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Ciencia y Salud

Cuando irrumpe el cáncer de ovario: la historia de Zoraida, Marta y Sonia

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Con motivo del Día Mundial del Cáncer de Ovario, el 8 de mayo, EFEsalud ha hablado con estas tres mujeres para conocer su historia. Saber cómo son sus vidas después de superar un tumor, que en 2023 causó la muerte de 2.193 pacientes, según las cifras citadas por la Sociedad Española de Onocología Médica (SEOM).

La elevada mortalidad responde, según los oncólogos, a la ausencia de síntomas específicos de la enfermedad, lo que hace que la mayoría de las pacientes sean diagnosticadas con el cáncer ya diseminado, pero también es fruto de la ausencia de métodos de detección precoz que sean eficaces y estén validados.

Este tumor se encuentra entre los diez más diagnosticados en mujeres, tal y como reflejan las estimaciones de la SEOM para este año, con 3.748 casos, por detrás de los de mama (el más frecuente con 37.682 estimados), colon y recto (17.349), pulmón (11.064), cuerpo uterino (7.428), páncreas (5.055), tiroides (4.869), linfomas no hodgkinianos (4.533) y vejiga urinaria (4.154).

La historia de Zoraida: El duelo de la no maternidad

Zoraida López es de Elche (Alicante), tenía 34 años cuando le diagnosticaron cáncer de ovario. Seis meses antes había acudido a una clínica de fertilidad para poder quedarse embarazada junto a su pareja. La emplazaron a volver a los seis meses si no lo conseguía por métodos naturales, ya que “todo estaba perfecto”.

Volvió pasado ese tiempo a la clínica y la ginecóloga vio algo que ya no era normal, así que la derivó al hospital para que le hicieran pruebas más exhaustivas.

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Zoraida López. Foto cedida.

Fue visto y no visto. En tan solo seis meses desde aquella primera visita para poder tener un hijo y en la que todo estaba bien apareció el cáncer de ovario bilateral. En diez días la operaron para quitarle los tumores pero no pudieron evitar hacer una histerectomía. No tuvo tiempo ni de preservar óvulos para tratar en un futuro de ser madre.

En modo superviviencia

“Yo buscaba ese embarazo, pero me fue inviable, inclusive poder guardar unos folículos. Me dijo el cirujano que hasta que no operase tampoco sabía hasta dónde abarcaba el cáncer pero no se pudo y me advirtió de que yo era lo primero”, recuerda la paciente de cáncer de ovario sobre su historia.

Tras la operación, recibió un total de seis ciclos de quimioterapia.

“Durante el primer año en todo el proceso estás modo supervivencia. Te levantas día a día con que hay que ir al hospital a hacer pruebas, la quimio…Tu cabeza está ocupada. ¿Qué es lo que ocurre cuando ya no hay tratamiento? Que la cabeza empieza a pensar en todo lo que ha pasado, en todo lo que llevas atrás y en todo lo que viene hacia delante”, asegura.

Las secuelas

Va a hacer cuatro años que la enfermedad está en remisión, y Zoraida está feliz, pero tiene varias secuelas. Una de las principales una menopausia quirúrgica, una etapa que su cuerpo ni siquiera pudo preparar.

“Conlleva insomnio, sequedad vaginal, cambios anímicos, al cuerpo le cuesta menos adelgazar, y dolor de huesos”, afirma Zoraida. Pero no son los únicos, el cáncer y el tratamiento también le han dejado otras secuelas.

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Foto cedida por Zoraida.

A un linfedema en los muslos -hinchazón por acumulación de líquido porque el sistema linfático no es capaz de drenar la linfa- se le suman migrañas constantes, una luz que ve de forma permanente por su ojo derecho, dolores de estómago y neuropatía en las manos, entre otros.

“Hay una amplio abanico de cosas que nos pasan, de ahí la importancia de ser tratadas por un equipo multidisciplinar desde el minuto cero”, señala.

El dolor de no poder ser madre

Además de todo ello, en su caso, tiene que vivir con “el duelo de la no maternidad”.

“Ya no lidio en sí con esa mochila de si tengo una recaída en algún momento, es que, además, convivo con ese dolor de no poder ser madre”, lamenta Zoraida.

Tiene un incapacidad total por su estado de salud y percibe el 50 % de lo que era su salario, con lo que ha perdido capacidad económica, cuando hay consultas privadas que tienen que correr de su bolsillo para mejorar su calidad de vida.

“Son muchas cosas, ya no es solamente la enfermedad”, afirma la mujer.

La historia de Marta: Embarazo y cáncer

Marta García es de Valencia se casó en junio de 2022. En noviembre de ese año decidieron su pareja y ella tener hijos. En enero de 2023 se fueron un mes a Filipinas, de luna de miel. Ella volvió embarazada, tenía 39 años, una edad temprana para esta enfermedad.

Oncología ovario
Marta García el día de su boda. Foto cedida

Su historia con el cáncer de ovario comienza cuando fue a la ginecóloga para comprobar que todo estaba bien, y así era, aunque la doctora vio un pequeño quiste de tres centímetros. Le dijo que era muy común y que se reabsorbería sin problemas. Pero no fue así, el bulto fue creciendo y a la tercera ecografía ya medía once centímetros. “Se había comido el ovario”, cuenta.

El diagnóstico

Ella se encontraba muy cansada y con dolor de tripa, pero el embarazo enmascaraba los síntomas.

“Imagínate, yo embarazada, mi familia, mi marido locos, muy nerviosos y me decían que yo era lo primero y que lo que dijeran los médicos lo tenía que hacer. Cabía la posibilidad de que fuera bueno, pero no me podían biopsiar. Finalmente me hicieron una laparoscopia y me quitaron el ovario derecho antes de que el feto fuera demasiado grande y no se pudiera hacer”, relata Marta.

Tras la operación, la mujer estaba contenta porque había pasado ya el riesgo de aborto por la intervención pero recibió una llamada del hospital: era cáncer. La dieron cuatro ciclos de quimioterapia -que no traspasa la placenta- y le provocaron el parto en la semana 37.

El bebé, Nicolás, nació perfecto. A los pocos meses, Marta fue operada y le hicieron una histerectomía (extirpación del útero), con la consecuente menopausia, además le seccionaron un nervio obturador, que le dejó secuelas en una pierna.

Maternidad y menopausia

“No tengo claro si ha cambiado más mi vida por el cáncer o por la maternidad. E imagínate con menopausia y recién parida, con un bebé. Me ha cambiado en tanto aspectos….Una cosa buena es que a día de hoy como sigo de baja puedo pasar más tiempo con mi hijo”, indica.

Ahora -tiene 41 años- no hay rastro de la enfermedad pero sí “muchas secuelas”, además de la pierna.

paciente oncológica
Marta junto a su marido y hijo. Foto cedida

Con todo lo que le ha ocurrido, quiere aportar su “pequeñito grano de arena” en las vidas de las mujeres que también han pasado un cáncer de ovario y da charlas sobre alimentación, también sobre etiquetado y compra saludable para las pacientes.

“Cuando me incorpore a trabajar -es funcionaria del Ministerio de Agricultura- me gustaría seguir implicada y ayudar a las mujeres diagnosticadas o que pasen por una cosa similar”, resalta.

La historia de Sonia: Diagnóstico tardío

En 2018, Sonia Cabezón tenía 43 años cuando, tras varios meses de consulta en consulta, le diagnosticaron la enfermedad. Tenía malas digestiones, había sufrido un cólico de riñón y le había crecido la tripa. Su médico de cabecera le mandó omeprazol y una analítica que indicaba que uno de los riñones empezaba a sufrir pero éste no le dio importancia.

No eran malas digestiones

Ella, natural de Vizcaya, seguía mal. Una doctora conocida, que había consultado la analítica la derivó al nefrólogo, quien le mandó un escáner. Días después fue a urgencias y la ingresaron para hacerle más pruebas. En una de ellas vieron algo en el ovario.

“Un médico entró en la habitación y me dijo que si ya alguien me había dicho lo que tenía, y le dije que no. Él me contestó que tenía un cáncer de ovario”, cuenta Sonia sobre su historia.

Paciente ovario
Sonia Cabezón. Foto cedida por ella.

Tenía gemelos de diez años y ella era quien llevaba el dinero a casa, su pareja se encargaba del cuidado de los pequeños.

“Me preocupaba cómo se iban a mantener económicamente y cómo se iban a organizar, pero la verdad es que fue gratificante porque mi compañero me dijo que si yo moría iba a dejar una pena muy grande pero iban a salir adelante, que estuviera tranquila y me centrara en mí”, destaca Sonia.

Una segunda opinión

Modificaron en varias ocasiones la fecha de operación porque también vieron algo en el mediastino -una región anatómica clave, ubicada en la parte central del tórax-. Finalmente decidieron que no la iban a operar sino solo dar quimio de forma paliativa porque el tumor estaba en estadio 4.

Ella se planteó no tratarse si no había nada que hacer porque tenía mucho miedo al sufrimiento.

Pidió otras opciones médicas y la operaron en un hospital de otra comunidad autónoma distinta a la suya, el Vall d’Hebron, de Barcelona. En 2019 terminó el tratamiento y está libre de enfermedad desde entonces.

paciente cáncer
Foto cedida.

“Estoy intentando que la gente sepa que tenemos varias opciones de poder tratarnos, que no depende de nuestro código postal. Tengo esa pequeña lucha en el sentido de que hay muchas comunidades que no te dejan ir a otra. Y de primeras te dicen que no puedes ir a otra comunidad y es mentira”, subraya Marta.

Sonia ha afrontado su historia del cáncer de ovario de una forma positiva, es de la opinión de que si no te gusta algo, hay que cambiarlo , y si no se puede hay que adaptarse, y es lo que hizo. Además se sintió muy arropada.

“El susto lo tienes en el cuerpo, evidentemente, pero procuro que no sea así porque si no, no me dejaría vivir”, apunta Sonia.

Las tres mujeres son de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO).

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La UE redobla esfuerzos para impulsar la estrategia europea de accesibilidad

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Bruselas (Euractiv.es)- La Comisión Europea considera que la accesibilidad está en el “centro de la estrategia europea y es una prioridad”, tal y como ha puesto de manifiesto Ana Carla Pereira, directora de Igualdad y No Discriminación de la dirección general de Justicia del Ejecutivo de Bruselas.

Pereira realizó esos comentarios en la inauguración del evento ‘Hi European Accessibility Act’, organizado por el Centro Europeo de Accesibilidad, AccessibleEU, liderado por Fundación ONCE.

Junto con Ana Carla Pereira, participaron en la inauguración del evento Alberto Durán, vicepresidente del Grupo Social ONCE, y Ioannis Vardakastanis, presidente del Foro Europeo de la Discapacidad, según informa la agencia de noticias SERVIMEDIA

La responsable europea considera que la Ley Europea de Accesibilidad “es una norma innovadora y transformadora”, y que ahora “tenemos que trabajar para que sea una realidad”.

Para esto jugará un papel clave el Centro Europeo de Accesibilidad con la importante comunidad de expertos que ha creado en apenas dos años de funcionamiento.

En su intervención, Alberto Durán destacó el “compromiso de Fundación ONCE y del Grupo Social ONCE para crear una Europa de plenos derechos y democrática.

Una Europa, dijo, en la que la nueva ley europea “jugará un papel clave”, aseguró.

La jornada sirvió para analizar y poner en valor la nueva Ley Europea de Accesibilidad que entró en vigor el pasado 28 de junio, y que obliga a que una serie de productos y servicios cumplan requisitos de accesibilidad para todas las personas, según SERVIMEDIA.

Entre estos productos y servicios figuran, por ejemplo, aparatos electrónicos de consumo (televisores, smartphones, ordenadores, consolas de videojuegos, etc.), máquinas expendedoras y de venta de entradas, servicios de emergencia, sitios web y apps móviles, plataformas de comercio electrónico y servicios de emergencia, entre otros.

En la transformación que supondrá la norma, AccessibleEU desempeña un papel clave, ya que trabaja para que llegue de forma real y homogénea a todos los rincones de la UE.

Así, el Centro Europeo de Accesibilidad contribuye a que la implementación de la Directiva sea coherente en todos los estados miembros, evitando desigualdades entre países y facilitando que tanto administraciones como empresas cumplan con los nuevos requisitos.

El acto sirvió también para celebrar el segundo aniversario de la puesta en marcha del Centro Europeo de Accesibilidad, gestionado por Fundación ONCE junto con un consorcio en el que figuran la Red Europea de Turismo Accesible, la Asociación Española de Normalización, la Asociación Europea de Proveedores de Servicios para Personas con Discapacidad (EASPD) y la Universidad austriaca Johannes Kepler de Linz.

El objetivo de esta entidad es promover que la normativa europea relacionada con la accesibilidad se implemente de forma uniforme en todos los países de la Unión Europea, mejorando la vida cotidiana de todos los ciudadanos europeos.

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Editado por Euractiv.es/con información de Servimedia

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María Velasco, presidenta de GeSIDA: “Hay mucho estigma porque seguimos aplicando criterios morales a las enfermedades”

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María Velasco GeSIDA

En una entrevista con EFEsalud, María Velasco detalla los retos que tiene por delante como nueva presidenta de GeSIDA (grupo de Estudio del SIDA de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas).

Y analiza el “impulso impresionante” que han supuesto los tratamientos de profilaxis pre-exposición al VIH (PrEP) en la lucha por reducir los nuevos contagios, aborda la infección en las personas mayores y el incremento de las ITS.

Especialista en medicina interna con formación específica en Enfermedades Infecciosas y Medicina Tropical, Velasco centra su labor en la infección por VIH y la patología importada y emergente en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid.

La PreP, un impulso para prevenir nuevos contagios

Entre sus propósitos para los próximos dos años como presidenta de Gesida , María Velasco detalla la prevención de nuevos contagios de VIH y en este sentido resalta que la PrEP ha sido un “impulso”.

Y es que desde 2017 los nuevos diagnósticos se han reducido en un 70 %, un descenso, puntualiza, que se ha producido a pesar de que se busca “de forma exhaustiva” las nuevas infecciones.

“Buscamos con más ahínco, cribamos a más personas, pero el porcentaje baja, eso significa que esta medida está funcionando”, asegura.

La PrEP, recuerda, es de uso diario para las personas que tienen más probabilidad de infección por prácticas sexuales de riesgo, y entre los colectivos principales como hombres que tienen sexo con hombres, es una herramienta muy conocida y “la están utilizando”.

María Velasco Gesida
María Velasco, durante la entrevista en su despacho del Hospital. EFEsalud/BPC

“Bien es verdad que hay otros colectivos que han accedido peor a la PrEP o que no la conocen tanto, que son poblaciones más vulnerables, como migrantes, mujeres CIS o trans que trabajan en la prostitución”, asegura Velasco.

De hecho, las personas migrantes suponen casi el 50 % de los nuevos diagnósticos de VIH. Y una parte importante de ese colectivo se contagia en España.

Además, la mitad de esos casos se diagnostica de forma tardía, de forma que ya tienen las defensas muy bajas al llevar tiempo con la infección.

Una medida que requiere control médico

Hace hincapié la experta en que la profilaxis es una medida que necesita control médico, porque no deja de ser un medicamento. Por tanto, hay que evaluar la situación de la persona antes de prescribirla: lo primero de todo, que no tenga VIH.

También hay que hacer una evaluación completa de los riesgos que tienen quienes van a acceder a ella. Saber si consumen drogas o no, si están vacunados de hepatitis o de otras enfermedades que tienen una prevención sencilla, pero también análisis para ver si órganos como el riñón funcionan correctamente.

Si no se toma a diario se puede tomar con el decalaje suficiente de 24 a 48 horas previas a las prácticas de riesgo, pero insiste en que es un fármaco y debe tener un control.

El aumento de las ITS

Lo que sí deja claro la experta es que la PrEP previene del VIH pero no del resto de infecciones de transmisión sexual, cuya incidencia se ha disparado en los últimos años.

“Tenemos un repunte muy importante de sífilis, gonorrea, clamidia y otras infecciones que no se controlan con el uso de PreP. Este incremento es prueba de que hay más prácticas de riesgo”, señala Velasco, quien aboga por incidir más en la prevención de las ITS y en la importancia del uso del preservativo.

El estigma, uno de los grandes problemas

Incide en evitar las nuevas infecciones por VIH y tratar que las personas con el virus sean diagnosticadas cuanto antes, para que todas ellas puedan tener una vida saludable, “y transiten por la vida igual que las que no tienen el virus”. En este sentido lamenta que “el estigma es ahora mismo uno de los grandes problemas que tienen”.

“Es una infección que no se puede comunicar abiertamente, que puede suponer un perjuicio, porque se discrimina y se trata diferente a las personas que tienen la infección. Incluso en el ámbito sanitario”, sostiene.

María Velasco Gesida
María Velasco en su despacho. EFEsalud/BPC

Resalta que nunca hay motivo para discriminar a nadie, pero en este caso, la presidenta de GeSIDA afirma que “es increíble” que sigamos en este escenario, de tener que ocultar la infección.

“Es una prueba que seguimos sin normalizar, algo que es muy normal y que no tiene por qué tener una connotación ni de castigo ni de penalización. Las enfermedades, las infecciones vienen y lo que hay que hacer es tratarlas, no juzgar. Y hay mucho estigma porque seguimos aplicando criterios morales a las enfermedades”, asevera Velasco.

Sobre ello también subraya que la infección si es indetectable, es intransmisible, pero aunque la carga viral sea detectable “no hay motivo para estigmatizar ni para discriminar a nadie”, porque esas personas “son igual de nobles y dignas”.

Tratar de la mejor forma posible

Con toda esta situación, María Velasco, como presidenta de Gesida, quiere favorecer que los profesionales que tratan a las personas con VIH“lo hagan con los máximos estándares de calidad”.

“Tenemos muy buenas herramientas, pero tenemos que mejorar en el en el abordaje que hacemos y en la aproximación a las personas con VIH. Eso también es algo que vamos a hacer desde GeSIDA, el favorecer que se que se trate de una mejor forma posible, de la forma más humana”, apunta Velasco, quien añade que el manejo global del paciente también incluye acompañar en el envejecimiento saludable.

Los mayores

Así, las personas mayores que se infectaron hace décadas y que han sufrido el tránsito por los distintos retrovirales con importantes efectos secundarios hasta que aparecieron los nuevos tratamientos, requieren especial atención.

“Las tenemos que cuidar especialmente por toda esa trayectoria que tienen acumulada. Han envejecido más rápido que otras que no tuvieron toda esa exposición, aunque tienen una calidad de vida buena, dependiendo de cada persona”, afirma.

Luego está otro escenario “completamente distinto”, que son las personas mayores que se contagiaron cuando ya existían los nuevos fármacos y se les ha podido tratar con ellos. Para este grupo de personas también hay que procurar un envejecimiento saludable, como el del resto de la población.

“Ahora se puede prestar más atención a eso, que antes era imposible porque lo primero era salvar la vida, y las personas que están llegando a la tercera edad y se han infectado hace relativamente poco, están llegando a una mejor o situación que los que han atravesado el desierto”, abunda la doctora.

No obstante, estas personas tienen un cierto componente inflamatorio que añade “cierto riesgo” de enfermedad cardiovascular y de tener más facilidad de desarrollar algunos tumores “y eso también hay que controlarlo”, puntualiza.

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La ley del hielo en la crianza: el silencio como castigo emocional tiene consecuencias

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Sobre la ley del hielo y sus efectos negativos, entre ellos el daño en la autoestima del menor o en su capacidad para afrontar conflictos futuros, abunda la psicopedagoga y profesora colaboradora la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), Sylvie Pére.

Señala que el silencio impuesto por un progenitor a modo de castigo de forma regular podría tener consecuencias emocionales profundas para un niño.

“No es simplemente quedarse callado, es hacer como si el niño no existiera, negarle la posibilidad de explicarse, de pedir disculpas, de entender qué ha hecho mal”, explica la psicopedagoga.

Una manera de manipular

Según la experta, la ley del hielo en la crianza es una manera “de manipular”. Supone una negación del afecto que genera dolor y que no permite al niño ni disculparse: “Lo único que genera es rechazo”, apunta.

Además, “esconde” la incapacidad del adulto para gestionar el conflicto que ha ocurrido o para tolerar la frustración.

En este sentido, la UOC señala en una nota que un estudio realizado por varias universidades de EE.UU concluyó que este trato de silencio en familias tiene “efectos negativos claros”.

Entre ellos, que los hijos que lo han experimentado, cuando son adultos, reportan menor satisfacción relacional y menor sensación de control.

Además, se produce una transmisión intergeneracional de esta conducta, de forma que los hijos replican el patrón parental.

El estudio estadounidense, en definitiva, señala que la ley del hielo es una práctica que daña la comunicación familiar “con consecuencias relacionales y psicológicas cuantificables”.

No es castigo, es ignorancia

Para la psicopedagoga de la UOC, “más que silencio, lo que se aplica es la ignorancia”.

“Es no existir. Es parecido al ghosting, pero en el ámbito familiar. Y eso genera una angustia tremenda. Es una manera de castigar sin permitir al niño ni disculparse ni comprender. Lo que recibe es rechazo, puro y duro”, subraya Pére.

Al no haber explicación por parte de los padres, al menor le invade una gran confusión, porque se ve obligado a imaginar qué ha hecho mal, y se carga con la culpa.

Los niños se sienten como nos sentimos los adultos cuando alguien nos ignora, pero en estos casos el impacto todavía es más grande porque aún no tienen herramientas emocionales para entender qué está ocurriendo.

Ley del hielo: maltrato emocional

Por eso, si bien no hay gritos ni castigos, la pedagoga estima que es una forma “de maltrato emocional”.

“Duele porque niegan el afecto al niño, le hacen sentir que no vale nada y además lo confunden, porque nadie le explica nada. Las hipótesis que hace el niño para entender por qué lo ignoran son muchas, y todas le hacen daño”, abunda.

Ley hielo
EFE/Alejandro Ernesto

Los niños que crecen con este tipo de castigos se pueden convertir en adultos inseguros, que tienden a buscar la aprobación constante de los demás, tienen dificultades de expresarse, y distinguen con dificultad lo que está bien de lo que está mal.

“El niño acaba creyendo que no se le castiga por lo que ha hecho, sino por lo que es. Se castiga a todo él, no a su conducta. Y eso es muy perjudicial para su desarrollo emocional”, subraya la psicopedagoga.

No confundirlo con los límites

No obstante, la experta matiza que no todo silencio hace daño, ya que hay momentos en los que es necesario marcar límites y hacerlo con firmeza y claridad.

Y marcar esos límites pasa por parar un momento: si esta práctica se hace cuando sucede algo que disgusta, con una duración muy limitada y tras la cual se reemprende la comunicación con el menor, no se considera ley del hielo.

Además, si los padres se sienten “desbordados emocionalmente” pueden necesitar un momento para tranquilizarse antes de gestionar el conflicto.

“A veces los padres necesitan distanciarse un momento del niño porque están muy enfadados. Eso es sano, si se hace bien. Se puede decir: ‘ahora mismo no puedo hablar contigo, estoy muy enfadado. En un rato lo hablamos’”, aconseja Pére, quien hace hincapié en que el enfado es natural, pero ignorar al hijo “no es una opción”.

Consejos

Para evitar la ley del hielo, ofrece varios consejos en situaciones de tensión:

  • Poner palabras al enfado: decir “ahora estoy muy enfadado y necesito un rato para calmarme” permite al niño entender lo que está pasando sin sentirse rechazado.
  • Evitar discursos interminables: cuando el conflicto está activo, es preferible limitar las explicaciones y centrarse en el límite.
  • Repartir el cuidado si es necesario: si el adulto está desbordado, puede pedir ayuda a otro adulto de confianza para que intervenga en ese momento.
  • Aplicar consecuencias claras y proporcionales: es importante que los límites estén definidos de antemano y que las consecuencias no se improvisen en caliente.

Todo deja huella

En cualquier caso, la experta desaconseja que el castigo sea retirar la palabra al hijo porque esto genera “una angustia cruel” ya que necesita crecer con la seguridad “de que puede hablar, equivocarse y aprender, sin miedo a ser ignorado”.

Así las cosas, la profesora de la UOC insiste en que los adultos son modelos para los niños y que “todo lo que hacemos deja huella”. No determina del todo, “pero sí condiciona la manera de relacionarse con el mundo”.

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