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Ciencia y Salud

Espina bífida: urgencia por la jubilación anticipada

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Con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, 21 de noviembre, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) ha lanzado la campaña “Jubilación anticipada YA” para que las personas con esta enfermedad puedan beneficiarse del derecho a la jubilación anticipada como otras discapacidades similares y que todavía no tienen respuesta.

La federación ha preparado un informe, recopilando artículos y estudios donde la propia comunidad científica mundial muestra y concluye que, las personas con espina bífida, la malformación más grave compatible con la vida, sufren una significativa reducción de su esperanza de vida.

Este informe, junto al de otras diez discapacidades, se entregó al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones en marzo de 2024 sin que hasta el momento haya ninguna respuesta.

La conclusión del informe es que, existe una mayor probabilidad de muerte con el aumento de la edad en las personas con espina bífida.

De hecho, algunos estudios hablan de una disminución de la esperanza de vida de hasta 26 años.

Este hecho hace que se sepa que pueden morir antes de disfrutar de la jubilación, si no se les reconoce el derecho a la jubilación anticipada.

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Imagen de la campaña “Jubilación anticipada YA” de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI). Foto cedida.

La espina bífida

La espina bífida es una malformación congénita de la médula espinal que se produce en las primeras semanas del embarazo y provoca secuelas para toda la vida que, en la edad adulta, tienden a agravarse.

En general, esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario.

Como resultado, la afectación del SNC, produce hidrocefalia (acumulación del Líquido Cefalorraquídeo en el cerebro) en un alto porcentaje de los casos y una falta de movilidad, sensibilidad y fuerza más o menos amplia con relación al nivel de localización de la lesión en la columna.

Además, estás secuelas se van agravando con el paso de los años, ocasionando más problemas de salud a estas personas.

Ocho puntos clave

Finalmente, la FEBHI incluye dentro de su manifiesto ocho puntos que consideran clave para las personas con espina bífida.

  1. Gratuidad del material sanitario y orto-protésico preciso de por vida. Eliminación de las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a tratamientos y medicamentos.
  2. Unidades interdisciplinares coordinadas en los Centros Hospitalarios que garanticen una atención especializada y eficaz a las personas con Espina Bífida en cada etapa de su vida.
  3. Campañas informativas, de prevención y sensibilización sobre la Espina Bífida y su realidad. Campañas destinadas a la sociedad con el apoyo del Ministerio de Sanidad y/o de Derechos Sociales.
  4. Servicios de Intermediación especializados que trabajen con las empresas para lograr la incorporación al mercado laboral de las personas con Espina Bífida.
  5. Que la Espina Bífida se incluya en el listado de discapacidades recogidas en el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento.
  6. Accesibilidad universal en productos, servicios y entornos.
  7. Educación inclusiva que garantice la libre elección de centro educativo, instalaciones adaptadas, los recursos de apoyo necesarios, menores ratios de grupo y sensibilizar a profesorado, dirección y alumnado sobre la Espina Bífida.
  8. Ocio inclusivo y dotación de recursos y apoyos para practicar deporte adaptado.
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Imagen de la campaña “Jubilación anticipada YA” de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI). Foto cedida.

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Una estimulación pionera del cerebro permite andar a dos personas con lesiones medulares

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El uso de la técnica para el tratamiento de trastornos del movimiento (como párkinson y otras lesiones medulares) está muy extendida, pero es la primera vez que se aplica al hipotálamo lateral, una zona del cerebro asociada a funciones básicas como el hambre o la sed, pero que ahora ha demostrado tener también un papel clave en el andar.

Los investigadores, procedentes de la Escuela Politécnica Federal de Lausana (EPFL) y de los Hospitales Universitarios de Lausana, constataron que el uso de la ECP en esa región del cerebro no solo producía resultados inmediatos en la mejora de la marcha de los pacientes durante la rehabilitación, sino también mejoras neurológicas a largo plazo al favorecer la reorganización del tejido nervioso afectado.

Según el neurocientífico y coordinador del proyecto, Grégoire Courtine, estos resultados demuestran que el cerebro desempeña un “papel clave” en el proceso de recuperación de la marcha tras una parálisis.

Para llegar a esa conclusión, el equipo extrajo imágenes cerebrales en alta resolución de varios individuos y creó mapas detallados de la actividad anatómica y funcional de las neuronas de todo el cerebro, lo que permitió determinar la relevancia del hipotálamo en la capacidad de andar.

Estos resultados fueron aplicados entonces en ensayos preclínicos con roedores, a los que sometió a estimulación cerebral profunda con electrodos instalados en el hipotálamo lateral, lo que permitió identificar los circuitos precisos implicados en la recuperación de la marcha.

Por último, la neurocirujana y codirectora del proyecto, Jocelyne Bloch, extrapoló estos resultados a intervenciones quirúrgicas de dos pacientes que sufrían lesiones medulares parciales y que, tras ser implantados y sometidos a la estimulación, aseguraron “sentir de nuevo las piernas” y tener “ganas inmediatas” de andar.

“En ese momento supe que estábamos ante un gran descubrimiento en la organización anatómica de las funciones cerebrales”, ha comentado Bloch.

Uno de los primeros en recibir este implante fue el paciente Wolfgang Jäger, un austriaco que hace 18 años tuvo un accidente de esquí y quedó parapléjico, pero que ahora puede caminar (aun con andador), y subir y bajar escalones.

Ante el caso exitoso de Jäger y de otro voluntario, el equipo planea ahora combinar la estimulación cerebral profunda con otras tecnologías como los implantes medulares, a fin de seguir abriendo el camino a nuevas aplicaciones terapéuticas para mejorar la recuperación de la marcha.

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“Yo también me llamo Esperanza”, la guía de apoyo a las mujeres con cáncer ginecológico

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Esta guía de cáncer ginecológico, promovida por la compañía farmacéutica GSK, ha contado con la participación de oncólogos y otros profesionales sanitarios de distintas especialidades y de la Asociación Mama y Ovario Hereditario (AMOH) y la Asociación de Afectados de Cáncer de Ovario (ASACO) y el apoyo institucional de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

El objetivo es proporcionar un recurso de referencia para pacientes y familiares, que incluya información sobre la patología y temas relevantes relacionados con la enfermedad y su tratamiento.

Qué es el cáncer ginecológico y cómo tratarlo

El documento comienza detallando qué es el cáncer ginecológico y explica cada uno de los que se pueden originar en el ovario, el útero (o endometrio), cuello uterino (o cérvix), vagina y vulva, los órganos reproductores de la mujer.

Y se adentran en los diferentes tratamientos para cada tumor, desde los convencionales, como la cirugía, quimioterapia y radioterapia, a otros innovadores como son las terapias diana o la inmunoterapia.

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Foto cedida por GSK

Además, se adentran en explicar el peso del cáncer ginecológico hereditario, aquel que se produce por mutaciones genéticas hereditarias, como en particular ocurre con el cáncer de ovario, y se explica la importancia del consejo genético que permita tomar decisiones preventivas.

Cuidarse en el proceso del cáncer, física y emocionalmente

La guía del cáncer ginecológico ofrece un apoyo integral a las pacientes y por eso no olvida asesorar en cómo prepararse antes y después del tratamiento pero también en lo relativo al cuidado personal que contribuya a la calidad de vida y a la mejor percepción de la paciente.

Estos son algunos de los consejos básicos:

  • Cesar el consumo de tabaco y alcohol
  • Tener una alimentación sana y equilibrada
  • Realizar ejercicio físico bajo supervisión
  • Cuidar la salud emocional y mental

Este documento también ofrece recomendaciones sobre las consecuencias del cáncer en la mujer. Tratarse las cicatrices derivadas de la cirugía, el linfedema (inflamación de las piernas por problemas de drenaje linfático) o fisioterapia para el suelo pélvico.

Ante un escenario que genera temor e incertidumbre, es importante que las pacientes sepan gestionar sus emociones para poder conseguir en estado de relativa tranquilidad que les ayude a afrontar este momento.

Además, la guía aborda de forma práctica algunas situaciones derivadas del cáncer como entrar en la menopausia, las relaciones sexuales o la pérdida de la fertilidad.

Sin olvidar pautas nutricionales para llevar una dieta equilibrada, facilitan algunas recetas saludables y abordan los diferentes tipos de ejercicio y en los distintos momentos del cáncer como una práctica que ayuda a prevenir y recuperarse de la enfermedad.

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Foto cedida por GSK

La rueda de la vida

Introducir cambios en los hábitos de vida ayuda a sentirse y estar saludable tanto física como emocionalmente.

El documento recomienda que para lograr un cambio es más sencillo enfocarse en pequeños acos pero mantenidos en el tiempo y valorar cada logro, en lugar de proponerse metas muy ambiciosas de golpe, además de reflexionar sobre la situación personal.

Por ello, propone una herramienta, la rueda de la vida, en la que las pacientes valorarán cada esfera de su vida y darán prioridades: como la familia, las relaciones sociales, el contacto con la naturaleza, los hobbies, la relajación, el ejercicio o la alimentación.

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Foto cedida por GSK

Para acabar, la guía del cáncer ginecológico ofrece varios mitos sobre este tipo de tumor y les enfrente a la realidad para que las pacientes no caigan en la desinformación.

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¿Cómo es la salud mental de los deportistas españoles? Un observatorio dará la respuesta

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En una entrevista con EFEsalud, Jaenes indaga en los objetivos del observatorio sobre la salud mental de los deportistas, que ya ha puesto en marcha su primer proyecto, pero también en cuáles son las etapas más complicadas de los atletas, los riesgos a los que se enfrentan y en la importancia de que haya investigaciones para conocer con datos la realidad.

El efecto protector del deporte

José Carlos Jaenes es especialista en psicología del deporte y cuenta que comenzó a indagar en la posibilidad de crear un Observatorio porque había mucha gente que escribía sobre la salud mental de los deportistas sin haber investigado.

“No había una investigación de base. El objetivo básico nuestro es primero investigar, saber si existe o no existe el problema. A lo mejor nuestros deportistas son mucho más saludables de lo que nos pensamos”, subraya el experto.

En este sentido, abunda en que ha habido una serie de casos mediáticos, como el de Simone Biles, que han puesto el foco en los posibles problemas de salud mental de los deportistas.

Sin embargo, abunda el experto, un estudio internacional liderado por él sobre cómo afectó la covid a la salud mental de los deportistas españoles, puso de manifiesto que el confinamiento les perjudicó menos que al resto de la población.

“Es decir, el deporte es un factor protector y no podemos estar haciendo víctimas o no podemos estar victimizando el deporte porque realmente no hay datos, porque por un deportista que tenga una depresión y abandone la práctica deportiva, a lo mejor hay doscientas personas que no hacen deporte, que han abandonado su trabajo por la misma situación”, resalta el psicólogo.

El “burnout” en el deportista

La primera de las investigaciones que ya ha puesto en marcha el Observatorio es sobre el síndrome del “burnout” (estar quemado) en deportistas.

“Lo que estamos buscando es si hay sistemas o conceptos en psicología que sean protectores para minimizar el efecto, incluso en alguna medida, tratar de que no aparezca este síndrome, porque esto provoca, en última medida, el abandono del deportista de la práctica deportiva”, explica el profesor de la Universidad Pablo de Olavide.

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El psicólogo José Carlos Jaenes, junto con el también profesor David Alarcón, partícipe en la creación del Observatorio. Foto cedida.

Se trata de indagar en si la autosatisfacción y el concepto de personalidad resistente de los deportistas, que es aquella que soporta mejor el estrés, puede ser también un factor de protección para el síndrome del “burnout”.

Con los resultados se persigue organizar una serie de talleres, conferencias y encuentros con las federaciones, los deportistas y entrenadores para aprender estrategias que minimicen el “efecto devastador” de este síndrome, que en algunos deportes, como en la natación, es más frecuente que en otros.

La presión

En cuanto a la presión a la que están sometidos los deportistas de élite, Jaenes indica que son personas que han demostrado en su carrera que son capaces de absorberlo y lidiar con el estrés diario.

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El tenista Rafa Nadal durante el primer partido de los cuartos de final entre los equipos de España y Países Bajos de la Copa Davis. EFE/ Jorge Zapata

“Creo que los deportistas de alta competición tienen cualidades, que han desarrollado a lo largo de su vida deportiva, que les hace estar mucho más protegidos que la mayoría de la población general”, incide.

“A mí me preocupan mucho más esos deportistas que son de alta competición pero que no tienen tantos recursos como los de la superélite. Ahí es donde nosotros nos dirigimos y sobre todo a los más jóvenes, porque lo que nos gustaría es saber cómo protegerlos, cómo ayudarles, cómo crear herramientas que les puedan ser útiles para que su carrera sea larga y fructífera”, recalca.

Los riesgos

Y hay momentos en la vida del deportista que son más vulnerables que otros, tal y como señala el experto. Uno de ellos es la etapa que va de los 16 a los 18 años, “donde las relaciones personales pueden hacer que se rompa el interés en el deporte”.

Las otras crisis, explica José Carlos Jaenes, están relacionadas con los periodos competitivos en algunos deportes, como los que son olímpicos, en los que si no se consigue la clasificación o se obtiene en los Juegos un mal resultado, hay que esperar otros cuatro años para que se celebren los siguientes.

“Es mucho tiempo en la vida de los deportistas”, sostiene el experto.

Y hay otros riesgos que pueden hacer peligrar su continuidad, como las lesiones, que son “el mayor sufrimiento porque no es solo el tiempo que tardan en recuperarse físicamente, sino también anímicamente”.

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Carolina Marín en la cancha tras retirarse de la semifinal de los Juegos de París como consecuencia de su lesión. EFE/EPA/DIVYAKANT SOLANKI

“Las lesiones duran más en la cabeza que en la rodilla”, afirma Jaenes, quien recuerda las palabras de hace unos días de la jugadora española de bádminton Carolina Marín, quien se lesionó en el partido de semifinales de los pasados Juegos Olímpicos, en París, cuando iba ganando.

“Ella dice una cosa que es muy dura, muy dura, dice: ‘no solo me rompí la rodilla, me rompí entera’. Y es que esa rodilla se recupera, pero cuando uno se rompe por dentro, se tarda mucho más en recomponer”, abunda el psicólogo.

La retirada

Otro de los momentos delicados “por supuesto” es la retirada. Ahora, las generaciones jóvenes tienen más posibilidades de estudiar y las leyes les protegen, pueden cambiar las fechas de los exámenes, retrasar la entrega de trabajos, entre otros.

Pero “hay una generación que ya superan los 30 años”, que aún compiten, que no han estudiado y que se preguntan qué van a hacer una vez abandonen la competición.

“Yo llamaría a las empresas a una idea que siempre la he tenido y la mantengo y es que contratar a un deportista es contratar una garantía porque son personas que están educadas en trabajar, trabajar y trabajar con ganas, sin ganas, con frío, con calor. Trabajan con objetivos, son duros y están acostumbrados al sufrimiento y al fracaso”, opina Jaenes.

Por eso es importante que todos ellos puedan tener herramientas con las que enfrentarse a “la vida civil” porque, a veces, se sienten perdidos”, apunta el profesor de la Universidad Pablo de Olavide.

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