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Ciencia y Salud

El cáncer desde la mirada de un niño

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Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero, este hospital madrileño ha llevado a cabo el proyecto, y EFEsalud ha hablado con algunos de sus pequeños protagonistas, Ignacio, un niño de 10 años, y Harold, de 12, que han debutado en el mundo de la docencia para que el personal sanitario sepa de primera mano cómo se sienten o cuáles son sus necesidades y deseos.

Los pacientes oncológicos pediátricos han expuesto temas como qué es el cáncer, la quimioterapia o un port-a-cath, pero también han abordado temas relacionados con la fertilidad, que es uno de los que más preocupa a los adolescentes que reciben quimioterapia.

De hecho, según cifras aportadas por el Hospital, el 65 % de los adolescentes con nuevo diagnóstico de cáncer considera muy importante para su calidad de vida los aspectos relacionados con la fertilidad.

En España cada año se diagnostica a 1.100 menores de 14 años con tumores malignos. Según el Registro Español de Tumores Infantiles de 2024, su supervivencia es del 82,5 % a los 5 años.

La mirada de Ignacio

A Ignacio le diagnosticaron a los 8 años un linfoma de hodgkin, un tipo de cáncer hematológico que afecta al sistema linfático. Ahora con diez y sin rastro de la enfermedad, después de participar en un ensayo clínico porque el tumor estaba muy avanzado, ha contado a “sus alumnos” lo que es un port-a-cath.

“Es un catéter intravenoso, que no se ve mucho, es como un punto pequeño en la piel. No duele nada, se puede meter en el agua, ir a la playa con él”, explica el niño a EFEsalud tal y como lo contó en la clase. Por este accesorio los pacientes reciben el tratamiento.

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Ignacio enseñando el port-a-carth durante el curso. Foto cedida por el Hospital Niño Jesús.

Ignacio quiere ser de mayor “cirujano de cardio”, le gustan las matemáticas y está satisfecho con su experiencia como profe, que “le ha molado mucho” porque ha hablado a sus futuros colegas de profesión de su experiencia como niño con cáncer.

“Me ha gustado porque así saben lo que tienes. Por ejemplo, si tú estudias medicina sabes lo que es, pero no sabes cómo te sientes. En cambio, si has tenido un cáncer, sí sabes lo que se siente”, afirma el niño.

El niño con cáncer también sufre en silencio

La madre del pequeño, Isabel, valora también la experiencia del curso y recuerda cómo ha sido el difícil camino del niño desde el diagnóstico del cáncer hasta la curación, con hasta 14 horas diarias de quimioterapia: “Ha sido tremendo”, resume la mujer.

“Por eso, este curso me parece fenomenal. Yo creo que hay que escuchar a los niños también, porque muchos de ellos sufren a veces incluso en silencio, no saben realmente lo que les sucede y hay que saber qué piensan y, sobre todo, escuchar a los niños que se han curado”, afirma la madre de Ignacio.

La mujer, además, no quiere dejar pasar la oportunidad para reconocer la labor del personal sanitario que se dedica precisamente a tratar a estos pacientes: “Tanto los médicos como las enfermeras son especiales, hay que ser especial para estar en oncología pediátrica”, resalta.

La voz de Harold

Harold tenía siete años cuando le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda en Perú, en 2020. Tras un trasplante de médula, con su hermano pequeño como donante, tuvo una recaída de la enfermedad y viajaron a Madrid para comenzar otro tratamientos, tal y como cuenta Víctor, su padre, a EFEsalud.

En el Niño Jesús comenzó la terapia con células CAR-T, pero tampoco funcionó y hace unos meses se sometió a otro trasplante de médula, esta vez tuvo a su hermano mayor como donante. Ahora tiene revisiones cada mes, pero hace vida casi normal, si bien aún no va al colegio y recibe clases en casa.

A él le tocó explicar a los médicos qué es el cáncer.

Cáncer niño
Harold durante su exposiciñon, Foto cedida por el Hospital Niño Jesús.

“Son células malignas que están dentro del cuerpo, crecen y crecen, y eso afecta al órgano”, les expuso, según recuerda en una conversación con EFEsalud.

También contó su experiencia y cómo tuvo que dejarlo todo para venir a España: “Cuando llegué no me sentí muy feliz porque dejé atrás a mis familiares, pero me fui acostumbrando y conocí a muchas personas de muy buen corazón”, reconoce.

De hecho, a su juicio en el trato a los pacientes el hospital no tiene que cambiar nada: “Me gustaría que todo siguiera igual”, asegura, aunque inmediatamente después desliza una petición, con una sonrisa: que de vez en cuando pongan comida de su país.

Su padre, al igual que la madre de Ignacio ensalza al personal sanitario del hospital.

“Las personas son muy cálidas, amables y educadas, y los doctores y enfermeras muy, muy, muy profesionales que nos quitan cualquier duda que podamos tener. Nosotros estamos muy agradecidos a todos ellos”, añade.

“Queremos escucharles”

Y desde el hospital, la supervisora del Servicio de Oncohematología y Trasplante, la enfermera Julia Pato, explica a EFEsalud que en este centro la humanización en el cuidado, los tratamientos y hasta las infraestructuras está muy integrada, y la idea del curso surge por enfatizar que el paciente es el centro del sistema sanitario.

“A partir de ahí es de donde surge un poco la idea y se me ocurre probar a hacer un curso donde los docentes van a ser los pacientes, que son al final a los que queremos escuchar, porque si hablamos de una atención centrada en el paciente, los tenemos que escuchar, saber, que nos cuenten sobre su proceso”, indica Julia Pato.

En su opinión, hay muchas formas de obtener información del paciente, como las encuestas, pero ésta les pareció una forma original de obtenerla: implicando a los pacientes, darles la importancia que tienen.

“A través de sus ojos, de su voz…que nos explicaran cómo están, pero a la vez que contaran qué es el cáncer o que explicaran qué es la neutropenia. Y qué podríamos hacer para mejorar aspectos en esos apartados que nos estaban contando”, señala la enfermera, quien anuncia que el próximo año habrá una nueva edición del curso.

Niños como Harold o Ignacio se han preparado sus intervenciones, que no eran muy largas, junto a médicos o enfermeras, incluso han expuesto ‘power point’. Otros más pequeños, dibujos.

Subieron al atril, como un ponente más, algunos más nerviosos que otros, pero “muy profesionales”, a hablar y a ser escuchados, cosa que hicieron todos los profesionales sanitarios que abarrotaron el salón de actos del hospital.

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Ciencia y Salud

España pide abrir el debate sobre el blindaje del aborto también en Europa para garantizarlo en la Carta Europea de Derechos

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Bruselas/Madrid (Servimedia) – El Gobierno de España ha pedido que se abra el debate sobre el blindaje del derecho a la interrupción voluntaria del embarazo también en el seno de la Unión Europea, para poder “garantizarlo en la Carta de Derechos de los europeos”.

Así lo defendió el viernes la ministra de Igualdad, Ana Redondo, durante su reunión en Luxemburgo con la comisaria de Igualdad, Preparación y Gestión de Crisis de la Unión Europea, Hadja Lahbib, para abordar las políticas españolas en materia de Igualdad.

Redondo destacó que también hablaron sobre trabajar en la prevención, con campañas de sensibilización, formación afectivo sexual para prevenir embarazos no deseados.

En ese encuentro, Redondo defendió también los avances en la agenda feminista de España. Pese a las “dificultades” de seguir avanzando, España es un “faro en materia de políticas de igualdad y es una inspiración para el resto de los países”, aseguró.

Por otro lado, la comisaria y la ministra abordaron la guía interpretativa de actividades económicas de Eurostat que incorpora al listado los servicios sexuales.

Redondo señaló que la comisaria fue “muy receptiva” sobre diferenciar entre países que regularon, o que son favorables a estas actividades, y aquellos países, como España, que “están trabajando seriamente en abolir la prostitución”.

Del mismo modo, Ana Redondo aseveró que la abolición “sigue siendo una prioridad” de su ministerio y es “importante” que esa guía interpretativa haga diferencias entre los países que tienen regulaciones diferentes o buscan la abolición.

Por último, abordaron las brechas en el cobro de pensiones entre hombres y mujeres. Redondo defendió que, en España, hubo pasos “importantes” para intentar achicar esa brecha que todavía existe, en torno al 37%, y afirmó que el país continuará “proponiendo y estableciendo medidas” para que haya una igualdad “real y efectiva entre mujeres y hombres en esa etapa de jubilación”.

La ministra también participó el viernes en el Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (Epsco), donde abordó los avances de España en violencia de género y violencia vicaria, violencia sexual y consentimiento, y políticas LGTBI.

En el marco de la aprobación de las conclusiones de este Consejo, Redondo destacó la importancia de la prevención, la detección temprana y la intervención como pilares fundamentales en la lucha contra la violencia contra las mujeres y la violencia doméstica.

Además, incidió en la necesidad de que la Unión Europea avance en materia de violencia vicaria y se refirió al nuevo paso del Gobierno español con el anteproyecto de Ley que reconoce y tipifica por primera vez la violencia vicaria como delito en el Código Penal. Este proyecto supone una “adaptación transversal del ordenamiento jurídico, para garantizar una respuesta más rápida, integral y eficaz a esta violencia”, concluyó.

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(Editado por AGG/clc/Servimedia)

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Ciencia y Salud

Bruselas sopesa un nuevo aumento de los impuestos al alcohol en la UE

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – La Comisión Europea sopesa actualizar los tipos impositivos del alcohol en la Unión Europea (UE), que no se han modificado desde 1992, y, entre otras bebidas, mantienen al vino con un tipo cero.

Por su parte, a pesar de los beneficios para la salud que podría aportar elevar esos gravámenes, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha admitido recientemente que se trata de una iniciativa muy difícil de aplicar.

«Estamos al principio del proceso, que incluirá amplias consultas con los Estados miembros», comentó un portavoz de Bruselas a Euractiv.

La fuente del Ejecutivo comunitario subrayaron que «aún no se ha tomado ninguna decisión sobre la fiscalidad del alcohol»,

En su Plan de Lucha contra el Cáncer, la Comisión Europea prometió revisar la legislación de la UE sobre fiscalidad del alcohol para 2025.

Pero de momento, la UE sólo exige un impuesto especial mínimo a la cerveza -cerca de 0,03 euros por una botella media- y las bebidas espirituosas -cerca de 1,54 euros por una botella de whisky-, pero no al vino.

Aparte de esto, cada país miembro fija individualmente sus tipos impositivos al alcohol.

La presión sobre la Comisión para que mueva ficha va en aumento. El debate sobre el efecto cancerígeno del alcohol ha entrado en la arena política. El pasado martes, el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC) de la OMS publicó un nuevo Manual sobre prevención del cáncer, basado en estudios realizados en todo el mundo.

La Directora del CIIC, Elisabete Weiderpass, instó a las autoridades a tomar medidas más estrictas de control del alcohol, entre ellas elevar los impuestos.

Los socialistas europeos (S&D) publicaron el miércoles un documento de posición sobre política sanitaria en el cual destacan que el alcohol es una «sustancia tóxica, psicoactiva y productora de dependencia clasificada como carcinógeno del Grupo 1».

El documento expresa su apoyo a «una propuesta sobre la fiscalidad del alcohol que anime a los Estados miembros a adoptar los enfoques más eficaces en función de su contexto nacional».

El vino se grava como la cerveza

Las ONG, entre ellas Eurocare, llevan tiempo exigiendo que la UE aumente los  impuestos fijos a partir de 1992 e incluya el vino en el sistema.

La Comisión ha hecho varios intentos por revisar la legislación. En 2010 publicó un estudio en el cual analizaba posibles cambios en los tipos mínimos y las estructuras de los impuestos especiales sobre las bebidas alcohólicas.

El documento recomendaba armonizar los impuestos y considerar la introducción de un tipo mínimo para los productos vinícolas: «El tipo podría considerarse equivalente (en términos de alcohol) al que se aplica a los productos derivados de la cerveza», según el texto.

En febrero, Euronews citó un documento de la Comisión Europea en el cual Bruselas afirma que «se está trabajando en la revisión de la directiva sobre tipos mínimos de impuestos especiales aplicables a las bebidas alcohólicas».

Según el informe, esa iniciativa hace balance de la aplicación del Plan «Vencer el cáncer» de la UE, lanzado en 2021. Gravar el alcohol – «incluido el vino»- sigue siendo «una herramienta estratégica de prevención para la UE», según el documento.

Sin embargo, aunque el nuevo borrador del programa de trabajo de la Comisión para el próximo año menciona una «evaluación del marco legislativo para el control del tabaco«, no dice nada sobre el alcohol.

Hans Kluge, director regional de la OMS para Europa, no se mostró sorprendido por ello. El funcionario afirmó el martes que subir los impuestos es una opción muy  impopular para los políticos, y señaló que «aplicarlo es extremadamente difícil».

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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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Ciencia y Salud

Especial ‘Cáncer de mama en mujer joven’: testimonios y avances para la esperanza

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EFE Salud presenta ‘Cáncer de mama en mujer joven’, especial multimedia elaborado con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama, el 19 de octubre. Testimonios de una superviviente, de dos oncólogas y de una psicooncóloga para mostrar los avances de la ciencia y experiencias de superación.

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