La dermatitis atópica (DA) es la enfermedad inflamatoria crónica de la piel más frecuente en la infancia, pero también presente en adolescentes y adultos. El picor es su característica fundamental. No es contagiosa.

La prevalencia mundial de esta patología en la población pediátrica oscila entre el 10 y el 20 por ciento.

En España, se estima entre un 5 y un 20 % de la población general. El 60 por ciento de los pacientes inician la enfermedad en el transcurso del primer año de vida y hasta el 85 % en los primeros 5 años.

La mayoría supera la dermatitis atópica en la infancia o adolescencia temprana, pero alrededor del 25 por ciento continúa teniéndola en la edad adulta.

Los niños con DA tienen un alto riesgo de desarrollar diversas comorbilidades atópicas como alergia a los alimentos, asma y rinitis alérgica: el tratamiento temprano puede prevenir el desarrollo de comorbilidades atópicas al restaurar la barrera cutánea.

La DA es mucho más que picor en la piel, es una enfermedad sistémica y multidimensional, compleja, que tiene una fuerte carga psicológica en los afectados.

Dermatitis atópica: una dermatóloga y una paciente frente al picor de esta enfermedad

En el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, 14 de septiembre, “Tus medicamentos”, el videoblog que EFEsalud y la Fundación Viatris para la Salud impulsan conjuntamente para promover y mejorar la adherencia terapéutica, ha reunido en la sede de la Fundación a una dermatóloga y una paciente para analizar esta enfermedad de la piel.

La doctora es Aurora Guerra, directora de la clínica Dermatólogas Guerra, ex jefa de sección de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y profesora titular de Dermatología de la Universidad Complutense.

La paciente es África Luca de Tena, responsable de Comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA).

La doctora Aurora Guerra, directora de la Clínica Dermatólogas Guerra, ex jefa de Sección de Dermatología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y profesora titular de Dermatología de la Universidad Complutense/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

Doctora Aurora Guerra: La dermatitis atópica no mata, pero es grave, no es una enfermedad menor

Doctora, ¿qué es la dermatitis atópica, cuál es su prevalencia y a quién afecta?

La dermatitis atópica es una enfermedad de la piel, crónica e inflamatoria. Se caracteriza por lesiones cutáneas que se distribuyen en diferentes partes del cuerpo y cursan en brotes a lo largo de la vida. Tiene un componente inmunológico muy importante.

La manifestación más relevante es el picor, que hace sufrir al paciente y a su familia, e incluso puedo cambiar la trayectoria vital de una persona. Por ejemplo, no podría ser actriz si está rascándose con frecuencia, o tocar el piano si tiene que parar porque le pica el cuerpo. El picor es terrible.

Es, por tanto, una enfermedad que no mata, pero es grave desde el punto de vista vital.

¿Y cuál es su prevalencia, a cuántas personas afecta? Pues aproximadamente, entre el 10 y el 20 % de las personas que nos rodean tienen DA. Bien es verdad que una gran parte de ellas al ir creciendo desde su niñez, pierden la característica de la enfermedad, la tienen dormida.

Si queremos saber la prevalencia tenemos que recurrir a los niños y adolescentes, que es donde se manifiesta de forma más clara.

¿Se puede prevenir la dermatitis atópica?

Se pueden prevenir los brotes. El hecho de portar una DA tiene un componente genético difícil de corregir, pero sí podemos evitar todos aquellos factores que impulsan que haya un brote de las lesiones.

¿Cómo? Modificando todo aquello que puede irritar la piel: cosméticos inadecuados, cambios bruscos de temperatura, el polvo, las mascotas, el estrés… Y también tenemos la opción de los medicamentos como prevención.

¿Qué carga psicológica tiene la DA en los pacientes?

Es muy alta, las molestias de tener picor constantemente modifican tu vida. Pueden producirse crisis de ansiedad, a veces depresión, a veces pánico, y desde luego es una repercusión que disminuye la calidad de vida y el bienestar, incluso la autoestima, porque un niño que está formando su autoconcepto y queriendo saber cómo es, con esta enfermedad se encuentra incómodo, no se valora a sí mismo, o por el contrario, se vuelve agresivo como un mecanismo de defensa. El componente psicológico es muy importante.

La doctora y dermatóloga Aurora Guerra en “Tus medicamentos”/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

Dra. Guerra, ¿qué tratamientos hay para controlar el picor de la dermatitis atópica?

Tenemos muchas opciones, y cada día más porque la investigación es muy productiva.

Primero tenemos tratamientos preventivos, cosméticos adecuados, con un ph fisiológico, sin perfume, este sería uno de los tratamientos coadyuvantes.

Tenemos también tratamientos tópicos, corticoides, y muy importante, los inhibidores de la calcineurina, que es como un corticoide, pero sin los riesgos del corticoide, porque es muy importante que el paciente entienda lo que tiene que hacer para que lo haga, y estos inhibidores, que prácticamente no tienen efectos secundarios y modulan el trastorno inmunológico de la piel, son fundamentales en el tratamiento.

Hay tratamientos orales, tanto los corticoides como la ciclosporina como tratamientos biológicos que están avanzando mucho y están fundamentalmente para los pacientes graves.

En definitiva, hay un gran arsenal de herramientas y tenemos que darle a cada uno la que necesita.

¿Cómo es la adherencia a los tratamientos? ¿Cómo se puede mejorar?

La adherencia terapéutica es muy baja. Hay estudios que señalan que, a veces, la pereza nos puede, y tener que utilizar todos los días una crema adecuada, se quitan las ganas.

Por otra parte, si la eficacia, a veces, tarda en producirse, los pacientes se desaniman y eso hace que los tratamientos no se cumplan adecuadamente.

Todos deberíamos pensar que si puedo estar bien con algo que no tiene riesgos, por qué no lo voy a hacer. Tenemos que estimular a los pacientes para que lo hagan.

¿Cómo? Es fundamental que entiendan su enfermedad. La explicación y la educación sanitaria son muy relevantes. Y luego, el control periódico y las revisiones, que vengan, el cara a cara entre paciente y médico crea un lazo de adherencia muy importante.

La clave es una buena adherencia terapéutica para controlar una enfermedad crónica como la dermatitis atópica.

Como especialista en dermatología, ¿cuál es el mensaje que lanza a los pacientes?

Que cuentan con las herramientas que les proporcionamos, pero son ellos quienes tienen que usarlas, que cojan las riendas de su salud.

Y a la sociedad, que la dermatitis atópica no hay que quitarle importancia, no es una enfermedad menor, las enfermedades menores son las que duran poquito y no tienen trascendencia, pero esta dura mucho y tiene trascendencia. De cada 10 consultas de dermatología, una es por dermatitis atópica, cómo va a ser una enfermedad menor.

África Luca de Tena, paciente y responsable de Comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA)/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

África Luca de Tena: Información, anticipación y control para mejorar la adherencia terapéutica

África, ¿cómo se vive un diagnóstico de dermatitis atópica?

Se puede diferenciar un diagnóstico en una familia en la que no ha habido ningún caso de la que sí los ha habido.

Hay muchas familias donde los padres han padecido DA y, aunque el golpe del diagnóstico es devastador, saben lo que pasa, y como decía la doctora, no es una enfermedad menor, sobre todo cuando está en grado moderado severo.

En las familias donde la enfermedad es nueva, al principio puede no dársela importancia, que es puntual, que se soluciona con unas pomadas, pero luego viene el mazazo cuando se entiende que es crónica y va a requerir siempre cuidados adecuados.

¿Cómo es la calidad de vida de los afectados?

Esta enfermedad afecta a todas las esferas de tu vida. Vamos a partir de la base de que el picor te acompaña 24 horas al día, y no es una exageración, ya que de noche también te acompaña. Los pacientes no duermen, se rascan dormidos, sangran, se hacen lesiones, no descansamos.

Un ejemplo muy claro de nuestra calidad de vida es al despertar. Cuando nos levantamos, lo primero que haces es mirar las sábanas, porque en las sábanas, muchos días hay sangre y mucha piel muerta porque nos rascamos muchísimo mientras dormimos.

Según una encuesta que hicimos en la Asociación, el 89 por ciento de los pacientes no tiene un descanso adecuado. Esto genera que estés más irritable, con peor capacidad de concentración; las lesiones afectan a la autoestima, en el desempeño en el trabajo, y si encima es un niño, afecta a toda la familia.

También afecta a las relaciones personales y como te acompaña siempre, es un traje que no te puedes quitar.

África Luca de Tena en “Tus medicamentos”/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

¿Qué importancia tienen los tratamientos para controlar la DA?

Son fundamentales. Yo diría que son la pieza clave para controlar la enfermedad.

¿Y cómo es la adherencia terapéutica? ¿Cómo se puede mejorar?

Somos un desastre. Primero porque te invade la pereza y, no es por excusarme, pero de verdad que estamos muy agotados física y mentalmente por esta sintomatología.

Y como de la enfermedad habla todo el mundo, a veces el paciente duda, y cuando va a la consulta del dermatólogo le dices, con la boca pequeña, que sigues los tratamientos, y entramos en un círculo vicioso muy complicado.

Yo creo que para mejorar la adherencia tiene que haber más información, que el paciente tenga más información y veraz, y también es muy importante el control médico del que hablaba la doctora.

En la asociación hablamos mucho de que sería maravilloso que en España existiera, como por ejemplo en Inglaterra, la figura del enfermero dermatólogo, no haría falta ir al especialista, sería una ayuda para el paciente.

Y también anticipar las cosas que pueden ocurrir ayudaría mucho a la adherencia, saber que tienes que cumplir los tratamientos aunque no veas los efectos, mantener siempre la adherencia.

Información, anticipación y control son los tres factores que mejorarían la adherencia terapéutica frente a la dermatitis atópica.

Como paciente y como representante de una asociación de pacientes, la AADA, ¿qué mensaje envía a los afectados?

Un mensaje de esperanza. Cada vez hay más tratamientos. Aquellos que lleváis muchos años viviendo la enfermedad y antes no había nada, ahora por suerte, tenemos opciones y, como la enfermedad es tan heterogénea, si no va bien uno, hay otro que se va a poder probar. Desde la asociación estamos luchando para que todos podamos acceder a estos tratamientos.

Mi mensaje de esperanza es que hay vida más allá de la dermatitis atópica y que el picor se puede parar.

De izq. a derecha, el director de la Fundación Viatris para la Salud, Javier Anitua; la paciente y responsable de Comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica. África Luca de Tena; la doctora y dermatóloga Aurora Guerra; y el director de EFEsalud, Javier Tovar/EFE/Pedro Gago/Francisco Javier González

EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen, con “Tus medicamentos”, su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los fármacos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.

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