de estrés. Este vegetal africano tiene un alto contenido de aminoácido que incide en reducir los estados de ansiedad y depresión, mejorado la calidad del sueño y la reparación celular nocturna, según Bravo.

Mariscos tienen efectos positivos en la fertilidad. Foto: IMEO.

Las posibilidades del ayuno

«Aunque no hay estudios sobre esta cuestión, sería una hipótesis plausible suponer que el ayuno intermitente podría contribuir a mejorar los niveles de fertilidad, tanto en hombre como en mujeres”, opina Rubén Bravo.

Señala que existen indicios indirectos de este posible efecto beneficioso. “Este ayuno debería ser pautado y supervisado por un profesional cualificado, de manera individualizada e incluyendo una alimentación que apoye la mejora de la fertilidad, durante los períodos de ingesta del ayuno”, añade.

Por ejemplo, “sabemos que el ayuno reduce los niveles de inflamación, y mejora el sistema digestivo y la producción de insulina, entre otros factores que influyen positivamente en la fertilidad”, recalca Bravo.

El ayuno terapéutico lo realizaría la pareja durante el periodo de concepción.

Por ello, una vez se produzca el embarazo, la mujer abandonaría el ayuno y pasaría a una dieta de 5 comidas con fines de reforzar la gestación y el buen desarrollo del feto, concluye Bravo.

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