Ciencia y Salud
La enfermedad rara de Castleman: La inflamación desorbitada de los ganglios linfáticos

El 23 de julio es el Día Mundial de la Enfermedad de Castleman, una patología sin cura que afecta a los ganglios linfáticos de cualquier parte del cuerpo, con mayor frecuencia a los del mediastino, el abdomen, el cuello o el bazo provocando diferentes síntomas y complicaciones.
Esta enfermedad es de origen desconocido. “Se ha buscado una mutación genética pero hasta el momento no se ha encontrado”, señala a EFEsalud el doctor Andrés González, especialista en medicina interna en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y especialista en la enfermedad de Castleman.
Afecta tanto a adultos como a niños. Si solo impacta en un ganglio o región ganglionar (unicéntrica) es menos agresiva y la sintomatología es más leve e incluso asintomática.
Si afecta a varios ganglios o regiones ganglionares (multicéntrica), los síntomas se agravan considerablemente y pueden llegar a provocar complicaciones graves, como disfunción orgánica, trombosis o neoplasias malignas.
Los síntomas más frecuentes son fiebre recurrente, pérdida de peso, anemia, fatiga extrema y agrandamiento de órganos como el bazo o el hígado.
“Estos pacientes se inflaman mucho y, como no se les diagnostica a tiempo, siguen inflamándose y puede ser amenazante para la vida al dañar órganos vitales, como el pulmón o el riñón, e incluso, tener sangrados. Es parecido a una sepsis pero sin que haya bacteria que la desencadene”, apunta el especialista.

El caso de Julia
El principal síntoma que tuvo Julia Asama, paciente y presidenta de la Asociación Española de Enfermedad de Castleman, fue la pérdida de peso, unos cuarenta kilos en dos meses, pasó de 82 a 40 kilos.
Eso fue en el año 2000, cuando Julia tenía 18 años, y lo primero que pensaron los médicos fue en una anorexia ya que la paciente había perdido por completo el apetito, presentaba anemia y luego fiebre.
“Yo no tenía hambre y comía al día un yogur o un plátano y lo asociaron a la anemia”, relata a EFEsalud.
Pero posteriormente detectaron que a Julia se le había inflamado de forma exagerada el bazo hasta el punto de que ocupaba casi todo el espacio del estómago y por eso no sentía ganas de comer.
“Tuvieron que operarme de urgencia para quitarme el bazo y llevarlo a analizar”, recuerda. El diagnóstico llegó casi un año después, un tiempo récord para la media de cinco años que tarda en llegar un diagnóstico de enfermedad rara o poco frecuente, y fue gracias a un médico más especializado.
“A pesar de lo rápido del diagnóstico yo no tuve tratamiento estable hasta quince años después, en el 2015. Hasta entonces sólo me trataban los síntomas de la enfermedad, por lo que mi enfermedad se ha ido agravando”, lamenta.
Julia tiene el subtipo más complejo de enfermedad de Castleman, la multicéntrica idiopática, y está siendo tratada con inmunoterapia y quimioterapia, como un cáncer, desde hace diez años.
“Es una enfermedad crónica. Una vez intentamos parar los ciclos de tratamiento a ver si se quedaba inactiva, pero en mi caso no fue así. He empeorado y ha habido que reiniciar el tratamiento”, señala la paciente.
Semejanza a las enfermedades tumorales
El doctor González explica que la enfermedad de Castleman se asemeja a las enfermedades tumorales pero no es un cáncer porque “no hay clonalidad”.
“En un cáncer, las células se multiplican sin control, pero en esta enfermedad hay una hiperplasia, un crecimiento anómalo pero controlado de distintas células, no un clon de la misma célula. Esa es la diferencia fundamental con un linfoma”, matiza.
Es normal que tratamientos que se utilizan en cáncer se extrapolen y se utilicen en enfermedades autoinmunes, como el lupus, y en este caso en Castleman.
“A veces es tan agresiva esta enfermedad que las terapias dirigidas con anticuerpos monoclonales no son suficientes y hay que utilizar quimioterapia contra las células implicadas en esa tormenta inflamatoria”, indica.
Los retos de la enfermedad de Castleman
Además de la necesidad urgente de un diagnóstico temprano y preciso, tanto pacientes como especialistas piden centros de referencia en la enfermedad de Castleman para ayudar a otros especialistas y dirigir a los pacientes.
También es preciso ahondar en la investigación para conocer más a fondo la enfermedad y buscar tratamientos específicos ya que ahora tan solo hay una terapia dirigida con un anticuerpo monoclonal para la variante multicéntrica idiopática autorizada en España.
La cirugía se utiliza en el caso de la enfermedad unicéntrica, con la extirpación del único ganglio afectado, afección que suele detectarse de forma casual.
Por eso, es clave el papel del patólogo, especialista que puede definir la enfermedad y descartar el linfoma al analizar la masa.
Otro de los caballos de batalla es la necesidad de un equipo multidisciplinar ya que ahora la llevan desde los oncólogos, a hematólogos, reumatólogos o internistas: “La enfermedad de Castleman necesita un equipo multidisciplinar porque según donde se localicen los ganglios linfáticos te tratan unos u otros”, señala la presidenta de la Asociación Española de Enfermedad de Castleman.
No hay datos globales de la enfermedad, tan solo, explica el doctor del Hospital Ramón y Cajal, algunos recogidos en estudios de Estados Unidos que estiman la incidencia en 5-15 casos por millón de habitantes en la modalidad unicéntrica y en 1 caso por millón de habitantes en la variante multicéntrica idiopática.
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Ciencia y Salud
Novedades de la nueva ley antitabaco: de las terrazas sin humo al cerco a ‘vapers’

La nueva ley antitabaco, que deberá volver al Consejo de Ministros tras su paso por los órganos consultivos y a partir de entonces, tramitarse en las Cortes Generales, reforma una normativa que data de 20054.
El anteproyecto elevado por el Ministerio de Sanidad al Consejo de Ministros incorpora medidas para fortalecer la prevención, proteger a los colectivos más vulnerables, especialmente los jóvenes, y ofrecer mayor claridad jurídica frente a la proliferación de nuevos productos relacionados con el tabaco que, hasta la fecha, carecían de una regulación específica y adaptada a su naturaleza.
Estas son las principales novedades que introduce el anteproyecto:
Nuevos productos que serán regulados
La futura ley iguala la legislación para tabaco convencional y los nuevos productos, que son:
- El cigarrillo electrónico, con y sin nicotina, incluidos todos sus componentes (cartucho, depósito, dispositivo).
- Las bolsitas de nicotina para uso oral, compuestas total o parcialmente por nicotina natural o sintética, en forma de sobres, polvo o comprimidos.
- Productos a base de hierbas, utilizados para fumar, vaporizar o inhalar, como ‘shishas’ o mezclas vegetales sin tabaco.
- Dispositivos para el consumo de productos calentados, incluidos los que funcionan con tabaco u otros preparados.
Nuevas zonas sin humo y perímetro de 15 metros
El anteproyecto matiza algunas de las prohibiciones ya vigentes y añade algunas nuevas zonas libres de humo:
- Vehículos de transporte con conductor, por ser lugares de trabajo.
- Exteriores de centros sanitarios, educativos, universitarios y sociales.
- En parques infantiles y zonas culturales o deportivas.
- Terrazas de bares, estaciones de transporte, espectáculos y conciertos al aire libre.
- Se refuerza la protección de los entornos prohibiendo fumar en un perímetro que diste menos de 15 metros lineales de los accesos a edificios públicos, centros sanitarios y sociales públicos y privados, educativos, universidades, museos, bibliotecas y otros centros de enseñanza o culturales públicos o privados, centros deportivos públicos o privados y parques o recintos infantiles.
- Prohibición de venta a menores de edad y, por primera vez, también de consumo por parte de este colectivo.
Prohibida publicidad en redes y en festivales
El texto del Ministerio de Sanidad prohíbe expresamente la venta y suministro de cigarrillos electrónicos de un solo uso, y la publicidad y patrocinio en redes y festivales.
- Queda prohibida toda forma de publicidad, promoción y patrocinio, directa o indirecta, incluyendo cualquier tipo de comunicación comercial o promoción de productos del tabaco y productos relacionados, ya sea a través de medios impresos, audiovisuales, digitales, redes sociales, o mediante distribución de muestras o descuentos.

- Se prohíbe la publicidad en equipamientos, instalaciones y mobiliario situados en espacios de uso público o colectivo, incluyendo elementos presentes en bares, discotecas, terrazas u otros establecimientos de ocio. Esto comprende rótulos, carteles, mobiliario urbano o de hostelería que incorpore logotipos, imágenes o referencias a marcas de productos del tabaco o productos relacionados.
- Queda prohibido el patrocinio de actividades, eventos o contenidos por parte de empresas del sector, así como la aparición de marcas vinculadas a estos productos en publicaciones, festivales, actividades culturales o deportivas, tanto presenciales como en entornos digitales.
- Obligación de señalización clara en los espacios donde se prohíbe su uso o consumo.
Infracciones y sanciones
El anteproyecto actualiza las infracciones, cuantías y responsabilidades para adecuarlo a las nuevas medidas.
Da 12 meses a los fabricantes para que adapten sus productos al nuevo marco legal y para permitir el agotamiento de existencias de cigarrillos electrónicos de un solo uso. Las multas por infracción grave serán de hasta 600.000 euros.
Observatorio para la Prevención del Tabaquismo
Tras su supresión en 2014, se crea el Observatorio para la Prevención del Tabaquismo, un órgano de coordinación interadministrativa para el seguimiento de políticas públicas en esta materia, con el objetivo de reforzar la gobernanza y la evaluación en la lucha contra esta epidemia.
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Ciencia y Salud
Bruselas asegura que Estados Unidos es receptivo a las demandas de la UE en materia farmacéutica

Bruselas (Euractiv.com/.es) – El Comisario europeo de Sanidad, Olivér Várhelyi, ha asegurado en declaraciones a Euractiv que la administración del presidente de Estados Unidos, Donald Trump, está empezando a considerar a la industria farmacéutica un sector único, lo cual alimenta las esperanzas en Bruselas de que se refuerce la cooperación en la materia entre la Unión Europea (UE) y Washington, y que los aranceles a ese sector europeo queden por debajo del 15%.
«Creo que estamos convenciendo cada vez más a nuestros amigos y colegas de Washington de que la industria farmacéutica es completamente distinta de la automovilística y de cualquier otra», comenta Várhelyi en una entrevista en su despacho del edificio Berlaymont, sede de la Comisión Europea en Bruselas.
Aunque los dispositivos médicos europeos están afectados por un arancel estadounidense del 15%, los productos farmacéuticos permanecen de momento exentos de los gravámenes de Trump.
Sin embargo, el presidente de Estados Unidos ha sido tajante al afirmar que esos gravámenes deberían aplicarse pronto; en un momento dado, incluso se habló de aranceles de hasta el 250% para los medicamentos importados.
«Nuestra interpretación del acuerdo es clara: el 15% debe rematarlo», señaló Varhelyi.
El alto funcionario europeo subrayó que Estados Unidos se ha dado cuenta de que el sector farmacéutico innovador está sobre todo en Estados Unidos y Europa, y que hay que protegerlo.
«Compartimos esas empresas (…) espero que, con el tiempo y con nuevos debates por ejemplo sobre cómo podríamos innovar y compartir juntos los beneficios de la innovación común, podamos empezar gradualmente a reducir aún más los aranceles», afirmó Varhelyi.
El húngaro, que se describe a sí mismo como un «centroeuropeo pragmático», también parece haber hecho buenas migas con el secretario de Sanidad, Robert F. Kennedy Jr, polémico por sus opiniones antivacunas.
En el marco de una reciente reunión en Boston, según Várhelyi, acordaron colaborar para abordar retos de salud pública, entre ellos la obesidad, la diabetes y las enfermedades cardiovasculares.
Sin embargo, el comisario subrayó que no comparte el escepticismo de Kennedy sobre las vacunas.
«Tenemos nuestra ciencia. Seguiremos vacunando como hasta ahora (…) al fin y al cabo, la vacunación es un invento europeo de finales del siglo XIX, y nos ha servido realmente bien», concluyó el funcionario europeo.
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(Editado por Vince Chadwick/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
El dolor genital durante el coito “no es normal”

“Y el sexo no debería doler… Y si duele, las mujeres tienen que hablarlo y, sobre todo, atenderlo en una consulta especializada, puesto que merecemos disfrutar del sexo sin incomodidad, culpa o miedo“, certifica la sexóloga, sex coach y periodista.
Sentir dolor durante las relaciones sexuales no es algo que se tenga que aguantar y mucho menos normalizar.
De hecho, el ardor, el dolor o la sensación de bloqueo no son normales… Pero en realidad sí son comunes.
Hablamos de molestias habituales cuando sentimos ardor o escozor por resequedad vaginal, dolor persistente durante o después del coito y tensión o contractura involuntaria de los músculos de la zona.
Las causas son diversas: cambios hormonales, medicación pautada, hipertonía de la musculatura (resistencia al estiramiento), ansiedad, miedo al dolor o experiencias sexuales previas negativas.
Todo esto es más común de lo que imaginas. Lo importante es saber que tiene solución, que no tienes por qué vivirlo sola y que puede trabajarse con acompañamiento y con las herramientas adecuadas.

Lisbeth, ¿cuándo debo buscar ayuda médica si tengo dolor durante el sexo?, pregunta Marguerite.
El mejor momento para buscar ayuda es cuando el dolor aparece en tu vida. No esperes a que sea insoportable, a que te lleve a rechazar a tu pareja o incluso a evitar las relaciones sexuales para mantenerte alejada del dolor.
Consulta con tu ginecóloga, con una sexóloga o una fisioterapeuta de suelo pélvico. A veces, con ajustes simples y el acompañamiento adecuado, el cambio será realmente enorme.
El dolor no es parte del sexo. Y tampoco tienes que cargar con él en silencio. Si el sexo duele durante el coito, es porque algo no está bien, así que busca ayuda y date el permiso de volver a disfrutar.
Pero recuerda, el sexo siempre debe ser libre, sano y seguro tanto para las mujeres como para los hombres.
La sexóloga, sex coach y periodista, Lisbeth Calzadilla Meré, forma parte del equipo Sexperimentando que dirige la psicosexóloga Nayara Malnero, terapeuta experta en relaciones de pareja.
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