Ciencia y Salud
El “estigma” del alzhéimer

“Se asocia el alzhéimer a las personas mayores que ya no pueden reconocer a su familia ni a su entorno y que están en silla de ruedas, es el estigma de la enfermedad”, asegura a EFEsalud José Javier Sáenz, de 63 años y miembro del PEPA-Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA (Confederación Española de Personas con Alzheimer).
El PEPA es un órgano consultivo y promotor de nuevas iniciativas de CEAFA, que está compuesto por personas que han sido diagnosticadas en fases precoces de la enfermedad, normalmente, con menos de 65 años, y por sus cuidadores principales.
Con alzhéimer pero válidos
En su caso, José Javier no tiene alzhéimer –enfermedad de la que el 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial– sino demencia frontotemporal. A los 55 años, una edad temprana para que se manifestara la patología, le dieron el mazazo del diagnóstico.
Tanto en ese tipo de demencia como en el alzhéimer, una vez que los pacientes reciben el diagnóstico, les jubilan de su actividad laboral, tal y como cuenta Sáenz. De hecho, una de las reivindicaciones del PEPA es que el paciente pueda elegir si quiere seguir trabajando o no.
EFE/EPA/JAGADEESH NV
“Evidentemente tu puesto de trabajo tiene que estar adaptado porque si no, no va a funcionar. Puedes ser el mejor vendedor de seguros y con la enfermedad igual no lo puedes seguir siendo, pero puedes estar en la oficina haciendo otro tipo de cosas”, afirma.
En este sentido, aclara que todos tienen que estar en la misma línea, tanto los empresarios, como las administraciones públicas, y enfocados a ayudar y acabar con el estigma del alzhéimer.
“Le puede tocar a cualquiera”
“Necesitamos mucha ayuda porque es fundamental que la gente joven, hablo de 20 años para arriba, sepa lo que es un alzhéimer y tenga muy claro que esto le puede tocar a cualquier persona”, abunda.
En el mismo sentido se pronuncia en declaraciones a EFEsalud, el director de la Fundación Pasqual Maragall, Arcadi Navarro, quien apunta que las leyes españolas “aún tienen que mejorar mucho” porque hay especificidades concretas de las demencias que no están bien contempladas en las normas.
“Hay que tener en cuenta que hay una gran diversidad de situaciones y personas en distintas etapas de la enfermedad, según su profesión, tienen distintas necesidades y pueden ser útiles a la sociedad de maneras distintas”, asegura Navarro.
Navarro destaca el caso de la actriz Carme Elías, quien hace unos años, en el marco de un evento que precisamente organizó la Fundación Pasqual Maragall, hizo público que padecía alzhéimer.
“Quizá ella ya no puede memorizar guiones como antes, pero sigue siendo una buena actriz y puede participar en lecturas de textos, en lecturas de poemas, y esto lo sigue haciendo y es extremadamente relevante. No estamos en una situación de blanco o negro. Hay una amplia zona en la que estas personas aún pueden trabajar”, asevera Navarro.
Más inversión
De hecho, subraya que en las enfermedades cardiovasculares o en el cáncer se ha invertido en investigación diez veces más que en el alzhéimer porque es una patología que al estar vinculada a la edad, llevar ese estigma, se ha considerado durante mucho tiempo que no se podía hacer nada.
No es que la investigación para lograr una cura vaya lenta sino que “llevamos décadas sin invertir los suficientes recursos y talento en las demencias, en el alzhéimer (…) y hace falta para encontrar realmente un gran arsenal de soluciones. Hace falta mucha más inversión. La reivindicación fundamental de la Fundación es ‘invirtamos en ciencia, invirtamos en investigación’”.
El diagnóstico precoz de la enfermedad es muy importante para la calidad de vida de los pacientes.
José Javier inició un camino no solo de psicólogos, sino también de terapeutas ocupacionales y rehabilitación. Además, en casa, hace ejercicios con su tablet y su memoria está mucho mejor. Todo ello gracias a la asociación de enfermos de alzhéimer.
“A nosotros nos dicen la enfermedad que tenemos, pero no nos hacen una rehabilitación y nos lo tenemos que costear nosotros y son las asociaciones las que brindan esos servicios. Tienen que estar costeados por la sanidad pública”, reivindica.
El infradiagnóstico
En España, según cifras de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 800.000 personas tienen la enfermedad. Calcula que más del 50 % de los casos que aún son leves aún están sin diagnosticar.
Además, el retraso en el diagnóstico puede superar los dos años, a pesar de que nuevos avances tecnológicos pueden mejorar el diagnostico precoz y “certero” de la enfermedad, según la SEN.
“El infradiagnóstico es un problema muy grave. Hay personas que necesitan tratamientos sintomáticos y reconvertir su estilo de vida por el alzhéimer pero que no lo hacen por el estigma de que es algo asociado a la vejez y que no tiene remedio. Con este estigma tan tremendo estamos, de hecho, empeorando el problema”, opina Navarro.
EFE/Isaac Fontana
Reconvertir en oportunidad
Para el director de la Fundación Pasqual Maragall hay un problema con el alzhéimer que hay que convertir en oportunidad: cuando empiezan los síntomas, es cuando ya hay un claro deterioro cognitivo, de forma que cuando la persona va al neurólogo la enfermedad ya lleva actuando más de diez años.
Y es una oportunidad, opina Navarro, porque en esa etapa “larga y silenciosa” hay una ventana terapéutica que si se consiguiera detectar con mucha antelación permitiría más de una década para intervenir.
“¿Qué sucede? Que ahora mismo no hay fármacos indicados para esa etapa, pero se investiga, de ahí que se necesite ciencia”, apostilla el director de la Fundación Pasqual Maragall.
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Ciencia y Salud
Claves del ébola, el virus letal que se extiende rápido por el organismo

El virus del ébola causa hemorragias graves y sus primeros síntomas son fiebre repentina y alta, debilidad intensa y dolor muscular, de cabeza y de garganta, además de vómitos.
Cuando ya está en el cuerpo empieza por destruir las células del hígado y agujerear los vasos sanguíneos impidiendo la coagulación. En ese momento comienzan las hemorragias incontroladas. A las dos semanas, aproximadamente, el enfermo muere en medio del llamado “vómito negro”, una hemorragia interna generalizada.
Nuevo brote en Uganda
El Ministerio de Salud de Uganda confirmó el pasado 30 de enero la muerte por ébola de un enfermero de 32 años empleado en el hospital de Kampala, en un nuevo brote de esta enfermedad que golpeó por última vez a Uganda en 2022, cuando una epidemia causó 142 casos confirmados y 55 muertes.
Los otros ocho casos confirmados están recibiendo atención médica y se encuentran estables, según el director general en funciones de Servicios de Salud del Ministerio, Charles Olaro.
Las autoridades sanitarias han puesto bajo cuarentena a 265 contactos, que están siendo sometidos a “estrictas medidas de control”.
Uganda lanzó la semana pasada una campaña de vacunación para la que el país cuenta con 5.000 dosis de vacunas en fase de ensayo clínico.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) informó días antes de que 2.160 dosis de un candidato vacunal se encontraban ya en Kampala, después de haber sido almacenadas anteriormente como parte de la preparación para posibles brotes.
Según la OMS, es el primer ensayo de “eficacia” de esta vacuna durante un brote de la cepa de Sudán del ébola, después de que el donante de las dosis, la Iniciativa Internacional para una Vacuna contra el Sida (IAVI), llevara a cabo las fases clínicas previas.
La cepa de Uganda
A diferencia de la cepa de Zaire, registrada en epidemias de la enfermedad en la vecina República Democrática del Congo (RDC), todavía no existe una vacuna aprobada para la cepa de Sudán, que es la de Uganda,
Esta cepa no solo es menos transmisible sino que presenta una menor mortalidad (40 % – 100 %) que la de Zaire (70 % – 100 %).
¿Cuál es el origen de la ébola?
Ya en “La historia de las guerras del Peloponeso”, Tucidides hacía mención a una gran plaga que mató a 300.000 personas en Atenas desde el 430 al 425 antes de Cristo. Algunos científicos creen que el historiador griego pudo asistir a una de las primeras epidemias del virus del Ébola. Aunque este caso sigue siendo indemostrable, desde 1967 ha habido a nivel mundial aproximadamente 1850 casos de infectados de los cuales solo han sobrevivido 650.

Uno de los casos más virulentos fue el que afectó a el Zaire en 1995 cuando 315 personas contrajeron el virus tras haberse extendido por los hospitales. La mortalidad en aquella ocasión fue del 81 por ciento. En el año 2000 después de más de 21 años sin dar señales, la variante Sudán atacó a Uganda causando 224 muertes de los 427 infectados.
Desde entonces tanto Uganda como otros países de la región como Gabón, Sudán o el Congo han tenido sucesivos casos de fiebre hemorrágica del Ébola.
¿Cómo se previene?
La OMS indica que para prevenir el contagio hay que lavarse las manos, evitar el contacto con líquidos corporales de personas que tengan o puedan tener el virus; no tocar cadáveres de personas que hayan muerto por esta causa y vacunarse si hay riesgo de contraer el Ébolavirus Zaire.

La vacuna Ervebo ha demostrado ser eficaz frente al Ebolavirus Zaire y está recomendada por el Grupo de Expertos de la OMS en Asesoramiento Estratégico en materia de inmunización junto con otras herramientas para responder a los brotes.
¿Cómo se transmite el virus del ébola?
Según la OMS se transmite por contacto directo con sangre, líquidos orgánicos -vómito, saliva, sudor u orina-, excrementos, prendas de vestir o incluso por tejidos de las personas infectadas, como el simple contacto de la piel, a través de las córneas de los ojos o de las mucosas de la boca. También se han dado casos de transmisión asociada a la manipulación de animales salvajes enfermos o muertos infectados (chimpancés, gorilas, monos, antílopes selváticos, murciélagos fruteros).
¿Qué enfermedad causa el virus de la ébola?
El virus del Ébola causa la enfermedad infecciosa conocida como el “Síndrome del Virus de Ébola” (SEV), que es una enfermedad aguda y potencialmente fatal con síntomas que incluyen fiebre alta, dolor de cabeza intenso, debilidad, diarrea y vómitos. Puede causar daño intestinal grave, hemorragia interna y externa e incluso la muerte si no se trata adecuadamente.
Variantes
Pertenece a la familia de los filovirus (denominados así por su aspecto filamentoso) en la que se encuadran el virus Marburg y cuatro variedades del Ébola: Sudán, Zaire, Reston, y una mutación descubierta en 1995 procedente de Costa de Marfil.
Marburg, fue el primero en detectarse, en la ciudad alemana que le dio nombre, en agosto de 1967. Una partida de monos importados desde Uganda por los laboratorios Nehring Works iniciaron el contagio. En aquella ocasión murieros seis personas de las 31 infectadas.
En Sudán en 1976 a orillas del río Ébola apareció la segunda variedad y de aquí cogió su nombre. Después de matar a centenares de personas se extendió a Zaire y llegó hasta una región de bosque húmedo donde se transformó para adaptarse al clima tropical dando origen a la variedad Ébola-Zaire, la más mortífera de todas.
El virus en su variante Reston se descubrió en diciembre de 1989 en monos procedentes de Filipinas y destinados a Estados Unidos, concretamente al laboratorio de Reston, Virginia pero los cuatro contagiados tuvieron más suerte y no enfermaron.
La denominada Ébola Tai o Costa de Marfil se aisló en 1995 en la sangre de una zoóloga suiza que enfermó después de haber practicado una autopsia a un chimpancé del Parque Nacional Tai, en Costa de Marfil. La zoóloga sobrevivió a la enfermedad.
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Ciencia y Salud
Mujeres, ciencia y un reto: hallar soluciones para evitar el abandono de la investigación

La Agencia Efe ha invitado a reflexionar sobre los desafíos de la mujeres en la ciencia a dos científicas de diferentes generaciones del Centro español de Astrobiología (CSIC-INTA): Ester Lázaro, de 61 años, responsable de la investigación en evolución molecular de esta institución, a la que está ligada desde su creación hace 25 años; y Laura Colzi, astrofísica de 33 años, que estudia la complejidad química en el medio estelar.
Mujeres y ciencia: referentes
Sus testimonios denotan que en los casi 30 años que las separan se ha avanzado en que las niñas de hoy sí tengan referencias de mujeres “normales” que se dedican a la ciencia.
Lázaro no las tuvo. Las únicas mujeres formadas que trabajaban fuera de casa en el pueblo de Segovia donde creció en los años 60 del siglo pasado eran las maestras. Y las primeras científicas de las que tuvo conocimiento, Marie Curie o Margarita Salas, le parecían “heroínas inalcanzables” más que mujeres normales con una profesión que cualquier otra pudiese aspirar a ejercer.
“Ahora ya hay muchas chicas que comienzan la carrera universitaria o la acaban con la idea de dedicarse a la ciencia. En mi generación, ser investigadora, es un proceso que tuvimos que ir elaborando a lo largo del tiempo”, afirma.
Colzi sí tuvo esas referencias en el pueblo cercano a Florencia donde creció a finales de los años 90. Cuando comenzó su especialización “ya había mujeres que hacían los descubrimientos importantes, o lograban ser directoras de institutos internacionales de referencia” con los que ella aspiraba a colaborar, como la astroquímica italiana Paola Caselli, en el Instituto Max Planck de Física Extraterreste de Alemania.
La presencia de chicas jóvenes en carreras de ciencia, tecnología, ingeniería y matemáticas (las llamadas STEM por sus siglas en inglés) es cada vez mayor, pero la raíz de la desigualdad en la investigación no se da tanto en el acceso a la universidad sino en el desarrollo profesional, coinciden las entrevistadas.
Cuando Lázaro cursó Biología (una de las carreras donde tradicionalmente ha habido más mujeres) en la Universidad Autónoma de Madrid en los 80, había mayoría de chicas. La cosa cambió cuando se especializó en bioquímica y biología molecular. Hoy, casi cuatro décadas después, cuando se reúne con sus compañeros de promoción “el porcentaje de mujeres que ha acabado dedicándose a la ciencia es muchísimo más bajo que el de hombres”.
En el caso de Colzi, que estudió Física y luego se especializó en Astrofísica, el porcentaje inicial de mujeres con las que comenzó los estudios, un 40 % respecto a un 60 % de hombres aproximadamente, se mantuvo similar hasta la conclusión del doctorado. Y es ahí, en una edad, por lo general, cercana a los 30 cuando ella aprecia que algunas mujeres abandonan la carrera científica por la dificultad de conciliar.
“Eso se traduce en una élite científica dominada por hombres, que influye a la hora de decidir qué temas se investigan o cómo se reparte el dinero en investigación. Al final predomina la opinión de los hombres”, apunta Lázaro.
Expectativas y educación
En la escala más alta de los organismos públicos de investigación en España: aproximadamente el 75 % son hombres y el 25 % mujeres. La desigualdad que representan estas cifras no es exclusiva de la carrera científica, sino “fruto de un problema estructural de la sociedad que debe atajarse más desde la educación temprana”, señala la investigadora italiana.
“Las expectativas que pone la sociedad son muy diferentes para chicos y chicas. A ellos se les va a valorar más por su carrera profesional, y de ellas se sigue esperando que en algún momento, si es necesario, tengan que parar o compaginar su trabajo con los cuidados. Esa expectativa crea un sentimiento enorme de culpabilidad en la mujer, que no se da en el hombre”, incide Lázaro.
“Yo soy joven a nivel científico y necesito avanzar en mi carrera, pero también soy madre de una niña de dos años. Mientras a los hombres quizá les resulte fácil quedarse más tiempo en el trabajo sin sentirse culpables, a mi no. Cuando me quedo media hora más, aunque mi marido se ocupe, me siento mal por hacerlo”, señala Colzi.
“Es algo que no ha cambiado a lo largo de las generaciones. Tengo dos hijas y ese sentimiento también lo tenía”, añade Lázaro.
Un sistema científico que perjudica a las mujeres
Además de ahondar en conciliación y en facilitar los cuidados, las investigadoras sostienen que el actual sistema científico “tan competitivo y basado en los números” perjudica a las mujeres, y que se debería avanzar hacia otro más “cualitativo”.
“El trabajo científico que yo envío lo van a juzgar otras personas. Y la realidad es que todavía seguimos pensando que lo que dice un hombre tiene más autoridad que lo que dice una mujer”, agrega Lázaro. Hay estudios que confirman su percepción: los trabajos firmados por hombres se citan más que los de las mujeres.
“Yo por ejemplo siento, dentro de mi misma, que mi opinión nunca será valorada igual que la de un compañero hombre”, reconoce Colzi.
Preguntadas por cómo animarían a las niñas de hoy a dedicarse a la ciencia, Lázaro les dice que “crean en ellas mismas y no abandonen antes de intentarlo”. Colzi que “si es lo que les gusta, pueden transformar su curiosidad en un trabajo”.

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Ciencia y Salud
La detección y gestión de la sepsis en los hospitales necesita mejorar, según un estudio internacional

El trabajo publicado en la revista American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine se basa en las encuestas realizadas en 1.023 hospitales, 835 (81,6%) eran de Europa, con el objetivo de investigar en qué medida se implementan las recomendaciones de las guías de sepsis y la disponibilidad de infraestructura para la atención de pacientes agudos.
La sepsis surge cuando el cuerpo responde de manera extrema a una infección, lesionando sus propios tejidos y órganos, como pulmones, riñones, cerebro e, incluso, el corazón.
Se estima que hasta 50 millones de personas sufren sepsis cada año en el mundo, con más de 4 millones de casos neonatales e infantiles y 270.000 casos de sepsis materna y provoca 11 millones de muertes anuales, según datos de la Global Sepsis Alliance.
En España, según datos citados por la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (Semicyuc), hay una variabilidad importante en cuanto a la incidencia y la mortalidad, aunque ronda los 50.000 afectados, de los que unos 17.000 no logran superarla y mueren.
En este estudio ha participado el Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT-CERCA) con el investigador Antoni Artigas al frente de esta iniciativa en Cataluña.
“Hemos analizado -explica- los programas que tienen los hospitales para la detección precoz de la sepsis, la aplicación del tratamiento estandarizado, la disponibilidad de una infraestructura adecuada y de estrategias de mejora de la calidad; todos ellos, componentes esenciales en el plan de sepsis de cualquier hospital”.

Las carencias ante la sepsis en los hospitales
El estudio concluye que existe “un margen considerable de mejora” en un gran número de hospitales, en particular en lo que respecta a la identificación temprana y el tratamiento estandarizado de la sepsis, la disponibilidad de directrices, la infraestructura diagnóstica y terapéutica y la implementación de medidas de calidad de la atención.
Considera que hacen falta más esfuerzos para implementar una calidad de atención más integral y adecuada.
La investigación indica que:
- Solo el 54 % de los servicios de urgencias, el 48 % de las plantas hospitalarias y el 62 % de las UCI realizan un cribado regular para identificar la sepsis.
- La gestión estandarizada solo está implementada en un 57 % de los servicios de urgencias, un 45 % de las plantas hospitalarias y un 70 % de las UCI.
- Además, menos del 10 % de los hospitales disponen de diagnósticos microbiológicos accesibles 24 horas 7 días de la semana, lo que puede retrasar el tratamiento adecuado.
- Y solo un 4,6 % de los hospitales tienen programas específicos para la sepsis y apenas un 9,8 % han implementado iniciativas de mejora de la calidad.
Los resultados ponen de manifiesto que “existe un amplio margen de mejora en un gran número de hospitales, principalmente europeos”, subraya el investigador del I3PT-CERCA.
“Se necesitan más esfuerzos -añade- por parte de todos los agentes para ofrecer una atención más integral y de calidad adecuada. La gravedad de la sepsis lo exige”.
Código Sepsis
Para intentar que el paciente sea tratado de la sepsis cuanto antes y prevenir consecuencias irreversibles existe el Código Sepsis que se aplica en las diferentes comunidades autónomas.
El Código Sepsis es un protocolo de actuación urgente que facilita la detección de los pacientes con sepsis, el inicio del tratamiento precoz y la coordinación de la atención entre los niveles asistenciales.
Aunque solo representa un pequeño porcentaje de las infecciones cotidianas, la detección precoz y el inicio inmediato del tratamiento son fundamentales para el buen pronóstico.
Los síntomas son los escalofríos, irregularidades en la temperatura corporal (fiebre o hipotermia), confusión o desorientación; aumento del ritmo cardíaco, aumento de la frecuencia respiratoria, disminución de la producción de orina; dolor o malestar, erupción cutánea en manchas, dolor de cabeza con dificultad para flexionar el cuello o rechazo del alimento, piel fría o mal aspecto, especialmente en niños.
La detección de la sepsis es compleja porque no depende sólo de la infección, sino también de su repercusión sobre el cuerpo.
Una de las pruebas diagnósticas más utilizadas es el análisis de sangre para comprobar, entre otros, la evidencia de infección, el número de glóbulos blancos, la existencia de problemas de coagulación, la afectación de otros órganos o la alteración de la disponibilidad de oxígeno.
La principal medida terapéutica es la administración de antibióticos, oxígeno y líquidos por vía intravenosa.
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