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Ciencia y Salud

Consejos de cuidado para el día a día con síndrome de Behçet

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El principal consejo para el cuidado de un paciente con síndrome de Behçet es el conocimiento a fondo de esta enfermedad, que cursa con brotes, y de los diferentes tratamientos que se pueden utilizar con el fin de mantener una buena calidad de vida.

“Es una enfermedad multisistémica que puede tener repercusiones importantes en otras localizaciones (por ejemplo, en los ojos, a nivel neurológico o digestivo) que también pueden necesitar de un tratamiento concreto”, señala el documento “Aprendiendo a convivir con el síndrome de Behçet” de la Sociedad Española de Reumatología.

Por eso la auto-inflamación afecta a la boca (llagas), a la piel (granos y nódulos rojos); genitales (úlceras rojas); ojos (uveitis es la inflamación más frecuente); articulaciones (hinchazón y dolor sobre todo en las rodillas); vasos sanguíneos (la inflamación de venas y arterias puede causar enrojecimiento, dolor e hinchazón en brazos o piernas debido a coágulos de sangre); sistema digestivo (dolor abdominal); y cerebro (dolor de cabeza, fiebre, desorientación…).

Las causas de esta enfermedad pueden ser genéticas y hay investigadores que creen que un virus o una bacteria puede desencadenar la enfermedad en personas genéticamente predispuestas.

Tratamiento

Aunque no hay cura definitiva para el síndrome de Behçet, se dispone de tratamientos eficaces para atenuar muchos de los síntomas de la enfermedad. Lo importante es:

Siempre hay que individualizar el tratamiento, ya que no hay dos pacientes iguales, aunque compartan síntomas.

Debes realizar bien el tratamiento: sé constante, lleva un horario y conoce la utilidad de cada uno de los tratamientos.

Reposo, básico en el cuidado del síndrome de Behçet

Descansa durante los periodos de brotes.

Sé flexible y ajusta tu horario cuando sea posible para que puedas descansar cuando lo necesites.

Trata de minimizar el estrés.

Ejercicio

Mantente activo cuando tengas energía.

El ejercicio moderado, como caminar o nadar, puede hacer que te sientas mejor entre los brotes. El ejercicio fortalece tu cuerpo, ayuda a mantener tus articulaciones flexibles y puede mejorar tu estado de ánimo.

Alimentación

No hay alimentos recomendados o contraindicados para evitar los brotes del síndrome de Behçet. No hay ninguna certeza científica que apoye el uso de dietas o alimentos “antiinflamatorios”, ni tampoco la eliminación del gluten o los lácteos.

Cuida tu boca. Las aftas orales características de esta enfermedad suelen ser bastante resistentes
a los tratamientos, es importante tratarlas precozmente con corticoides tópicos y prevenirlas cuidando de forma adecuada la salud bucodental y evitando comidas potencialmente erosivas
como las patatas fritas, las nueces o las cortezas de pan.

También se recomienda evitar dentífricos y colutorios que contengan alcohol.

Apoyo familiar y laboral

Tus amigos y familiares pueden ayudarte con apoyo emocional, comprendiendo y aceptando tus limitaciones y prestándote ayuda física cuando sea necesario.

Si la situación de tu enfermedad lo precisa, solicita ajuste de las condiciones laborales de forma temporal (en situación de brote) o de forma permanente (por ejemplo: casos con secuelas oculares o neurológicas). Para ello, cuenta con la ayuda de tu médico de atención primaria y de tu especialista para aportar informes actualizados de tu enfermedad.

Portada de la guía para pacientes con síndrome de Behçet. Foto cedida por la Sociedad Española de Reumatología.

Estado de ánimo

Aunque tiene un carácter intermitente, el síndrome de Behçet es un proceso crónico que puede
hacer mella psicológica en algunos casos. También pueden aparecer síntomas de hipersensibilidad al dolor o al cansancio y desarrollar características similares a las de la fibromialgia.

Es recomendable no aislarse, apoyarse en los seres queridos y buscar orientación en las asociaciones de pacientes y en los psicólogos.

Consejo genético

Hay grupos de genes probablemente implicados en la aparición de la enfermedad que sí pueden transmitirse de padres a hijos. Esto significa que hay una predisposición familiar, pero no que la enfermedad se herede.

Se sabe que el gen HLA B51 se observa con mayor frecuencia en los casos de Behçet familiar, por eso se solicita en el estudio de la enfermedad. Sin embargo, no está indicado realizar ningún otro estudio genético por el momento.

Embarazo

No está contraindicado. No parece afectar a la actividad de la enfermedad que incluso puede
mejorar, aunque en algunos casos se pueden producir brotes mucocutáneos. No hay aumento de abortos.

Si estás tomando algún medicamento debes planificar el embarazo con tu reumatólogo o
especialista correspondiente. Es importante conocer que algunos de los tratamientos no son
compatibles con el embarazo ni con la lactancia.

Vida sexual

El síndrome de Behçet no es contagioso y las úlceras orales o genitales no transmiten ninguna enfermedad. No están contraindicadas las relaciones sexuales, pero debes evitarlas si producen dolor. Es recomendable utilizar lubricantes, especifica la guía para el cuidado del síndrome de Behçet.

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Ciencia y Salud

La cirugía robótica se impulsa como alternativa, menos dolor y recuperación más rápida

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La cirugía robótica, que presenta diversas ventajas, se abre paso de manera cada vez más rápida y decidida.

“El uso del robot se hace cada día más conveniente”, ha resumido a EFE el jefe del Servicio de Cirugía General de Quirónsalud Torrevieja, Pedro Bretcha, que lo califica como “una herramienta valiosa” por su versatilidad y capacidad para llegar a áreas delicadas.

Por eso, la cirugía robótica ha destacado en especialidades médicas que necesitan de mayor detalle, como la urología, la ginecología, la cirugía bariátrica o la extirpación de tumores, mientras que ya se están diseñando robots que en un futuro, por ejemplo, implanten cartílago a pacientes durante una operación.

Otras ventajas para los sanitarios es que pueden trabajar con una imagen más nítida de la zona para operar, lo que, unido a una mayor precisión de los movimientos, suprime el temblor natural humano y facilita giros imposibles para la mano.

Esto último es beneficioso en cirugías ginecológicas como la histerectomía o la miomectomía, donde se necesitan movimientos más precisos en áreas difíciles, o al operar un cáncer colorrectal con una retirada del tumor más exacta y con una mayor cantidad conservada de tejido sano del contorno.

De esta forma, el doctor Bretcha ha resaltado su uso para extirpar tumores de próstata, riñón, pulmón o ginecológicos, debido a la precisión de los movimientos de la máquina y a la reconstrucción de los tejidos cercanos.

Ventajas de la cirugía robótica, recuperación más rápida y menor riesgo de complicaciones

Por su parte, el jefe del Servicio de Urología de Quirónsalud Torrevieja, Sven Petry, ha subrayado que este sistema “beneficia al paciente al acelerar su recuperación y disminuye el riesgo de complicaciones asociadas a la hospitalización prolongada”.

Según sus cálculos, la hospitalización se reduce entre dos y cuatro días, en comparación con las cirugías convencionales.

El hospital Quirónsalud Torrevieja ha implantado recientemente el robot quirúrgico Da Vinci, uno de los más conocidos en el campo de la cirugía y que ya han usado, por ejemplo, en su centro hospitalario de Tenerife para operaciones urológicas.

Da Vinci consta de tres partes: unos brazos robóticos que sujetan y manipulan el instrumental, una consola que permite al cirujano controlar dicho instrumental y una torre con cámaras de alta definición para obtener una vista tridimensional de la zona de la operación.

Ventajas del robot quirúrgico Da Vinci

Al usar este sistema robótico, el número de incisiones y el dolor se reducen, las paredes musculares y los tejidos cercanos se ven menos afectados y el paciente pierde menos sangre.

Además, dado que la operación se realiza de forma mínimamente invasiva y con una duración media entre dos y tres horas, hay menos riesgo de infecciones y de la necesidad de intervenir una segunda vez.

El doctor Petry ha destacado que el robot es ideal para cirugías “donde es importante preservar el órgano o la funcionalidad”, como las renales y prostáticas, en las que la erección se recupere antes y hay más posibilidades de mantener la continencia urinaria.

Por último, ambos especialistas han comentado que desde la consola se pueden descargar imágenes previas del paciente (como tomografías o resonancias) para tomar decisiones más sólidas, así como conectarse con otros compañeros para recabar su opinión, lo que incrementa la exactitud de la cirugía sin perder seguridad.

El jefe del Servicio de Urología del hospital Quirónsalud Torrevieja, Sven Petry/EFE/QUIRÓNSALUD

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Detalles de la gripe aviar: La transmisión de la variante H5N1 a humanos inquieta a la OMS

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Aunque la gripe aviar puede pasar del animal al hombre, actualmente no existe evidencia de que este virus se transmita de persona a persona, una posibilidad que genera inquietud entre los científicos.

En cambio, lo que sí se ha constatado es que la variante H5N1 tiene una mortalidad muy elevada entre las personas que se han contagiado por su estrecho contacto con aves contaminadas, en la gran mayoría de casos.

«Pienso que es una enorme preocupación», ha asegurado en un encuentro con periodistas el científico en jefe de la OMS, Jeremy Farrar.

Desde 2003 hasta el pasado 1 de abril, se han notificado en todo el mundo un total de 889 casos y 463 muertes, lo que indica una tasa de mortalidad del 52 %.

Frente a esta evolución, Farrar señaló que ahora será importante determinar cuántas infecciones humanas con el virus H5N1 están pasando desapercibidas porque es en esta situación que se afronta el mayor riesgo de una mutación del virus.

Las mutaciones siempre son causa de preocupación pues en uno de esos cambios el virus puede adaptarse mejor al ser humano y su transmisión entre personas puede ser más fácil.

Transmisión de la gripe aviar

La manera más común por la que el virus se introduce en un territorio es a través de aves silvestres migratorias, según información de la OMS.

El virus de la gripe aviar puede llegar a nuevos territorios transportado por aves migratorias. EFE/EPA/ADAM VAUGHAN

En el caso de los virus de la gripe aviar, el principal factor de riesgo de infección en seres humanos parece ser la exposición a aves de corral infectadas, vivas o muertas, o a entornos contaminados, como los mercados de aves vivas.

Otros factores de riesgo incluyen el sacrificio, el desplume y la manipulación de carcasas de aves de corral infectadas, y la preparación de las aves para el consumo, en particular en los hogares.

El principal factor de riesgo para la transmisión de aves a humanos es el contacto directo o indirecto con animales infectados o con ambientes y superficies contaminadas por heces.

El desplume, la manipulación de cadáveres de aves de corral infectadas y la preparación de aves de corral para el consumo, especialmente en entornos domésticos, también pueden ser factores de riesgo.

Síntomas en las personas contagiadas

Cuando la gripe aviar es transmitida al ser humano, los síntomas en las personas son similares a los de gripe de las personas y pueden variar desde una infección leve de las vías respiratorias superiores hasta una neumonía grave que derive en complicaciones respiratorias agudas.

En general cursa con:

Fiebre alta y tos

Dolor de cabeza

Dolores musculares

Secreción nasal

Dolor de garganta

Diarrea

Tratamiento

El tratamiento varía y se basa en los síntomas, según el portal MedlinePlus, el banco de datos médicos del Gobierno de Estados Unidos.

En general, el tratamiento con el medicamento antiviral oseltamivir (Tamiflu) o zanamivir (Relenza) puede disminuir la gravedad de la enfermedad. Para que estos medicamentos funcionen, es necesario comenzar a tomarlos en las 48 horas siguientes después del inicio.

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La desconfianza sobre las vacunas se expande en redes

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El informe «Confianza en la Vacunación en la Red», realizado por el Instituto #SaludSinBulos y 202 Digital Reputation recoge información sobre el impacto de la desinformación en vacunas en redes sociales, con el estudio de más de 24.000 conversaciones, pero también en foros y noticias online.

Esta investigación refleja que más de un 66 % expresa un sentimiento negativo hacia las vacunas.

Más de 7.400 conversaciones en redes utilizan el término «repentinitis» acuñado por los «antivacunas» que se refiere a las muertes repentinas atribuida a las vacunas, aunque tales afirmaciones no se basan en fundamentos científicos.

De hecho, #Repentinitis es el hashtag más empleado en temas de vacunación en la red “X”, antes Twitter, con seis mil menciones.

Imagen del informe «Confianza en la Vacunación en la Red». Foto cedida.

Principales bulos difundidos

Según el informe de #SaludsinBulos, esto son algunos de los contenidos negativos detectados en redes y otros medios analizados:

La vacuna MMR (sarampión, paperas y rubéola) tiene una relación directa con el autismo.

La proporción de timerosal (conservante que contiene mercurio) presente en las dosis es peligrosa.

Las vacunas debilitan el sistema inmunológico en lugar de fortalecerlo.

El sarampión ha aumentado en la misma proporción que el número de la triple vírica, además de que hay supuestos casos en los que no ha resultado ser esterilizante.

Las vacunas pueden causar enfermedades peligrosas.

Hay enfermedades erradicadas y por lo tanto, la vacunación ya no es necesaria.

La vacuna de la tosferina, protagonista de las conversaciones

La vacuna contra la tosferina acapara más del 43 % de las conversaciones, de las que el 27 % son negativas y contribuyen a la desinformación al afirmar que, en lugar de prevenir la enfermedad, puede aumentar los casos.

El informe también apunta a otras vacunas que provocan desconfianza:

MMR (Vacuna contra el sarampión, la paperas y la rubéola)

VPH (Vacuna contra el virus papiloma humano)

INFLUENZA (Vacuna contra la gripe)

ROTAVIRUS (Vacuna contra el virus rotavirus)

TDAP (Vacuna contra el tétanos, la difteria y la tosferina)

Principales efectos de la desinformación

Esta desinformación sobre las vacunas en redes provoca una inquietud por la preservación de la autonomía personal y libertad de elección en los usuarios. Además, el pensamiento predominante es que las vacunas producen el efecto contrario y aceleran la enfermedad.

Tales desinformaciones generan prejuicios, como reducir las vacunas a un negocio farmacéutico, puesto que se refleja en un sentimiento negativo hacia las farmacéuticas del 100 %.

“Los negacionistas aprovechan cualquier suceso adverso, tenga o no que ver con las vacunas, para relacionarlo con estas, ya sea el fallecimiento de un famoso o el repunte de una enfermedad, y lo hacen apelando a las emociones primarias, como el miedo, lo que les da muy buenos resultados”, asegura Carlos Mateos, coordinador del instituto #SaludsinBulos.

Según el informe del Estado Mundial de la Infancia realizado por UNICEF en 2023, “hay indicios preocupantes de que la confianza en las vacunas está disminuyendo en algunos países”.

El sarampión es
una enfermedad muy contagiosa que requiere niveles de inmunidad del 95% o más. EFE/Alejandro García

La IA como herramienta para combatir la desinformación

En el simposio donde se presentó el informe de la Confianza de la Vacunación en la Red, aparte de señalar la problemática de la desinformación en el sector sanitario, se realizó una propuesta de la inteligencia artificial (IA) como instrumento para reducir la desinformación y desarrollar herramientas que permitan mejorar la confianza vacunal.

Al igual que las redes sociales son uno de los principales medios por donde se difunde la desinformación sobre las inoculaciones, la IA es otro instrumento capaz de multiplicar este riesgo.

Sin embargo, en los últimos años han surgido iniciativas como un estudio de la revista Behavioral Sciences, donde se emplearon algoritmos para predecir el porcentaje de vacunación a través del seguimiento de las interacciones de los pacientes con las enfermeras. El trabajo contó con un 89 % de acierto y concluyó con que la IA “puede personalizar los mensajes de acuerdo con datos demográficos específicos, amplificando su relevancia e influencia”. 

Por contra, un estudio publicado en JAMA Intern Med ha demostrado que las barreras que se han puesto a la inteligencia artificial resultan insuficientes ya que la habilidad para generar grandes cantidades de desinformación es muy potente.

Ante esta crisis de veracidad, los profesionales implicados en el estudio han insistido en la necesidad urgente de vigilar la inteligencia artificial. Por ello concluyen que “los pilares de la farmacovigilancia- incluyendo transparencia, vigilancia y regulación- deben servir como ejemplo para afrontar estos riesgos y salvaguardar la salud pública”. 

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