Los partidos en el Congreso de los Diputados han acordado por consenso la Ley para pacientes con ELA, que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con esta enfermedad neurológica en estadios avanzados.

Lo previsto es que la ley ELA sea aprobada en el Senado entre el 7 y el 10 de octubre.

Las asociaciones de pacientes con ELA han calificado la ley de histórica , al tiempo que han advertido que queda trabajo por hacer.

Las claves de la Ley ELA

Estas son las principales claves de un texto acordado este martes que cuenta con la unanimidad de los grupos parlamentarios y el visto bueno de las asociaciones de pacientes.

Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.

La ley va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a pacientes con procesos neurológicos (y no neurológicos) irreversibles y de alta complejidad, que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.

Se agiliza el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad y dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses.

Recoge la capacitación específica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, así como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente.

Estos cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura.

Adapta los servicios prestados desde la asistencia personal o ayuda a domicilio para las personas beneficiarias de esta ley.

Crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.

Incluye una estructura para la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades.

Contempla ayudas a pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia y se garantiza su suministro.

Recoge para la ley dotación de recursos y una financiación adecuada.

Actualiza la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia a estos pacientes, incluyendo su modalidad en el domicilio.

Los pacientes con ELA tildan la Ley de histórica

La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha valorado el acuerdo unánime para sacar adelante la ley ELA, que han calificado de “histórica”, pero ha advertido de que “queda mucho por hacer” como que se reconozca el 65 % de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad.

En declaraciones a EFE, el presidente de ConELA, Fernando Martín, ha lamentado que algunos puntos no hayan entrado o lo hayan hecho de manera laxa, y en concreto ha subrayado que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica al primer año del diagnóstico ya tienen afectadas tres regiones y eso supone el 65 % de discapacidad, “lo que debería reflejarse en una apertura completa a prestaciones y recursos”.

También ha comentado que el baremo de movilidad debería contemplar que una persona que no puede respirar precisa de una silla de ruedas, y el texto actual no lo hace.

Además, se ha referido a asuntos pendientes como garantizar que los enfermos de ELA sin red de apoyo tengan camas reservadas en residencias y acceso a los sistemas alternativos de comunicación.

No obstante, Martín ha señalado que lo importante, una vez pasado este trabajo “dialéctico y de negociación” con los grupos políticos, es que la ley se cumpla y se la dote de presupuesto.

Martín ha valorado que la norma establezca la posibilidad de revisión cada dos años por lo que caben actualizaciones para mejorarla, y ver lo que funciona en cada comunidad autónoma.

La Ley de esclerosis lateral amiotrófica, papel mojado si no se dota de presupuesto

También desde la Fundación Luzón, su presidenta María José Arregui, ha trasladado la ilusión de los más de 4.000 pacientes con esta enfermedad, pero ha avisado de que será “papel mojado” si no se dota de presupuesto.

Según Arregui, lo que recoge la ley supone un coste económico que estiman entre los 180 y 200 millones de euros anuales.

Una estimación ya que en España no existe un Registro de Pacientes con ELA por lo que desde la Fundación trabajan en ello “para tener datos exactos de la enfermedad, qué supone y cómo hay que dotarla presupuestariamente”.

Arregui ha recordado que la disposición adicional cuarta recoge la obligación de financiar la ley.

Un aspecto que también ha valorado la presidenta de la Fundación Luzón es que la ley será de aplicación para enfermos con similares características de afectación de la ELA, sea o no una enfermedad neurodegenerativa.

Acto de nadadores en A Coruña, en 2015, para dar visibilidad a la ELA/EFE/Cabalar

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Los eSports, o deportes electrónicos, son competiciones de videojuegos a nivel profesional, donde la salud de los jugadores se ve afectada tanto por el desgaste físico como mental debido a largas horas de entrenamiento y juego.

En EFEsalud hablamos con el doctor Antonio Escribano Zafra, coordinador de la Unidad de Medicina eSports del Hospital Centro de Andalucía, ubicado en la localidad cordobesa de Lucena, y Manuel Jiménez López, doctor en Fisiología Humana y de la Actividad Física y el Deporte, investigador y profesor de la Universidad Internacional de La Rioja (UNIR), sobre que afecciones están asociadas a este deporte.

Ambos explican que los eSports son una actividad con un componente físico no muy alto pero muy concreto y con una gran exigencia mental.

Por este motivo no hay lesiones físicas muy drásticas como puede pasar en otros deportes, pero sí que existen problemas asociados.

Las lesiones físicas

El doctor Escribano indica el tipo de lesiones musculoesqueléticas más frecuentes:

Síndrome del túnel carpiano: Es una lesión bastante común en este tipo de jugadores porque se trata de una compresión de un nervio que está en la muñeca (nervio mediano). Al hacer movimientos muy repetitivos tanto con el teclado como con el ratón se genera una compresión de este nervio y al final provoca dolor, hormigueo en las manos, en los dedos, entumecimiento, etc.

Tendinitis: Afecta a los tendones de las manos y las muñecas. Esto ocurre debido al uso constante del teclado y del ratón, especialmente cuando se realiza un movimiento lateral con la mano.

Epicondilitis: Una lesión caracterizada por dolor en la cara externa del codo. No solo se mueve la muñeca, sino que también se hacen movimientos de giro.

El doctor Jiménez López añade que mantener una postura sedante donde la motricidad queda relegada al tren superior incrementan las tendinopatías en hombros, codos y muñecas.

Tampoco debemos olvidar la zona lumbar y cervical que sufre de contracturas y compresiones en algunos nervios, añade este experto.

Recomendaciones para los problemas musculoesqueléticos

El doctor Escribano indica que normalmente los problemas son ergonómicos.

En ese caso recomienda la adaptación de un espacio de juego que sea cómodo, con una posición ergonómica de la espalda y del cuello.

Colocar el monitor a la altura de los ojos, que no haya que estar constantemente levantando ni bajando la mirada.

También que el ratón y el teclado estén colocados lo más cómodo posible, que no haya un borde o un obstáculo en medio.

Además, Escribano aconseja realizar estiramientos de las muñecas, de las manos, de los músculos de los brazos, del cuello y de la espalda.

Los problemas de visión

También es importante destacar los problemas oculares.

Escribano señala que hay que tener en cuenta que los jugadores profesionales están constantemente mirando una pantalla y que eso produce dos cosas:

Fatiga visual: Esto le ocurre generalmente a todo el mundo que interactúa con pantallas y se caracteriza por el ojo seco, irritación, dolores de cabeza, visión borrosa cuando se cambia de enfoque de lejos a cerca, entre otras cosas.

Miopía: Se está viendo con el tiempo que el uso frecuente de pantallas produce miopía y que cada vez un número mayor de gente joven la padece.

“A mi lo que más me preocupa son los problemas oculares. No es que los otros no tengan importancia, pero por ejemplo, una tendinitis se cura. Sin embargo, una miopía se queda”, alerta el especialista.

Recomendaciones para la visión

El coordinador del hospital de Lucena aconseja gestionar el tiempo, realizar descansos regulares que ayuden a reducir la fatiga visual y mental.

“Los jugadores profesionales no pueden parar ya que están en competición, pero aun así se recomienda descansar la vista ya que los humanos no estamos hechos para mirar tan de cerca tanto tiempo”, explica el doctor.

También afecta al oído

Los jugadores de eSports también tiene problemas de salud auditiva por el uso de auriculares con un volumen muy alto.

El doctor Escribano explica que los profesionales cada vez necesitan más volumen a la hora de competir y que están constantemente con los auriculares puestos.

Esto provoca que se vaya perdiendo con el tiempo la capacidad de audición y aparezcan problemas auditivos como tinnitus, hipoacusia, hipersensibilidad al sonido, etc.

Los jugadores de eSports también tiene problemas de salud auditiva por el uso de auriculares con un volumen muy alto. EFE/EPA/KITH SEREY

Los problemas de salud mental

El doctor Escribano explica que los problemas de salud mental son difíciles de diagnosticar porque su reconocimiento es complicado.

Los eSports son una industria muy competitiva, lo que se traduce en que la presión por el rendimiento sea muy alta.

Esto genera muchas situaciones de estrés y ansiedad a los jugadores, sobre todo cuando hay competiciones y torneos.

También pueden experimentar trastornos del sueño debido a los horarios irregulares y la necesidad de competir en ocasiones de madrugada.

“Esto al final altera los patrones del sueño y la alta exposición a la luz azul de las pantallas moviliza más de un neurotransmisor llegando a producir una estimulación mental muy intensa que puede acabar en insomnio”, indica el experto.

El doctor también menciona que las personas que se dedican a esta profesión pueden llegar a tener una especie de aislamiento social.

“En ocasiones estas personas solo tiene contacto con la gente que juegan y eso genera a veces problemas con el tiempo. Pasan mucho tiempo en un entorno virtual, y eso puede conllevar problemas depresivos”, señala el especialista.

El investigador Manuel Jiménez señala que la alta densidad de entrenamiento y la falta de descansos en un calendario compacto aumentan la fatiga cognitiva y dificultan la concentración.

Esto, unido a las horas de exposición de brillo, mencionado anteriormente, que produce fatiga visual acerca a los jugadores al agotamiento mental y al síndrome de burnout.

Los síntomas

Aunque los síntomas pueden ser difíciles de reconocer, el doctor Escribano ha explicado que existen una serie de señales que pueden indicar que el jugador está experimentando problemas de salud mental.

Alteraciones en el sueño.

Disminución del rendimiento.

Agotamiento físico, cansancio.

Falta de motivación.

Cuidado con la adicción

El doctor Escribano expresa que es muy difícil delimitar dónde termina la profesionalidad y dónde comienza la adicción, lo que puede generar un impacto negativo en otras áreas de su vida.

“Un futbolista no acaba siendo adicto al futbol, pero en este caso, es una profesión en la que hay mucha actividad mental y esto puede conllevar a una adicción”, indica el coordinador.

Cómo manejar el estrés y la ansiedad

El doctor Escribano recomienda contar con apoyo psicológico para manejar el estrés y la ansiedad derivadas de esta profesión.

Además, anima a comunicarse con los compañeros, con el equipo para apoyarse y evitar ciertas conductas que puedan ser perjudiciales.

También el investigador Manuel Jiménez recomienda a los jugadores que se tomen en serio el entrenamiento de las herramientas que sus psicólogos le ofrecen para gestionar el estrés.

“Algunos jugadores pueden considerar que trabajar técnicas de meditación o mindfulness son una pérdida de tiempo. Sin embargo, estas prácticas junto con el descanso y otros tipos de ocio en entornos sociales ricos en estímulos afectivos pueden ser un paso importante para evitar la sobrecarga física y mental”, indica el especialista de la UNIR.

Un desafío constante

Desde el punto de vista del doctor Jiménez los calendarios competitivos son excesivamente densos en todos los deportes profesionales.

“Si trasladamos esta visión a los esports, los eventos competitivos son continuados, tras la liga viene la copa, tras la copa la competición europea y tras la competición europea los eventos mundiales”, indica el experto.

Los atletas tienen una resiliencia excepcional, pero acercarse a sus límites durante toda la temporada es una exigencia mental crítica, añade.

La industria de los eSports

El doctor Escribano propone la creación de un manual que asesore a los jugadores para prevenir los problemas relacionados con esta actividad.

“No se si ya lo hacen y no lo conozco, pero tener un pequeño manual que asesore, que explica el cuidado con el teclado, el ratón, con la posición de los ojos, de la espalda, etc.”, aconseja el especialista.

El investigador de la UNIR Manuel Jiménez añade que, tras trabajar con cientos de deportistas profesionales en diversas modalidades, los eSports son los que han mostrado el mejor y más diversificado control de estos parámetros de salud.

“Los clubes de esports están muy concienciados sobre la necesidad de actuar en materia de salud mental. No sé si esa “mala percepción social” que se tiene del jugador ocasional de videojuegos ha influido en ello, pero la realidad es que los jugadores de esports son de los más protegidos en este aspecto”, indica Jiménez.

El futuro de los jugadores

El doctor Escribano del Hospital Centro de Andalucía señala que, al ser una industria novedosa y sin datos sobre cómo afectará a los jóvenes jugadores cuando tengan 60 años, hay aspectos que no se pueden demostrar, pero sí deducir.

“Evidentemente, los problemas musculoesqueléticos estarán ahí. El síndrome del túnel carpiano que lo tiene mucha gente que trabaja en oficia es lógico que ellos lo tengan también, igual que la tendinitis, problemas de cuello, espaldas y visuales”, subraya el experto.

Además, el experto incide en que los problemas mentales también dependerá mucho de si ha tenido éxito en su profesión o no.

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El político británico David Owen, ex ministro de Sanidad y de Asuntos Exteriores en el gobierno laborista de James Callaghan a finales de los años 70, se muestra convencido de la relación entre la política y la Medicina y así lo relata a lo largo de 671 páginas del libro “En el poder y en la enfermedad”, en una edición revisada y ampliada (Editorial Siruela) sobre las enfermedades y los políticos.

Owen (Plymouth, 1938) , además, escribe desde la experiencia de su formación y profesión, es neurólogo y ejerció como tal antes de meterse de lleno en la política.

Interesado en las consecuencias de las enfermedades en los políticos, en particular en los jefes de Estado y de Gobierno de la Historia, el médico destaca la influencia de esta “en la toma de decisiones, los peligros que conlleva mantener en secreto la dolencia, la dificultad para destituir a los dirigentes enfermos o cuando se hace recaer la responsabilidad en los médicos”.

Reconoce que es más común hablar en público de las enfermedades físicas de los dirigentes políticos, pero no tanto cuando se trata de enfermedades mentales.

Y precisa que aunque popularmente se hayan usado términos como “locura”, “demencia” o “megalomanía”, generalmente atribuidas a “déspotas” como Hitler, Mao Zedong o Sadam Husein solo tienen sentido si hay un trastorno mental definido y, muchos de ellos, no tienen ese diagnóstico.

La depresión es muy común en muchos de los dirigentes y otras enfermedades mentales, como el trastorno bipolar, han sobrevolado sobre otros, como varios presidentes norteamericanos, aunque sin confirmar.

El síndrome de hibris o la embriaguez de poder

David Owen describe en su libro un síndrome bastante común en los líderes políticos: el síndrome de hibris, que no se considera un término médico y que se describió en la antigua Grecia inspirado en Hybris, la diosa de la arrogancia.

“Es aquel acto en el que un personaje poderoso, hinchado de desmesurado orgullo y confianza en sí mismo, trataba a los demás con insolencia y desprecio”, apunta.

El neurólogo destaca que una característica de padecer “hibris”es la incapacidad para cambiar de dirección porque ello supondría admitir que se ha cometido un error.

Pero también se deben presentar varios de estos síntomas: inclinación narcisista; llevar a cabo acciones que den buena imagen de ellos; forma mesiánica de hablar de lo que hacen con tendencia a la exaltación; una identificación de sí mismos con el Estado; tendencia a hablar de sí mismos con el mayestático “nosotros”; impulsividad; pérdida de contacto con la realidad o excesiva confianza, entre otros.

Y analiza en profundidad esta característica en dos líderes: el ex presidente de Estados Unidos George W. Bush y el ex primer ministro británico Tony Blair, en especial durante su actuación en la guerra contra Irak.

Winston Churchill, su corazón y el “perro negro”

Otro “individuo hibrístico”, según Owen, fue el ex primer ministro del Reino Unido, Winston Churchill, figura clave en los años 40, sobre todo durante la Segunda Guerra Mundial.

No todo el mundo sabía que este líder sufría episodios de depresión profunda, que él llamaba “el perro negro”, y con ella a cuestas tuvo que tomar grandes decisiones que sin duda cambiaron el devenir de la Historia.

Más conocidas eran sus dolencias de corazón que, incluso, en una ocasión, le asaltaron estando en su dormitorio en una visita a la Casa Blanca cuando acaba de empezar la Segunda Guerra Mundial. Dijo que se había hecho daño en el pecho al hacer un esfuerzo al levantar una ventana y todo siguió como si nada hubiera pasado.

Adolf Hitler, personalidad extrema

Contemporáneo y rival de Churchill en el escenario de la guerra europea fue Adolf Hitler. Su estado mental ha sido objeto de debate a lo largo de los años, no solo por los atroces crímenes de guerra, el nazismo y la invasión de parte de Europa, sino también por su “personalidad extrema”.

Según David Owen, “no hay pruebas convincentes que permitan clasificar a Hitler como un enfermo mental” pero sí se puede describir como “la encarnación del mal político”.

Se especuló con que era un neurótico, un pervertido sexual o que tenía tendencias psicóticas “pero eso no era suficiente para diagnosticar una enfermedad mental”.

Sí desarrolló la enfermedad de Parkinson y solo tenía un testículo. Tomó todo tipo de medicación, incluso cocaína.

Stalin y sus paranoias

Un tercer personaje en el tablero europeo de la Segunda Guerra Mundial fue el ex dirigente de la Unión Soviética, Iósif Stalin, que utilizó la represión y el asesinato en masa como arma política.

La salud física de Stalin “fue buena en general”, a pesar de su gran afición a la bebida y a trabajar muchas horas.

Sin embargo, adoleció de una extrema paranoia que le hacía sentirse amenazado llegando a ejecutar a un guardia personal que se había acercado a él sin hacer ruido o ver una conspiración en un grupo de médicos a los que acabó deteniendo.

El secreto de Kennedy

Varios presidente de Estados Unidos son protagonistas de “En el poder y en la enfermedad” por sus dolencias y la posibilidad de que hayan influido en sus decisiones políticas.

Y uno de ellos es John F. Kennedy, con 43 años, el presidente más joven de Estados Unidos y también el que más joven murió al ser asesinado a tiros.

La imagen de juventud y lozanía que transmitía ocultaba un preocupante historial médico desde niño con distintas dolencias.

Y ese fue su secreto tanto para el pueblo americano como para quienes le rodeaban. Padecía la enfermedad de Addison, una insuficiencia de las glándulas suprarrenales que le hacía depender de una terapia sustitutiva con hormonas para vivir.

La crisis de los misiles de Cuba con la Unión Soviética, la fracasada invasión de Cuba en la conocida crisis de la bahía de Cochinos o la guerra de Vietnam fueron algunos hechos en los que pesaron las decisiones de un político también atormentado por fuertes dolores de espalda provocados por varios accidentes y que le llevó a pasar un par de veces por el quirófano y tomar fuerte medicación.

Franco o cómo mantener con vida a un dirigente político

David Owen en su libro habla del dictador Francisco Franco como ejemplo de cómo mantener mecánicamente con vida a un dirigente.

Las disposiciones para su sucesión no se habían finalizado cuando Franco, de 82 años y un historial de párkinson y diabetes, entró en coma por lo que le mantuvieron conectado hasta que la familia decidió acabar con esa situación, según relata el político británico.

Trump, narcisismo sin trastorno de la personalidad

Más actual es Donald Trump, ex presidente de Estados Unidos y candidato republicano a ocupar de nuevo la Casa Blanca. En su caso no se habla de enfermedades como en el resto de ejemplos de políticos.

David Owen destaca su actitud populista y su narcisismo pero sin llegar, dice, a un trastorno narcisista de la personalidad.

Y cita al psiquiatra Allen Frances quien asegura en un libro sobre trastornos mentales que aunque Trump “sea un narcisista de tomo y lomo, eso no lo convierte en un enfermo mental”.

Según Frances, “Trump es un problema político, no carne de psicoanálisis”.

Más allá de las enfermedades de los políticos cuando envejecen en el cargo

El reciente caso de Joe Biden, que ha renunciado a la reelección como presidente de los Estados Unidos tras recibir presiones por su edad, 81 años, y tras mostrar episodios de confusión, es algo que también les ha pasado a otros líderes políticos con enfermedades o no.

“La enfermedad no es la única razón por la que un jefe de Estado o de Gobierno ya no parece ser capaz de gobernar. La edad es un factor de riesgo para la depresión y otras muchas dolencias”, apunta David Owen, quien señala que estos dirigentes son “más indecisos y a menudo menos abiertos de mente”.

Un ejemplo de muchos fue el ex presidente francés Charles de Gaulle a quien siempre le preocuparon antecedentes como Winston Churchill o el mariscal Philippe Pétain, y no quería como ellos aferrarse al cargo en un estado de deterioro físico y mental.

Pero cuando a los 78 años llegó el momento de pensar en renunciar siguió en su sillón del Palacio del Eliseo.

“El engaño de De Gaulle y de otros dirigentes de edad avanzada es que cada uno de ellos se cree singularmente capaz de hacer caso omiso del paso de los años con arreglo al adagio ´soy lo viejo que me siento´”, relata David Owen.

Diferentes ejemplos de líderes políticos y de sus enfermedades, trastornos y edades que David Owen analiza, entre otros muchos, en un libro donde política y Medicina van de la mano.

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