Ciencia y Salud
El cáncer desde la mirada de un niño
Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero, este hospital madrileño ha llevado a cabo el proyecto, y EFEsalud ha hablado con algunos de sus pequeños protagonistas, Ignacio, un niño de 10 años, y Harold, de 12, que han debutado en el mundo de la docencia para que el personal sanitario sepa de primera mano cómo se sienten o cuáles son sus necesidades y deseos.
Los pacientes oncológicos pediátricos han expuesto temas como qué es el cáncer, la quimioterapia o un port-a-cath, pero también han abordado temas relacionados con la fertilidad, que es uno de los que más preocupa a los adolescentes que reciben quimioterapia.
De hecho, según cifras aportadas por el Hospital, el 65 % de los adolescentes con nuevo diagnóstico de cáncer considera muy importante para su calidad de vida los aspectos relacionados con la fertilidad.
En España cada año se diagnostica a 1.100 menores de 14 años con tumores malignos. Según el Registro Español de Tumores Infantiles de 2024, su supervivencia es del 82,5 % a los 5 años.
La mirada de Ignacio
A Ignacio le diagnosticaron a los 8 años un linfoma de hodgkin, un tipo de cáncer hematológico que afecta al sistema linfático. Ahora con diez y sin rastro de la enfermedad, después de participar en un ensayo clínico porque el tumor estaba muy avanzado, ha contado a “sus alumnos” lo que es un port-a-cath.
“Es un catéter intravenoso, que no se ve mucho, es como un punto pequeño en la piel. No duele nada, se puede meter en el agua, ir a la playa con él”, explica el niño a EFEsalud tal y como lo contó en la clase. Por este accesorio los pacientes reciben el tratamiento.
Ignacio quiere ser de mayor “cirujano de cardio”, le gustan las matemáticas y está satisfecho con su experiencia como profe, que “le ha molado mucho” porque ha hablado a sus futuros colegas de profesión de su experiencia como niño con cáncer.
“Me ha gustado porque así saben lo que tienes. Por ejemplo, si tú estudias medicina sabes lo que es, pero no sabes cómo te sientes. En cambio, si has tenido un cáncer, sí sabes lo que se siente”, afirma el niño.
El niño con cáncer también sufre en silencio
La madre del pequeño, Isabel, valora también la experiencia del curso y recuerda cómo ha sido el difícil camino del niño desde el diagnóstico del cáncer hasta la curación, con hasta 14 horas diarias de quimioterapia: “Ha sido tremendo”, resume la mujer.
“Por eso, este curso me parece fenomenal. Yo creo que hay que escuchar a los niños también, porque muchos de ellos sufren a veces incluso en silencio, no saben realmente lo que les sucede y hay que saber qué piensan y, sobre todo, escuchar a los niños que se han curado”, afirma la madre de Ignacio.
La mujer, además, no quiere dejar pasar la oportunidad para reconocer la labor del personal sanitario que se dedica precisamente a tratar a estos pacientes: “Tanto los médicos como las enfermeras son especiales, hay que ser especial para estar en oncología pediátrica”, resalta.
La voz de Harold
Harold tenía siete años cuando le diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda en Perú, en 2020. Tras un trasplante de médula, con su hermano pequeño como donante, tuvo una recaída de la enfermedad y viajaron a Madrid para comenzar otro tratamientos, tal y como cuenta Víctor, su padre, a EFEsalud.
En el Niño Jesús comenzó la terapia con células CAR-T, pero tampoco funcionó y hace unos meses se sometió a otro trasplante de médula, esta vez tuvo a su hermano mayor como donante. Ahora tiene revisiones cada mes, pero hace vida casi normal, si bien aún no va al colegio y recibe clases en casa.
A él le tocó explicar a los médicos qué es el cáncer.
“Son células malignas que están dentro del cuerpo, crecen y crecen, y eso afecta al órgano”, les expuso, según recuerda en una conversación con EFEsalud.
También contó su experiencia y cómo tuvo que dejarlo todo para venir a España: “Cuando llegué no me sentí muy feliz porque dejé atrás a mis familiares, pero me fui acostumbrando y conocí a muchas personas de muy buen corazón”, reconoce.
De hecho, a su juicio en el trato a los pacientes el hospital no tiene que cambiar nada: “Me gustaría que todo siguiera igual”, asegura, aunque inmediatamente después desliza una petición, con una sonrisa: que de vez en cuando pongan comida de su país.
Su padre, al igual que la madre de Ignacio ensalza al personal sanitario del hospital.
“Las personas son muy cálidas, amables y educadas, y los doctores y enfermeras muy, muy, muy profesionales que nos quitan cualquier duda que podamos tener. Nosotros estamos muy agradecidos a todos ellos”, añade.
“Queremos escucharles”
Y desde el hospital, la supervisora del Servicio de Oncohematología y Trasplante, la enfermera Julia Pato, explica a EFEsalud que en este centro la humanización en el cuidado, los tratamientos y hasta las infraestructuras está muy integrada, y la idea del curso surge por enfatizar que el paciente es el centro del sistema sanitario.
“A partir de ahí es de donde surge un poco la idea y se me ocurre probar a hacer un curso donde los docentes van a ser los pacientes, que son al final a los que queremos escuchar, porque si hablamos de una atención centrada en el paciente, los tenemos que escuchar, saber, que nos cuenten sobre su proceso”, indica Julia Pato.
En su opinión, hay muchas formas de obtener información del paciente, como las encuestas, pero ésta les pareció una forma original de obtenerla: implicando a los pacientes, darles la importancia que tienen.
“A través de sus ojos, de su voz…que nos explicaran cómo están, pero a la vez que contaran qué es el cáncer o que explicaran qué es la neutropenia. Y qué podríamos hacer para mejorar aspectos en esos apartados que nos estaban contando”, señala la enfermera, quien anuncia que el próximo año habrá una nueva edición del curso.
Niños como Harold o Ignacio se han preparado sus intervenciones, que no eran muy largas, junto a médicos o enfermeras, incluso han expuesto ‘power point’. Otros más pequeños, dibujos.
Subieron al atril, como un ponente más, algunos más nerviosos que otros, pero “muy profesionales”, a hablar y a ser escuchados, cosa que hicieron todos los profesionales sanitarios que abarrotaron el salón de actos del hospital.
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“Hay personas que tienen que empezar de cero tras los incendios que han arrasado su vivienda y su medio de vida. Como ocurrió en la dana, cuando muchos perdieron también la vida y la de sus familias”, apunta en una entrevista con EFEsalud Miriam González, psicóloga del Grupo de Emergencias del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid.
“Cuando una persona lo pierde todo, pierde hasta su identidad”, afirma la especialista con 25 años de experiencia en atender a víctimas y familiares de catástrofes, como los atentados del 11-M, el accidente aéreo de Spanair o el del ave de Santiago de Compostela.
Las secuelas emocionales que deja el fuego
Las personas que son víctimas de los incendios que este verano están asolando España pueden caer en una situación de ansiedad y depresión y “con alta probabilidad de acabar con estrés postraumático”.
Pueden sufrir miedo al fuego y, en general, a los fenómenos de la naturaleza que no se pueden controlar y si ese miedo permanece en el tiempo es cuando puede aparecer un trastorno de estrés postraumático.
La experta advierte de que muchas de estas personas también van a sufrir una repercusión en su salud física porque cargan con muchos problemas: económicos, laborales, sociales…
Empezar de cero cuando pierdes hasta la identidad
Salvar la vida de las garras del fuego es lo más importante, sin duda. Pero que esas llamas te dejen solo con lo puesto es un mazazo difícil de afrontar.
“Pierden hasta su identidad. Se preguntan quiénes son y no se pueden identificar como supervivientes”, apunta Miriam González.
También todos sus recuerdos han quedado reducidos a cenizas, fotografías y objetos irrecuperables que han formado parte de su trayectoria vital, sobre todo en las personas más mayores, gentes de los pueblos y de las aldeas de la España rural castigada por el fuego.
“Quedarse sin las fotografías es algo muy traumático, es el recuerdo en imágenes de toda una biografía y de personas que ya no están, de algo que ya no se va a repetir y que no vas a poder recuperar. Impacta y no nos damos cuenta hasta que lo perdemos”, explica la psicóloga.
La mochila de emergencia preparada
La dana de Valencia, el apagón eléctrico en España y otras catástrofes han puesto el foco en la necesidad de tener una mochila de emergencia preparada con lo esencial: desde linterna, a pilas, documentación, dinero en efectivo, medicamentos esenciales o agua embotellada y alimentos en conserva.
Ese kit de supervivencia, comenta la psicóloga, también debe incluir una memoria USB con todos nuestros documentos escaneados, desde la escritura de la casa a la información bancaria que nos permita identificarnos legalmente.
Pero también, señala, ese lápiz de memoria debe contener las principales fotografías de nuestra vida escaneadas.
“Esas fotografías nos van a dar esa identidad y esa capacidad de superación. Cuando las volvamos a mirar, nos vamos a ir al pasado para ver de dónde venimos, dónde estamos y cómo reconstruirnos”, señala la especialista.
No caer en el olvido del apoyo institucional y social
“Además de una pérdida de identidad, hay una pérdida de recursos, hay una pérdida de esperanza” y ahí es donde es fundamental el apoyo social, el apoyo de las personas allegadas, el apoyo institucional y el apoyo en salud, subraya Miriam González.
Y cuando el fuego se apague y los medios de comunicación se vayan, las instituciones deben estar ahí, reconstruyendo una vida para los afectados, advierte.
La psicóloga destaca que muchos de los afectados son personas mayores que vivían en su entorno rural: “El trabajo de la administración es fundamental porque son pensionistas que lo han perdido todo, que no tienen capacidad física para tener una actividad que les permita volver a tener unos medios adecuados”.
Un colectivo vulnerable que también ha perdido su “entorno de seguridad” y esto produce “esa sensación de desesperanza, esa sintomatología depresiva que dificulta recomenzar una vida”, empezar de cero.
Los jóvenes tienen mucha más capacidad para reinventarse: “Cuando vamos cumpliendo años, nuestras estructuras mentales se van volviendo más rígidas, nos vamos acomodando, tenemos menos flexibilidad para el cambio…Son situaciones muy complejas, algunas de difícil recuperación”, manifiesta.
Y ante esta situación generada por los incendios, que obliga a empezar de cero, también deben intervenir los profesionales sanitarios “ofreciéndoles un tratamiento de salud adecuado a las necesidades de cada persona”.
“Trabajamos para ir creando hitos de recuperación, diarios, semanales, mensuales…logros que demuestran que son capaces de reconstruir su vida.
No hay un protocolo de actuación común ante tantas situaciones personales diferentes pero sí en relación al momento de actuar.
“En el momento del incendio hay que darles siempre la información veraz que tengamos. Si ya lo han perdido todo, vamos a acompañarles en la toma de decisiones, a ayudarles a que lleven las riendas en una situación en la que no saben ni por dónde empezar”, explica la psicóloga del Grupo de Emergencias del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid.
Y en medio de esa situación tan tensa y triste, encontrar pequeñas cosas agradables y positivas. Empezar de cero no es fácil, pero sí posible.
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Para muchos, septiembre y la vuelta al cole es un momento positivo de reencuentro y aprendizaje; para otros, en cambio, puede ser un momento de especial tensión si son víctimas de acoso escolar y ciberacoso.
La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), ante el inicio del curso escolar, advierte de que el acoso en ese entorno es un problema en aumento y requiere implementar medidas de detección precoz y prevención desde el primer día de colegio, tanto en las aulas como en los hogares.
Muchas veces, son estos profesionales los que detectan casos de acoso en las consultas en menores a partir de 8 años.
Según datos del Estudio Estatal sobre la Convivencia Escolar en Centros de Educación Primaria, publicado en 2023 por el Observatorio Estatal de la Convivencia Escolar dependiente del Ministerio de Educación, hasta un 9,5 % del alumnado menor de 12 años dice haber sido víctima en alguna ocasión de acoso escolar y, un 9,2 %, de ciberacoso.
En Secundaria, casi el 20 % de los estudiantes dice haber vivido situaciones de acoso, según los datos de este informe citados por AEPap.
“El acoso escolar no es un problema nuevo. Sin embargo, la generalización del uso de pantallas en edades cada vez más tempranas y la consiguiente dificultad para vigilar estas conductas, ajenas a la escuela, pero relacionadas con ella, por cuanto implican al alumnado, favorecen los casos de acoso a través de medios electrónicos o ciberbullying”, explica Teresa Cenarro, vicepresidenta de AEPap.
Las señales de alerta y perfiles
Los pediatras citan algunas señales de alerta en niños y niñas y adolescentes como el empeoramiento del rendimiento escolar; los cambios de comportamiento llamativos, como irritabilidad o negarse a hacer actividades que antes les gustaban.
Cuando las situaciones de violencia se dan directamente en el entorno escolar, “pueden darse hallazgos físicos, como moratones o arañazos, pero también hay que estar atentos a si el material escolar está dañado o desaparece”, advierte la doctora.
Las somatizaciones incluyen vómitos, dolor abdominal, dolor de cabeza, angustia o ansiedad, así como problemas conductuales como tendencia al ánimo triste, mutismo selectivo y timidez extrema.
El perfil de la víctima de acoso es aquel con comportamientos extremos, muy impulsivos o muy tímidos; los que ya hayan vivido situaciones de violencia y aquellos con apariciencia física poco habitual, otros con obesidad, del colectivo LGTBI o con patologías.
Los acosadores son líderes negativos para el grupo, muestran falta de remordimiento y falta de empatía.
Dormir y comer, consejos para una vuelta al cole en septiembre
Por otra parte, los pediatras ofrecen consejos con el fin de que la vuelta al cole en septiembre sea más fácil en relación a la alimentación y al sueño.
Regular el sueño
Lo que más va a costar, probablemente, sea el despertar. Han sido más de dos meses en los que los escolares no han tenido horarios para irse a la cama.
En los quince días previos a la vuelta al cole uno de los consejos, según el coordinador del Grupo del Sueño de la Asociación Española de Pediatría (AEP), Gonzalo Pin Arboleda, es ir adelantando “lenta y progresivamente” los horarios de los niños con el fin de que el ritmo social sea más similar al que llevará a partir de septiembre.
Atención a los desayunos, almuerzos y meriendas
En cuanto a los horarios de las comidas y en lo que se ingiere, también habrá cambios con la vuelta al cole. No es lo mismo tener tiempo para desayunar que ir con la hora justa para hacerlo.
La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) recuerda que los desayunos de los niños son las comidas que tienden a contener más alimentos insanos, al igual que los almuerzos que se llevan en las mochilas para comer en el recreo, así como las meriendas, cuando salen del cole.
Para ayudar a las familias, la AEPap propone que a la hora de elegir el lacteo, se opte por leche o yogur y evitar “las cajitas preparadas tipo batidos, los petit y otros lácteos como natillas”. Lo mejor es ofrecer la leche sola.
En cuanto a la fruta, es mejor tomar la pieza entera o en batido (sin azúcar) antes que en zumo. Y entre los hidratos de carbono que la AEPAp denomina “buenos”, destaca el pan blanco o integral (no el de molde) y lo más sano es añadir aceite de oliva virgen extra.
Y para los bocadillos, los pediatras de atención primaria optan por alimentos no grasos, como atún en conserva, quesos poco curados o algún derivado cárnico poco graso como el jamón o el pavo, con aceite, tomate o lechuga entre otros vegetales.
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La Comisión de Salud Pública, que integran el Ministerio de Sanidad y las comunidades, han optado por emitir dos documentos de recomendaciones por separado, y no solo uno, como venía haciendo desde 2021, para adaptar mejor la estrategia de vacunación a dos virus, de la covid y de la gripe, que no se comportan igual ni afectan de la misma manera a toda la población.
En la temporada 24/25, la covid ha circulado “a niveles bajos”, sin que haya producido ninguna onda epidémica, porque, a diferencia de la gripe, que es un virus estacional, “ha demostrado su capacidad para propagarse durante todo el año” debido a la aparición de nuevas variantes.
Durante el verano, aunque con un ligero repunte en las últimas semanas de julio y principios de agosto, la incidencia apenas ha sido de 64 casos por cada 100.000 habitantes en atención primaria (con los menores de 1 año y mayores de 70 con las mayores tasas), y de 1,7 en los hospitales, que se incrementó significativamente en personas de más de 70.
Tasas muy inferiores a las del mismo periodo de 2024, cuando alcanzaron 179,8 y 5, respectivamente.
La gripe también ha circulado con intensidad baja este invierno, aunque tuvo un periodo epidémico más amplio que el anterior y por eso se produjeron más casos.
El pico en atención primaria fue de 141,3 casos por 100.000 habitantes, siendo el grupo mayoritario el de menores de 15 años; en hospitales fue de 7,9 hospitalizaciones. Fueron los mayores de 60 los que más ingresaron y fallecieron por gripe.
Así, las recomendaciones de vacunación para una y otra cambian por primera vez porque “no todos los grupos de población tienen los mismos riesgos de complicaciones en caso de padecer gripe o covid-19”. Muchos coincidirán, en cuyo caso, como siempre, podrán ponerse ambas vacunas a la vez.
La campaña de las dos se iniciará la última semana de septiembre y durante el mes de octubre, aunque la vacuna de la covid puede administrarse en cualquier época del año tras una valoración individualizada.
Los grupos diana para la vacunación de covid y gripe
Gripe
- Por el mayor riesgo de complicaciones o cuadros graves en caso de padecer esta infección:
- Personas a partir de 60 años.
- Niños de entre 6 y 59 meses.
- Personas a partir de 5 años y hasta 59 con condiciones de riesgo como ser internas en centros de discapacidad, residencias de mayores e instituciones cerradas o tener enfermedades como diabetes, obesidad, enfermedades crónicas cardiovasculares, neurológicas o respiratorias, inmunosupresión, cáncer, celiaquía, con implante cloquear o fumadores, entre otras muchas.
- Embarazadas en cualquier trimestre de gestación y mujeres durante el puerperio.
- Personas de 5 a 18 años que reciben tratamiento prolongado con ácido acetilsalicílico.
- Para reducir el impacto y el mantenimiento de servicios críticos y esenciales:
- Personal de centros y establecimientos sanitarios y sociosanitarios públicos y privados.
- Trabajadores de servicios públicos esenciales, con especial énfasis en las Fuerzas y cuerpos de seguridad del Estado, bomberos, servicios de protección civil.
- Personas que pueden transmitir la gripe a aquellas con riesgo de complicaciones:
- Personas que proporcionen cuidados domiciliarios y convivientes.
- Personal y estudiantes en prácticas en centros sanitarios y sociosanitarios, públicos y privados, centros de menores, tanto de atención primaria como hospitalaria, así como personal de oficinas de farmacia.
- Otros grupos:
- Personal de guarderías y centros de educación infantil.
- Personas con exposición laboral directa a animales o a sus secreciones en granjas o explotaciones avícolas, porcinas o de visones o a fauna silvestre.
Covid-19
- Personas a partir de 70 años.
- Personas con inmunosupresión.
- Personas internas en centros de discapacidad, residencias de mayores y residentes en instituciones cerradas.
- Personas a partir de 12 años de edad con inmunosupresión grave o pertenecientes a grupos de riesgo, como diabetes, obesidad, enfermedades crónicas cardiovasculares, enfermedad renal crónica en estadios 3, 4 y 5; hemoglobinopatías y anemias o hemofilia; receptores de hemoderivados y transfusiones múltiples; enfermedad hepática crónica; enfermedades neuromusculares graves o trastornos que conllevan disfunción cognitiva.
- Embarazadas en cualquier trimestre de gestación.
Dada la limitación de las vacunas actualizadas disponibles en el control de la transmisión, el personal de centros y establecimientos sanitarios y sociosanitarios públicos y privados y los convivientes o cuidadores de personas de riesgo podrán tener acceso a la vacunación como medida de protección personal.
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Adivinando a Draghi
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