La falta de recursos asistenciales y profesionales con formación específica, tanto en atención primaria como en atención hospitalaria, retrasa el tiempo de derivación de los pacientes de cáncer que necesitan cuidados paliativos, es una de las conclusiones del documento “Procesos y tiempo de derivación de pacientes oncológicos a cuidados paliativos. Búsqueda de elementos de mejora”.
Según estas organizaciones de pacientes y médicos, en España hay casi 130.000 pacientes con necesidades paliativas complejas, pero 80.000 no reciben cuidados paliativos de calidad al existir desigualdades en el acceso y en la calidad asociadas a factores geográficos, socioeconómicos y de diferente formación de los profesionales sanitarios.
Los cuidados paliativos son una parte esencial de los sistemas de salud en general, y de la asistencia oncológica, en particular. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), mejoran la calidad de vida de los pacientes, ya sean adultos o niños, y de sus familias, cuando se enfrentan a problemas asociados a enfermedades no curables.
¿Qué barreras tienen los cuidados paliativos en cáncer?
Los expertos que han elaborado este documento han identificado las principales barreras o déficits en los cuidados paliativos en relación con el cáncer.
1) Cribado e identificación de las necesidades de cuidados paliativos: Los profesionales sanitarios tienen, en ocasiones, dificultades para identificar a los pacientes que necesitan cuidados paliativos y supone retrasos en la derivación. Esto se debe en parte a la “sensación de paciente inmortal”, donde hay una resistencia a aceptar la necesidad de cuidados paliativos.
2) Activación de los sistemas de derivación: es necesaria la existencia de un cuidador principal y la comunicación efectiva con la familia para que haya una derivación adecuada, como ocurre, por ejemplo, en zonas rurales con poblaciones envejecidas, y disponer de información sobre la prestación de cuidados paliativos.
4) Falta de recursos humanos en atención primaria y en atención hospitalaria. Existe una ratio muy baja e insuficiente entre el número de unidades de cuidados paliativos, tanto domiciliarias como hospitalarias, y el número de pacientes. También existen las barreras burocráticas que dificultan la provisión de recursos esenciales. Además, la falta de recursos económicos en muchas familias puede impedir que atiendan adecuadamente a los pacientes en el hogar.
5) Formación de profesionales sanitarios: La carencia de personal sanitario formado en cuidados paliativos, tanto a nivel médico como enfermero, y la falta de unidades acreditadas para una asistencia paliativa integral limita la capacidad de los profesionales para identificar y derivar correctamente a los pacientes que necesitan estos cuidados.
6) Tiempo de consulta: Es insuficiente para la correcta identificación, derivación y atención de los pacientes oncológicos con necesidad de cuidados paliativos. La presión asistencial impide que los profesionales de la salud puedan dedicar el tiempo necesario para una atención integral y adecuada en consulta.
7) Hay diferentes modelos de atención que varían entre las diferentes comunidades autónomas e incluso entre hospitales dentro de la misma comunidad, lo que supone inequidad en el acceso y calidad de los cuidados paliativos.
8) Coordinación: se observan carencias en la necesaria comunicación fluida y colaboración estrecha entre los profesionales de la oncología y de los cuidados paliativos, lo que impacta negativamente en la continuidad y calidad de la atención que reciben los pacientes.
Consulta de Atención Primaria en Barcelona. EFE/Quique García
1) Promoción de voluntades anticipadas: Realizar campañas de comunicación para fomentar la planificación anticipada de cuidados y la firma de documentos de voluntades anticipadas.
2) Creación de grupos de trabajo multidisciplinarios para trabajar en el desarrollo de criterios consensuados de derivación, una acción inmediata que puede realizarse con los recursos y personal existente, mejorando la coordinación y la atención integral al paciente.
3) Sesiones clínicas comunes: Establecer sesiones clínicas comunes entre oncología y cuidados paliativos, acción que puede ser iniciada y adaptada de manera local y no requiere grandes inversiones.
4) Formación continuada sobre cuidados paliativos para oncólogos, profesionales de los cuidados paliativos y médicos de atención primaria. Y facilitar las rotaciones entre oncólogos y equipos de cuidados paliativos.
5) Concienciación social por medio de campañas, actividades educativas y comunitarias.
6) Aumento de recursos: prioritario establecer equipos de soporte de cuidados paliativos intrahospitalarios en todos los centros.
7) Aprovechar herramientas y sistemas de historia clínica ya existentes para incluir evaluaciones de necesidades paliativas y facilitar la integración de estas evaluaciones en la práctica diaria.
8) Gestores de casos para mejorar la coordinación entre diferentes niveles asistenciales.
9) Desarrollo de protocolos y estándares de atención comunes entre oncología, cuidados paliativos y atención primaria. No requiere grandes inversiones, pero sí un gran esfuerzo de coordinación.
10) Implementación de unidades funcionales independientes en los hospitales donde los pacientes puedan recibir asistencia por parte de múltiples especialistas en una sola visita. La organización de cada centro hospitalario y la necesidad de autofinanciación hacen que esta propuesta sea difícil de implementar y generalizar a corto plazo.
11) Acceso completo a historias clínicas compartidas.
12) Estandarización de tiempos de atención y seguimiento, aunque la variabilidad en los recursos y la estructura de los servicios de salud en diferentes regiones complican la implementación de estándares uniformes.
13) Creación de servicios orgánicos de cuidados paliativos. Las sociedades científicas participantes en este consenso consideran que, para ello, sería conveniente la creación de la especialidad vía MIR de cuidados paliativos.
14) Consecución de la continuidad asistencial 24/7 específica para personas con necesidades paliativas, al requerir inversiones, es necesario motivar, concienciar e influir para que las administraciones lo implanten.
La hipogeusia puede tener múltiples orígenes, según la Clínica Universidad de Navarra (CUN). Causas que van desde factores transitorios, como infecciones, hasta enfermedades crónicas o progresivas.
Estas causas se clasifican en tres grandes grupos:
Locales
Infecciones de la cavidad oral: gingivitis, caries o infecciones por hongos.
Lesiones en la lengua: traumatismos, quemaduras o irritación por alimentos muy calientes o picantes.
Xerostomía: sequedad bucal que modifica la percepción de los sabores.
Neurológicas
Daño en los nervios: lesiones en el nervio facial, glosofaríngeo o vago por cirugías, traumatismos o infecciones.
Accidente cerebrovascular: puede alterar las vías cerebrales encargadas del gusto.
Enfermedades neurodegenerativas: como el Parkinson o el Alzheimer, que afectan los sentidos.
Sistémicas
Deficiencias nutricionales: falta de zinc, vitamina B12 o hierro.
Uso de medicamentos: algunos antihipertensivos, antidepresivos o tratamientos oncológicos como la quimioterapia.
Infecciones respiratorias: resfriados o sinusitis que interfieren en la relación entre gusto y olfato.
¿Qué es la hipogeusia?. EFE/ Eugenio Frater
Síntomas de la hipogeusia
Los síntomas de la hipogeusia varían en intensidad y pueden afectar a uno o varios sabores. La CUN asegura que los más frecuentes son:
Disminución en la percepción de sabores básicos, como el dulce o el salado.
Cambios en la dieta, con preferencia por alimentos de sabor intenso o desinterés por la comida.
Problemas secundarios, como pérdida de peso o riesgo de desnutrición.
Diagnóstico de la hipogeusia
El diagnóstico requiere una valoración clínica completa para determinar la causa. Entre las pruebas más utilizadas, la CUN destaca:
Historia clínica: revisión de síntomas, antecedentes médicos y medicamentos en uso.
Examen físico: inspección de la cavidad oral para descartar lesiones o infecciones.
Pruebas de gusto: análisis de la percepción de los sabores básicos con soluciones específicas.
Pruebas de laboratorio: análisis de sangre para detectar deficiencias nutricionales o infecciones.
Estudios de imagen: como tomografía o resonancia magnética, en casos de sospecha de daño neurológico.
Tratamiento de la hipogeusia
El tratamiento depende de la causa subyacente y puede incluir diferentes enfoques. La Clínica Universidad de Navarra (CUN) identifica varios tratamientos:
Manejo de causas locales
Tratamiento de infecciones o lesiones bucales mediante higiene oral adecuada.
Uso de saliva artificial o mayor hidratación en casos de sequedad bucal.
Abordaje de causas sistémicas
Suplementación de zinc, vitamina B12 o hierro en deficiencias nutricionales.
Revisión y ajuste de medicamentos que puedan inducir la pérdida del gusto.
Tratamiento neurológico
Rehabilitación sensorial para estimular el gusto tras daño nervioso.
Enfoque multidisciplinar con neurólogos y otorrinolaringólogos en casos complejos.
Limitar el volumen, evitar dispositivos intraurales y reducir la exposición continuada son algunas de las recomendaciones dadas por los expertos de ambas disciplinas, citados por Sanitas en una nota de prensa, en la que pone el foco en cómo los hábitos digitales han transformado las rutinas de descanso.
Cada vez más personas recurren a auriculares para escuchar música relajante, podcasts o contenido ASMR (Respuesta Sensorial Meridiana Autónoma) como ayuda para conciliar el sueño, señala la entidad, pero este hábito puede ser perjudicial.
El doctor Lorenzo, jefe se servicio de Otorrinolaringología del Hospital Sanitas Virgen del Mar, recalca que “dormir con auriculares implica una exposición prolongada al sonido, incluso a bajo volumen”. “Esto –añade– puede provocar desde irritación en el conducto auditivo hasta otitis externas o, con el tiempo, pérdida auditiva, especialmente si se emplean dispositivos intraurales”.
Perjudicial para el sueño
Por su parte, el doctor Casals, jefe se servicio de Neurología del Hospital Sanitas Virgen del Mar, hace hincapié en que el uso continuado de auriculares durante la noche también puede alterar la arquitectura natural del sueño.
“El cerebro”, señala, “necesita ciclos alternos de sueño profundo y ligero para llevar a cabo sus funciones de reparación. La estimulación sonora constante puede fragmentar estos ciclos, empeorando la calidad del descanso y afectando a largo plazo a la memoria, la atención o el rendimiento cognitivo”.
Freepik/EFE
Aunque existen técnicas sonoras útiles para favorecer la relajación, especialmente en personas con dificultades para dormir, y aunque están demostrados los efectos positivos de la música, ya que propicia la reducción de los niveles de cortisol –la hormona del estrés– y atenúa la sensación de ansiedad, el problema surge cuando estos estímulos se mantienen durante horas sin interrupción o a volúmenes inadecuados.
“El oído necesita periodos de descanso absoluto para recuperarse. Si se somete de forma continua a la cóclea a una estimulación sonora, aunque sea leve, pueden aparecer fenómenos como el tinnitus o zumbidos persistentes”, apunta Lorenzo.
Pautas para reducir riesgos y proteger la salud auditiva
Para mitigar los efectos perjudiciales, los profesionales de Sanitas proponen los siguientes consejos:
Fomentar las rutinas sin estímulos auditivos tecnológicos. Para mejorar el descanso se recomienda cambiar a nuevos hábitos que eviten la pantalla en las horas previas del sueño.
Evitar el uso de los auriculares que se introducen en el oído o intraurales. Como alternativa se recomienda dispositivos externos que no obstruyan directamente el canal auditivo.
Controlar el volumen y la duración. La recomendación es mantener el sonido por debajo del 60 % del volumen máximo y limitar su uso a los primeros 30 minutos del sueño.
Programar el apagado automático del dispositivo configurando el temporizador para detener la reproducción tras un periodo determinado.
Limpiar los auriculares regularmente, para que la acumulación de suciedad o humedad no favorezca la aparición de infecciones.
Para fomentar el descanso saludable es necesario usar sonidos menos invasivos para el cerebro como los neutros, naturales o ruido blanco.
Como dermatólogo del Hospital Clínico Universitario San Carlos de Madrid nos recuerda, además, que la psoriasis no es una patología infecciosa, sino una enfermedad inflamatoria, ya que “nuestro sistema inmunológico provoca un crecimiento rápido y descontrolado de las células cutáneas”.
“Y evoluciona clínicamente con brotes y remisiones periódicas, provocando que el paciente empeore o mejore de forma cíclica; a lo que se añade la posibilidad de asociarse a dolencias concomitantes, como la artritis psoriásica, y a diferentes comorbilidades, como la disfunción coronaria microvascular”, completa.
En cualquier caso, existen pocos marcadores que puedan indicar la gravedad de la enfermedad o cómo va a progresar con el paso del tiempo. No disponemos todavía de pruebas diagnósticas específcas.
La psoriasis, de altísimo impacto psicoemocional, sobre todo en estadios moderados y graves, registra una incidencia de entre el 2 % y el 3 % de la población mundial, con escasa diferencia entre hombres y mujeres (unos 125 millones de personas, alrededor de 1,1 millones en España).
La mayoría de est@s pacientes padecen la forma leve (70 %), mientras que el nivel moderado lo sufren otro 20 % y el estadio grave el 10 % restante. Y surge, habitualmente, en dos horquillas de edad: entre los diez y treinta años o los cincuenta y sesenta.
El Dr. Díaz Martínez, dermatólogo del Servicio que dirige el Dr. Eduardo López Bran en el Hospital Clínico San Carlos. Fotografía de Pedro Gago.
Dr. Díaz Martínez, ¿qué causa la psoriasis?
“La psoriasis es una enfermedad multifactorial, aunque en realidad sea una predisposición del sistema inmunológico; es decir, muchos pacientes tienen un trasfondo genético propicio para iniciar esta patología”, señala.
A la vez, esta genética se une a posibles factores desencadenantes, como infecciones microbianas, climatología fría y seca, exposición al tabaquismo, alcoholismo, ciertos medicamentos o algunas enfermedades autoinmunes.
Por ejemplo, en psoriasis, las células que contrarrestan a los microorganismos infecciosos atacan por error a las células sanas de la piel.
“También, se piensa que el estrés, no el estrés normal de la vida, que también, sino el estrés sobre la propia piel puede prender esa mecha que hace estallar la enfermedad de la psoriasis”, apunta el Dr. Díaz Martínez.
La forma clínica más frecuente, en un 90 % de casos, es la llamada psoriasis vulgar, en placas o lesiones eritematosas, descamativas; pueden picar y producir dolor, incluso episodios de sangrado.
“Estas placas, delimitadas, suelen estar localizadas a lo largo del cuerpo, aunque incidan más en las caras de extensión de los codos, rodillas y en la zona lumbosacra o parte baja de la espalda; afectando, también, al cuero cabelludo”, explica.
Existen otras formas clínicas de la psoriasis, como la inversa, manchas finas inflamadas en los pliegues de la piel de las mamas, ingle y glúteos; en gotas, más común en niñ@s y adultos jóvenes, que se presenta a modo de manchas recubiertas por una escama fina.
Ungueal, que se centra en las uñas de las manos y los pies de manera específica o en el marco de una psoriasis generalizada.
La psoriasis pustulosa, generalmente palmoplantar, que se desarrolla con rapidez y forma ampollas de pus; y la eritrodérmica, que abarca casi toda la superficie de la piel con un sarpullido descamativo, son las clínicas más llamativas y estigmatizantes.
“Estas demostraciones clínicas de la enfermedad son casos poco frecuentes, pero muchas veces nos hacen pensar en la posibilidad cierta de una artropatía psoriásica”, aclara el dermatólogo.
Dr. Díaz Martínez, ¿de qué tratamientos dispone la dermatología para afrontar el reto de la curación de la piel?
“Nuestros pacientes cuentan con un conjunto de fármacos sistémicos y biológicos innovadores que han revolucionado el tratamiento integral de la psoriasis: nuevas moléculas (anticuerpos monoclonales o los inhibidores del JAK) para tratar las formas comunes y menos frecuentes de la enfermedad”, subraya.
Entre los medicamentos sistémicos, inmunosupresores en su mayor parte, destacan:
Metotrexato, que provoca la inhibición de la síntesis del ADN, deteniendo la fase de la síntesis de la división celular (cuando resplica todo su ADN con el fin de crear copias de sus cromosomas).
Ciclosporina, molécula por toma oral muy efectiva.
Acitretino, centrado en las psoriasis pustulosas, palmoplantar y eritrodérmica.
Apremilast, fármaco de segunda línea.
Disponemos de fármacos biológicos como los inhibidores del factor de necrosis tumoral (anti-TNF): etanercept, infliximab, adalimumab, certolizumab y biosimilares.
Y también, de los inhibidores de la interleucina 23 (anti-IL23): ustekinumab, guselkumab, tildrakizumab y risankizumab; y de los inhibidores de la intelucina 17 (anti-IL17 y 17AR): secukinumab, ixekizumab, brodalumab y bimekizumab.
“Lo que buscamos, ya sea con los medicamentos sistémicos o los biológicos, que demuestran mayor eficacia, es mantener las placas estables, que disminuyan y que, finalmente, se produzca la curación o blanqueamiento del paciente”, indica el Dr. Díaz Martínez.
El pronóstico es efectivo para la gran mayoría de pacientes debido a que existen muchas opciones de tratamiento. Nada tiene que ver el abordaje de la psoriasis de hoy en día con el que se realizaba hace quince años.
“No sólo podemos tratar cualquier manifestación de la enfermedad, sino que avanzamos hacia la vinculación directa de cada fármaco con el perfil de cada paciente: medicina personalizada”, asegura.
Doctor, ¿qué medidas de prevención se pueden adoptar ante la enfermedad psoriásica?
“Dentro de las medidas de prevención, como sucede en todas las enfermedades inflamatorias, la dieta mediterránea y el ejercicio físico son muy importantes para atenuar los síntomas de la psoriasis, ayudando a que su progresión permanezca en el estadio más leve.
Otro factor a tener en cuenta, al ser una enfermedad cutánea, es el daño que sufre la piel por acciones externas.
No se recomienda la realización de tatuajes u otro tipo de procedimientos que puedan dañar el tegumento (piel, cabello, uñas, glándulas sebáceas y sudoríparas): podrían estimular la cascada inflamatoria que desencadena la placa de psoriasis”, concluye el Dr. Miguel Antonio Díaz Martínez.
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