Connect with us

Ciencia y Salud

Comorbilidades con hemofilia, un desafío asociado al aumento de la esperanza de vida

Publicado

el

hemoficilia comorbilidades

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el 17 de abril, expertos de las sociedades médicas de Hematología y Hemoterapia (SEHH), de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) analizan las comorbilidades o convivencia de dos o más enfermedades junto a la hemofilia.

Esta enfermedad de la sangre también afecta a la mujer y por eso este año el día mundial lleva el lema “Acceso para todos: mujeres y niñas también sufren hemorragias”.

¿Qué es y cómo se trata la hemofilia?

La hemofilia es una patología crónica y hereditaria que afecta a unas 3.000 personas en España.

Es una enfermedad ligada al cromosoma X y su origen se encuentra en una alteración genética que causa déficit de las proteínas factor VIII (hemofilia A, la más común) y factor IX (hemofilia B, la más grave), que impiden una coagulación adecuada de la sangre y, por tanto, riesgo de sangrados tanto externos como internos.

La clave de la hemofilia para que la calidad de vida del paciente se normalice y no se vea afectada por esta enfermedad está en administrar un tratamiento preventivo, una proteína que eleve los factores de coagulación en sangre y evite los sangrados.

Esta profilaxis se la puede administrar el propio paciente que, por lo general, puede hacer vida normal.

En los últimos años, los tratamientos han avanzado de forma notable, mejorando tanto la calidad como la esperanza de vida.

Las terapias de reemplazo de administración menos frecuente, la profilaxis adaptada y los nuevos desarrollos, como los anticuerpos monoclonales o la terapia génica -que busca corregir el defecto de forma duradera-, han transformado el manejo de la hemofilia.

La personalización del tratamiento, clave en la actualidad, permite adaptar la terapia a las necesidades de cada paciente, optimizando su eficacia y reduciendo efectos adversos.

Las comorbilidades de la hemofilia

Entre las comorbilidades más frecuentes que padecen los pacientes con hemofilia destacan las artropatías, especialmente en rodillas, codos y tobillos que requieren en muchos casos intervenciones quirúrgicas y la implantación de prótesis en edades más tempranas que en la población general, explica la hematóloga María Teresa Álvarez Román, del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y presidenta de la SETH.

“Otro tipo de comorbilidades están derivadas de las infecciones virales crónicas, como el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y/o el virus de la hepatitis C, transmitidos mediante transfusiones de hemoderivados en el pasado, y que suelen tener asociada una patología hepática crónica (hepatopatía)”, añade la doctora.

Por otra parte, “el aumento de la esperanza de vida en los pacientes con hemofilia también ha provocado la aparición de otras comorbilidades, como enfermedades cardiovasculares o tumores, incluyendo el hepatocarcinoma o tumores no vinculados directamente con la enfermedad de base, como el de colon”.

El manejo de las enfermedades cardiovasculares exige a los especialistas una actualización constante de las estrategias terapéuticas, especialmente en lo relativo al abordaje de la anticoagulación y prevención cardiovascular, otra de las comorbilidades en la hemofilia.

Mujeres con coagulopatías congénitas, las grandes olvidadas

El lema del Día Mundial de la Hemofilia de este año, “Acceso para todos: mujeres y niñas también sufren hemorragias”, quiere poner el foco en la necesidad de reconocer y atender adecuadamente a las mujeres con trastornos de la coagulación.

Que la mujer solo es portadora de la hemofilia y que es el hombre quien la padece es una idea errónea. Son muy pocas, pero hay mujeres que desarrollan esta enfermedad, además de otras coagulopatías congénitas raras, como la de Von Willebrand.

Las coagulopatías, como la hemofilia, son congénitas y hereditarias y están ligadas a los cromosomas que determinan el sexo, XX en la mujer, XY en el hombre.

Las mujeres, con dos cromosomas XX, pueden ser portadoras pero no padecerla ya que prevalece el cromosoma no afecto frente al afecto.

Cuando la mujer tiene los dos cromosomas XX afectos, casos muy raros, se debe a que ha heredado el cromosoma X afecto del padre y el cromosoma X afecto de la madre portadora, algo que suele ocurrir por consanguinidad, entre miembros de una misma familia.

hemofilia
Infografía FEDHEMO

“Durante demasiado tiempo, se ha considerado que las portadoras no desarrollan síntomas, además de existir una importante heterogeneidad en los protocolos para su manejo. Ha llegado el momento de cambiarlo, garantizando que las mujeres y las niñas tengan acceso al diagnóstico y tratamiento que necesitan, a través de un abordaje multidisciplinar”, según Ramiro Núñez Vázquez, del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) y presidente de la Comisión Científica de la RFVE.

“La aplicación de la perspectiva de género en salud -añade- supone dejar en segundo plano los roles de portadora y cuidadora, atribuidos clásicamente a la mujer con hemofilia, en beneficio del papel de paciente”.

Para desmontar mitos y visibilizar el impacto real de la hemofilia en las mujeres, la compañía farmacéutica Roche, con el aval de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), ha puesto en marcha la campaña “En hemofilia, despeja la X. Las mujeres no son solo portadoras”.

Esta iniciativa con entrevistas a mujeres afectadas y especialistas no solo busca combatir la desinformación, sino también abrir un espacio de diálogo sobre el diagnóstico, el abordaje clínico y el estigma que aún pesa sobre muchas de estas mujeres .

comorbilidades hemofilia
Foto cedida por Roche

Hablan los pacientes

“Las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas nos enfrentamos a numerosos desafíos que afectan a nuestro bienestar físico, emocional, social y económico, a pesar de los significativos avances en el tratamiento de la enfermedad”, explica Daniel Aníbal García, presidente de FEDHEMO.

Sin embargo, desde FEDHEMO denuncian que “existen importantes desigualdades en el acceso a estos tratamientos innovadores dentro del sistema sanitario español, en cuanto a la disponibilidad de terapias avanzadas y a los criterios de prescripción, lo que genera inequidades en la atención que reciben los pacientes”.

Además, el diagnóstico de hemofilia impacta profundamente: “Miedo, ansiedad, incertidumbre y dificultades para explicar nuestra condición forman parte de la realidad de nuestro día a día, además de las limitaciones físicas, la exclusión social, las barreras en el entorno laboral o los efectos económicos asociados a la enfermedad”, concluye.

Vivir sin interrupciones

La farmacéutica Pfizer, con el aval de FEDHEMO y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, ha lanzado la campaña “Vivir sin interrupciones” que tiene como objetivo visibilizar este impacto cotidiano de la patología en la vida de los pacientes y la necesidad de darle una mayor visibilidad.

Con esta acción, se quiere resaltar cómo las interrupciones cotidianas, como un retraso o un problema técnico inesperado, pueden afectar a nuestra rutina, pero no de la misma forma que las interrupciones que viven las personas con hemofilia que pueden llegar a suponer un riesgo y alterar su día a día.

Esta campaña ha desplegado carteles en las estaciones del metro de Madrid.

La entrada Comorbilidades con hemofilia, un desafío asociado al aumento de la esperanza de vida se publicó primero en EFE Salud.

Seguir leyendo

Ciencia y Salud

Mitomanía, el trastorno psicológico que dice sufrir Frank Cuesta

Publicado

el

Frank Cuesta

Frank Cuesta, que decía tener un santuario de animales rescatados en Tailandia y que se hizo famoso en televisión por ser un experto, dice ahora que ni es veterinario, ni herpetólogo (especializado en anfibios y reptiles) y que en realidad tenía una granja con animales comprados.

Pero también dice haber mentido sobre la supuesta leucemia que padecía y ahora asegura que es una mielodisplasia.

EFEsalud ha consultado con fuentes de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) que explican que una mielodisplasia o un síndrome mielodisplásico es un cáncer sanguíneo que, además, puede tener el riesgo de evolucionar hacia una leucemia en el 10-20 % de los casos y que afecta a personas con una media de edad de 76 años.

Mentiras patológicas

Las falsedades reconocidas por el presentador del programa “Frank de la jungla” se deben, según apunta, a un problema de mitomanía, un trastorno psicológico que consiste en un “exceso de mentira patológica” y de narcisismo.

Lo explica Sergio García, portavoz del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid: “Esas mentiras son para conseguir algo, se creen su propio delirio”.

El psicólogo apunta a que, en muchas ocasiones, la mitomanía puede responder a mentir de forma compulsiva pero también puede perseguir un beneficio.

“En la literatura de la Psicología se recoge la relación del mentiroso compulsivo con una baja autoestima. Necesita decir mentiras para atraer la atención y la admiración sobre él”, indica el psicólogo.

Y esa baja autoestima no es incompatible con un alto ego: “El anverso y el reverso de la moneda tiene que ver con tener mucho ego y al mismo tiempo creerse inferior. No me creo importante y a partir de ahí elaboro un gran personaje para llamar la atención”.

frank cuesta
El presentador de ‘Frank de la jungla’, Frank Cuesta en una foto de archivo. EFE/David Aguilar

Los mitómanos, en general, “son personas que están delirando y que nos hacen ver un personaje ególatra, que quiere ser el centro del mundo”.

Y además hay un componente de narcisismo al querer ser el centro de atención y “me invento una vida que no tengo”.

Este psicólogo sanitario pone como ejemplo de personaje histórico con mitomanía y narcisismo a Napoleón.

El especialista asegura que el afectado no suele reconocer que padece trastorno psicológico alguno y que es su entorno el que propicia que acuda a terapia.

Es necesario aplicar una terapia cognitiva para llegar a la raíz del problema: “Averiguar por qué ha necesitado elaborar un personaje ególatra para poder sobrevivir” y después conseguir que lo asuma, concluye Sergio García.

La entrada Mitomanía, el trastorno psicológico que dice sufrir Frank Cuesta se publicó primero en EFE Salud.

Seguir leyendo

Ciencia y Salud

Ninguna recomendación de consumo de alcohol es aceptable, manifiesto de una veintena de sociedades médicas

Publicado

el

manifiesto alcohol

Este consenso sobre la no recomendación de consumo de alcohol forma parte de un compromiso de las sociedades médicas y científicas para la prevención del consumo de estas bebidas y proponen en el manifiesto líneas de acción relativas a la publicidad, los impuestos o programas educativos.

Se explica que el consumo de alcohol es la segunda causa prevenible de mortalidad en España con cerca de 15.000 fallecidos al año.

También supone una “enorme” carga de morbilidad para más de 200 enfermedades y problemas de salud”, entre ellos:

  • Hepatopatía crónica por alcohol, que es la primera causa de trasplante hepático en Espñaa.
  • Enfermedades cardiacas y vasculares: hipertensión arterial, insuficiencia cardiaca, ictus, cirrosis, fibrilación auricular.
  • Siete tipos de cánceres diferentes.
  • Adicción, psicopatologías, lesiones (personales y a terceras personas) y problemas sociales (familiares, laborales, peleas, siniestros viales, trastornos del espectro alcohólico fetal, etc).

Además, en el 28 % de los accidentes de tráfico con víctimas, el conductor da positivo en alcohol.

Tanto el consumo habitual de riesgo como el consumo intensivo ocasional, el atracón de alcohol, se asocian con problemas de salud.

El consumo en personas menores de edad altera el desarrollo cerebral y predice problemas futuros de comportamiento y rendimiento académico.

Las sociedades firmantes del manifiesto contra el consumo de alcohol citan los datos de la encuesta ESTUDESi: el 53,6 % de los menores entres 14-18 años han consumido alcohol en el último mes y se 20,8 % se ha emborrachado.

Entre las personas de 18 a 64 años, en el último mes, han consumido bebidas alcohólicas el 63,5 %, y un 16% de este grupo de población han tenido un episodio de “binge drinking” (atracón de alcohol).

También señalan que el 10,5 % consumen a diario y el 6 % tienen un evidente consumo de riesgo, lo que representa el 7,1 % de los varones y 4,8 % de las mujeres de 15 a 64 años.

adolescentes alcohol manifiesto
EFE/ SALVADOR SAS

Lineas de acción contra el impacto del alcohol

El posicionamiento alcanzado por estas sociedades médicas recoge unas líneas de acción necesarias para recucir el impacto en la salud de las bebidas alcohólicas:

1- Reducir la demanda de alcohol: En primer lugar, alineando los impuestos del alcohol con la media europea (actualmente son sensiblemente más bajos) para reducir el consumo, especialmente en menores y población vulnerable. El impuesto debería tener dos componentes, uno lineal para todas las bebidas con alcohol (precio mínimo unitario) y otro proporcional al grado alcohólico.

2.- Regular de forma estricta la publicidad: La promoción y el patrocinio, directo o indirecto, de las bebidas alcohólicas en medios convencionales y digitales (“influencers” incentivados). Especialmente en recintos educativos y deportivos, o cualquier espacio donde acudan personas menores. Las bebidas 0,0 también deben estar incluidas en esta regulación por evocar el consumo de bebidas alcohólicas y servir de puerta de entrada a personas que no deben consumir alcohol.

3.- Desarrollar un etiquetado con mensajes sobre contenido energético, el perfil nutricional, los riesgos en personas menores de edad y embarazadas, los riesgos en conducción de vehículos y los riesgos genéricos para la salud, incluido algunos tipos de cáncer.

Este etiquetado tiene evidencia científica en la reducción del consumo de alcohol y la protección de la ciudadanía frente a la manipulación de colectivos con intereses económicos en la producción, distribución y su comercialización. Las personas consumidoras tienen derecho a esta información para tomar sus decisiones.

4.- Vigilar la prohibición del consumo de alcohol en la vía pública apelando a que los ayuntamientos cumplan sus propias normativas al respecto. Las multas por este comportamiento podrían sustituirse también por el acceso a programas educativos sobre el alcohol. Reforzar vigilancia de alcohol al volante, con el objetivo 0,0.

5. Reducir la oferta: Regular estrictamente los puntos de venta, horarios y accesibilidad especialmente para las personas menores de edad. Es importante regular la exposición de las bebidas alcohólicas en locales de venta y supermercados. Además, en la hostelería, prohibir las ofertas y promociones 2×1, happy hours, etc. Asimismo, hay que evitar divulgar premios y sorteos dirigidos a jóvenes en internet, prohibir venta de bebidas para niños que emulen bebidas alcohólicas, etc.

6.- Implementar programas educativos con participación de las familias: Estos programas deben basarse en experiencias exitosas, estar bien evaluados y contar con la participación e implicación de la comunidad educativa en su conjunto (alumnado, familias y profesorado), y sin participación de la industria del alcohol.

7.- Mejorar la asistencia sanitaria y social: Desde las sociedades científicas y administraciones sanitarias se debería impulsar el cribado, la formación en Intervención Breve en consumo de riesgo y perjudicial de alcohol mediante programas específicos de formación en pregrado y postgrado, así como en la formación continuada de los servicios de salud.

8.- Promover ocio libre de alcohol: impulsar la creación y promoción de espacios de ocio y alternativas saludables destinadas especialmente a la población joven y a las familias, con el fin de normalizar conductas de no consumo y actitudes positivas hacia un estilo de vida libre de alcohol.

9.- Priorizar la investigación en prevención: Imprescindible financiar programas de investigación dirigidos a la prevención de los problemas relacionados con el alcohol.

El objetivo del manifiesto contra el alcohol

El objetivo de este manifiesto es promover la filosofía de que, respecto al alcohol, ‘cuanto menor sea el consumo, mayores serán los beneficios para la salud’ ya que no existe un umbral de consumo seguro de esta sustancia.

Si bien el consumo cero de alcohol puede no ser una meta inmediatamente alcanzable para toda la población, resulta imprescindible en determinados grupos y circunstancias: personas menores de edad, jóvenes, durante la gestación y la crianza y entre las personas que conducen vehículos.

En estos casos, la abstención total debe constituir un objetivo innegociable para la salud pública.

Más de una veintena de sociedades médicas y científicas

Las sociedad científicas promotoras de este manifiesto son las sociedades españolas de Medicina Interna (SEMI); de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC); de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS); de Diabtes (SED); de Ginecología y Obstetricia (SEG); de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN); de neurología y de Estudios sobre el Alcohol y otras Toxicomanías (Socidrogalcohol).

También lo han suscrito las asociaciones españolas de Enfermería y Salud Pública (ACEESE); Asociación de Enfermeras de Nutrición y Dietética (Adenyd); para el Estudio del Hígado (AEEH); de Enfermería Pediátrica (AEEP), de Pediatra (AEP); de Enfermería Comunitaria y la Academia Española de Nutrición y Dietética.

Y las que se han adherido a esta iniciativa son: Sociedad Española de Hemtología y Hemoterapia (SEHH)), la Canaria de Salud Pública (SCSP); la de Epidemiología (SEE); la de Salud Pública de Cataluña y Baleares; la Red de Atención Primaria (REAP); la Asociación Española de Gastroenterología; la Asociación de Economía de la Salud; la de residentes de Medicina Preventiva y Salud Pública y el grupo EJE.

La entrada Ninguna recomendación de consumo de alcohol es aceptable, manifiesto de una veintena de sociedades médicas se publicó primero en EFE Salud.

Seguir leyendo

Ciencia y Salud

“Vidas extraordinarias”: iniciativa para empoderar a pacientes con hemofilia en Latinoamérica

Publicado

el

hemofiilia latinoamérica

“Creo que cuando hablamos de la hemofilia hay muchos estigmas, porque uno piensa en personas que se cortan y sangran, pero no nos ponemos a pensar más allá, en cómo es la vida de estas personas y por eso es que nace ‘Vidas Extraordinarias’», explica a EFE Carolina Ocampo, mediadora de hemofilia para Latinoamérica en Roche.

La hemofilia, según la médica epidemióloga Maria Margarita Guerrero, es un trastorno hemorrágico hereditario, que forma parte de los grupo de coagulopatías, lo que ocasiona que las personas que la padecen tengan alteraciones para coagular la sangre.

“Lo que sucede con los pacientes con hemofilia es que tienen una deficiencia en una proteína que hace que los tiempos de coagulación se prolonguen o que realmente el paciente no genere la coagulación; por lo tanto, corren muchos riesgos de sangrados, y posterior a estos sangrados puede haber muerte por estos efectos”, detalla.

Los genes de la hemofilia se encuentran en el cromosoma X, y existen tres subtipos: la más común es la hemofilia A, causada por la deficiencia del Factor VIII, y afecta al 48 % de los pacientes a nivel global; dentro de este grupo, el 30 % presenta una forma severa, con menos del 1 % del factor en su organismo.

Aunque se estima que alrededor de 219.000 personas viven con hemofilia en el mundo, el 75 % no ha sido diagnosticado.

Asistentes a la presentación de Vidas Extraordinarias, iniciativa impulsada por la farmacéutica Roche, en Bogotá (Colombia) para empoderar a los pacientes que viven con hemofilia en Latinoamérica. Foto cedida por Roche

Dar acompañamiento

Uno de los principales problemas de esta enfermedad es que las personas en América Latina carecen de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento, y se estima que sólo 56 % de los pacientes con hemofilia en la región están diagnosticados, lo que limita su calidad de vida.

Ocampo señala que las personas que viven con hemofilia viven una vida muy limitada debido a que dependen mucho de su familia. Por ello, la iniciativa, que nació en 2024, busca, entre otras cosas, crear una red de apoyo.

“Es tener esa red de apoyo y de socialización que sea lo suficientemente fuerte, pero que también apoye a la mamá, que sea un soporte de la familia extendida, de los amigos”, apunta la doctora Guerrero.

Además, se busca que pacientes, familiares y profesionales de la salud cuenten con información certera, apalanquen en asociaciones de pacientes y conecten con especialistas.

“Y, finalmente, el acceso a la atención médica y al tratamiento, que son fundamentales, porque los pacientes citan muchísimas barreras, como que los sistemas de salud no los atienden con las condiciones específicas que ellos requieren, demoras en la atención o ausencias de servicios especializados”, comenta.

El objetivo de esta iniciativa en relación a la hemofilia en Latinoamérica, insiste la especialista, es empoderar a los pacientes y ampliar la información sobre la enfermedad, “que ellos reconozcan cuáles son los desenlaces clínicos, cuáles son los signos de alarma, el tratamiento adecuado y de esa manera pueden reconocer en qué momento consultar de manera urgente”.

Asimismo, manifesta, es importante dejar de creer que es una enfermedad solo de hombres, cuando recientemente se sabe que también afecta a las mujeres y “que ellas también conozcan que existe”.

Ocampo argumenta que ‘”Vidas Extraordinarias” también busca ser un espacio para reforzar los lazos familiares y emocionales, pues al ser una enfermedad que requiere apoyo de toda la familia, ya que ésta desempeña un papel crucial en la calidad de vida de los pacientes.

Finalmente, las especialistas hicieron un llamado a visitar la plataforma a través de su sitio web y en Facebook e Instagram.

La entrada “Vidas extraordinarias”: iniciativa para empoderar a pacientes con hemofilia en Latinoamérica se publicó primero en EFE Salud.

Seguir leyendo

Más Leidas