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Ciencia y Salud

El “estigma” del alzhéimer

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“Se asocia el alzhéimer a las personas mayores que ya no pueden reconocer a su familia ni a su entorno y que están en silla de ruedas, es el estigma de la enfermedad”, asegura a EFEsalud José Javier Sáenz, de 63 años y miembro del PEPA-Panel de Expertos de Personas con Alzheimer de CEAFA (Confederación Española de Personas con Alzheimer).

El PEPA es un órgano consultivo y promotor de nuevas iniciativas de CEAFA, que está compuesto por personas que han sido diagnosticadas en fases precoces de la enfermedad, normalmente, con menos de 65 años, y por sus cuidadores principales.

Con alzhéimer pero válidos

En su caso, José Javier no tiene alzhéimer –enfermedad de la que el 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial– sino demencia frontotemporal. A los 55 años, una edad temprana para que se manifestara la patología, le dieron el mazazo del diagnóstico.

Tanto en ese tipo de demencia como en el alzhéimer, una vez que los pacientes reciben el diagnóstico, les jubilan de su actividad laboral, tal y como cuenta Sáenz. De hecho, una de las reivindicaciones del PEPA es que el paciente pueda elegir si quiere seguir trabajando o no.

EFE/EPA/JAGADEESH NV

“Evidentemente tu puesto de trabajo tiene que estar adaptado porque si no, no va a funcionar. Puedes ser el mejor vendedor de seguros y con la enfermedad igual no lo puedes seguir siendo, pero puedes estar en la oficina haciendo otro tipo de cosas”, afirma.

En este sentido, aclara que todos tienen que estar en la misma línea, tanto los empresarios, como las administraciones públicas, y enfocados a ayudar y acabar con el estigma del alzhéimer.

“Le puede tocar a cualquiera”

“Necesitamos mucha ayuda porque es fundamental que la gente joven, hablo de 20 años para arriba, sepa lo que es un alzhéimer y tenga muy claro que esto le puede tocar a cualquier persona”, abunda.

En el mismo sentido se pronuncia en declaraciones a EFEsalud, el director de la Fundación Pasqual Maragall, Arcadi Navarro, quien apunta que las leyes españolas “aún tienen que mejorar mucho” porque hay especificidades concretas de las demencias que no están bien contempladas en las normas.

“Hay que tener en cuenta que hay una gran diversidad de situaciones y personas en distintas etapas de la enfermedad, según su profesión, tienen distintas necesidades y pueden ser útiles a la sociedad de maneras distintas”, asegura Navarro.

Navarro destaca el caso de la actriz Carme Elías, quien hace unos años, en el marco de un evento que precisamente organizó la Fundación Pasqual Maragall, hizo público que padecía alzhéimer.

La actriz Carme Elías. EFE/ Enric Fontcuberta

“Quizá ella ya no puede memorizar guiones como antes, pero sigue siendo una buena actriz y puede participar en lecturas de textos, en lecturas de poemas, y esto lo sigue haciendo y es extremadamente relevante. No estamos en una situación de blanco o negro. Hay una amplia zona en la que estas personas aún pueden trabajar”, asevera Navarro.

Más inversión

De hecho, subraya que en las enfermedades cardiovasculares o en el cáncer se ha invertido en investigación diez veces más que en el alzhéimer porque es una patología que al estar vinculada a la edad, llevar ese estigma, se ha considerado durante mucho tiempo que no se podía hacer nada.

No es que la investigación para lograr una cura vaya lenta sino que “llevamos décadas sin invertir los suficientes recursos y talento en las demencias, en el alzhéimer (…) y hace falta para encontrar realmente un gran arsenal de soluciones. Hace falta mucha más inversión. La reivindicación fundamental de la Fundación es ‘invirtamos en ciencia, invirtamos en investigación’”.

El diagnóstico precoz de la enfermedad es muy importante para la calidad de vida de los pacientes.

José Javier inició un camino no solo de psicólogos, sino también de terapeutas ocupacionales y rehabilitación. Además, en casa, hace ejercicios con su tablet y su memoria está mucho mejor. Todo ello gracias a la asociación de enfermos de alzhéimer.

“A nosotros nos dicen la enfermedad que tenemos, pero no nos hacen una rehabilitación y nos lo tenemos que costear nosotros y son las asociaciones las que brindan esos servicios. Tienen que estar costeados por la sanidad pública”, reivindica.

El infradiagnóstico

En España, según cifras de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 800.000 personas tienen la enfermedad. Calcula que más del 50 % de los casos que aún son leves aún están sin diagnosticar.

Además, el retraso en el diagnóstico puede superar los dos años, a pesar de que nuevos avances tecnológicos pueden mejorar el diagnostico precoz y “certero” de la enfermedad, según la SEN.

“El infradiagnóstico es un problema muy grave. Hay personas que necesitan tratamientos sintomáticos y reconvertir su estilo de vida por el alzhéimer pero que no lo hacen por el estigma de que es algo asociado a la vejez y que no tiene remedio. Con este estigma tan tremendo estamos, de hecho, empeorando el problema”, opina Navarro.

EFE/Isaac Fontana

Reconvertir en oportunidad

Para el director de la Fundación Pasqual Maragall hay un problema con el alzhéimer que hay que convertir en oportunidad: cuando empiezan los síntomas, es cuando ya hay un claro deterioro cognitivo, de forma que cuando la persona va al neurólogo la enfermedad ya lleva actuando más de diez años.

Y es una oportunidad, opina Navarro, porque en esa etapa “larga y silenciosa” hay una ventana terapéutica que si se consiguiera detectar con mucha antelación permitiría más de una década para intervenir.

“¿Qué sucede? Que ahora mismo no hay fármacos indicados para esa etapa, pero se investiga, de ahí que se necesite ciencia”, apostilla el director de la Fundación Pasqual Maragall.

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Ciencia y Salud

Ministros de la UE respaldan un programa para mitigar el impacto de las redes sociales en la salud mental de los jóvenes

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – Los representantes diplomáticos de los socios de la Unión Europea (UE) han dado esta semana luz verde a un texto del Consejo en el cual se insta al bloque comunitario a tomar medidas contra el diseño adictivo de las redes sociales, con el objetivo de contribuir a mitigar el alarmante incremento de los problemas de salud mental entre los jóvenes europeos.

La propuesta del Consejo señala que la UE necesita más coordinación para luchar contra las grandes plataformas en línea que utilizan algoritmos perjudiciales, y también para impulsar la alfabetización digital de niños y adolescentes y mitigar el impacto de las tecnologías digitales en la salud mental.

Las propuestas, presentadas por la Presidencia semestral polaca del Consejo de la UE, que concluye el 1 de julio, apuntan a complementar los planes en vigor de la Comisión Europea para evitar el acceso de menores a material pornográfico y a contenidos sexuales, además de a reforzar el cumplimiento de la Ley de Servicios Digitales (DSA, por sus siglas en inglés).

«La tecnología es útil y tiene muchas ventajas, pero puede ser perjudicial para la salud mental, especialmente para las generaciones más jóvenes», explicó el viernes  la ministra polaca de Sanidad, Izabela Leszczyna.

A pesar de que están en marcha varias iniciativas nacionales para frenar el problema, la UE carece de un planteamiento coordinado para regular el impacto nocivo de las plataformas digitales en la salud mental.

La inquietud por la salud mental se ha incrementado sensiblemente en la UE y ha alcanzado picos muy elevados sobre todo después de la pandemia del COVID-19.

Según el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), cerca de nueve millones de niños y adolescentes padecen algún trastorno mental en Europa.

Demasiado tiempo frente a las pantallas

La Presidencia polaca del Consejo de la UE ha puesto el acento en el excesivo tiempo que niños y adolescentes pasan frente a las pantallas, un problema agravado por los algoritmos que muestran contenidos nocivos, además de por los casos de ciberacoso.

En ese sentido, Sandra Gallina, Directora General del Departamento de Salud de la Comisión Europea, aplaudió la iniciativa y admitió que la UE debe actuar pronto para hacer frente al «marketing agresivo y las imágenes muy editadas».

La protección de los menores en Internet se ha convertido en uno de los temas prioritarios en la agenda.

A principios de este mes, tras la presión de Francia, TikTok prohibió su tendencia «SkinnyTok», conocida por promover estándares corporales poco saludables y trastornos alimentarios entre los adolescentes.

No obstante, otros contenidos nocivos siguen inundando la plataforma.

El presidente de Francia, Emmanuel Macron, ha propuesto prohibir usar redes sociales a los menores de 15 años.

Las conclusiones del Consejo sobre protección de los menores, uno de los objetivos que se puso la Presidencia polaca al comienzo de su tarea, también instan a acometer una mayor inversión en investigación a largo plazo sobre la salud mental de los jóvenes y la exposición digital.

El pasado mes de abril, la Presidencia polaca del Consejo de la UE organizó un acto sobre el tema, que reunió a expertos en salud mental, así como a miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y a funcionarios europeos para analizar  cómo utilizar de manera más eficaz los 1.300 millones de euros del presupuesto de salud mental de la UE.

El Consejo presentará en breve sus conclusiones, no vinculantes, a la Comisión.

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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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Ciencia y Salud

Varios socios de la UE redoblan su presión a Bruselas para endurecer la Directiva sobre el tabaco

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – Un grupo de doce Estados miembros de la Unión Europea (UE) ha reiterado esta semana su petición a la Comisión Europea para que revise la Directiva sobre productos del tabaco, con el objetivo de que incluya nuevos productos, entre ellos las bolsitas de nicotina.

Los ministros de Sanidad de doce socios del bloque -entre ellos Irlanda, Estonia, Alemania y Francia- renovaron su petición este viernes en el marco de un Consejo del ramo, e instaron a Bruselas a actualizar la Directiva para incluir las bolsas de nicotina y los cigarrillos electrónicos, entre otros subproductos.

Los ministros europeos del ramo llevan meses presionando a la Comisión para que proponga medidas antes de finales de año.

En ese sentido, la ministra irlandesa de Sanidad, Jennifer Carroll MacNeill,  señaló que el mercado ha cambiado mucho desde que la Directiva actual entró en vigor hace diez años.

«Han surgido nuevos productos. El ejercicio de revisión se remonta a mayo de 2022, pero no se ha publicado ninguna nueva legislación. Los Estados miembros han tenido que actuar por su cuenta», subrayó la funcionaria.

Según su homólogo belga, Frank Vandenbroucke, la Comisión Europea podría recurrir para ello al artículo 20 de la Directiva, que permite una acción armonizada cuando al menos tres Estados miembros han decidido prohibir un producto.

«De momento, ocho han tomado medidas sobre los aromas, y cinco están preparando medidas similares, entre ellos Bélgica», comentó.

Otros ministros, entre ellos el de Eslovenia, apostaron por una prohibición de determinados tipos de envases así como reforzar el control de las ventas transfronterizas para evitar que la industria «explote las lagunas de la legislación»

El problema de las ventas transfronterizas fue planteado en varias ocasiones en la reunión, y es considerado por muchos un reto que dificulta la aplicación efectiva de medidas a escala nacional.

Por su parte, el Comisario Europeo de Sanidad, Olivér Várhelyi, no fue muy claro a la hora de fijar la posición de Bruselas.

Várhelyi aseguró que comparte las inquietudes expresadas por los ministros, al tiempo que recordó que algunas decisiones son competencia estrictamente nacional.

A pesar de la preocupación trasladada por los ministros, el alto funcionario europeo no dio ninguna indicación sobre si la Comisión presentará nuevas medidas en breve.

«Tendremos que determinar cuáles serán los próximos pasos legales», subrayó.

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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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Ciencia y Salud

Casi el 90% de las aguas europeas son aptas para el baño, según la agencia de medio ambiente de la UE

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – Las aguas de playas y zonas interiores de Europa son, en su gran mayoría, seguras para el baño, según revela el informe anual de la Agencia Europea de Medio Ambiente (AEMA) presentado este viernes.

Más del 85% de las zonas de baño controladas recibieron la calificación de «excelentes«, lo cual significa que cumplen las normas más estrictas de la Unión Europea (UE) sobre calidad del agua.

La última evaluación se basa en los datos recogidos el año pasado en más de 22.000 puntos de toda la UE, así como en Albania y Suiza.

«Todos podemos alegrarnos de que la inmensa mayoría de nuestras aguas de baño estén suficientemente limpias (…) Es el resultado del trabajo sistemático realizado en virtud de las normas de la UE, que ha mejorado constantemente la salud de nuestras aguas», aseguró este viernes Leena Ylä-Mononen, Directora de la AEMA.

No obstante, el informe advierte de que, en general, las aguas costeras presentan mejores resultados que las interiores.

Un mapa interactivo de la AEMA permite a los usuarios ampliar la imagen y comprobar el estado de la calidad del agua de las playas que tengan previsto visitar.

La legislación de la UE –entre ellas la Directiva sobre aguas de baño-, junto con importantes inversiones en tratamiento de aguas residuales, ha permitido mejorar considerablemente la limpieza del agua en las últimas décadas, incluidas las zonas de baño urbanas.

A pesar de ello, Mononen advirtió de que aunque la calidad del agua es en general elevada, queda margen de mejora.

La contaminación química sigue siendo preocupante y podría empeorar con los efectos del cambio climático, advierte la agencia.

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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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