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Ciencia y Salud

Comorbilidades con hemofilia, un desafío asociado al aumento de la esperanza de vida

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Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el 17 de abril, expertos de las sociedades médicas de Hematología y Hemoterapia (SEHH), de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) analizan las comorbilidades o convivencia de dos o más enfermedades junto a la hemofilia.

Esta enfermedad de la sangre también afecta a la mujer y por eso este año el día mundial lleva el lema “Acceso para todos: mujeres y niñas también sufren hemorragias”.

¿Qué es y cómo se trata la hemofilia?

La hemofilia es una patología crónica y hereditaria que afecta a unas 3.000 personas en España.

Es una enfermedad ligada al cromosoma X y su origen se encuentra en una alteración genética que causa déficit de las proteínas factor VIII (hemofilia A, la más común) y factor IX (hemofilia B, la más grave), que impiden una coagulación adecuada de la sangre y, por tanto, riesgo de sangrados tanto externos como internos.

La clave de la hemofilia para que la calidad de vida del paciente se normalice y no se vea afectada por esta enfermedad está en administrar un tratamiento preventivo, una proteína que eleve los factores de coagulación en sangre y evite los sangrados.

Esta profilaxis se la puede administrar el propio paciente que, por lo general, puede hacer vida normal.

En los últimos años, los tratamientos han avanzado de forma notable, mejorando tanto la calidad como la esperanza de vida.

Las terapias de reemplazo de administración menos frecuente, la profilaxis adaptada y los nuevos desarrollos, como los anticuerpos monoclonales o la terapia génica -que busca corregir el defecto de forma duradera-, han transformado el manejo de la hemofilia.

La personalización del tratamiento, clave en la actualidad, permite adaptar la terapia a las necesidades de cada paciente, optimizando su eficacia y reduciendo efectos adversos.

Las comorbilidades de la hemofilia

Entre las comorbilidades más frecuentes que padecen los pacientes con hemofilia destacan las artropatías, especialmente en rodillas, codos y tobillos que requieren en muchos casos intervenciones quirúrgicas y la implantación de prótesis en edades más tempranas que en la población general, explica la hematóloga María Teresa Álvarez Román, del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y presidenta de la SETH.

“Otro tipo de comorbilidades están derivadas de las infecciones virales crónicas, como el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) y/o el virus de la hepatitis C, transmitidos mediante transfusiones de hemoderivados en el pasado, y que suelen tener asociada una patología hepática crónica (hepatopatía)”, añade la doctora.

Por otra parte, “el aumento de la esperanza de vida en los pacientes con hemofilia también ha provocado la aparición de otras comorbilidades, como enfermedades cardiovasculares o tumores, incluyendo el hepatocarcinoma o tumores no vinculados directamente con la enfermedad de base, como el de colon”.

El manejo de las enfermedades cardiovasculares exige a los especialistas una actualización constante de las estrategias terapéuticas, especialmente en lo relativo al abordaje de la anticoagulación y prevención cardiovascular, otra de las comorbilidades en la hemofilia.

Mujeres con coagulopatías congénitas, las grandes olvidadas

El lema del Día Mundial de la Hemofilia de este año, “Acceso para todos: mujeres y niñas también sufren hemorragias”, quiere poner el foco en la necesidad de reconocer y atender adecuadamente a las mujeres con trastornos de la coagulación.

Que la mujer solo es portadora de la hemofilia y que es el hombre quien la padece es una idea errónea. Son muy pocas, pero hay mujeres que desarrollan esta enfermedad, además de otras coagulopatías congénitas raras, como la de Von Willebrand.

Las coagulopatías, como la hemofilia, son congénitas y hereditarias y están ligadas a los cromosomas que determinan el sexo, XX en la mujer, XY en el hombre.

Las mujeres, con dos cromosomas XX, pueden ser portadoras pero no padecerla ya que prevalece el cromosoma no afecto frente al afecto.

Cuando la mujer tiene los dos cromosomas XX afectos, casos muy raros, se debe a que ha heredado el cromosoma X afecto del padre y el cromosoma X afecto de la madre portadora, algo que suele ocurrir por consanguinidad, entre miembros de una misma familia.

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Infografía FEDHEMO

“Durante demasiado tiempo, se ha considerado que las portadoras no desarrollan síntomas, además de existir una importante heterogeneidad en los protocolos para su manejo. Ha llegado el momento de cambiarlo, garantizando que las mujeres y las niñas tengan acceso al diagnóstico y tratamiento que necesitan, a través de un abordaje multidisciplinar”, según Ramiro Núñez Vázquez, del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) y presidente de la Comisión Científica de la RFVE.

“La aplicación de la perspectiva de género en salud -añade- supone dejar en segundo plano los roles de portadora y cuidadora, atribuidos clásicamente a la mujer con hemofilia, en beneficio del papel de paciente”.

Para desmontar mitos y visibilizar el impacto real de la hemofilia en las mujeres, la compañía farmacéutica Roche, con el aval de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), ha puesto en marcha la campaña “En hemofilia, despeja la X. Las mujeres no son solo portadoras”.

Esta iniciativa con entrevistas a mujeres afectadas y especialistas no solo busca combatir la desinformación, sino también abrir un espacio de diálogo sobre el diagnóstico, el abordaje clínico y el estigma que aún pesa sobre muchas de estas mujeres .

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Foto cedida por Roche

Hablan los pacientes

“Las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas nos enfrentamos a numerosos desafíos que afectan a nuestro bienestar físico, emocional, social y económico, a pesar de los significativos avances en el tratamiento de la enfermedad”, explica Daniel Aníbal García, presidente de FEDHEMO.

Sin embargo, desde FEDHEMO denuncian que “existen importantes desigualdades en el acceso a estos tratamientos innovadores dentro del sistema sanitario español, en cuanto a la disponibilidad de terapias avanzadas y a los criterios de prescripción, lo que genera inequidades en la atención que reciben los pacientes”.

Además, el diagnóstico de hemofilia impacta profundamente: “Miedo, ansiedad, incertidumbre y dificultades para explicar nuestra condición forman parte de la realidad de nuestro día a día, además de las limitaciones físicas, la exclusión social, las barreras en el entorno laboral o los efectos económicos asociados a la enfermedad”, concluye.

Vivir sin interrupciones

La farmacéutica Pfizer, con el aval de FEDHEMO y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, ha lanzado la campaña “Vivir sin interrupciones” que tiene como objetivo visibilizar este impacto cotidiano de la patología en la vida de los pacientes y la necesidad de darle una mayor visibilidad.

Con esta acción, se quiere resaltar cómo las interrupciones cotidianas, como un retraso o un problema técnico inesperado, pueden afectar a nuestra rutina, pero no de la misma forma que las interrupciones que viven las personas con hemofilia que pueden llegar a suponer un riesgo y alterar su día a día.

Esta campaña ha desplegado carteles en las estaciones del metro de Madrid.

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Ana Soteras, Berta Pinillos y María Abad, premiadas por el especial de EFE Salud ‘Cáncer de mama en mujer joven’

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Las periodistas de la Agencia EFE Ana Soteras, Berta Pinillos y María Abad han sido galardonadas por la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME) por el especial multimedia de EFE Salud dedicado al cáncer de mama en la mujer joven.

Con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama, cada 19 de octubre, el medio especializado en salud de EFE lanzó un trabajo en distintos formatos con los objetivos de visibilizar la incidencia de este tipo de cáncer en mujeres jóvenes y poner el foco sobre los avances científico-médicos que se están dando en el campo de la oncología.

Patrocinado por Roche, el especial multimedia de EFE Salud se propuso transmitir un mensaje de confianza en la ciencia y en los/las profesionales médicos, pero también de esperanza.

Acompañamiento y superación

El testimonio de una superviviente de cáncer de mama, Teresa Tamarit, representa esa esperanza. Y la realidad de la paciente, porque afrontar el cáncer de mama es transitar por un camino difícil. Recibió el diagnóstico con 27 años, fue operada y padeció recaídas, pero también ha sido madre y actualmente trabaja. Está actualmente dada de alta.

“Yo, lo que he aprendido con el cáncer, es que los días son los que suman; no pienso en el futuro, lo que vivo en el día es lo que me voy a llevar, y al día siguiente doy las gracias de nuevo porque puedo tener otro día para seguir disfrutando y viviendo y estar con mi familia, con mis amigos”, asegura en la entrevista que le hizo Berta Pinillos.

Imagen de portada del especial de EFE Salud ‘Cáncer de mama en mujer joven’

Como el tránsito por el cáncer es difícil, entre otros aspectos por las consecuencias psicológicas o emocionales, EFE Salud entrevistó también para el especial a la psicooncóloga de la Clínica Universidad de Navarra (CUN) María Die Trill.

Gracias a su testimonio, pudimos rescatar los miedos de las mujeres jóvenes durante y después del proceso oncológico. Por ejemplo, el miedo a perder a la pareja o a que se tuerza la vida laboral. O a no poder tener hijos. 

“Muchas no han tenido hijos y han pospuesto la maternidad por cuestiones profesionales o personales y el hecho de no saber si van a poder tener hijos, evidentemente, les va a afectar emocionalmente”, asegura en la conversación con Berta Pinillos.

Panorama «optimista»

Ana Soteras entrevistó a las oncólogas médicas María José Echarri González, responsable de la Unidad de Cáncer de Mama y Ginecológico del Servicio de Oncología del Hospital Severo Ochoa de Leganés (Madrid), y Elena López Miranda, de la Sección de Cáncer de Mama y Tumores Ginecológicos del Servicio de Oncología del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

Las explicaciones de Echarri subrayan la agresividad del cáncer de mama en mujeres jóvenes. Diversos estudios, de hecho, constatan el aumento de la incidencia, lo que se asocia a modos de vida actuales o a la convivencia con disruptores hormonales presentes en productos de uso cotidiano.

“Hay pocos registros a nivel español sobre la incidencia en cáncer de mama en mujer joven. Pero vemos en nuestro hospital que los nuevos casos en este grupo se han incrementado en un 0,4 % al año”, remarca.

Echarri también especifica factores de riesgo, efectos secundarios o qué pasa si aparece el cáncer de mama durante el embarazo.

López Miranda, por su parte, dio una mirada optimista sobre la evolución científico-médica. El panorama es “esperanzador”, dice en la entrevista, debido a los avances en terapias y en diagnósticos. “La mayoría de las mujeres se curan”, enfatiza. No obstante, el principal reto sigue residiendo en el abordaje de las recaídas.

Afirma, además, que el cáncer de mama en las mujeres jóvenes es más complicado por ser más frecuentes subtipos agresivos como el el HER2 positivo y el triple negativo.

Amplia difusión en redes sociales

La identidad visual del especial, así como la planificación audiovisual, es obra de María Abad. El especial de EFE Salud se publicó en la web el 17 de octubre, pero también en la de la Agencia EFE.

Desde el momento de su lanzamiento, y durante todo el 19 de octubre, el Día Mundial contra el Cáncer de Mama, las cuentas en redes sociales de la Agencia divulgaron el contenido sin perder de vista los objetivos con los que nació, se desarrolló y publicó el especial.

La RANME ha galardonado este trabajo con uno de sus premios anuales, tal y como ha anunciado la entidad. Premios con los que pretende «reconocer públicamente la labor, la entrega, el trabajo y la trayectoria de los profesionales de la medicina española, así como de aquellos que se dedican a darle visibilidad».

Será durante el acto de inauguración del curso académico, el próximo 13 de enero, cuando la RANME entregue los premios, clasificados en 12 distinciones. Investigación médica, labor docente, ejercicio de medicina general y de familia e información, comunicación y difusión de la salud son algunas de las categorías.

EFE Salud ha sido premiada en ésta última, un galardón que compartirá con la doctora Mónica Lalanda Sanmiguel.

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La importancia de la vacuna del neumococo: escudo para la salud y ahorro para el sistema sanitario

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La vacuna frente al neumococo además de suponer un escudo preventivo frente a este microorganismo que tiene una alta incidencia en nuestro país, supone un ahorro para el sistema sanitario porque contribuye a reducir las hospitalizaciones. Los expertos insisten en concienciar a las poblaciones de riesgo sobre los beneficios de la inmunización.

Pese a los beneficios de la vacuna, poco más del 40 % de las personas mayores de 65 años se ha inmunizado frente al neumococo, tal y como se ha constatado en la jornada «Neumonía y neumococo: impacto y vías de prevención», organizada por EFE Salud, en colaboración con la compañía MSD, en la que los expertos han coincidido en que esta bacteria «es un problemas sanitario-economico de primera magnitud».

Han intervenido la jefa de servicio de Medicina Preventiva del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Pilar Arrazola; el catedrático en Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid Ángel Gil; el responsable del Departamento de Economía Pública y Salud de la Universidad de Cantabria, David Cantarero; y la directora del departamento médico de Vacunas e Inmunología de MSD, Noelia López Malpartida.

La neumonía, una patología «tremendamente frecuente»

El neumococo es una bacteria y no se trata de un único microorganismo, sino que hay 107 serotipos identificados distintos, que pueden causar, entre otras, desde otitis y meningitis, sobre todo en niños, hasta neumonía y enfermedad neumocócica invasora (una complicación que deriva en una infección generalizada), ha explicado el catedrático de la Universidad Rey Juan Carlos.

De esos 107 serotipos, hay cerca de una veintena que son los más frecuentes y son los que incluye la vacuna del neumococo, que el Ministerio de Sanidad recomienda a partir de los 65 años, según el calendario vacunal a lo largo de la vida.

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El catedrático en Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid Ángel Gil. EFE/

En el caso de la neumonía, Gil ha incidido en que es una patología «tremendamente frecuente» y constituye la principal causa de muerte por enfermedad infecciosa en España, donde cada año fallecen alrededor de 11.000 personas por esta causa.

Pero, además, este microorganismo deja secuelas, apunta la jefa de servicio de Medicina Preventiva del 12 de Octubre, y provoca una pérdida de calidad de vida, sobre todo en las personas mayores de 60 años, que son uno de los colectivos de riesgo.

Los riesgos

Además de las personas mayores de 60 años, también son población de riesgo los menores de cinco años -quienes fueron los primeros en beneficiarse del programa de vacunación-, así como las personas con ciertas patologías que afectan al sistema inmune, y los crónicos, como aquellos con diabetes, que multiplican hasta casi por cuatro el riesgo de infección, ha añadido Arrazola.

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La jefa de servicio de Medicina Preventiva del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Pilar Arrazola. EFE/

Y hay ciertos hábitos como el tabaquismo y el alcoholismo, que también multiplican «por dos o tres» el riesgo de padecer enfermedad neumocócica.

4.000 euros cada hospitalización

El impacto de la enfermedad causada por el neumococo va más allá del número de casos, ha considerado el responsable del Departamento de Economía Pública y Salud de la Universidad de Cantabria, y es que además de generar una alta presión asistencial -la incidencia es de 141 hospitalizaciones por cada 100.000 habitantes- es una de las infecciones con mayor impacto hospitalario.

Cada paciente puede costar al sistema sanitario más de 500 euros si es tratado en el ámbito ambulatorio, una cantidad que asciende a los 4.000 euros si requiere hospitalización y hasta los 7.000 si precisa los cuidados en UCI, ha asegurado Cantarero.

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El responsable del Departamento de Economía Pública y Salud de la Universidad de Cantabria, David Cantarero, ha intervenido de forma telemática. EFE/

Por su parte, la directora del departamento médico de Vacunas e Inmunología de MSD ha destacado que es necesario integrar la vacunación y la prevención dentro de los hábitos saludables y que la población sepa que el calendario vacunal «no es solo para niños» porque todo el mundo está en riesgo, y éste varía en función de la edad.

López Malpartida ha recordado que el neumococo tiene una «alta capacidad de hacerse resistente», con lo que si se consigue prevenir la infección, se reducirá el uso de antibióticos y beneficiará la lucha contra la resistencia microbiana.

Los cuatro han coincidido en la importancia de que la sostenibilidad del sistema sanitario pasa «sí o sí» por apostar por la prevención y la vacunación y no centrarse solo en la curación.

Mejorar el mensaje

Con el fin de mejorar la información y aumentar la concienciación en torno a la vacuna del neumoco, los expertos han estimado que el mensaje debe ser claro y adaptado a cada colectivo de riesgo.

Para López Malpartida lo importante es que «la información sea rigurosa, comprensible» y sea accesible a la población que lo necesite. «Usar los canales que ahora existen» y adaptar esa información a las personas que la reciben.

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La directora del departamento médico de Vacunas e Inmunología de MSD, Noelia López Malpartida. EFE/

En el mismo sentido se ha pronunciado Gil, quien ha incidido en que no es solo para prevenir la neumonía, sino todo lo que lleva asociado esta enfermedad. «Es importante educar e informar a la población y a los profesionales sanitarios para reducir su impacto», ha añadido Gil.

Y precisamente, Arrazola ha hecho hincapié en que los profesionales transmitan la importancia de la vacuna del neumococo y el riesgo de no vacunarse.

«Tenemos que poner eso encima de la mesa. Con un mensaje claro y transparente. Empoderar al paciente para que demande del profesional sanitario la información preventiva», ha destacado la doctora.

El responsable del Departamento de Economía Pública y Salud de la Universidad de Cantabria ha resaltado que lo importante es no funcionar por saturación y que el mejor programa preventivo puede no servir de nada si no se sabe actuar en varios niveles.

«Hay que segmentar la información y la concienciación», ha zanjado Cantarero durante la jornada de EFE Salud y MSD.

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La Eurocámara sopesa regular las bebidas energéticas para menores

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Bruselas (Euractiv)- Debido a amenazas para la salud como las enfermedades cardiovasculares, la diabetes, la ansiedad y los trastornos del sueño, los eurodiputados se mostraron dispuestos el miércoles a regular a nivel europeo las bebidas energéticas para menores.

«La ausencia de restricciones en muchos Estados miembros significa que los niños están expuestos libremente a estos productos», afirmó la eurodiputada Tilly Metz durante una audiencia sobre bebidas energéticas celebrada por la Comisión de Seguridad Alimentaria de la Comisión de Medio Ambiente (ENVI). La política luxemburguesa de Los Verdes, que también es miembro de la Comisión de Sanidad (SANT), añadió que las etiquetas de advertencia por sí solas son insuficientes dada la intensa publicidad dirigida a los menores a través de las redes sociales, los influencers y los eventos deportivos.

La normativa en Europa sigue siendo desigual. Francia, Dinamarca, Alemania, Letonia, Lituania, Suecia, Polonia, Rumanía y Hungría ya aplican límites de edad para la venta, mientras que la República Checa y Portugal planean medidas similares. Sin embargo, la edad mínima varía de un Estado miembro a otro.

Según la organización de consumidores Foodwatch, la ingesta diaria máxima de cafeína recomendada para un niño de 13 años y 50 kilos de peso es de 150 mg, aproximadamente el equivalente a un café expreso doble. Sin embargo, los expertos invitados a la reunión subrayaron que los menores suelen consumir mucho más. Un científico de Múnich, Felix Oberhoffer, informó de que los grandes consumidores agudos o crónicos beben al menos 7 litros al mes, lo que equivale a unos 35 cafés expresos, además de un kilo de azúcar.

El eurodiputado socialista Vytenis Andriukaitis, también miembro de ENVI y SANT, señaló que en materia de regulación «no existe una bala de plata universal que resuelva inmediatamente todos los problemas». En su lugar, abogó por un enfoque multinivel, que incluya educación, regulación del marketing, restricciones selectivas, incentivos fiscales y prohibición del consumo en determinados lugares, como las escuelas.

La industria desea la autorregulación

En representación de la industria en la reunión, Assobibe -miembro italiano de la asociación de bebidas refrescantes UNESDA Europa- se mostró en contra de una nueva regulación, haciendo hincapié en los compromisos voluntarios del sector.

«También existen medidas de autorregulación adoptadas por la industria, y son medidas de las que nos sentimos orgullosos, que consideramos correctas y adecuadas», afirmó Giangiacomo Pierini, presidente de Assobibe. Insistió en que los miembros de UNESDA no promocionan bebidas energéticas «para menores de 13 años», se abstienen de venderlas en centros de enseñanza primaria y secundaria, y evitan la publicidad en entornos escolares o en sus alrededores.

UNESDA envió un comunicado tras la reunión en el que afirmaba que su director general, Nicholas Hodac, lamentaba que «la audiencia se basara sobre todo en puntos de vista ideológicos y en la tergiversación selectiva de algunos estudios».

La asociación citó revisiones científicas realizadas por autoridades de seguridad alimentaria de todo el mundo, incluida la Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA), que han aprobado la seguridad de los ingredientes de las bebidas energéticas.

Etiquetas de advertencia

En 2015, la EFSA concluyó en un dictamen científico que las dosis únicas de cafeína de hasta 200 mg y las ingestas diarias de hasta 400 mg son seguras para los adultos.

Sin embargo, la Comisión señaló que los datos de la autoridad eran insuficientes para establecer límites diarios seguros para niños y adolescentes. Aun así, decidió que las dosis únicas seguras para los adultos también pueden serlo para los más jóvenes, ya que metabolizan la cafeína a un ritmo similar.

La Comisión también subrayó que la legislación de la UE ya exige etiquetas de advertencia en las bebidas con alto contenido de cafeína y permite a los países de la UE regular la venta y publicidad de las bebidas energéticas, incluidas las restricciones de edad para los menores de 18 años, «siempre que esté científicamente justificado y se ajuste a las normas del Tratado de Funcionamiento de la UE».

La audiencia no abordó los impuestos sobre los alimentos ultraprocesados, que la Comisión Europea planea introducir según un borrador inicial del Plan de Salud Cardiovascular al que ha tenido acceso Euractiv.

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(Editado por bms, cm/Euractiv.com y Luis de Zubiaurre/Euractiv.es)

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