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Ciencia y Salud

El colangiocarcinoma, un cáncer raro que demanda atención e investigación

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El tercer jueves de febrero se celebra el Día Mundial del Colangiocarcinoma, enfermedad que solo la padece el 1 % de los enfermos oncológicos, por eso es poco frecuente, tal y como explica a EFEsalud Andrés Muñoz, oncólogo médico del Hospital Universitario Gregorio Marañón.

Y es tan poco conocido comparado con otros como el de mama, pulmón o colon que las personas en el momento en el que reciben el diagnóstico no saben en qué consiste.

¿En qué consiste?

Se trata de un tumor maligno que aparece en las vías biliares. Éstas son los conductos que llevan la bilis y los deshechos que genera el hígado y que llegan al intestino.

«Todo eso se llaman tumores de la vía biliar y básicamente tenemos dos grupos: el cáncer de vesícula biliar y el colangiocarcinoma», señala el oncólogo médico del Marañón, quien indica que los síntomas pueden ser muy inespecíficos.

Las señales pueden ir desde dolor abdominal a cansancio, pérdida de apetito y de peso. En ocasiones los pacientes se ponen amarillos de un día para otro, pero otra veces es tan silencioso que no da síntomas y se diagnostica por un hallazgo incidental.

Imágen de un videoblog de EFEsalud sobre el aparato digestivo.

«Podemos operar a alguien porque tiene piedras en la vesícula, que son cirugías muy frecuentes y cuando analizamos esa vesícula en el laboratorio, en anatomía patológica descubrimos que tiene un cáncer», aclara Muñoz.

Y como los síntomas pueden ser tan variados, los pacientes llevan con ellos durante bastante tiempo al confundirlos con otros banales de enfermedades leves, lo que conlleva dificultades a la hora de establecer un diagnóstico.

Tampoco hay en la actualidad ningún método de screening o detección precoz, que es otro de los motivos por los que el colangiocarcinoma se diagnostica cuando ya está avanzado, de ahí que las opciones curativas se reduzcan y la supervivencia sea baja: ocho de cada diez van a morir tras los primeros años tras el diagnóstico.

Tratamiento del colangiocarcinoma

El principal tratamiento para el colangiocarcinoma es la cirugía.

Y luego hay otros tipos de tratamientos como es la quimioterapia, la inmunoterapia, que ha demostrado también beneficios contra este cáncer, y las terapias diana.

«En los últimos años lo conocemos mejor y estamos tratando mejor esta enfermedad. Ha habido cambios en el tratamiento y en el manejo. Y no solo ha mejorado el tratamiento, lo ha hecho también el diagnóstico», sostiene Muñoz, quien señala que se ha avanzado en cuanto a la medicina personalizada.

A pesar de que ha mejorado la situación, la investigación sobre el colangiocarcinoma está aún «muy lejos» de las de otros cánceres que sí tienen la visibilidad de la que este aún no dispone.

«Nosotros también queremos poner el foco en los tumores raros, que requieren nuestra atención. Evidentemente ha habido un cambio muy notable, muy significativo, muy favorable, pero nos queda mucho trabajo», reflexiona el oncólogo del Gregorio Marañón.

El testimonio de Sara

Precisamente más visibilidad e investigación es uno de los objetivos de la Asociación de Tumores de Vías Biliares, ATUVIBI, de nueva creación que se presenta este jueves.

La coordinadora del programa Hoy por Hoy, Sara Vítores. Foto cedida por Sara Vítores.

Sara Vítores es una de las impulsoras. Es coordinadora del programa Hoy por Hoy, de la Cadena SER. En 2022 le diagnosticaron un colangiocarcinoma. Tenía un cansancio extremo y lo achacaba al habitual que se tiene al final del día.

«Un día estaba estirando el edredón y de repente dije, no puedo ni estirar el edredón, y decidí ir al médico para que me hicieran una analítica, confiaba en que fuera falta de vitamina o de hierro», cuenta Vítores a EFEsalud.

Las transaminasas dieron valores extraños y tras una biopsia, le informaron de que tenía un tumor de vías biliares intrahepático: «Yo no sabía ni que existían, la verdad», reconoce.

Cuando le diagnosticaron el colangiocarcinoma ya estaba en una fase muy avanzada. Pudo participar hace un año en un ensayo clínico para la alteración genética específica de su tumor, tiempo durante el cual estuvo con una buena calidad de vida. Pero el ensayo falló y no siguió adelante.

Cómo surgió la idea para ATUVIBI

Ahora Sara está con quimioterapia y están viendo la posibilidad de poder introducir la inmunoterapia.

Durante el camino que está recorriendo, surgió la idea de crear una asociación.

Ángela Lamarca, oncóloga médica de la Fundación Jiménez Díaz, había estado durante casi una década trabajando en Reino Unido y especializándose en tumores de vías biliares con el especialista Juan Valle, quien estableció el tratamiento estándar de quimioterapia para este tipo de cáncer.

El cartel de la Asociación Tumores de Vías Biliares.

Y en ese tiempo le llamó mucho la atención el poder que tienen las asociaciones de pacientes y en Reino Unido hay una especifica para este cáncer y en Estados Unidos otra, según relata Lamarca a EFEsalud.

«Ves el beneficio que representan para el paciente a nivel de apoyo emocional porque las personas con tumores raros muchas veces se sienten muy aisladas y muy solas», afirma la oncóloga.

El mérito es de los pacientes

De ahí que empezara a mover la creación de una asociación en España pero insiste: «El mérito no es mío, ¿eh? Yo solo empecé a movilizar un poco al personal».

La oncóloga de la Jiménez Díaz subraya que en España tampoco son tantos los especialistas que se dedican a este tipo de tumores y que por eso, muchos se conocen entre ellos y se dieron cuenta de que hacía falta una asociación de pacientes.

«Es cierto que yo organicé la primera reunión, pero con apoyo de mis otros compañeros oncólogos y la hicimos en la Fundación Jiménez Díaz, donde básicamente lo que hicimos fue que los pacientes se conocieran», abunda Lamarca.

Lo primero que querían que supieran los pacientes es que no están solos, y que, por supuesto, los protagonistas son ellos: «Todo lo demás es mérito de ellos porque han estado trabajando mucho para la creación de la asociación», incide.

Los pacientes se han estado reuniendo durante este tiempo para constituirla. Está formada por los enfermos y los oncólogos la apoyarán «en todo lo que haga falta».

¿Qué reclaman los pacientes?

Los objetivos de la asociación, tal y como cuenta Sara Vítores, pasan por ayudar a los pacientes con estos tumores y proporcionarles toda la información y apoyo necesarios. También sensibilizar a la sociedad de la importancia de investigar.

«Como es tan pequeño el número de enfermos de este cáncer, la investigación se dedica más a otros cánceres, con lo que no hay medicamentos ni cribados como en mama o pulmón», afirma la paciente.

Sobre ello Vítores abunda: «Hay muchos avances, entonces la esperanza que queda es agarrarse a ellos, pero solo te puedes agarrar si hay dinero en investigación», reivindica.

Pero también persigue acabar con la «inequidad» en el acceso al diagnóstico y tratamientos en las distintas comunidades autónomas. En este sentido, Vítores asegura que ella ha tenido la suerte de vivir en Madrid, donde la han podido hacer biopsia sin moverse de su ciudad y poder ser tratada en el Marañón y la Jiménez Díaz.

«Imagínate que estás en un pueblo o en una ciudad pequeña, pues es mucho más difícil que te hagan una biopsia», destaca.

Informar y sensibilizar a las instituciones públicas sobre la gravedad de esta enfermedad y la urgencia de conseguir recursos para apoyar las necesidades terapéuticas de los pacientes, es otro de los objetivos de ATUVIBI.

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Detalles de la gripe aviar: La transmisión de la variante H5N1 a humanos inquieta a la OMS

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Aunque la gripe aviar puede pasar del animal al hombre, actualmente no existe evidencia de que este virus se transmita de persona a persona, una posibilidad que genera inquietud entre los científicos.

En cambio, lo que sí se ha constatado es que la variante H5N1 tiene una mortalidad muy elevada entre las personas que se han contagiado por su estrecho contacto con aves contaminadas, en la gran mayoría de casos.

«Pienso que es una enorme preocupación», ha asegurado en un encuentro con periodistas el científico en jefe de la OMS, Jeremy Farrar.

Desde 2003 hasta el pasado 1 de abril, se han notificado en todo el mundo un total de 889 casos y 463 muertes, lo que indica una tasa de mortalidad del 52 %.

Frente a esta evolución, Farrar señaló que ahora será importante determinar cuántas infecciones humanas con el virus H5N1 están pasando desapercibidas porque es en esta situación que se afronta el mayor riesgo de una mutación del virus.

Las mutaciones siempre son causa de preocupación pues en uno de esos cambios el virus puede adaptarse mejor al ser humano y su transmisión entre personas puede ser más fácil.

Transmisión de la gripe aviar

La manera más común por la que el virus se introduce en un territorio es a través de aves silvestres migratorias, según información de la OMS.

El virus de la gripe aviar puede llegar a nuevos territorios transportado por aves migratorias. EFE/EPA/ADAM VAUGHAN

En el caso de los virus de la gripe aviar, el principal factor de riesgo de infección en seres humanos parece ser la exposición a aves de corral infectadas, vivas o muertas, o a entornos contaminados, como los mercados de aves vivas.

Otros factores de riesgo incluyen el sacrificio, el desplume y la manipulación de carcasas de aves de corral infectadas, y la preparación de las aves para el consumo, en particular en los hogares.

El principal factor de riesgo para la transmisión de aves a humanos es el contacto directo o indirecto con animales infectados o con ambientes y superficies contaminadas por heces.

El desplume, la manipulación de cadáveres de aves de corral infectadas y la preparación de aves de corral para el consumo, especialmente en entornos domésticos, también pueden ser factores de riesgo.

Síntomas en las personas contagiadas

Cuando la gripe aviar es transmitida al ser humano, los síntomas en las personas son similares a los de gripe de las personas y pueden variar desde una infección leve de las vías respiratorias superiores hasta una neumonía grave que derive en complicaciones respiratorias agudas.

En general cursa con:

Fiebre alta y tos

Dolor de cabeza

Dolores musculares

Secreción nasal

Dolor de garganta

Diarrea

Tratamiento

El tratamiento varía y se basa en los síntomas, según el portal MedlinePlus, el banco de datos médicos del Gobierno de Estados Unidos.

En general, el tratamiento con el medicamento antiviral oseltamivir (Tamiflu) o zanamivir (Relenza) puede disminuir la gravedad de la enfermedad. Para que estos medicamentos funcionen, es necesario comenzar a tomarlos en las 48 horas siguientes después del inicio.

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La desconfianza sobre las vacunas se expande en redes

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El informe «Confianza en la Vacunación en la Red», realizado por el Instituto #SaludSinBulos y 202 Digital Reputation recoge información sobre el impacto de la desinformación en vacunas en redes sociales, con el estudio de más de 24.000 conversaciones, pero también en foros y noticias online.

Esta investigación refleja que más de un 66 % expresa un sentimiento negativo hacia las vacunas.

Más de 7.400 conversaciones en redes utilizan el término «repentinitis» acuñado por los «antivacunas» que se refiere a las muertes repentinas atribuida a las vacunas, aunque tales afirmaciones no se basan en fundamentos científicos.

De hecho, #Repentinitis es el hashtag más empleado en temas de vacunación en la red “X”, antes Twitter, con seis mil menciones.

Imagen del informe «Confianza en la Vacunación en la Red». Foto cedida.

Principales bulos difundidos

Según el informe de #SaludsinBulos, esto son algunos de los contenidos negativos detectados en redes y otros medios analizados:

La vacuna MMR (sarampión, paperas y rubéola) tiene una relación directa con el autismo.

La proporción de timerosal (conservante que contiene mercurio) presente en las dosis es peligrosa.

Las vacunas debilitan el sistema inmunológico en lugar de fortalecerlo.

El sarampión ha aumentado en la misma proporción que el número de la triple vírica, además de que hay supuestos casos en los que no ha resultado ser esterilizante.

Las vacunas pueden causar enfermedades peligrosas.

Hay enfermedades erradicadas y por lo tanto, la vacunación ya no es necesaria.

La vacuna de la tosferina, protagonista de las conversaciones

La vacuna contra la tosferina acapara más del 43 % de las conversaciones, de las que el 27 % son negativas y contribuyen a la desinformación al afirmar que, en lugar de prevenir la enfermedad, puede aumentar los casos.

El informe también apunta a otras vacunas que provocan desconfianza:

MMR (Vacuna contra el sarampión, la paperas y la rubéola)

VPH (Vacuna contra el virus papiloma humano)

INFLUENZA (Vacuna contra la gripe)

ROTAVIRUS (Vacuna contra el virus rotavirus)

TDAP (Vacuna contra el tétanos, la difteria y la tosferina)

Principales efectos de la desinformación

Esta desinformación sobre las vacunas en redes provoca una inquietud por la preservación de la autonomía personal y libertad de elección en los usuarios. Además, el pensamiento predominante es que las vacunas producen el efecto contrario y aceleran la enfermedad.

Tales desinformaciones generan prejuicios, como reducir las vacunas a un negocio farmacéutico, puesto que se refleja en un sentimiento negativo hacia las farmacéuticas del 100 %.

“Los negacionistas aprovechan cualquier suceso adverso, tenga o no que ver con las vacunas, para relacionarlo con estas, ya sea el fallecimiento de un famoso o el repunte de una enfermedad, y lo hacen apelando a las emociones primarias, como el miedo, lo que les da muy buenos resultados”, asegura Carlos Mateos, coordinador del instituto #SaludsinBulos.

Según el informe del Estado Mundial de la Infancia realizado por UNICEF en 2023, “hay indicios preocupantes de que la confianza en las vacunas está disminuyendo en algunos países”.

El sarampión es
una enfermedad muy contagiosa que requiere niveles de inmunidad del 95% o más. EFE/Alejandro García

La IA como herramienta para combatir la desinformación

En el simposio donde se presentó el informe de la Confianza de la Vacunación en la Red, aparte de señalar la problemática de la desinformación en el sector sanitario, se realizó una propuesta de la inteligencia artificial (IA) como instrumento para reducir la desinformación y desarrollar herramientas que permitan mejorar la confianza vacunal.

Al igual que las redes sociales son uno de los principales medios por donde se difunde la desinformación sobre las inoculaciones, la IA es otro instrumento capaz de multiplicar este riesgo.

Sin embargo, en los últimos años han surgido iniciativas como un estudio de la revista Behavioral Sciences, donde se emplearon algoritmos para predecir el porcentaje de vacunación a través del seguimiento de las interacciones de los pacientes con las enfermeras. El trabajo contó con un 89 % de acierto y concluyó con que la IA “puede personalizar los mensajes de acuerdo con datos demográficos específicos, amplificando su relevancia e influencia”. 

Por contra, un estudio publicado en JAMA Intern Med ha demostrado que las barreras que se han puesto a la inteligencia artificial resultan insuficientes ya que la habilidad para generar grandes cantidades de desinformación es muy potente.

Ante esta crisis de veracidad, los profesionales implicados en el estudio han insistido en la necesidad urgente de vigilar la inteligencia artificial. Por ello concluyen que “los pilares de la farmacovigilancia- incluyendo transparencia, vigilancia y regulación- deben servir como ejemplo para afrontar estos riesgos y salvaguardar la salud pública”. 

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Migraña en el trabajo: ¿Cómo debe actuar el entorno laboral?

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Uno de cada siete trabajadores sufre migraña, según datos que maneja la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), que ha lanzado la guía «La migraña en el trabajo. Claves para promover un entorno laboral más inclusivo para personas con migraña», en la que han participado un comité editorial de expertos de diferentes disciplinas (neurólogos, enfermeras, médicos de familia, especialistas en recursos humanos y pacientes).

La migraña (un 15 % de prevalencia) y la cefalea tensional (más del 60 %) son los dos tipos de cefaleas más frecuentes entre más de doscientas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Junto a las cefaleas en racimos son las dolencias que pueden ser crónicas.

“Esta cronicidad es especialmente habitual en el caso de la migraña, ya que más del 50 % de los pacientes españoles que padecen una cefalea crónica, padecen migraña», según el doctor Pablo Irimia, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN.

Cefalea define cualquier tipo de dolor de cabeza que puede ser tanto un síntoma de otra enfermedad, algo que un 89 % de la población masculina y un 99 % de la femenina asegura padecer o haber padecido en algún momento de su vida, informa esta sociedad médica.

¿Qué es la migraña?

«Migraña no es sufrir un simple dolor de cabeza», señala la guía de AEMICE. «Se manifiesta en forma de dolor de cabeza intenso y, en ocasiones, pulsátil, como si se sintieran los latidos del corazón en la cabeza,
de intensidad moderada o severa que suele aparecer en un lado de la cabeza».

También puede ir acompañada de alteración de la sensibilidad a la luz, al sonido, a los olores, así como náuseas y vómitos.

La migraña se presenta en forma de ataques o crisis que pueden durar entre 4 y 72 horas. La frecuencia
de estas crisis es variable, pudiendo oscilar entre uno al año y varios por semana.

Imagen de la guía sobre la migraña de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). Foto cedida

Recomendaciones para abordar la migraña en el trabajo

El 62 % de las personas con migraña se sienten estigmatizadas en el trabajo y piden más apoyo a empresas y trabajadores, apunta AEMICE.

Para facilitar la inclusión laboral de las personas con migraña, esta asociación recomienda a las empresas:

Preguntar al trabajador o trabajadora cómo ayudarle.

Facilitar al máximo entornos para prevenir y reducir la hipersensibilidad a la luz.

Promover las zonas de trabajo silenciosas.

Crear espacios ventilados, libres de olores fuertes.

Potenciar fórmulas que permitan el teletrabajo.

Facilitar modelos de flexibilidad horaria.

Evitar trabajos a turnos u horario nocturno.

Dar a conocer el Servicio de Prevención de la empresa.

Crear programas de educación para la salud.

Tener información sobre la migraña y hacer pedagogía sobre su impacto.

Valorar la posibilidad de cambiar al afectado de puesto de trabajo.

¿Cómo ayudar a mi compañero/a durante una crisis de migraña?

La guía ofrece algunas pistas que pueden ser útiles para dar apoyo y facilitar un mejor entorno de trabajo:

Transmitir que le crees.

Evita los posibles desencadenantes de la migraña como fragancias fuertes, velas perfumadas y productos de limpieza o exceso de ruido y música fuerte.

Reconoce las cualidades de la persona al no ser fácil vivir con esas limitaciones.

¿Cómo controlo mi migraña?

La guía de AEMICE también da consejos para que la migraña afecte lo menos posible a la vida laboral:

Controla el estrés.

Programa tus tareas.

Adapta tu espacio de trabajo.

Bebe con frecuencia y come sano y fuera de tu zona de trabajo.

Da a conocer tu enfermedad en el entorno laboral.

Felicítate por las pequeñas victorias.

Sigue las pautas de tu equipo sanitario.

Contacta con asociaciones de pacientes.

Imagen de la guía sobre la migraña de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). Foto cedida

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