La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE), entidad de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), ha anunciado medidas legales contra el futbolista Lamine Yamal por contratar, según su denuncia, a personas con esta discapacidad para animar la fiesta de su 18 cumpleaños.

La entidad ha condenado los hechos en un comunicado en el que anuncia “acciones legales y sociales” para “salvaguardar la dignidad de las personas con discapacidad” a consecuencia de la acondroplasia.

La ADEE considera que lo ocurrido en la fiesta en relación a personas con acondroplasia y por la mayoría de edad de Lamine Yamal, jugador del FC Barcelona, vulnera “no solo la legislación vigente, sino también los valores éticos fundamentales de una sociedad que se pretende igualitaria y respetuosa”.

¿Qué es la acondroplasia?

La acondroplasia es un trastorno congénito y genético, se manifiesta clínicamente por una baja estatura desproporcionada con extremidades cortas y macrocefalia (cabeza de mayor tamaño).

Se estima que tiene una prevalencia de entre una y nueve personas por cada 100.000 habitantes, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, hay alrededor de 250.000 personas en el mundo con esta condición.

Aunque no existe un tratamiento curativo, su seguimiento y abordaje multidisciplinar precoz previene daños futuros. El objetivo es mejorar la calidad de vida y el desarrollo de los niños afectados.

Aunque la baja estatura es la manifestación más evidente, la acondroplasia suele ir acompañada de diversas patologías.

Conocer esta condición es fundamental para favorecer la integración y la imagen de los afectados y dejar de lado prejuicios.

Un cuento de hadas para explicar la acondroplasia

“El Techo del Mundo”, un cuento de hadas ilustrado para niños y adultos, trata de concienciar y difundir información sobre la acondroplasia y la vida de quienes la padecen.

El libro, financiado por BioMarin Pharmaceutical, es el resultado de una colaboración entre Carthusia Edizioni, la Asociación para la Información y el Estudio de la Acondroplasia (AISAC OdV) y Fundación ALPE Acondroplasia.

El proyecto comenzó con un grupo focal, organizado por Carthusia, donde siete niñas y niños de la red AISAC contaron su experiencia y emociones.

En “El techo del mundo”, escrito por Sabina Colloredo e ilustrado por Maco Brancato, las ardillas Tollo y Tessa, con la ayuda del señor Pardo, se aventuran a la cima del monte Everest para cumplir el deseo de Tollo de ver el mundo desde arriba.

Después de varias aventuras, al llegar a la montaña más alta del mundo, Tollo descubre que siempre hay algo más alto que la cima.

Abordaje precoz, la mejor prevención

Desde la Fundación Alpe Acondroplasia, la presidenta Carmen Alonso, explica a EFEsalud que la acondroplasia “no es una enfermedad, aunque tiene patologías asociadas”.

La acondroplasia es una displasia ósea que se origina por una mutación de un gen llamado receptor del factor de crecimiento de fibroblastos tipo 3, FGFR-3 y cuya alteración produce falta de crecimiento óseo, especialmente de los huesos largos.

“En el último trimestre del embarazo, puede haber sospecha de esta condición y se confirma con una amniocentesis que confirma una displasia esquelética o por los huesos. La otra opción es al nacer porque no han medido bien o no se han atrevido al ver el diagnóstico”, apunta la experta.

Además de la talla baja muy desproporcionada, suele traer problemas del canal medular y del canal auditivo, problemas respiratorios, ausencia del puente nasal, problemas maxilofaciales, curvaturas de las tibias y óseas, entre otros.

Por ello, esta condición provoca una discapacidad física y motora, aunque no tienen que darse todas estas patologías.

La presidenta de esta fundación comenta la necesidad de “una atención temprana con estimulación, fisioterapia, logopedia y acuaterapia”. Además, existen cirugías reconstructivas para los huesos o intervenciones del canal medular.

En el último año, se ha aprobado un fármaco cuyo objetivo es incrementar la velocidad de crecimiento para alcanzar una altura que permita mejorar su calidad de vida.

¿Cómo afecta la acondroplasia al día a día?

La acondroplasia, al igual que otras displasias, afectan de forma importante a la autonomía, ya que necesitan herramientas específicas.

Aunque se desarrollan estrategias para mejorar su movilidad, la autonomía de los pacientes no es plena.

A nivel cognitivo, no hay impacto, pero es necesario realizar adaptaciones del material escolar y entender las consecuencias de esta condición.

Carmen Alonso matiza que si no se tienen en cuenta las adaptaciones necesarias, “puede impactar de manera negativa en el rendimiento escolar”.

Además, advierte de que las visitas continuas al médico para ser monitorizados “tienen también impacto en el día a día” del afectado.

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Bruselas (Euractiv.com/.es) – La Comisión Europea incluirá la Política Agrícola Común (PAC) en un nuevo fondo único, manteniendo las ayudas a la renta de los agricultores pero eliminando el pilar de desarrollo rural, según un borrador de Bruselas al cual ha tenido acceso Euractiv, dos días antes de que el Ejecutivo comunitario presente oficialmente su plan, el miércoles.

La próxima PAC se integrará en un fondo único de cooperación nacional y regional, tal y como propuso la Comisión Europea, que mantendrá las ayudas directas a los agricultores pero suprimirá el desarrollo rural en su formato actual.

El proyecto de Reglamento por el que se establecen las condiciones de aplicación de la PAC propone «integrar» los programas e instrumentos de la actual estructura de dos pilares (ayudas directas y desarrollo rural), lo que contradice las anteriores promesas del responsable de agricultura de la UE, Christophe Hansen, de mantener la estructura actual.

Pero, como ya se anticipó, la propuesta delimita -lo que significa que el dinero no puede destinarse a otras necesidades políticas- las ayudas a la renta de los agricultores, aunque sin revelar ninguna cifra.

«Una parte significativa del Fondo se dedica a las ayudas a la renta de los agricultores, que se limitan a un mínimo de XXX euros de las asignaciones del Fondo, con el fin de proporcionar estabilidad y previsibilidad de las ayudas a los beneficiarios», reza el texto del documento.

La financiación se «puede aumentar» dentro del fondo único, programando acciones que sirvan a más de un objetivo más allá de la agricultura, «entre ellas la agroenergía, las cualificaciones y las infraestructuras sociales, el agua o la conectividad».

Las subvenciones a la agricultura también podrán optar a complementos del nuevo Fondo Europeo de Competitividad, concretamente a través de su ventana de Salud, Agricultura y Bioeconomía, y de Horizonte Europa para investigación e innovación en agricultura, sistemas alimentarios y bioeconomía en general.

«La combinación [nos] permitirá preservar las herramientas actualmente disponibles, para utilizarlas de forma optimizada», asegura Bruselas en el documento.

Los jóvenes agricultores y la fijación de límites máximos

El nuevo plan también aborda la denominada «degresividad», cumpliendo la vieja promesa de Hansen de distribuir los fondos de la PAC de forma más equitativa.

Los Estados miembro «reducirán el importe anual de la ayuda a la renta por superficie superior a 20.000 euros que se conceda a un agricultor en un 25 % cuando el importe de la ayuda a la renta por superficie concedida a un agricultor se sitúe entre 20.000 y 50.000 euros«, se asegura en el texto.

Además, los pagos superiores a 50.000 euros se reducirán en mayor medida: un 50 % entre 50.000 y 75.000 euros, y un 75 % para los importes superiores a 75.000 euros.

También limita los pagos por superficie a 100.000 euros anuales por agricultor y refuerza el principio del agricultor «activo».

Los Estados miembro del bloque tendrán que garantizar para 2032 que las personas que reciban una pensión de jubilación dejen de percibir pagos de la PAC, satisfaciendo así una vieja exigencia de los jóvenes agricultores.

Mientras tanto, establece que los pequeños agricultores cuya actividad principal no sea la agricultura sigan siendo considerados como tales y tengan derecho a recibir ayudas.

La Comisión Europea también sienta las bases de no una, sino de al menos 27 estrategias de renovación generacional, que encargará crear a cada Estado miembro.

«Se debe exigir a cada Estado miembro que establezca en el Plan una estrategia de renovación generacional que debe basarse en la evaluación del contexto nacional específico, en consonancia con la Visión de la Comisión para la Agricultura y la Alimentación», reza el texto.

Menos normas ecológicas, más incentivos

El Comisario Hansen ha presentado también los tan esperados incentivos para los agricultores que opten por una agricultura más sostenible, lo cual supone un cambio significativo con respecto al sistema actual, que vincula los pagos a las condiciones medioambientales.

El borrador consultado por Euractiv establece que la nueva PAC debe lograr «un nuevo equilibrio» entre la «gestión agrícola» -una amplia gama de políticas existentes sobre seguridad alimentaria y clima- y las acciones agroambientales y climáticas voluntarias.

La responsabilidad de las explotaciones se debe establecer para garantizar que las ayudas de la PAC se ajusten al principio de «no causar daños significativos», lo cual significa que los agricultores no deben socavar significativamente los objetivos climáticos de la UE.

El nuevo concepto de gestión agrícola incluye una «condicionalidad medioambiental y social mínima».

En el borrador se menciona que los gobiernos podrán conceder ayudas por superficie para compensar a los agricultores por las «desventajas» de aplicar la legislación ecológica más importante de la UE: la Directiva de Hábitats y Aves, y la Directiva Marco del Agua.

Por otro lado,  los Estados miembro que luchan contra la contaminación por nitratos deberán proporcionar ayudas a los agricultores para ampliar las explotaciones ganaderas o impulsar la diversificación hacia otras actividades agrícolas.

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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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“La medicina tiene un enfoque androcéntrico. La mujer es la gran ignorada”, afirma Antiñolo en una entrevista con EFEsalud con motivo de la publicación de su libro “La revolución del genóma femenino” (Planeta) donde reivindica que las mujeres, la mitad de la población, cuenten con una medicina má personalizada que mejore su salud, su bienestar y su proceso de envejecimiento y dejen de ser tratadas como una minoría.

De hecho, las mujeres tienen síntomas distintos a los varones cuando sufren enfermedades cardiovasculares, con especial riesgo ante infartos o ictus; muestran mayor predisposición a algunas enfermedades autoinmunes, como el lupus o la artritis reumatoide; mientras que la ansiedad y la depresión pueden manifestarse en ellas de forma diferente.

Una de las claves está en la pérdida de fertilidad de la mujer, pero no en relación a la maternidad, sino por la bajada de estrógenos, la principal hormona femenina, y que es el eje sobre el que gravita su salud, desde la cardiovascular, a la ósea o la mental.

Al desaparecer el efecto protector de los estrógenos en la menopausia, las mujeres se vuelven vulnerables, sufren más enfermedades y “envejecen a doble velocidad que los hombres”, asegura el especialista.

Por eso defiende en la menopausia, y de forma personalizada y controlada, la terapia hormonal que sustituye a los estrógenos y que puede reducir el riesgo de enfermedades crónicas asociadas a la merma de hormonas.

Pero solo el 6-7 % de las mujeres españolas, según el médico, optan por este tratamiento que va más a allá de paliar los conocidos efectos de la menopausia, como los sofocos o la falta de libido.

“Se ha generado una leyenda urbana”, dice, a raíz de un estudio “con sesgos” de 2004 realizado en Estados Unidos que advertía de mayor riesgo de cáncer de mama y de trastornos tromboembólicos, algo que han desmontado estudios posteriores que ya distinguieron entre distintos tipos de hormonas y características de las pacientes.

Pero también lamenta la falta de información de los sanitarios porque esta opción terapéutica no se estudia en la carrera de Medicina: “Los profesionales carecen de información o no tienen la información correcta o no la buscan”, indica el catedrático de la Universidad de Sevilla.

Y a esto se añade una percepción por parte de muchas mujeres de que la menopausia es un evento natural que no requiere una atención especial y no conlleva riesgos.

“No podemos evitar el envejecimiento, vamos a envejecer, pero podemos mejorar cómo envejecer. En mi opinión, lo normal sería tratar la menopausia”, viendo de forma individualizada las características de cada mujer.

Antiñolo: “La mayoría desconoce que mujeres y hombres tienen modelos de enfermedad distintos”

Especialista en genética, demanda que las mujeres sean consideradas como pacientes reales y “no como una mera comparación con el hombre” ya que su fisiología es diferente.

“La mayoría no sabe que esto es así, no nos hemos planteado durante siglos que el hombre y la mujer tienen modelos de enfermedad y de envejecer distintos”, lamenta Guillermo Antiñolo, también director del Departamento de Medicina Materno Fetal, Genética y Reproducción del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Ante esta situación, el doctor plantea una transformación profunda que tienen que dirigir los políticos y que empiece por cambiar la formación en la carrera de Medicina, que garantice la inclusión igualitaria de las mujeres en los ensayos clínicos y que se analicen los datos por género, contando con el big data y la inteligencia artificial como aliados.

También es fundamental que las sociedades médicas ofrezcan directrices clínicas para las mujeres y que la investigación identifique las variantes genéticas específicas de las féminas.

Pero liderando este #MeToo genómico deben estar las mujeres, insiste Antiñolo, empoderadas y conscientes de que atender de forma específica sus problemas de salud “es una necesidad sanitaria y social urgente”.

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