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Ciencia y Salud

Empezar de cero tras un ictus: un testimonio de superación sobre el amor a la danza y a la vida

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Cuando tan solo tenía 38 años, un ictus sorprendió a Yolanda Torosio, una actriz y bailarina a quien se le paró por completo su vida y carrera profesional.

Natural de Santa Cruz de Mudela, un pueblo de Ciudad Real, la joven bailarina se mudó a Madrid tras cursar danza en el conservatorio, con tan solo 19 años y un sueño: convertirse en bailarina.

Después de llegar a lo más alto en el mundo de los musicales y de conseguir un papel principal en la serie Gigantes (Movistar+), la actriz sufrió un ictus que le dio un vuelco a su vida personal y sobre todo profesional.

En su libro, ‘Bailando la adversidad’ (HarperCollins), que se presenta este jueves, 21 de marzo, la artista cuenta cómo fue su proceso de recuperación y sanación y en una entrevista con EFE Salud, nos explica la importancia de ser agradecidos, positivos y optimistas cuando la vida te pone a prueba.

«Con este relato, comparto mi experiencia con la intención de dar visibilidad a esta enfermedad y transmitir un mensaje de fuerza, positividad y esperanza dentro de la adversidad, pues las guerras no se ganan si no se luchan», afirma Yolanda Torosio.

El diagnostico que cambió mi vida

Desde que se mudó a Madrid, la carrera profesional de Yolanda Torosio no dejó de crecer. Primero con pequeñas actuaciones musicales, hasta hacerse más tarde con puestos importantes en musicales como ‘Hoy no me puedo levantar’ de Nacho Cano, ‘Jesucristo Superstar’, Peter Pan’ o ‘La fuerza del destino’.

Además de los musicales, la bailarina empezó a participar en numerosos videoclips de artistas cómo David Bisbal o Melendi y en películas como ‘Hable con ella’, de Pedro almodóvar.

Sin embargo, en 2016 la oportunidad de interpretar un papel protagonista en la serie ‘Gigantes’ le abrió una puerta diferente en la interpretación ante la cámara. La primera temporada fue todo un éxito y pronto comenzó el rodaje de la segunda temporada.

«Era noviembre y empezamos a ensayar. La primera semana fue muy intensa y con mucho estrés. Yo notaba que tenía el motor encendido, reconocía esa sensación cada vez que me involucraba en algo», añade.

«Todo era una sucesión intermitente de olvidos y sobreesfuerzos, sin priorizar lo que me decía mi cuerpo mientras que todas mis células me estaban gritando desde hacía días: ‘No puedo más’ «, sostiene Yolanda Torosio.

Una premonición

Esa misma semana, la actriz grababa la voz en off de un video titulado Contraluz en el que se narraba la historia de una bailarina que un día se vio sorprendida por la oscuridad de la enfermedad.

«Aunque suene increíble es verdad, yo no tenía ni idea aún, pero era una premonición, estaba contando mi propia historia», explica Yolanda Torosio.

«Al día siguiente me sentía tremendamente cansada, hundida, me encontraba muy débil y con mucho aturdimiento. Sentí falta de equilibrio, pero aún así me fui para el ensayo. Llegué vomitando y a duras penas y cuando me miré al espejo en los camerinos y me vi la cara, llamé inmediatamente a un taxi para ir al Hospital Gregorio Marañón», continúa.

La joven había sufrido un derrame cerebral a causa de un cavercoma cerebeloso, una malformación venosa congénita con forma de mora.

«De aquella época recuerdo que a veces me miraban muy mal por perder el equilibrio. El conductor de un autobús se puso muy nervioso por el tiempo que tardaba en sacar las monedas y escupió un comentario desagradable pensando que estaba borracha o drogada por mi inestabilidad. Hay quienes prejuzgan a los demás sin saber la situación en la que realmente se pueden encontrar», afirma la bailarina sobre algunos de los momentos más duros de la enfermedad.

«Todo lo que vino después fue una sucesión de muchos días en manos de los profesionales médicos, pero si todo salía bien después de la operación en 2018 podría unirme de nuevo a grabar la segunda temporada de ‘Gigantes’. Sin embargo, no fue así», rememora la artista.

Actriz y bailarina Yolanda Torosio, posando para fotógrafos tiempo antes de sufrir un ictus. Imagen cedida.

Empezar de nuevo cuando todo se ha roto

«Tras la operación empezaba un nuevo camino, donde la incertidumbre y la lucha estaban por delante», explica.

«Con el tiempo y tras darme el alta, me acostumbré a tener un temblor constante en el cuerpo y una falta de coordinación en general. Comencé la rehabilitación y con ayuda de los profesionales y el apoyo de mi familia, poco a poco fui recobrando un poco de fuerza», recuerda.

Durante meses, la bailarina ejercitaba los músculos con pequeños ejercicios. «Mentalmente había una palabra inconsciente pero latente, que determinaba mí actitud y era: acción«, sostiene.

«En un proceso de recuperación así, es muy importante tu actitud, tu creencia y la manera de hablarte. Tu mente cree lo que le dices», defiende.

Meses después tuvo la oportunidad de ingresar en el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral Adquirido (CEADAC), donde pudo recuperarse durante meses.

Allí conoció a muchos profesionales que pudieron ayudarle y sobre todo a muchos pacientes en situaciones similares.

Para la artista, CEADAC le cambió la vida y le impulsó en su recuperación. Tanto es así, que le ofrecieron la oportunidad de trabajar allí impartiendo un taller en el que pudiera prácticar destrezas como la danza con otros pacientes.

«CEADAC había sido un antes y un después en mi vida. CEADAC me dio la oportunidad de reinventarme, haciendo que la danza siguiera formando parte de mi vida», explica.

Yolanda Torosio impartiendo una charla de superación en ESSAE. Imagen cedida.

La vida sí da segundas oportunidades

La actriz se instaló de nuevo en su pueblo natal para recuperarse por completo y comenzó a salir a caminar poco a poco por el campo.

A los tres años, Yolanda recibió una llamada que le volvió a cambiar a vida. Era Nacho Cano, con quien ya había trabajado previamente y quien quería volver a trabajar con ella en su musical ‘Malinche’.

Al principio, trabajaba en el catering del musical durante los ensayos y también ayudaba un poco a la producción.

«Aquella etapa fue genial para mejorar por completo mi movilidad y mi equilibrio», asiente con positividad la profesional.

Poco a poco, Yolanda se fue acostumbrando a la rutina de trabajo.

«Nacho Cano me ofreció participar sobre el escenario en un papel pequeñito», explica.

«La sensación de volver al escenario, haciendo algo diferente a lo que había hecho siempre, pero siendo lo mismo en esencia, me hizo sentir que había dado un paso gigante en mi recuperación».

Actualmente la artista se encuentra trabajando en el musical de Malinche, especialmente cuidando a las niñas que actúan en el musical a quienes les guarda un cariño inmenso.

Yolanda Torosio tiene claro que la vida sí da segundas oportunidades. Gracias a su enfermedad, la artista se siente orgullosa de poder estar desempeñando funciones en el mundo musical que antes nunca había hecho.

Además, en 2020 la bailarina participó junto a Alberto Contador en un coloquio de Diálogos EFE en el que también contó su experiencia.

Presentación de la artista Yolanda Torosio tras sufrir un derrame cerebral.

Recordatorio para activar el código ictus

Además, el tiempo le ha permitido escribir ‘Bailando la adversidad’, donde la artista cuenta toda su experiencia y dedica unas líneas a recordar cuales son los síntomas más importantes del ictus.

Algunos de estos síntomas son:

Dolor fuerte de cabeza repentino

Visión doble

No hablar ni comprender con claridad

Parálisis o pérdida de sensibilidad de una lado del cuerpo incluida la cara

Alteración de la movilidad o coordinación

Desaparición de la fuerza

Pérdida de equilibrio

«Yo no lo hice bien por desconocimiento, asique con cualquiera de estos síntomas hay que llamar al 112 y activar el código ictus. La ambulancia te llevará al hospital donde los profesionales sabrán que pasos seguir», concluye la artista.

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Hacer callo solar: jugar con fuego

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Hacer callo solar como defienden algunas personas es tomar el sol sin ninguna fotoprotección y hacerlo de forma progresiva hasta conseguir, defienden, que la piel genere resistencia al sol. Una práctica que incrementa los riesgos de padecer cáncer, tal y como detalla a EFEsalud la dermatóloga Inés Escandell, del Grupo de Dermatología Estética y Terapéutica (GEDET) de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

La polémica

En estos días ha surgido la polémica tras una publicación en Instagram del futbolista del Atlético de Madrid Marcos Llorente, en la que detallaba la rutina de un día, entre la que se incluía las horas en las que había tomado el sol sin protección solar ni gafas.

La publicación del futbolista originó comentarios sobre el peligro de esa práctica, incluso el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, a través de X (antes Twitter) afirmó: “Marcos Llorente, jugador de fútbol y negacionista del melanoma. What a time to be alive” (‘menudos tiempos para estar vivo’ en su traducción al castellano).

El futbolista recurrió de nuevo a Instagram para asegurar que en ningún momento había dicho que no existe el melanoma y que no es negacionista.

Una opinión que, defendía Llorente, coincide “con la de muchos profesionales de la salud, que también se basan en evidencias científicas”: “¿Es el sol el culpable o somos nosotros?, ¿Qué culpa tiene el sol de que le evitemos todo el año y las semanas de vacaciones abusemos de él?”, afirmaba.

Por su parte, Padilla, en su cuenta de X, colgó un vídeo en el que indicaba que “de la misma manera que sabemos que el tabaco causa cáncer de pulmón, sabemos que la radiación solar es el causante directo del melanoma”.

Y apelaba a la información clara, la responsabilidad y los cuidados.

Frente a quienes dicen que el sol no es causante de melanoma: información clara, responsabilidad y cuidados. pic.twitter.com/e3FxOLAjxu

— Javier Padilla (@javierpadillab) June 19, 2024

Callo solar = daño

La dermatóloga Inés Escandell explica que lo que ocurre cuando exponemos la piel al sol sin protección, es que las células, para defenderse, generan una serie de respuestas, entre las que se encuentra el engrosamiento de la epidermis -la capa más superficial de la piel-.

Además, el cuerpo produce más melanina, que es el pigmento que da el color a la piel.

“Esas dos respuestas que tiene nuestra piel lo que tratan es de proteger el daño que se está generando en el ADN de nuestras células por exponernos al sol. Sobre todo el callo solar lo va a generar el ultravioleta B, que, digamos, es la radiación que tiene más energía. No hay un callo saludable”, afirma Escandell.

La experta insiste en que el callo es la defensa de la piel al daño generado en las células: “Quemarse ya es un daño a largo plazo que incrementa el riesgo de cáncer de piel seguro”, asevera.

EFE/Jorge Zapata

Esa radiación que impacta en las célula genera unos cambios conformacionales en algunas moléculas y, al final, hay mutaciones que se van acumulando y pueden provocar cáncer. Por eso, “es jugar mucho con fuego”.

“De hecho, uno de los cánceres que más operamos a diario en consulta es el cáncer que tienen las personas que se han expuesto mucho, o sea, personas que tienen callo solar, los agricultores, los obreros, gente que ha estado expuesta toda su vida”, explica.

La vitamina D

La doctora afirma que esa radiación ultravioleta es cierto que ayuda al organismo a sintetizar la vitamina D pero tan solo durante una exposición de pocos minutos y en otras horas que no sean las centrales del día, sino a primera y última hora.

“En nuestro país, en verano, con una exposición bastante breve, se consigue sintetizar la vitamina D, pero en cuestión de pocos minutos. De hecho, si vamos a la playa y nos ponemos al sol durante horas, a partir de unos pocos minutos ya no sintetizamos mas vitamina D. Ya no sirve para nada. O sea, ya no es saludable en ningún momento”, incide Escandell.

Durante esa breve exposición recomendable a primera y última hora del día es necesaria la fotoprotección en el cuerpo en función de distintas variables, como en qué punto geográfico nos encontremos, en qué estación del año o el tono de piel, entre otros.

EFE/Javier Etxezarreta

“Digamos que a primerísima hora de la mañana quizá no sería necesario durante pocos minutos para sintetizarla, pero yo, que soy más blanca, me la pondría. En las horas centrales, sin dudarlo”, sostiene la experta.

Pero en la cara, siempre. Es una exposición crónica. La radiación uva, explica Escandell, es la que más fotoenvejecimiento produce y también aumenta el riesgo de cáncer de piel.

“Si la exposición es breve, insisto de pocos minutos, para sintetizar la vitamina D y fuera de las horas centrales, no hace falta ser tan estricto, la verdad, depende de la hora, del día, del momento. O sea, hay muchos dependes, claro. No es lo mismo ponerse en agosto que en enero”, redunda.

Protección y protección

Y de cara al verano y a las vacaciones, la dermatóloga insiste en que si se toma el sol se haga con precaución, con fotoprotección suficiente, ya que asegura que solemos darnos menos cantidad de crema que la que recomiendan los expertos, en concreto, la mitad. “Infrautilizamos las cremas”, apostilla la experta del GEDET.

Hay que tratar de evitar las horas centrales y si durante ellas se pasea o se baña en playas, piscinas, ríos, etcétera, lo aconsejable es hacerlo con ropa que nos proteja.

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Neumólogo y escritor: “juntables” para respirar y leer

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Dr. Ancochea y MM efe GhQEvD

Atornillado por su amistad imperecedera al Dr. Julio Ancochea Bermúdez, hacedor humanista de los encuentros Be Neumo, Be You, y a un grupo de médicas y enfermeras, más algún que otro médico militante, el “Aula Respira” de Neumología se llenó de complicidad y de sonrisas esmaltadas con admiración.

“Estoy aquí, con vosotr@s, porque un mal día, o no, me tuvo en el alambre una neumonía que amenzaba con apagar mis recuerdos, y no tanto para hablar de mi libro, que no es otra cosa que un agradecimiento a la vida, que me lo ha dado casi todo, y la resignificación escrita de una época irrepetible”, cuenta Miguel Munárriz.

El escritor y periodista asturiano Miguel Munárriz, envuelto por las palabras agradecidas del Dr. Julio Ancochea Bermúdez, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa, y de Eva García Perea, directora del Departamento de Enfermería de la Universidad Autónoma de la capital española y moderadora del encuentro literario, sujeta en corto un ejemplar de su libro “Empeñados en ser felices” (Aguilar). EFE/GRB

Miguel, ¿por qué este maravilloso libro del pasado y por qué seguimos empeñados en ser felices?, pregunta Ancochea

“A mis 72 años, se había convertido en una obligación conmigo mismo y con los demás. Debemos ser generosos y cariñosos, puesto que la vida te devuelve aquello que entregas de ti. Este libro habla del empeño de ser feliz con los amigos, pasando buenos ratos en una vida difícil pero reconfortante”, opina.

En el libro, 376 páginas en 66 capítulos, dedicado a Palmira Márquez, fundadora con él de la Agencia Literaria Dos Passos (porque sos mi amor, mi cómplice y todo, y en la calle coco a codo, somos mucho más que dos), aparecen muchos de los escritores y personajes de la cultura que le han abierto sus ojos al saber existencial.

“Son pequeños momentos con gente enorme como Ángel González, Vargas Llosa, Lola Salvador, Bioy Casares, Bryce Echenique, Luis Sepúlveda, Martín Amis, Gúnter Grass, Ida Vitale, Caballero Bonald, Soledad Puértolas, Mario Benedetti, Camilo José Cela, Rosa Montero, Luis Eduardo Aute, etcétera, etcétera, etcétera”, relaciona con sus referentes éticos.

Y está escrito de memoria, de recuerdos, de centenares de anécdotas, algunas anotadas en un billete de tren o en los márgenes de una página releída… Sin el cemento de los diarios o documentos archivados desde que inició su andadura literaria en el Langreo industrial de 1979.

“Es un libro en positivo, de pensamientos subrayados, con un tono narrativo cordial, incluso algo festivo… con apenas critiquillas sin maldad”, destaca risueño con palabras que fluyen desde el blanco y negro de las páginas al color de la portada.

Portada del libro “Empeñados en ser felices” (2024, editorial Aguilar).

Esta especie de novela de su vida, como diría el autor, viene neuronalmente precedida de un recorrido franquista y posfranquista, constitucional y democrático, parlamentario de Cámara Baja y Alta, con un caldo de cultivo a base de encuentros y revistas literarias.

“En el fondo, lo que quiere demostrar este libro es que cuando una persona se empeña en conseguir un objetivo, sea el que sea, normalmente lo conquista, aunque no siempre, pero al menos tendrá bastantes cotas ganadas”, argumenta.

“Yo me empeño en ser feliz a diario, en cada detalle, a pesar de los muchísimos momentos desgraciados, de los desengaños o de los altibajos propios de la vida”, continúa.

“Y lo digo pensando siempre en la gente joven. Ahora, los momentos son duros, pero es que antes eran dos huevos duros”, refuerza.

Para su desgracia -deduzco de su lamento intelectual- existe demasiada gente que antepone lo malo a lo bueno, la nada al todo.

“Pienso que mi libro, terminado y publicado, es el reflejo de una época gloriosa de la cultura, que creo que lamentablemente no se va a poder repetir, al menos en los próximos años”, dice.

“He aprendido de los mejores, de personas cultas, leídas, viajadas y vividas, amables, respetuosas, cordialísimas, divertidas, con la amistad por emblema y la palabra por ariete transparente… En fin, recreaban la felicidad y no el catastrofismo”, sostiene.

A día de hoy no existen los referentes. Y la juventud, ensimismada en un sinfín de selfis, no reconoce el camino.

“¿Dónde está el futuro si la política y los políticos están de vacaciones éticas, desvestidos de valores, desnudos de un proyecto reconocible de sociedad avanzada? o ¿Dónde está el contrapeso crítico de los escritores?”, se plantea.

Miguel Munárriz se siente perplejo ante el mundo que contempla, que le parece verdaderamente extraño.

En su época analógica sus ojos veían y leían, sus oídos escuchaban y su cerebro registraba todo el saber humanístico de la gente que nos precedió, generosamente cultos.

“Aunque mi pasión novelera ya viniera de fábrica, yo fui un niño como los demás: jugaba, era un poco bestia y me enamoraba; fui un niño con un futuro cercano y tangible, pero un niño pegado a los libros”, explica.

De hecho, era de esos niños o niñas que medio llorando decían a sus madres que estaban “malitos” para poder leer a Julio Verne en la cama.

“Esa lectura me ayudó a ser un hombre que tiene imaginación… Y leer te hace dar la vuelta al mundo a cada instante, no sólo en ochenta días”, apunta.

Ahora, los referentes se sitúan en la pose repetitiva de las redes sociales o en la inteligencia artificial, donde la imaginación está atrapada en la indescifrable nube de ceros y unos.

“A mí me produce zozobra, incluso miedo. Tengo suficientes raciones de experiencia para vislumbrar lo que puede llegar a suceder”, reconoce.

¿Nuestros jóvenes son apasionados a la lectura como tú, han leído el Quijote o sólo navegan entre Instagram y Tik Tok?

“Lógicamente, la juventud convive con las tecnologías y los medios de comunicación de su tiempo, pero en España nunca hemos brillado en el capítulo de la lectura, aunque sí en grandes pensadores y escritores”, opina.

“Por esta razón vital, yo les invitaría a que de vez en cuando, entre reguetón y reguetón, hicieran incursiones en la literatura, en el buen cine o la buena música”, expone.

Y saca a relucir el libro de los libros, el Quijote.

“La obra más extensa de la literatura del mundo mundial que puedes abrir por cualquier página y ponerte a disfrutar de inmediato. Es una auténtica locura creativa”, atestigua.

“Shakespeare inventa el ser o no ser de lo humano, pero Cervantes explora su alma de una manera tan alucinante que no existe una obra igual”, considera.

Tanta es su caballería que Munárriz no duda en elegir las andanzas del ingenioso hidalgo como guía y faro espiritual cuando habita una isla desierta.

“El Quijote es la novela que contiene otras muchas novelas, desde las visiones fantásticas de la Cueva de Montesinos hasta los tejemanejes de un curioso trío de impertinentes pasando por la pastora Marcela, con un discurso increíblemente feminista para su época”, desmitifica.

“Cervantes cuenta la vida entera, con anterioridad y posterioridad a él; es lo más extenso que se haya escrito jamás. Uno lee el Quijote y se transforma”, asienta.

Y para los más reacios a “desfacer entuertos” Munárriz recomienda la edición en castellano actual de Don Quijote de la Mancha, adaptación escrita por Andrés Trapiello en 2015 para Ediciones Destino, con prólogo de Vargas Llosa.

“Leer es fundamental, pero no es leer para para entretenernos solamente, que también, como sucede al leer ‘best sellers’ estupendos. La lectura es la vida y yo he vivido muchas vidas, todas las vidas posibles e imposibles”, reafirma.

Munárriz ha compartido la almohada de Madame Bovary, ha sido confidente de Ana Ozores en La Regenta o ha atravesado las puertas de Troya oculto en un caballo de madera en la Ilíada.

“Cuando tú entras en un libro, tú no sales igual; como no sales igual después de sentir el escalofrío electrizante de un buen poema. Sales tocado, porque te da para reflexionar y pensar; te da una manera de ver el mundo con sentido crítico”, enseña.

Por todo este universo de razones, cree que los libros, el cine, la música, el arte y la cultura no son incompatibles con las nuevas tecnologías o las redes sociales.

“Si los jóvenes combinan sus libros con su dispositivo móvil se estarán empeñando en ser más felices. Los buenos libros son el mejor remedio contra el tedio y la vulgaridad. Te ayudan a conocer al otro, a valorar más la vida, a conocerte a ti mismo prudentemente”, concluye -y subscribo-.

Miguel Munárriz le pasa la palabra a su amigo y médico Julio Ancochea, como haría Gabo con cualquiera de sus personajes.

“Sin duda, nosotr@s, en este servicio de Neumología, al igual que en la Universidad Autónoma de Madrid, reivindicamos la lectura de los libros como uno de los valores fundamentales de la dimensión humana en la medicina”, comparte.

“Y bueno, nuestros residentes, por ejemplo, lo mejor que podrían hacer durante las libranzas de las guardias hospitalarias sería leer el Quijote“, acota ojeando el tendido MIR.

– Sí, leer a Cervantes y algo de poesía -profundiza Munárriz, para quien no leer poemas constituye una tragedia-.

– Poesía es lo imposible hecho posible, decía Federico García Lorca -completa Ancochea… y médico y escritor ríen con risas juntables*-.

* Gente con la que estás a gusto, con la que te empeñas en ser feliz y te corresponden (diccionario de la cultura, edición diaria).

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Aníbal Martín, paciente de ELA: “Hay que asumirlo como viene y la mejor manera es ser positivo”

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Con motivo del Día Mundial contra la ELA, 21 de junio, Aníbal relata cómo vive desde entonces con el diagnóstico de esta enfermedad degenerativa, que no tiene cura. Dentro de lo malo, se siente afortunado porque le dieron tres años de vida y han pasado seis. Sigue vivo y valiéndose por sí mismo en la mayoría de la situaciones, de hecho, no ha dejado de trabajar.

Una enfermedad neurodegenerativa

La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central, degenerativa, que afecta a las neuronas responsables del control de los músculos voluntarios. Se trata de la tercera patología neurodegenerativa más común en España, tras el alzhéimer y el párkinson.

Esa degeneración progresiva de las neuronas motoras produce debilidad muscular, que avanza hasta la parálisis y se extiende de unas partes del cuerpo a otras.

Afecta a la autonomía motora de la persona, a su comunicación oral, a la deglución y hasta a la respiración pero no a los sentidos ni al intelecto, tampoco a los músculos de los ojos.

Si bien un pequeño porcentaje de los casos tiene un origen familiar (entre un 5 y un 10 %), en la gran mayoría se desconoce la causa. Se presuponen diversos factores sin que todos hayan sido completamente aclarados, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).

El diagnóstico de Aníbal

La ELA empezó a dar señales en el cuerpo de Aníbal cuando se encontraba de vacaciones en la playa: “Cuando tú caminas, la pierna da el paso, pero en mi caso la derecha, no se movía, salía con retraso. Es decir, si tú echas el peso del cuerpo hacia adelante al andar, la pierna va hacia adelante, pues mi pierna estaba atrás”, recuerda.

Estaba con un grupo de amigos y una de ellos trabajaba en el hospital madrileño de La Paz y le comentó que no pintaba bien, que era mejor que se hiciera pruebas. Interrumpió así sus vacaciones, regresó a Madrid y entró por Urgencias en su hospital de referencia, el de la localidad madrileña de Alcorcón.

Allí estuvo ingresado durante diez días en los que le hicieron distintas pruebas pero no le vieron nada aunque le dijeron que le seguirían haciéndoselas, ya de carácter ambulatorio. La siguiente cita se la dieron para el año siguiente, por eso él no se quedó tranquilo y pidió otra en el servicio de neurología del hospital Clínico San Carlos, también en Madrid.

Varias pruebas después, dieron con la enfermedad, tenía ELA.

“Fui a la consulta a que me dieran los resultados de una prueba y me lo dijeron. Si te soy sincero, lo que conocía de la ELA era lo del reto del cubo de agua. Me quedé muy impactado porque entras a la consulta y sales con una fecha de caducidad. Te noquea, te impacta de tal forma que no sabes ni cómo responder y te preguntas ‘¿Y ahora qué’”, señala.

La aceptación

La primera semana lo fue asumiendo y gracias a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) el trago se le hizo algo menos amargo. Le dieron información de la enfermedad, soporte psicológico y le ayudaron a entender “que le había tocado y que tenía que seguir viviendo”.

Aníbal en la playa, con su bastón. Foto cedida.

Fue en ese momento, cuando Aníbal comprendió que la única forma de enfrentarse a la ELA, una enfermedad “que tiene poco enfrentamiento” era no cambiar su vida. Y así lo hizo, intentó e intenta , dentro de lo posible, seguir viviendo de forma normal y comprender que tiene limitaciones, entenderlas y aceptarlas.

“Es una enfermedad que no la tenemos en cuenta porque no hay un dolor físico real, pero sí un dolor emocional superagudo. Las cosas que estás habituado a hacer pues dejas de hacerlas, hay que asumirlo como viene y la mejor manera de hacerlo es ser positivo”, reflexiona.

Sus piernas se agotan

Seis años después del diagnóstico, la enfermedad progresa de forma lenta, por eso se siente afortunado. Le afecta sobre todo a las piernas, camina con bastón y, en ocasiones, tiene que ir con silla de ruedas porque no puede andar más de cien metros sin cansarse.

Por eso el problema ya no es solo la movilidad, sino el cansancio, sus piernas se agotan enseguida.

Y en los brazos, en concreto más el izquierdo, en el derecho aún tiene algo de fuerza; tiene sensación de adormecimiento desde el codo hasta las manos. Pero puede comer y ducharse solo e ir físicamente a su trabajo, en Airbus.

Tiene autorizado el teletrabajo, pero cuando se siente con fuerzas, va hasta allí, lo suele hacer dos días a la semana. La empresa le ha facilitado una plaza de aparcamiento frente a la puerta del edificio y le ha ayudado con la carga de trabajo.

Puede escribir con un bolígrafo, pero le cuesta y y lo que escribe “se lee mal”. Si tiene que apretar un tornillo pues tampoco puede, la mano no le da. Y al bajar escalones, se tiene que agarrar, porque si no, se cae. Ya se ha dado “varios golpetazos”.

“La ELA es un suplicio porque la enfermedad te va afectando poco a poco. Soy totalmente consciente de que día que pasa, día que me va cogiendo un cachito y luego no quedan muchas posibilidades pero no me niego a hacer nada. Tengo una mentalidad totalmente positiva, pero la enfermedad sigue avanzando y me va parando poco a poco”, incide Aníbal, miembro de la junta directiva de adELA.

Las armas

Aníbal tiene fisioterapia cuatro días a la semana, con la ayuda de adELA. Además se somete a una terapia de impulsos eléctricos. En casa tiene montado “una especie de gimnasio” y todo ello considera “que es la base” para seguir manteniéndose así.

También toma complementos vitamínicos, sobre todo vitamina E.

Para la ELA hay autorizado un fármaco, el Riluzol, que según la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) está indicado “para prolongar la vida o el tiempo hasta la instauración de la ventilación mecánica” en los pacientes.

“No hay evidencias de que Riluzol SUN ejerza un efecto terapéutico sobre la función motora, función pulmonar, fasciculaciones, fuerza muscular y síntomas motores. En las últimas etapas de ELA no se ha demostrado que Riluzol SUN sea efectivo”, indica la Aemps.

Aníbal sostiene que la ELA es una enfermedad silenciada, y cuyos pacientes están intentando que salga a la luz. Poco a poco se va conociendo más, apunta, porque hasta ahora “nadie sabía ni llamarla por su nombre”.

“Estamos mucha gente trabajando para que se conozca la enfermedad, que es muy jodida porque no te afecta a la capacidad cognitiva, sino a la motora”, resalta Aníbal.

Y a pesar de que no tiene cura, confía: “Desde el primer día dije que yo me iba a curar y sigo teniendo esas mismas esperanzas. Yo me voy a curar, no sé cuándo, pero yo de esto no me quiero morir”, asevera.

Aníbal Martín. Foto cedida.

Reivindicaciones

En el Día Mundial contra la enfermedad, AdEla reclama que ningún paciente de ELA se quede sin cuidados y cuidadores especializados.

La asociación insiste en que el hecho de que la enfermedad no tenga cura, no significa que no haya tratamientos sintomáticos y cuidados especializados, así como recursos técnicos para aumentar y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Se refiere a tratamientos de fisioterapia, logopedia, atención psicológica, entre otros, cuyo coste “es muy elevado”.

“Solo dos datos: según nuestros cálculos, los gastos a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA en una fase intermedia de la enfermedad para que éste tenga la asistencia y cuidados necesarios son de alrededor de 35.000 euros al año, cantidad que se eleva hasta los 60.000 en aquellos que deciden hacerse la traqueostomía”, asegura la presidenta de adELA, Carmen Martínez.

Y es que, sostiene Martínez en un comunicado, existen ayudas públicas pero son “muy escasas”, de forma que, en el mejor de los casos, “no llegan a cubrir” el 15 % de los gastos reales que tiene que afrontar una familia.

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