En los últimos quince años España no ha logrado reducir la barrera de los 3.000 diagnósticos anuales de VIH. El motivo se debe a un cóctel de factores como los diagnósticos tardíos y la baja percepción por parte de la población del riesgo de la infección.

Con motivo del Día Mundial del Sida, que se conmemora cada 1 de diciembre, varios expertos consultados por EFE Salud analizan los motivos por los que España esté por encima de la media de la UE de los nuevos casos de VIH, así como las posibles soluciones, que son complejas.

En España en 2024 se notificaron un total de 3.340 nuevos diagnósticos de VIH, algo menos que el año anterior, que fueron 3.350. En 2022, hubo 3.337; en 2021, 3.192, menos que, por ejemplo, en 2013 que se registraron 4.471, o que en 2014, que sumaron 4.561, según el último informe de Vigilancia Epidemiológica de VIH y SIDA en España del Ministerio de Sanidad.

Y es que desde 2009 cuando se notificaron 2.264 nuevos casos, no se ha conseguido bajar del umbral de los 3.000, tal y como se constató en el reciente congreso nacional del Grupo de Estudio del SIDA de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas GeSIDA.

El diagnóstico tardío

«Estamos en una meseta que puede tener varias causas», apunta la presidenta de GeSIDA, María Velasco, quien indica en primer lugar el retraso en el diagnóstico, que hace que las personas con la infección, que no saben que la tienen, sigan transmitiendo.

De hecho, las personas diagnosticadas de forma tardía ha aumentado y si en años anteriores suponían aproximadamente el 48 % de los nuevos casos, ahora son casi el 52 %.

Y es que el perfil de las personas que dan positivo en VIH no ha cambiado demasiado en estos últimos 15 años: La mayor parte de los nuevos diagnósticos son hombres que tienen sexo con hombres (el 85 %), con una edad de entre 30 y 39 años.

Si echamos la vista un poco más atrás de los 15 años, y nos situamos en los años 80 y 90, el perfil mayoritario era el de usuarios de droga por vía parenteral, porcentaje que ahora mismo es «prácticamente anecdótico», según Velasco.

El jefe asociado del Servicio de Medicina Interna de la Fundación Jiménez Díaz y de la Unidad de Enfermedades Infecciosas, Alfonso Cabello, resalta a que es «vital» que todas las personas con la infección puedan ser diagnosticadas para empezar el tratamiento «e intentar cortar la cadena de transmisión».

Pero no solo detectarla, sino hacerlo pronto, puntualiza Cabello, de ahí que recuerde que la prueba de VIH es gratuita y aboga por «aumentar la información y la educación», porque hay muchas personas «que solo se acuerdan del VIH, cuando llega el 1 de diciembre».

«Cualquier persona que tuviera una sospecha o un resultado positivo, lo primero que tiene que hacer es acudir a un centro sanitario», destaca Cabello.

Necesidad de educación e información

La presidenta de GeSIDA apunta como otro de los motivos por los que España no baja de la barrera de los 3.000 diagnósticos de VIH anuales es que la principal vía de transmisión del VIH es la sexual, y remarca la necesidad de la educación sexual en las escuelas, pero también de que los profesionales sanitarios tengan en cuenta que las personas mayores tienen vida sexual.

«Es una forma de transmisión que afecta a muchos colectivos y, quizá, tenemos que incidir más en información y formación», sostiene Velasco.

Abunda en la «complacencia social» que hay con el VIH, porque los tratamientos son sencillos y eficaces, oor lo que parece «que no pasa nada por infectarse» y «se presta menos atención a las medidas de precaución».

«También estamos en un momento en Europa en el que hay ciertas ideas que no favorecen a las personas vulnerables o colectivos diferentes que padecen VIH y a las que hay que prestar atención en recursos y en comunicación», afirma la presidenta de GeSIDA.

El estigma

Y no pasa por alto otro de los motivos por lo que España no baja de los 3.000 los nuevos casos: el estigma.

«Eso muchas veces está contribuyendo al retraso diagnóstico, porque el dar el paso de visibilizar el riesgo o de hablar de sexualidad en una consulta o de solicitar la prueba, pues está lastrado por el que dirán, por la interpretación que hace la sociedad o de cómo juzga la sociedad a las personas que tienen VIH», explica.

Y es algo que impacta en la calidad de vida de las personas con el virus y en la calidad de sus cuidados.
La experta apunta, asimismo, que la profilaxis pre-exposición al VIH (PrEP) ha tenido una implementación heterogénea.

Los más vulnerables

«Ahora los migrantes son más de la mitad de los nuevos diagnósticos de VIH, si no tienen buen acceso a medidas preventivas, pues aquí hay otro condicionante con el que seguimos alimentando esos 3.000 nuevos diagnósticos anuales», incide la doctora.

Velasco aclara que está demostrado que, en un porcentaje alto, los inmigrantes con VIH adquieren la infección años después de migrar porque son población vulnerable, que no siempre «pueden negociar bien el uso del preservativo» y que tienen distinta información, con lo que están más expuestos.

Sobre ello, Cabello constata que la población migrante está más representada en los nuevos diagnósticos porque «quizá no estén conociendo todas los herramientas de las que disponemos en el sistema sanitario, para poder hacer una buena prevención y un buen diagnóstico».

Desde la Coordinadora estatal de VIH y sida (Cesida), su secretario general, Oliver Marcos, valora que en España cada vez haya más facilidades para acceder a la prueba del VIH y a la PrEP, pero hay población vulnerable que desconoce la información o no puede acceder a ella.

Coincide también con la ausencia de percepción del riesgo, y opina que, sobre todo, es en la población heterosexual.

«Lo que está claro es que, en los años 80 y 90, incluso la situación del VIH hacía que hubiese que hablar de ello, pero cuando, por suerte, esta situación sanitaria mejora, se deja de hacerlo y no tenemos educación en sexualidad en ningún ámbito de nuestra vida», estima Marcos.

El sida

El panorama de sida es completamente distinto.

El pasado año hubo 412 casos diagnosticados. El 80,7 % fueron hombres y la mediana de edad al diagnóstico de sida fue de 42 años.

Del total de casos, el 33,7 % se produjeron en hombres que tienen sexo con hombres; el 39,1 % en hombres y mujeres heterosexuales. En un 22,6% no constaba información acerca del modo de transmisión, según el informe de Sanidad.

Y la proporción de casos de sida en personas cuyo país de origen es distinto de España ha ido aumentado desde 1998 hasta alcanzar el 52,9 % en 2024.

Así las cosas, la presidenta de GeSIDA considera que si bien es un número de nuevos casos de sida que no es muy grande, es importante porque «no debería haber ningún caso».

En la última década, la neumonía por Pneumocystis jirovecii ha sido la enfermedad definitoria de sida más frecuente (35,9 %), seguida de la tuberculosis (16,9 %).

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La cantante Travis Birds se ha implicado en dar visibilidad a una enfermedad neuromuscular degenerativa, la atrofia muscular espinal, al componer “Tu reflejo”, inspirada en dos pacientes que se superan cada día por su pasión por el deporte. El 3 de diciembre es el Día Mundial de la Discapacidad.

“Aunque las plantas de mis pies ya no me puedan sujetar y en las heridas de mis manos podáis ver mi caminar, aunque la cima se proponga más difícil de subir veréis las huellas de mis ruedas todo el camino hasta allí”, canta la autora madrileña.

Conocida, entre otras, por interpretar la versión, desde la perspectiva femenina, de “19 días y 500 noches”, de Joaquín Sabina, Travis Birds se ha embarcado en este proyecto que pretende concienciar sobre la atrofia muscular espinal (AME), una patología poco conocida por la sociedad que afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacidos.

Con el objetivo de cambiar este paradigma, Roche y la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) han presentado ‘lAMElodía’, una campaña de concienciación que utiliza la música como hilo conductor para contar la experiencia de quienes conviven con la enfermedad.

La historia de Alex y Carmen que inspiró a Travis Birds

“Lo primero fue escuchar. Sentarme con Álex y con Carmen, entender sus rutinas, sus miedos y sus victorias cotidianas. Quizás haya sido la charla más enriquecedora de mi vida”, explica Travis Birds en un comunicado.

Álex Díaz es jugador de boccia, una especie de petanca adaptada a la discapacidad con silla de ruedas, y juega en la selección española. Carmen López-Quiroga, futbolista y jugadora de hockey en silla de ruedas motorizada.

En un vídeo de la campaña, Travis Birds conversa con los dos pacientes.

Álex relata que recibió el diagnóstico con 16 años y ya supo que iba a ser discapacitante. Lo primero que hizo fue salir a caminar con su perro: “Recuerdo ese paseo, mirándome los pies y pensando, voy a disfrutar de cada paso”.

Carmen asegura que intenta hacer la misma vida que sus amigos desde que era pequeña: “Si en cada escalera me hubiera vuelto a mi casa, me hubiera perdido un montón de cosas”.

El reto de Alex es ir a una Paralimpiada: “Ese es el sueño más material, pero seguir viviendo igual de feliz con mi familia es el sueño más bonito».

Carmen también coincide con él y quiere mantener la felicidad de su día a día, con las facilidades que le da su entorno para poder llevar una vida plena “y ser lo más independiente que pueda”, comenta.

La artista explica que de esa conversación nació ‘Tu reflejo’, “una canción para acompañar y para recordar que, incluso en los días difíciles, hay una luz compartida. Ojalá sirva para que más gente conozca la AME y para que quienes la viven se sientan reflejados”.

Perseguir el diagnóstico correcto

La iniciativa busca dar a conocer la realidad de estas personas sensibilizando sobre la importancia de un correcto diagnóstico.

Al tratarse de una enfermedad rara y con síntomas que en ocasiones se confunden con otras patologías, todavía hay adultos en España que podrían vivir con AME sin haber sido diagnosticados o con un diagnóstico erróneo.

En la población pediátrica, impacta con mayor severidad, lo que supone ausencia en el desarrollo de hitos motores o pérdida de los mismos, causando debilidad muscular, hipotonía, retraso o regresión de los hitos del desarrollo motor y graves complicaciones respiratorias y nutricionales.

En los adultos, en cambio, la progresión tiende a ser más lenta y se caracteriza por la debilidad muscular progresiva en hombros, brazos, caderas y piernas, lo que conlleva un deterioro de la función motora, fatiga muscular, así como posible pérdida de deambulación, explica en un comunicado de FundAME y Roche.

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Bruselas (Euractiv)- La farmacéutica danesa Novo Nordisk advierte de que las nuevas normas de la UE podrían permitir a algunas farmacias elaborar sus propias versiones no autorizadas de medicamentos para adelgazar, pero un importante grupo de farmacéuticos insiste en que se trata de una falsa alarma.

Según un portavoz de Novo Nordisk existe una importante laguna en la amplia revisión de la legislación farmacéutica de la UE: algunas farmacias podrían mezclar medicamentos específicos, incluidas versiones de Ozempic y Wegovy, los exitosos medicamentos de efectos adelgazantes de la empresa.

«Abrir las puertas a medicamentos no regulados a gran escala que eluden las estrictas normas diseñadas para garantizar la seguridad de los pacientes crearía un salvaje oeste», declaró el portavoz a Euractiv.

Añadió que las revisiones de la nortmativa «permitirían a los farmacéuticos hacer acopio, llenando sus estanterías de producto en previsión de recetas futuras en lugar de esperar a recibir cada receta individualmente».

En la actualidad, las farmacias sólo pueden preparar dosis compuestas de medicamentos en casos limitados, como durante situaciones de escasez o cuando no se dispone de opciones de dosis más bajas, por ejemplo para los niños.

¿Falsa alarma sobre medicamentos falsos?

Sin embargo, Ilaria Passarini, secretaria general del Grupo Farmacéutico de la Unión Europea (PGEU), que representa a más de 400.000 farmacéuticos comunitarios, afirma que la advertencia de Novo Nordisk de que las farmacias podrán fabricar medicamentos de forma más amplia como «producción paralela» es una falsa alarma.

«No tiene sentido», dijo. «Las afirmaciones que circulan de que la revisión permitiría a las farmacias producir en masa o almacenar medicamentos no regulados, incluidos inyectables complejos como los análogos de GLP-1, son sencillamente erróneas».

Las farmacias comunitarias, en concreto, «no están pidiendo que se cambien o amplíen las normas de la UE sobre preparación de compuestos», afirmó.

La industria ha dado la voz de alarma ante un posible cambio legislativo que podría permitir a las farmacias preparar con antelación medicamentos personalizados para varias semanas.

Creciente mercado online

Novo Nordisk también teme que la nueva legislación pueda impulsar un mercado online de terceros, ya de por sí grande. En septiembre, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) alertó de un «fuerte aumento» de medicamentos falsificados, comercializados y vendidos como agonistas del GLP-1.

«Si se relajan las restricciones a la fabricación de compuestos en la UE, es muy probable que esta cadena de suministro no autorizada y no regulada empiece a llegar a los pacientes a través de las farmacias legales», explicó el portavoz de la farmacéutica.

Passarini opina que trata de preservar la elaboración de compuestos «a pequeña escala y en función de las necesidades» en entornos comunitarios, no de «abrir la puerta a copias de medicamentos innovadores».

Los países de la UE y los legisladores siguen negociando el paquete farmacéutico, y se espera llegar a un acuerdo en diciembre.

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(Editado por vbms, aw/Euractiv.com y Luis de Zubiaurre/Euractiv.es)

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