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Ciencia y Salud

Dermatitis atópica: cumple los tratamientos para controlar el picor

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La dermatitis atópica (DA) es la enfermedad inflamatoria crónica de la piel más frecuente en la infancia, pero también presente en adolescentes y adultos. El picor es su característica fundamental. No es contagiosa.

La prevalencia mundial de esta patología en la población pediátrica oscila entre el 10 y el 20 por ciento.

En España, se estima entre un 5 y un 20 % de la población general. El 60 por ciento de los pacientes inician la enfermedad en el transcurso del primer año de vida y hasta el 85 % en los primeros 5 años.

La mayoría supera la dermatitis atópica en la infancia o adolescencia temprana, pero alrededor del 25 por ciento continúa teniéndola en la edad adulta.

Los niños con DA tienen un alto riesgo de desarrollar diversas comorbilidades atópicas como alergia a los alimentos, asma y rinitis alérgica: el tratamiento temprano puede prevenir el desarrollo de comorbilidades atópicas al restaurar la barrera cutánea.

La DA es mucho más que picor en la piel, es una enfermedad sistémica y multidimensional, compleja, que tiene una fuerte carga psicológica en los afectados.

Dermatitis atópica: una dermatóloga y una paciente frente al picor de esta enfermedad

En el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, 14 de septiembre, “Tus medicamentos”, el videoblog que EFEsalud y la Fundación Viatris para la Salud impulsan conjuntamente para promover y mejorar la adherencia terapéutica, ha reunido en la sede de la Fundación a una dermatóloga y una paciente para analizar esta enfermedad de la piel.

La doctora es Aurora Guerra, directora de la clínica Dermatólogas Guerra, ex jefa de sección de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y profesora titular de Dermatología de la Universidad Complutense.

La paciente es África Luca de Tena, responsable de Comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA).

La doctora Aurora Guerra, directora de la Clínica Dermatólogas Guerra, ex jefa de Sección de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y profesora titular de Dermatología de la Universidad Complutense/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

Doctora Aurora Guerra: La dermatitis atópica no mata, pero es grave, no es una enfermedad menor

Doctora, ¿qué es la dermatitis atópica, cuál es su prevalencia y a quién afecta?

La dermatitis atópica es una enfermedad de la piel, crónica e inflamatoria. Se caracteriza por lesiones cutáneas que se distribuyen en diferentes partes del cuerpo y cursan en brotes a lo largo de la vida. Tiene un componente inmunológico muy importante.

La manifestación más relevante es el picor, que hace sufrir al paciente y a su familia, e incluso puedo cambiar la trayectoria vital de una persona. Por ejemplo, no podría ser actriz si está rascándose con frecuencia, o tocar el piano si tiene que parar porque le pica el cuerpo. El picor es terrible.

Es, por tanto, una enfermedad que no mata, pero es grave desde el punto de vista vital.

¿Y cuál es su prevalencia, a cuántas personas afecta? Pues aproximadamente, entre el 10 y el 20 % de las personas que nos rodean tienen DA. Bien es verdad que una gran parte de ellas al ir creciendo desde su niñez, pierden la característica de la enfermedad, la tienen dormida.

Si queremos saber la prevalencia tenemos que recurrir a los niños y adolescentes, que es donde se manifiesta de forma más clara.

¿Se puede prevenir la dermatitis atópica?

Se pueden prevenir los brotes. El hecho de portar una DA tiene un componente genético difícil de corregir, pero sí podemos evitar todos aquellos factores que impulsan que haya un brote de las lesiones.

¿Cómo? Modificando todo aquello que puede irritar la piel: cosméticos inadecuados, cambios bruscos de temperatura, el polvo, las mascotas, el estrés… Y también tenemos la opción de los medicamentos como prevención.

¿Qué carga psicológica tiene la DA en los pacientes?

Es muy alta, las molestias de tener picor constantemente modifican tu vida. Pueden producirse crisis de ansiedad, a veces depresión, a veces pánico, y desde luego es una repercusión que disminuye la calidad de vida y el bienestar, incluso la autoestima, porque un niño que está formando su autoconcepto y queriendo saber cómo es, con esta enfermedad se encuentra incómodo, no se valora a sí mismo, o por el contrario, se vuelve agresivo como un mecanismo de defensa. El componente psicológico es muy importante.

La doctora y dermatóloga Aurora Guerra en “Tus medicamentos”/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

Dra. Guerra, ¿qué tratamientos hay para controlar el picor de la dermatitis atópica?

Tenemos muchas opciones, y cada día más porque la investigación es muy productiva.

Primero tenemos tratamientos preventivos, cosméticos adecuados, con un ph fisiológico, sin perfume, este sería uno de los tratamientos coadyuvantes.

Tenemos también tratamientos tópicos, corticoides, y muy importante, los inhibidores de la calcineurina, que es como un corticoide, pero sin los riesgos del corticoide, porque es muy importante que el paciente entienda lo que tiene que hacer para que lo haga, y estos inhibidores, que prácticamente no tienen efectos secundarios y modulan el trastorno inmunológico de la piel, son fundamentales en el tratamiento.

Hay tratamientos orales, tanto los corticoides como la ciclosporina como tratamientos biológicos que están avanzando mucho y están fundamentalmente para los pacientes graves.

En definitiva, hay un gran arsenal de herramientas y tenemos que darle a cada uno la que necesita.

¿Cómo es la adherencia a los tratamientos? ¿Cómo se puede mejorar?

La adherencia terapéutica es muy baja. Hay estudios que señalan que, a veces, la pereza nos puede, y tener que utilizar todos los días una crema adecuada, se quitan las ganas.

Por otra parte, si la eficacia, a veces, tarda en producirse, los pacientes se desaniman y eso hace que los tratamientos no se cumplan adecuadamente.

Todos deberíamos pensar que si puedo estar bien con algo que no tiene riesgos, por qué no lo voy a hacer. Tenemos que estimular a los pacientes para que lo hagan.

¿Cómo? Es fundamental que entiendan su enfermedad. La explicación y la educación sanitaria son muy relevantes. Y luego, el control periódico y las revisiones, que vengan, el cara a cara entre paciente y médico crea un lazo de adherencia muy importante.

La clave es una buena adherencia terapéutica para controlar una enfermedad crónica como la dermatitis atópica.

Como especialista en dermatología, ¿cuál es el mensaje que lanza a los pacientes?

Que cuentan con las herramientas que les proporcionamos, pero son ellos quienes tienen que usarlas, que cojan las riendas de su salud.

Y a la sociedad, que la dermatitis atópica no hay que quitarle importancia, no es una enfermedad menor, las enfermedades menores son las que duran poquito y no tienen trascendencia, pero esta dura mucho y tiene trascendencia. De cada 10 consultas de dermatología, una es por dermatitis atópica, cómo va a ser una enfermedad menor.

África Luca de Tena, paciente y responsable de Comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA)/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

África Luca de Tena: Información, anticipación y control para mejorar la adherencia terapéutica

África, ¿cómo se vive un diagnóstico de dermatitis atópica?

Se puede diferenciar un diagnóstico en una familia en la que no ha habido ningún caso de la que sí los ha habido.

Hay muchas familias donde los padres han padecido DA y, aunque el golpe del diagnóstico es devastador, saben lo que pasa, y como decía la doctora, no es una enfermedad menor, sobre todo cuando está en grado moderado severo.

En las familias donde la enfermedad es nueva, al principio puede no dársela importancia, que es puntual, que se soluciona con unas pomadas, pero luego viene el mazazo cuando se entiende que es crónica y va a requerir siempre cuidados adecuados.

¿Cómo es la calidad de vida de los afectados?

Esta enfermedad afecta a todas las esferas de tu vida. Vamos a partir de la base de que el picor te acompaña 24 horas al día, y no es una exageración, ya que de noche también te acompaña. Los pacientes no duermen, se rascan dormidos, sangran, se hacen lesiones, no descansamos.

Un ejemplo muy claro de nuestra calidad de vida es al despertar. Cuando nos levantamos, lo primero que haces es mirar las sábanas, porque en las sábanas, muchos días hay sangre y mucha piel muerta porque nos rascamos muchísimo mientras dormimos.

Según una encuesta que hicimos en la Asociación, el 89 por ciento de los pacientes no tiene un descanso adecuado. Esto genera que estés más irritable, con peor capacidad de concentración; las lesiones afectan a la autoestima, en el desempeño en el trabajo, y si encima es un niño, afecta a toda la familia.

También afecta a las relaciones personales y como te acompaña siempre, es un traje que no te puedes quitar.

África Luca de Tena en “Tus medicamentos”/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

¿Qué importancia tienen los tratamientos para controlar la DA?

Son fundamentales. Yo diría que son la pieza clave para controlar la enfermedad.

¿Y cómo es la adherencia terapéutica? ¿Cómo se puede mejorar?

Somos un desastre. Primero porque te invade la pereza y, no es por excusarme, pero de verdad que estamos muy agotados física y mentalmente por esta sintomatología.

Y como de la enfermedad habla todo el mundo, a veces el paciente duda, y cuando va a la consulta del dermatólogo le dices, con la boca pequeña, que sigues los tratamientos, y entramos en un círculo vicioso muy complicado.

Yo creo que para mejorar la adherencia tiene que haber más información, que el paciente tenga más información y veraz, y también es muy importante el control médico del que hablaba la doctora.

En la asociación hablamos mucho de que sería maravilloso que en España existiera, como por ejemplo en Inglaterra, la figura del enfermero dermatólogo, no haría falta ir al especialista, sería una ayuda para el paciente.

Y también anticipar las cosas que pueden ocurrir ayudaría mucho a la adherencia, saber que tienes que cumplir los tratamientos aunque no veas los efectos, mantener siempre la adherencia.

Información, anticipación y control son los tres factores que mejorarían la adherencia terapéutica frente a la dermatitis atópica.

Como paciente y como representante de una asociación de pacientes, la AADA, ¿qué mensaje envía a los afectados?

Un mensaje de esperanza. Cada vez hay más tratamientos. Aquellos que lleváis muchos años viviendo la enfermedad y antes no había nada, ahora por suerte, tenemos opciones y, como la enfermedad es tan heterogénea, si no va bien uno, hay otro que se va a poder probar. Desde la asociación estamos luchando para que todos podamos acceder a estos tratamientos.

Mi mensaje de esperanza es que hay vida más allá de la dermatitis atópica y que el picor se puede parar.

De izq. a derecha, el director de la Fundación Viatris para la Salud, Javier Anitua; la paciente y responsable de Comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica. África Luca de Tena; la doctora y dermatóloga Aurora Guerra; y el director de EFEsalud, Javier Tovar/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen, con “Tus medicamentos”, su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los fármacos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.

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Sanidad contempla volver al uso de mascarillas si se complica la epidemia de gripe

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Si la epidemia de gripe se complica esta temporada durante el otoño y el invierno, el uso de las mascarillas es una de las medidas que se contemplan, ha dicho la ministra de Sanidad.

El detalle sobre el documento que están trabajando los técnicos con medidas comunes de actuación y prevención de los virus respiratorios se conocerá el próximo 17 de octubre, cuando está previsto que la Comisión de Salud Pública se reúna para cerrarlo, ha explicado García al término del Consejo Interterritorial.

Por ahora, según ha avanzado, el documento que preparan recogerá una serie de indicadores que permitan caracterizar la situación epidemiológica en función del riesgo de transmisión, gravedad, tasa de incidencia y tasa de hospitalización, ingreso en UCI o letalidad; sobre ellos, se diseñarán escenarios a los que se vincularán una serie de recomendaciones para reducir los estragos de los contagios.

Algo que ya se hizo anteriormente con la covid-19, y que ahora el Ministerio ha impulsado de manera pionera con la epidemia de gripe de este año “para que no nos pille el toro y no tengamos que tomar medidas” en pleno pico como ocurrió el año pasado, cuando Sanidad acabó imponiendo las mascarillas en los centros sanitarios en plena onda ascendente de casos de gripe.

Ha recordado, en este sentido, “las complicaciones” que tuvo para hacer efectiva en todo el territorio esta medida que en Sanidad consideran “básica”. “Nosotros creemos que se puede actuar antes y que por eso necesitamos este documento”, ha recalcado.

“Esperemos que se cumpla porque creo que no cabe pensar que un documento que se ha trabajado de manera conjunta no se cumpla; esperemos que nosotros desde el Ministerio no tengamos que intervenir”, ha zanjado la ministra al ser preguntada por la posibilidad de que esas recomendaciones pudieran acabar siendo obligaciones en caso de incumplimiento.

La intención así es prevenir estas situaciones y que “no tenga que ser efectivamente el Ministerio de Sanidad el que tenga que decir a las comunidades lo que tienen que hacer” en relación con la gripe.

Mónica García aspiraba a poder debatir este viernes con los consejeros las propuestas de sus equipos técnicos de las distintas comunidades; sin embargo, solo ha intervenido el de Castilla y León, Alejandro Vázquez, para “apuntalar que va a haber mucha heterogeneidad” de situaciones.

Con todo, ha querido insistir en que “las herramientas y las medidas que tenemos contra los virus respiratorios son las medidas que tenemos: vacunación, medidas de higiene, mascarillas y medidas de contención. Y es lo que hay”, ha concluido la ministra de Sanidad.

La ministra de Sanidad, Mónica García, durante una entrevista en EFE/Ballesteros

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La lucha por la cronicidad de las pacientes de cáncer de mama metastásico: “No queremos ser la generación perdida”

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Raquel necesita vivir y seguir al lado de su familia, es madre de dos niños de 4 y 5 años, y por eso protagoniza un reto de recaudación de fondos para la ciencia para que avance en la cronicidad de su enfermedad y lo hace en el marco del Día Mundial contra el Cáncer de Mama Metastásico, el 13 de octubre.

De la mano de la Fundación CRIS contra el cáncer, Raquel pide 5 euros para que la ciencia haga posible “tener cinco años más de vida” dentro de la campaña #DAME5MÁS .

“Si el cáncer de mama metastásico se puede cronificar en 10 ó 15 años, como dicen muchos investigadores, nosotras necesitamos que lo hagan en 5 porque queremos ser parte de la vida de nuestra familia. No queremos ser la generación perdida”, afirma.

Raquel relata en relación a sus hijos: “Cuando les veo cumplir años cada sonrisa esconde un nudo en la garganta porque se que un año más para ellos es uno menos para mi”.

Aprobar fármacos en menos tiempo

El cáncer de mama es el tipo de cáncer más frecuente en mujeres. Cada año se diagnostican en España unos 36.000 casos y más de 6.000 mujeres fallecen.

Del total de nuevos casos, un 5-6 % tienen metástasis (cuando el cáncer se ha diseminado fuera de la mama y llega a otros órganos como huesos o cerebro) y su supervivencia está entre 4 y 5 años desde el momento del diagnóstico, según datos citados por la Fundación Cris contra el Cáncer.

Por eso, otra de las reivindicaciones es apremiar al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas a llegar a acuerdos para acortar el proceso de aprobación de medicamentos para el cáncer.

La directora de la Fundación CRIS contra el cáncer, Marta Cardona, asegura: “Las pacientes como Raquel no tienen tiempo para esperar los 650 días que tarda un medicamento en aprobarse en España. Pacientes como Raquel se mueren”.

Pero también es importante la financiación pública de los fármacos, como ha ocurrido el pasado mes de septiembre con los medicamentos Enhertu y Trodelvy que han demostrado eficacia y un promedio de supervivencia de 23 meses, dando respuesta así una reivindicación histórica de las pacientes que vieron como se había rechazado hasta en cuatro ocasiones por la Comisión Interministerial del Precio del Medicamento.

Precisamente Helena Delgado, otra de las pacientes, está medicada ahora con uno de esos fármacos, Enhertu, y es la sexta línea de tratamiento desde que hace cuatro años, en 2020, le hicieran una mastectomía y a los dos meses, en una revisión, se detectara metástasis en huesos. Tenía 33 años y un hijo.

Ahora, cada vez que acude a su revisión trimestral, le hace la misma pregunta a su médico: “Y después de este tratamiento ¿qué otro hay?”.

Helena Delgado, con su hijo, paciente de cáncer de mama metastásico. Foto cedida por la Fundación Cris contra el Cáncer.

Investigación imprescindible

Para que Helena o Raquel sigan teniendo opciones de vivir, la investigación tiene seguir avanzando en la búsqueda de nuevas estrategias terapéuticas.

Por eso, esta organización, impulsa diversos proyectos de investigación que desarrollen nuevas terapias contra los tumores, como los anticuerpos conjugados , que liberan la quimioterapia dentro de la célula cancerígena.

Pero también es importante entender por qué se crean resistencias a los tratamientos, cómo las células tumorales consiguen evadir el efecto de los fármacos, algo que ocurre en los casos metastásicos.

En relación al diagnóstico, el foco está puesto en la inteligencia artificial para ganar en precisión y afinar con tratamientos más personalizados.

Marta Cardona insiste en la necesidad de investigar a contrarreloj y para ello dotar de los recursos necesarios a los expertos para la cronicidad de la enfermedad en el cáncer de mama metastásico.

“No hay plan B, el único plan es investigar. La investigación es lo único que nos permite conocer mejor a los tumores, entender mejor por qué aparecen y cómo funcionan, diseñar estrategias novedosas para atacarlos, y crear nuevas terapias cada vez más efectivas”, concluye.

Ciudades españolas pierden la M de sus nombres

Madrid, Málaga y las PalMas de Gran Canaria han colocado sus nombres en sus calles, pero con una particularidad, falta la M.

Y lo han hecho en señal de apoyo al cáncer de mama metastásico y al movimiento #laMquefalta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo/AstraZeneca, para concienciar sobre la realidad que viven estas pacientes

Tras haber teñido de rosa la estación de Sol de Metro de Madrid y cambiado la emblemática “M”, de Metro, por la “M”, del movimiento, para fomentar la conversación en torno a la enfermedad en 2023, este año hará que sean varias ciudades españolas las que pierdan la letra eme.

Las letras de la ciudad de Madrid, sin la M, en apoyo al cáncer de mama metastásico. Foto cedida

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Información sanitaria y formación del paciente para mejorar la adherencia terapéutica a la trombosis venosa

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La trombosis venosa es una afección que se produce cuando se forma un coágulo sanguíneo en una vena. Son más comunes en los adultos de más de 60 años, pero pueden ocurrir a cualquier edad.

Cuando un coágulo se desprende y se desplaza a través del torrente sanguíneo, se denomina émbolo, y puede atascar los vasos sanguíneos del cerebro, los pulmones o el corazón, lo que lleva a un daño grave.

Según diversas organizaciones relacionadas con esta enfermedad, una de cada cuatro personas en el mundo mueren cada año por enfermedades causadas por la trombosis.

En España, la Enfermedad Tromboembólica Venosa (ETV) ocupa el tercer puesto como causa de mortalidad cardiovascular, tras el infarto de miocardio y el ictus.

Algunos consejos para ayudar a los pacientes a prevenir los coágulos de sangre son, entre otros: evitar el sobrepeso; mantenerse activo y hacer ejercicio con regularidad; levantarse y moverse cada hora cuando se viaje en avión, tren o autobús, especialmente si el viaje dura más de cuatro horas; si conduce, hacer descansos al menos cada dos horas y moverse; y beber mucha agua y utilizar ropa holgada en los viajes.

Un estudio sobre la trombosis venosa

Un estudio realizado por diversos especialistas sobre la ETV, concluye con este comentario final: “La Enfermedad Tromboembolica Venosa es una importante enfermedad tanto por su magnitud epidemiológica, como por su gravedad y costes económicos. Es una enfermedad que irá en aumento por la creciente exposición a los factores de riesgo”.

Los expertos añaden que, no obstante, han ido mejorando las condiciones asistenciales, los tratamientos y el seguimiento de los pacientes.

Y concluyen en este estudio: “Se prevén innovaciones farmacológicas importantes. Por ello, a pesar de las necesidades de mejoras en algunos aspectos como la necesidad de protocolos de asistencia, coordinación entre especialistas o incremento en la dotación de recursos económicos para la investigación, la enfermedad irá mejorando claramente su pronóstico, disminuyendo su mortalidad, sus secuelas y su impacto socio-sanitario”.

El doctor Rodrigo Rial, vicepresidente de la Unión Internacional de Flebología y jefe clínico del Servicio de Cirugía Vascular y Endovascular de los Hospitales Universitarios HM Madrid y HM Torrelodones en un momento de su intervención en “Tus medicamentos”/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

Hablemos de trombosis venosa

En el marco del Día Mundial de la Trombosis, 13 de octubre, “Tus medicamentos”, el videoblog que EFEsalud y la Fundación Viatris para la Salud impulsan conjuntamente para promover y mejorar la adherencia terapéutica, ha reunido a un médico especialista y a un paciente, en la consulta del doctor para hablar de trombosis venosa.

El doctor es Rodrigo Rial Horcajo, vicepresidente de la Unión Internacional de Flebología y jefe clínico del Servicio de Cirugía Vascular y Endovascular de los Hospitales Universitarios HM Madrid y HM Torrelodones.

El paciente es Juan Manuel Ortiz Carranza, presidente de la Asociación de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares.

Doctor Rodrigo Rial: Los anticoagulantes, pieza esencial del tratamiento de la trombosis

Doctor, ¿qué es la trombosis?

La trombosis es un término muy genérico que indica un coágulo de sangre en el interior de un vaso sanguíneo. Es una enfermedad grave.

¿Qué tipos de trombosis hay?

Depende del vaso sanguíneo afectado puede ser una trombosis venosa o arterial. La sangre tiende a coagularse cuando está fuera del vaso sanguíneo, pero el problema de la trombosis es que se coagula en el interior del vaso sanguíneo por una serie de circunstancias, habitualmente porque existe una alteración en la coagulación de la sangre que promueve que se cree el coágulo.

¿Cuál es la prevalencia de la trombosis?

Deberíamos decir la incidencia, que es el número nuevo de casos que existen por año. La trombosis venosa está aproximadamente en unos 100 casos por 100.000 habitantes al año. Esta incidencia está aumentando por una serie de causas, pero fundamentalmente, por el aumento de la edad poblacional.

¿Cuáles son los factores de riesgo?

A medida que avanza la edad, tenemos más riesgo de tener una trombosis venosa. Las intervenciones quirúrgicas son un factor de riesgo fundamental, el postoperatorio de cualquier tipo de operación.

Existen otros factores de riesgo como por ejemplo el tabaco, el sedentarismo, la obesidad (factores de riesgo generales cardiovasculares) infartos de miocardio, lesiones medulares. Hay muchos factores de riesgo, pero en, más o menos, la mitad de las trombosis venosas, no encontramos una causa.

¿Se pueden prevenir las trombosis?

Un porcentaje mayoritario de las que llamamos trombosis venosas profundas provocadas si se pueden prevenir, disponemos de medicaciones como las heparinas de bajo peso molecular que ponemos en prácticamente todas las intervenciones quirúrgicas para evitar que en el postoperatorio se produzcan trombosis o coágulos.

Desafortunadamente, en las trombosis venosas profundas no provocadas, alrededor del 50 %, no encontramos una casusa y no podemos hacer una prevención eficaz, salvo evitar los factores de riesgo. No estar parados, caminar, evitar sobrecargar las piernas.

Un momento de la grabación del videoblog “Tus medicamentos” sobre trombosis venosa en la consulta del doctor Rodrigo Rial/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

¿Qué tratamientos tiene la trombosis?

Anticoagulantes, los anticoagulantes los hay de muchas clases y tipos, pero en la trombosis venosa profunda en estos momentos tenemos las heparinas y los llamados nuevos anticoagulantes orales que no son el Sintrom. Afortunadamente, el Sintrom existe y tiene que existir y sigue teniendo unas indicaciones muy claras, pero hemos aumentado el armamento terapéutico.

Los anticoagulantes son la pieza esencial para el tratamiento de la trombosis venosa.

¿Cómo es la adherencia a los tratamientos y cómo se puede mejorar?

La adherencia terapéutica no es mala; en general, cuando una enfermedad es grave, el paciente tiende a ser más adherente , pero es cierto que la adherencia terapéuticas es muy variable según los tipos de anticoagulantes.

El Sintrom requiere muchos controles y por tanto la adherencia es algo menor. Los anticoagulantes orales de acción directa no requieren ningún control. Las heparinas hay que inyectarlas. Por tanto, la adherencia varía dependiendo del tipo de anticoagulante, pero en general, no es mala.

¿Cómo podríamos mejorarla? Con información sanitaria por parte de los profesionales y las asociaciones de pacientes.

Dr. Rial, ¿cuál es el reto de la trombosis y qué mensaje lanza a los pacientes de trombosis venosa?

El reto es que disminuyan, que haya menos trombosis, y que todo el mundo que tenga una trombosis tenga acceso a un buen anticoagulante.

El siguiente reto es que cada vez estemos más concienciados con que la trombosis puede existir incluso sin ninguna causa, a medida que vamos avanzando en la edad.

Por tanto. la prevención, evitar los factores de riesgo y el control son absolutamente esenciales.

Y el mensaje a los pacientes es de tranquilidad, disponemos de tratamientos muy buenos, sin duda vamos a poder controlar a casi todos los pacientes con trombosis venosas.

Juan Manuel Ortiz, presidente de la Asociación de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

Juan Manuel Ortiz: Formación al paciente para mejorar la adherencia terapéutica

Juan Manuel, ¿cómo es la calidad de vida de los pacientes con trombosis? ¿qué papel juegan las asociaciones de pacientes?

Son pacientes a quienes la trombosis se les presenta de forma espontánea en la mayoría de los casos: por intervenciones, sedentarismo, obesidad u otros fenómenos como el envejecimiento de la población.

Esto los vivimos desde las asociaciones de pacientes de dos formas. Una, formando al paciente, que debe estar empoderado y ser consecuente con su patología. Y dos, las asociaciones estamos para llegar donde la sanidad no llega con los afectados por trombosis.

Hay fármacos que se tienen que monitorizar cada semana o cada 15 o 20 días, según la estabilidad del paciente, para valorar el índice de coagulación en sangre. Esto les hace dependientes del centro de Atención Primaria y, si tienen algún episodio más complejo, recurrir a urgencias o al hematólogo de control.

¿Qué importancia tienen los tratamientos, cómo es la adherencia terapéutica y cómo se puede mejorar?

Tenemos los anticoagulantes de acción directa que estamos luchando para que lleguen a los pacientes de forma pautada y gratuita como cualquier otro fármaco. Son caros y a veces tienen contrapartidas en pacientes renales o hepáticos.

La adherencia al tratamiento pasa por la formación del paciente, que conozca su patología y se haga cargo de ella. Ser consciente y programarse la adherencia en cuanto que tiene un fármaco que depende de él.

En otros casos, se nos hace difícil ver que hay pacientes que abandonan los anticoagulantes. Hay un problema de fondo muy grave, que es que los pacientes que toman Sintrom son conscientes de que tienen un problema, pero pacientes que toman anticoagulantes de acción directa no son conscientes de que están anticoagulados y de que tienen que adoptar hábitos saludables que le den calidad de vida.

Como representante de una asociación de pacientes, ¿qué mensaje lanza a los afectados por trombosis?

A los clínicos, que recomienden asociaciones fiables, ya que las asociaciones asumimos el reto y damos formación e información a los pacientes para empoderarse; damos clases de anticoagulación y técnicas de salud para hacer una vida más cómoda, más confortable y más larga.

De izq. a derecha, Juan Manuel Ortiz; Javier Tovar; Marta González, de la Fundación Viatris para la Salud; y el doctor Rodrigo Rial/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen, con “Tus medicamentos”, su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los fármacos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.

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