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Ciencia y Salud

«Cristina y mamá»: cuando el cáncer es de toda la familia

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Cristina es una niña de once años que escucha a su mamá decir una palabra que le da mucho miedo: «cáncer». En la obra, escrita por Diana Orero e ilustrada por Sandra Aguilar, la pequeña explica cómo la palabra «todavía» es su talismán. La niña dice al final del cuento, «(…) mamá, este es mi primer libro y va dedicado a ti. Y a todas las personas que han puesto cara a un cangrejo y no se han curado, todavía».

Este cuento ha sido editado por la Fundación Contigo contra el Cáncer de la Mujer, cuenta con la colaboración de AstraZeneca y la coordinación del Observatorio de la Salud (OdS).

La presentación de este cuento, a finales de la semana pasada, contó con la participación y el apoyo de numerosas personalidades de la esfera cultural, política e institucional.

El cuento nace de la historia real de Montse Almirall, vicepresidenta de la Fundación Contigo, madre de tres niños y paciente de cáncer de mama metastásico.

Cuando Montse recibió este diagnóstico, no sabía cómo abordar la conversación con sus tres hijos pequeños. Desde entonces tenía la inquietud de encontrar (o crear) un instrumento que ayudase a mamás que pasaran por la misma situación que ella a intentar contar con naturalidad y cariño a sus pequeños qué era lo que iba a pasar en su familia.

Así, el cuento editado en beneficio de la Fundación Contigo, incide en la importancia de educar y visibilizar el cáncer de mama y el resto de tumores femeninos, de las metástasis y de todas las situaciones que van a producirse a partir del diagnóstico.

Ilustración del cuento «Cristina y mamá» realizada por Sandra Aguilar.

Presentación

En la presentación del cuento, en la Casa de las Alhajas de Madrid, el doctor Javier Cortés, presidente de la Fundación Contigo, indicó que «actualmente 6.500 mujeres fallecen en España cada año por culpa de esta enfermedad».

Del mismo modo, recalcó los avances que se están realizando e indicó que a día de hoy un 55 % de los cánceres se curan. Un 80 % de los de mama, también.

Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca, destacó los numerosos progresos que se están realizando en el abordaje del cáncer.

Presentación del cuento «Cristina y mamá»

¿El cáncer? Un cangrejo

A lo largo de la historia, Cristina cuenta cómo su mamá le explicó lo que era el cáncer. Le dijo que era como un cangrejo: «Por eso, cuando le pregunté a mi madre si el cáncer se llamaba cáncer porque tenía forma de constelación, ella se rio y me dijo que el cáncer se llama así porque su apariencia física tiene forma de cangrejo», cuenta la niña de once años.

De este modo, Montse consiguió explicar que el cangrejo pegajoso, que es el cáncer, había empezado a vivir en su cuerpo y sus hijos lo comprendieron muy bien.

«Me explicó que el cangrejo puede elegir cualquier parte del cuerpo para vivir y que, en su caso, había elegido el pecho; me dijo que tenía cáncer de mama. Entiendo que el cangrejo eligiera su pecho porque es la parte que está más cerca del corazón. Y el corazón de mi madre es gigante… aunque no creo que se parezca a ninguna cosa o animal… El corazón de mi madre a lo que más me recuerda es a un abrazo o a una mañana de Navidad. Así que recuerdo muy bien la primera vez que escuché esa palabra, ‘cáncer’, saliendo de la boca de mi madre. Mi padre no la pronunció; solo recuerdo que mamá nos había cuidado mucho y que ahora era el momento de cuidarla mucho a ella», explica Cristina en un fragmento del cuento.

Imagen del cuento «Cristina y mamá» realizada por Sandra Aguilar.

Educación y visibilidad

En el cuento se narra cómo el doctor Cortés, que fue quien atendió a Montse cuando obtuvo el diagnóstico, habló con sus hijos. A lo largo de la presentación de la obra, el presidente de la Fundación Contigo recordó que «jamás se debe mentir a un niño» y que es muy importante contar con ellos desde el principio.

Así, se plasma en la historia cómo el doctor dialogó con ellos y les enseñó cómo debían cuidar a mamá dándoles «tareas»

«Javier nos contó que la ciencia avanza súper rápido y que cada vez hay más opciones para curar el cáncer, pero que cuando no se pueden curar, en muchos casos lo que se puede hacer es cronificarlo. Es decir, cuando no se pueden echar a los cangrejos del cuerpo, lo que se puede hacer es hacerlos muy pequeñitos para que no se note mucho que están y convivir con ellos (…) me he dado cuenta de que mucha gente piensa en morir y no en ‘vivir con’, que es algo que se puede hacer», escribe la pequeña protagonista en una parte del cuento.

La psicooncóloga Fátima Cataño indicó que aunque muchos padres llegan a consulta con la necesidad de ocultar la información a sus hijos porque piensan que van a generar un trauma, esto no suele ser cierto. Ofreció herramientas para desestigmatizar el cáncer, como hablar con naturalidad sobre la enfermedad y huir del lenguaje bélico, concretamente de términos como «lucha», «batalla» o «guerrera».

Imagen extraída del cuento «Cristina y mamá». El doctor Cortés explica a los pequeños cómo deben cuidar a su mamá.

Cuando el cáncer entra en un hogar…

A lo largo del cuento se afirma que cuando el cáncer entra en una casa, todo el mundo habla de lo que pasa. Sin embargo, apunta en el cuento que «no se habla tanto de lo que no pasa».

Y una de las cosas que no pasa es el tiempo, afirma la niña: «Quiero decir, que tener cáncer creo que es un poco como ir de safari. Yo nunca he ido de safari, pero mi amiga Paqui sí… y me ha contado que cuando fue se sorprendió mucho. Ella pensaba que cuando llegase a la sabana estaría todo el rato viendo animales cazando, o comiendo o apareándose… pero dice que en la sabana la mayoría del tiempo no pasa nada, pues creo que con el cáncer es un poco parecido… la mayoría del tiempo te lo pasas esperando… a que te den un resultado, a que se te pasen los efectos de la quimio, a la siguiente quimio… mi tía dice que lo de «paziente» viene de la ciencia de la paz, pero yo tengo claro que viene de esperar… y mucho».

Cristina y mamá

En definitiva, «Cristina y mamá», además de ser la historia personal de Montse con sus hijos y su enfermedad, es la historia de muchas mamás que no saben cómo abordar el diagnóstico de un cáncer y cómo contarlo en casa.

Es un instrumento que «humaniza la medicina desde los ojos de un niño», como afirmó el doctor Javier Cortés, director del International Breast Cancer Center (IBCC), y que es importante difundir para que todo el mundo pueda aprender a manejar la situación cuando el cáncer entra en un hogar.

Ilustración del cuento «Cristina y mamá». Realizada por Sandra Aguilar

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Marian Rojas: «Las redes están hechas para enganchar»

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«Recupera tu mente, reconquista tu vida» (Espasa), es el título del nuevo libro de Marian Rojas, en el que pone de manifiesto que cada vez el ser humano es más impaciente, se irrita con más facilidad y le cuesta más prestar atención. Esto hace que hagamos una peor gestión de nosotros mismos, tal y como señala en una entrevista con EFEsalud.

En el libro, analiza temas que van desde la pornografía, el uso de redes y pantallas, hasta la mala alimentación o la soledad, a través de un personaje protagonista, la dopamina, la hormona del placer. Y la autora muestra cómo afecta en la búsqueda de recompensas inmediatas.

«Hay una frase que la gente repite con mucha frecuencia, y es que estamos todos peor que nunca. Como que algo nos está pasando. Y yo buscaba entender cuál era la parte bioquímica, la parte psicológica e intentar poder explicarla a la sociedad», señala la psiquiatra.

El cerebro recuerda lo que le calmó

Con más de tres millones de ejemplares vendidos de sus dos primeros libros en todo el mundo, Marian Rojas hace una radiografía de cómo el ser humano huye del dolor, pero también por qué es necesario para el aprendizaje y cómo junto al placer representan dos caras de la misma moneda. De hecho, explica, el dolor recupera el equilibrio tras un exceso de placer.

Y con varios ejemplos muy prácticos e ilustrativos expone al lector cómo el ser humano tiende a repetir lo que le hace liberar más dopamina y su cerebro a repetir lo que le calmó. Por eso advierte de que esta hormona puede ser la mejor aliada o la peor enemiga.

La portada del libro «Recupera tu mente, reconquista tu vida».

De forma que cuanta más dopamina generemos, más querremos repetir aquello que la genera pero tendemos a apartar aquellas actividades que nos resulten «menos dopaminérgicas».

En este sentido, pone numerosos ejemplos. Si cuando jugamos al parchís por nuestra carretera neuronal circulan siete bolitas de dopamina, cuando estamos con un videojuego circulan muchísimas más.

De ahí que una serie de juegos estén desplazando a otros, pero no solo ocurre en este campo, sino en todos. También, por ejemplo, en la comida, ya que se libera menos dopamina comiendo una fresa que un bollo, por eso, el cerebro tiende a querer antes este último que la pieza de fruta.

La pantalla, la falsa sensación de que somos superfectivos

También los likes generan dopamina, las drogas, el porno, las redes…

«Las pantallas lo han hecho muy bien. Nos dan la sensación falsa de que estamos siendo súper efectivos, porque estoy viendo las rebajas de los uniformes del colegio de los niños, estoy enterándome de las noticias, porque estoy sabiendo qué tal están mis amigos, y piensas que no estás perdiendo el tiempo», reflexiona.

Marian Rojas en un momento de la entrevista. EFE/ Borja Sanchez-Trillo

Pero el problema, apunta, es que si ese tiempo se nos va, luego muchas veces nos sentimos culpables por ello y en esa divagación mental «nos torturamos»: «Nos hacemos autoboicot, nos recuerda todo lo que no hacemos bien y entonces corriendo mi cerebro me dice, ‘no sufras vía de escape rápida, dopamina’. Y no somos capaces de gestionarnos a nosotros mismos», abunda.

El porno

En el libro, la autora señala que la industria del porno busca captar la atención de los menores a través de los algoritmos y modificar su sistema de recompensa.

Y de hecho, sostiene Marian Rojas, el porno «se está convirtiendo en la pedagogía de la sexualidad para muchos niños», por eso está a favor de regular el acceso a este tipo de contenidos.

Señala que hay personas que ven un vídeo porno un día y le gusta un 10, y que a medida que va viendo el mismo, le va gustando y excitándose menos hasta que llega al cero, y es al igual que ocurre con las drogas, cuando buscan más dosis para el placer.

«Entonces hay un momento dado que esas personas necesitan meter intensidad a esas imágenes, a esos vídeos, con violencia o con niños y eso es terrible, Hay que regularlo», asevera Rojas, quien asegura que está comprobada la asociación entre ciertas conductas y los contenidos que se ven en internet.

Las redes

Rojas tiene claro que las redes sociales «están diseñadas para enganchar», además, una vez que te has metido en una, ésta ya sabe más de ti que tú mismo, por lo tanto van a sugerir exactamente lo que más te gusta.

Las redes muestran contenidos distintos con mucha rapidez, a toda velocidad, distrayendo al cerebro en todo momento y cuanta más distracción más autodistracción.

«Estás viendo una película y a quién no le sucede que tiene que comprobar el móvil cada cierto tiempo», explica Rojas, por eso, los dispositivos tienen que estar, a su juicio, fuera de las aulas, pero no solo eso, también es partidaria de que las pantallas no se usen para el aprendizaje en la Educación Primaria.

FOTO EFE/EFE/ Borja Sanchez-Trillo

Abunda en que una corteza prefrontal del cerebro en construcción, como en la infancia, con un sistema de recompensa en auge, lo que necesita es facilitar el aprendizaje y la pantalla lo que hace es distraer.

«Sabemos que la lectura en papel es fundamental, que escribir ayuda a conectar áreas cerebrales», sostiene Rojas; además, a los niños hay que enseñarles el valor de la lentitud, que hay que escribir, y si dicen que es un rollo «pues hay que enseñar que no todo es emoción, que no todo es sentir».

Marian Rojas señala varios argumentos adicionales y es que si las personas que han creado las redes, la tecnología, en Silicon Valley (California, EE.UU) han optado para sus hijos por escuelas sin pantallas será por algo.

La soledad

Para Rojas a pesar de que todo el mundo está conectado con las redes, la soledad es un problema de salud pública, porque cuando sales del mundo digital y «quieres conectar con la realidad de carne y hueso» no llega con la misma intensidad que la digital «y hay una sensación de vacío horrible», porque, además, cada vez empatizamos peor.

«El tema de la soledad es de gente de todo tipo, clase y condición», apunta Marian Rojas, quien añade que cuando se desconecta de la tecnología «hay un sentimiento de vértigo muy importante».

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Prueba del talón: se amplían de 7 a 11 las enfermedades y a 22 en 2025

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El presidente ha detallado que próximamente se llevará a cabo la ampliación de la prueba del talón para detectar hasta 11 enfermedades y ha avanzado que el Consejo de Ministros de este martes analizará los pasos necesarios para duplicar ese número, hasta 22, de aquí al primer trimestre de 2025.

La conocida como prueba del talón permite el diagnóstico de enfermedades metabólicas poco comunes y en su mayor parte de origen genético que, si se dejaran a su evolución natural, comprometerían la vida y el desarrollo intelectual de las personas al tratarse de dolencias que suponen una carga económica muy importante por la dependencia y el consumo de recursos sociales y sanitarios que conllevan.

Más del 50 % de las enfermedades neuromusculares (ENM) aparecen en la niñez, por lo que los expertos instan a aumentar los programas de cribados neonatales para poder realizar un abordaje precoz de la enfermedad que mejore su curso y la calidad de vida de pacientes y familiares.

El Ministerio de Sanidad y las comunidades ya acordaron el pasado enero incorporar dos nuevos cribados neonatales -para cardiopatías congénitas y tirosinemia-, que se añaden a los que ya se llevan a cabo para detectar hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, deficiencia de acil-coenzima A-deshidrogenasa de cadena media (MCADD), deficiencia de 3-hidroxi-acil-coenzima A-deshidrogenasa de cadena larga (LCHADD), acidemia glutárica tipo I (GA-I) y anemia falciforme.

Desigualdad en la prueba del talón entre comunidades

Según Sánchez, España se encuentra a la cola de Europa en este tipo de cribados y tampoco hay equidad a nivel nacional por las grandes diferencias entre comunidades, ya que hay algunas, como es el caso de Asturias, que llevan a cabo el cribado básico, mientras que en otras se predicen hasta 30 dolencias.

Por este motivo -ha incidido- su Gobierno ha decidido incrementar ya en cuatro las enfermedades a detectar y duplicar la cifra en los próximos meses.

Sánchez ha remarcado que su Ejecutivo está comprometido con la sanidad pública, a la que se ha referido como la «joya de la corona», y por esto va a fortalecerla y ampliar servicios como el anunciado este martes, «que permiten ahorrar mucho sufrimiento y favorecer el ahorro económico de familias y administraciones».

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez (4i), acompañado por el jefe del Ejecutivo asturiano, Adrián Barbón (3i), visita el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), en Oviedo, donde ha anunciado la ampliación de las enfermedades de la prueba del talón. EFE/ J.L.Cereijido

Defensa de lo público frente a «intenciones privatizadoras»

«Creemos en un sistema público de calidad y lo defenderemos de la mano de la población que quiere una sanidad gratuita, universal y de calidad», ha añadido al referirse a la futura ley de gestión pública del Sistema Nacional de Salud con la que intentará «blindarlo frente a intenciones privatizadoras».

Para el presidente, el Sistema Nacional de Salud es un «logro colectivo del que los ciudadanos se sienten más orgullosos» y ha asegurado que una muestra de ello es el complejo hospitalario de referencia de Asturias, «prueba de una apuesta colectiva y de un esfuerzo mantenido en el tiempo por la sanidad pública».

El incremento del presupuesto destinado a la sanidad ha sido otro ejemplo puesto por Sánchez como prueba de su compromiso, ya que la inversión en sanidad se ha multiplicado por ocho desde 2018, hasta superar los 2.700 millones.

«La salud es lo primero», ha insistido Sánchez, para quien la pandemia demostró que no solo es importante sanar, sino también prevenir y eso es algo que se va a conseguir con el aumento del cribado neonatal, «una poderosa herramienta» para detectar enfermedades y paliar sus efectos.

Ante las expectativas que ha despertado la creación de la Agencia de Salud Pública, cuya sede aspira albergar Asturias, ha asegurado que en el ánimo de su Gobierno está descentralizar «y hacer patria acercando el Estado a cada uno de los territorios».

Sánchez ha hecho estas declaraciones tras visitar el laboratorio de cribado neonatal del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), en Oviedo, junto al presidente del Principado, Adrián Barbón, y la delegada del Gobierno en esta comunidad, Delia Losa.

Lo ha hecho en una declaración institucional sin preguntas que ha realizado en el atrio del HUCA y que ha sido seguida por decenas de trabajadores del complejo hospitalario de referencia de Asturias, intervención que se vio interrumpida al principio por un hombre que le increpó e insultó por sus pactos de gobierno al grito de «Por siete votos tienes el culo roto».

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Las vivencias estresantes, posible factor de riesgo para el alzhéimer

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Esta es una de las conclusiones de un estudio que relaciona vivencias estresantes y alzhéimer publicado en Annals of Neurology, liderado por el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), centro impulsado por la Fundación «la Caixa», en colaboración con el Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall.

Cada vez hay más pruebas de que el estrés podría estar asociado a un mayor riesgo de demencia y deterioro cognitivo, apunta el ISGlobal, que da un paso más con este estudio y apunta a lo acontecimientos vitales estresantes, aquellos en los que amenazas externas objetivas activan respuestas conductuales y psicológicas en nosotros, por ejemplo, la muerte de un ser querido, el desempleo o la enfermedad.

El estudio contó con 1.290 personas voluntarias de la cohorte ALFA de Barcelona, también apoyada por la Fundación ”la Caixa”, todas ellas sin deterioro cognitivo en el momento del estudio, pero con antecedentes familiares directos de enfermedad de Alzheimer.

Los participantes se sometieron a entrevistas para evaluar el número de acontecimientos estresantes y se les realizaron punciones lumbares y resonancias magnéticas para analizar distintos biomarcadores relacionados con la enfermedad neurodegenerativa.

Mediana edad, una época vulnerable

Según los resultados del estudio, la acumulación de vivencias estresantes durante la mediana edad se asociaba a niveles más elevados de proteína β-amiloide (Aβ), un factor clave en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer.

«Sabemos que la mediana edad es un periodo en el que empiezan a acumularse las patologías relacionadas con la enfermedad de Alzheimer. Es posible que estos años representen un periodo vulnerable en el que experimentar estrés psicológico pueda tener un impacto duradero en la salud cerebral», afirma Eleni Palpatzis, investigadora de ISGlobal y primera autora del estudio.

Traumas infantiles, neuroinflamación en edad adulta

El equipo de investigación también descubrió que niveles más altos de experiencias estresantes en la infancia estaban asociados a un mayor riesgo de desarrollar neuroinflamación en edades más avanzadas.

La inflamación se ha reconocido como una respuesta molecular clave en las enfermedades neurodegenerativas y estos resultados están en consonancia con las nuevas pruebas que sugieren que los traumas infantiles están relacionados con un aumento de la inflamación en la edad adulta.

EFE/Domenech Castelló

Diferencias entre mujeres y hombres

La acumulación de acontecimientos vitales estresantes a lo largo de la vida se asoció con mayores niveles de proteína β-amiloide (Aβ) sólo en los hombres.

En las mujeres, sin embargo, se observó que un mayor número de vivencias estresantes a lo largo de la vida se relacionaba con menores volúmenes de materia gris, lo que implica que el estrés puede tener efectos específicos según el sexo.

«Nuestros resultados sugieren que los mecanismos a través de los cuales los factores estresantes de la vida afectan a la salud cerebral de hombres y mujeres son diferentes: acumulación de proteína amiloide en los hombres y atrofia cerebral en las mujeres», afirma Eider Arenaza-Urquijo, investigadora de ISGlobal y última autora del estudio.

Antecedentes psiquiátricos, potencia los efectos

Las autoras de la investigación del ISGlobal determinaron que los acontecimientos vitales estresantes en personas con antecedentes de enfermedades psiquiátricas se asociaron con mayores niveles de proteínas Aβ y tau, neuroinflamación y con un menor volumen de materia gris, lo que sugiere que esta población podría ser más susceptible a los efectos de los acontecimientos vitales estresantes, por ejemplo, debido a una menor capacidad para afrontar el estrés que podría hacerles más vulnerables.

«Nuestro estudio refuerza la idea de que el estrés podría desempeñar un papel importante en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer y aporta pruebas iniciales sobre los mecanismos que subyacen a este efecto, pero se necesitan investigaciones adicionales para replicar y validar nuestros hallazgos iniciales», afirma Eider Arenaza-Urquijo.

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