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Ciencia y Salud

Casi el 50 % de los pacientes de cáncer se calla sus dudas en consulta

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El número de casos de cáncer diagnosticados en España en el año 2024 se estima que alcanzará los 286.664 casos y sin embargo, aún el 46,5 % de los pacientes no pregunta sus dudas al especialista por bloqueo (46,1 %), miedo (36,4 %), olvido (35,9 %), vergüenza (23,3 %) o desconfianza (19,9 %), principales razones por las que los pacientes de cáncer evitan expresar sus inquietudes.

Estos y otros muchos datos se recogen en el estudio social ‘En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta’, elaborado por la compañía Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

Este proyecto tiene como objetivo fomentar el diálogo médico-paciente y romper barreras de comunicación para ayudar a resolver las dudas en consulta médica.

Además, la iniciativa cuenta con el apoyo de la influencer Emi Huelva, comprometida con el cáncer, que continúa el legado de su hermana Elena Huelva, quien falleció de cáncer en enero de 2023.

El doctor Rodrigo Sánchez-Bayona, oncólogo médico de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre y secretario científico de SEOM, sostiene: «La comunicación entre el médico y el paciente es un factor clave para la calidad asistencial».

La doctora Elvira Mora, especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario y Politécnico de La FE y representante de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), destaca: “Ningún paciente debería quedarse con dudas”.

Diagnóstico y recaídas, momentos de mayor incertidumbre

El camino que recorre cada paciente con cáncer desde que comienza la sospecha de la enfermedad varía mucho y no siempre sigue un mismo orden.

Para el 79,9 % de los pacientes, el momento del diagnóstico es el de mayor incertidumbre, suponiendo una situación de alto impacto emocional, seguido de cerca por el momento de las posibles recaídas (76,3 %), el control de síntomas (66,7 %), el periodo de seguimiento y revisiones (58,6 %) y cuando le explican los tratamientos que deberá seguir (51,6 %).

“Un diagnóstico de cáncer siempre es complejo y paraliza. Los pacientes recibimos mucha información difícil de procesar en la primera consulta, en la que surgen dudas que a veces no resolvemos por diferentes motivos. Lo mismo sucede durante el seguimiento de la enfermedad”, apunta Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL).

Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), apunta que la recaída es también un momento de gran incertidumbre, ya que supone enfrentarte de nuevo al diagnóstico.

Según los datos del estudio, el 80,8 % de pacientes encuestados se quedó con dudas en el momento del diagnóstico de cáncer. En concreto, el 30,7 % se quedó en shock cuando le diagnosticaron cáncer y no preguntó nada, el 25,2 % se quedó con bastantes dudas que no preguntó y el 24,9 % se quedó con algunas dudas.

Además, como señala Paula González, representante de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA): “Los momentos de incertidumbre no solo afectan a los pacientes, sino que también impactan directamente en nuestro entorno familiar y social, sobre todo en el momento del diagnóstico. El bloqueo suele ser compartido”.

Proceso de seguimiento: ¿Preguntar o no preguntar?

El 64,6 % de encuestados afirma no tener problemas en preguntar a su médico oncólogo sobre lo que no entiende durante los seguimientos o revisiones. Sin embargo, al 20,9 % no se le ocurren preguntas en el momento, pero sí le surgen más tarde.

Un 12,5 % destaca que a veces no se siente con la suficiente confianza para preguntar todas las dudas que se tienen y el 2 % no pregunta porque le da vergüenza.

La mitad de los pacientes manifiesta tener dudas que no ha expresado sobre el control de sus síntomas.

Cartel del programa ‘Ninguna pregunta es tonta’. Imagen cedida.

Tratamiento, el tema que más dudas genera a los pacientes con cáncer

Los pacientes con cáncer reconocen en el estudio ‘En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta’ que los temas que más dudas les generan son los relacionados con el tratamiento y el abordaje de la enfermedad (73,4 %), la nutrición y el ejercicio físico (46,1 %), la vida íntima y sexual (36,3 %) y sobre los cuidados personales y estéticos (23,6 %).

Sin embargo, al resolver todas las dudas, los pacientes de cáncer afirman que los temas que más problemas les generan son los relacionados con la vida intima y sexual, el tratamiento de la enfermedad y el cuidado personal.

Arantxa Sáez, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), sostiene: «Resulta llamativo que más de un tercio de los pacientes se sientan incómodos al hablar sobre su vida íntima y sexual en consulta, lo que pone de relieve la necesidad de promover espacios donde los pacientes se sientan seguros y apoyados para abordar cualquier preocupación”.

Por su parte, Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), señala que el tratamiento y el abordaje del cáncer “son áreas que naturalmente generan dudas debido a su gran complejidad» y por eso para él, “no solo es importante preguntar, sino entender y, si no hemos resuelto la cuestión, volver a preguntar”.

¿Cómo resuelven sus dudas los pacientes con cáncer?

A la hora de recurrir a determinadas fuentes para compartir o consultar dudas sobre cáncer, los pacientes recurren principalmente a dos: los profesionales sanitarios (63,3 %) y las asociaciones de pacientes (58,6 %). En segundo término, se mencionan otras dos como son Internet (43,9 %) y la propia pareja (38,8 %).

A ocho de cada diez pacientes le ayuda o le ha ayudado compartir sus dudas con otros pacientes.

Consulta del médico. EFE/ Andy Rain.

Guías para resolver dudas y mejorar la comunicación

Con el objetivo de ayudar a superar ese bloqueo o miedo de los pacientes, las entidades que forman parte de la iniciativa ‘En Cáncer, Ninguna Duda Es Tonta’ están desarrollando 5 guías de dudas para consulta centradas en diferentes tipos de cáncer (cáncer de mama, pulmón, tiroides, linfoma y cáncer general).

Estas guías estarán disponibles próximamente en la web de la iniciativa. En ellas se incluyen tanto dudas comunes, como aquellas que pueden “parecer tontas” y se dividen según temáticas que más preocupan a los pacientes y momentos de incertidumbre según las fases de la enfermedad.

«Según el estudio, más del 95,3 % de los pacientes con cáncer quieren poder acceder a información fiable para resolver sus dudas y al 94,8 % les gustaría mejorar la comunicación con su médico. Las guías de dudas del cáncer cumplen con estas dos misiones y queremos que ayuden a pacientes y profesionales sanitarios en su día a día», concluye el director del área Médica de Lilly Oncología, el doctor Alejo Cassinello.

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Marian Rojas: «Las redes están hechas para enganchar»

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«Recupera tu mente, reconquista tu vida» (Espasa), es el título del nuevo libro de Marian Rojas, en el que pone de manifiesto que cada vez el ser humano es más impaciente, se irrita con más facilidad y le cuesta más prestar atención. Esto hace que hagamos una peor gestión de nosotros mismos, tal y como señala en una entrevista con EFEsalud.

En el libro, analiza temas que van desde la pornografía, el uso de redes y pantallas, hasta la mala alimentación o la soledad, a través de un personaje protagonista, la dopamina, la hormona del placer. Y la autora muestra cómo afecta en la búsqueda de recompensas inmediatas.

«Hay una frase que la gente repite con mucha frecuencia, y es que estamos todos peor que nunca. Como que algo nos está pasando. Y yo buscaba entender cuál era la parte bioquímica, la parte psicológica e intentar poder explicarla a la sociedad», señala la psiquiatra.

El cerebro recuerda lo que le calmó

Con más de tres millones de ejemplares vendidos de sus dos primeros libros en todo el mundo, Marian Rojas hace una radiografía de cómo el ser humano huye del dolor, pero también por qué es necesario para el aprendizaje y cómo junto al placer representan dos caras de la misma moneda. De hecho, explica, el dolor recupera el equilibrio tras un exceso de placer.

Y con varios ejemplos muy prácticos e ilustrativos expone al lector cómo el ser humano tiende a repetir lo que le hace liberar más dopamina y su cerebro a repetir lo que le calmó. Por eso advierte de que esta hormona puede ser la mejor aliada o la peor enemiga.

La portada del libro «Recupera tu mente, reconquista tu vida».

De forma que cuanta más dopamina generemos, más querremos repetir aquello que la genera pero tendemos a apartar aquellas actividades que nos resulten «menos dopaminérgicas».

En este sentido, pone numerosos ejemplos. Si cuando jugamos al parchís por nuestra carretera neuronal circulan siete bolitas de dopamina, cuando estamos con un videojuego circulan muchísimas más.

De ahí que una serie de juegos estén desplazando a otros, pero no solo ocurre en este campo, sino en todos. También, por ejemplo, en la comida, ya que se libera menos dopamina comiendo una fresa que un bollo, por eso, el cerebro tiende a querer antes este último que la pieza de fruta.

La pantalla, la falsa sensación de que somos superfectivos

También los likes generan dopamina, las drogas, el porno, las redes…

«Las pantallas lo han hecho muy bien. Nos dan la sensación falsa de que estamos siendo súper efectivos, porque estoy viendo las rebajas de los uniformes del colegio de los niños, estoy enterándome de las noticias, porque estoy sabiendo qué tal están mis amigos, y piensas que no estás perdiendo el tiempo», reflexiona.

Marian Rojas en un momento de la entrevista. EFE/ Borja Sanchez-Trillo

Pero el problema, apunta, es que si ese tiempo se nos va, luego muchas veces nos sentimos culpables por ello y en esa divagación mental «nos torturamos»: «Nos hacemos autoboicot, nos recuerda todo lo que no hacemos bien y entonces corriendo mi cerebro me dice, ‘no sufras vía de escape rápida, dopamina’. Y no somos capaces de gestionarnos a nosotros mismos», abunda.

El porno

En el libro, la autora señala que la industria del porno busca captar la atención de los menores a través de los algoritmos y modificar su sistema de recompensa.

Y de hecho, sostiene Marian Rojas, el porno «se está convirtiendo en la pedagogía de la sexualidad para muchos niños», por eso está a favor de regular el acceso a este tipo de contenidos.

Señala que hay personas que ven un vídeo porno un día y le gusta un 10, y que a medida que va viendo el mismo, le va gustando y excitándose menos hasta que llega al cero, y es al igual que ocurre con las drogas, cuando buscan más dosis para el placer.

«Entonces hay un momento dado que esas personas necesitan meter intensidad a esas imágenes, a esos vídeos, con violencia o con niños y eso es terrible, Hay que regularlo», asevera Rojas, quien asegura que está comprobada la asociación entre ciertas conductas y los contenidos que se ven en internet.

Las redes

Rojas tiene claro que las redes sociales «están diseñadas para enganchar», además, una vez que te has metido en una, ésta ya sabe más de ti que tú mismo, por lo tanto van a sugerir exactamente lo que más te gusta.

Las redes muestran contenidos distintos con mucha rapidez, a toda velocidad, distrayendo al cerebro en todo momento y cuanta más distracción más autodistracción.

«Estás viendo una película y a quién no le sucede que tiene que comprobar el móvil cada cierto tiempo», explica Rojas, por eso, los dispositivos tienen que estar, a su juicio, fuera de las aulas, pero no solo eso, también es partidaria de que las pantallas no se usen para el aprendizaje en la Educación Primaria.

FOTO EFE/EFE/ Borja Sanchez-Trillo

Abunda en que una corteza prefrontal del cerebro en construcción, como en la infancia, con un sistema de recompensa en auge, lo que necesita es facilitar el aprendizaje y la pantalla lo que hace es distraer.

«Sabemos que la lectura en papel es fundamental, que escribir ayuda a conectar áreas cerebrales», sostiene Rojas; además, a los niños hay que enseñarles el valor de la lentitud, que hay que escribir, y si dicen que es un rollo «pues hay que enseñar que no todo es emoción, que no todo es sentir».

Marian Rojas señala varios argumentos adicionales y es que si las personas que han creado las redes, la tecnología, en Silicon Valley (California, EE.UU) han optado para sus hijos por escuelas sin pantallas será por algo.

La soledad

Para Rojas a pesar de que todo el mundo está conectado con las redes, la soledad es un problema de salud pública, porque cuando sales del mundo digital y «quieres conectar con la realidad de carne y hueso» no llega con la misma intensidad que la digital «y hay una sensación de vacío horrible», porque, además, cada vez empatizamos peor.

«El tema de la soledad es de gente de todo tipo, clase y condición», apunta Marian Rojas, quien añade que cuando se desconecta de la tecnología «hay un sentimiento de vértigo muy importante».

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Prueba del talón: se amplían de 7 a 11 las enfermedades y a 22 en 2025

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El presidente ha detallado que próximamente se llevará a cabo la ampliación de la prueba del talón para detectar hasta 11 enfermedades y ha avanzado que el Consejo de Ministros de este martes analizará los pasos necesarios para duplicar ese número, hasta 22, de aquí al primer trimestre de 2025.

La conocida como prueba del talón permite el diagnóstico de enfermedades metabólicas poco comunes y en su mayor parte de origen genético que, si se dejaran a su evolución natural, comprometerían la vida y el desarrollo intelectual de las personas al tratarse de dolencias que suponen una carga económica muy importante por la dependencia y el consumo de recursos sociales y sanitarios que conllevan.

Más del 50 % de las enfermedades neuromusculares (ENM) aparecen en la niñez, por lo que los expertos instan a aumentar los programas de cribados neonatales para poder realizar un abordaje precoz de la enfermedad que mejore su curso y la calidad de vida de pacientes y familiares.

El Ministerio de Sanidad y las comunidades ya acordaron el pasado enero incorporar dos nuevos cribados neonatales -para cardiopatías congénitas y tirosinemia-, que se añaden a los que ya se llevan a cabo para detectar hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, deficiencia de acil-coenzima A-deshidrogenasa de cadena media (MCADD), deficiencia de 3-hidroxi-acil-coenzima A-deshidrogenasa de cadena larga (LCHADD), acidemia glutárica tipo I (GA-I) y anemia falciforme.

Desigualdad en la prueba del talón entre comunidades

Según Sánchez, España se encuentra a la cola de Europa en este tipo de cribados y tampoco hay equidad a nivel nacional por las grandes diferencias entre comunidades, ya que hay algunas, como es el caso de Asturias, que llevan a cabo el cribado básico, mientras que en otras se predicen hasta 30 dolencias.

Por este motivo -ha incidido- su Gobierno ha decidido incrementar ya en cuatro las enfermedades a detectar y duplicar la cifra en los próximos meses.

Sánchez ha remarcado que su Ejecutivo está comprometido con la sanidad pública, a la que se ha referido como la «joya de la corona», y por esto va a fortalecerla y ampliar servicios como el anunciado este martes, «que permiten ahorrar mucho sufrimiento y favorecer el ahorro económico de familias y administraciones».

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez (4i), acompañado por el jefe del Ejecutivo asturiano, Adrián Barbón (3i), visita el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), en Oviedo, donde ha anunciado la ampliación de las enfermedades de la prueba del talón. EFE/ J.L.Cereijido

Defensa de lo público frente a «intenciones privatizadoras»

«Creemos en un sistema público de calidad y lo defenderemos de la mano de la población que quiere una sanidad gratuita, universal y de calidad», ha añadido al referirse a la futura ley de gestión pública del Sistema Nacional de Salud con la que intentará «blindarlo frente a intenciones privatizadoras».

Para el presidente, el Sistema Nacional de Salud es un «logro colectivo del que los ciudadanos se sienten más orgullosos» y ha asegurado que una muestra de ello es el complejo hospitalario de referencia de Asturias, «prueba de una apuesta colectiva y de un esfuerzo mantenido en el tiempo por la sanidad pública».

El incremento del presupuesto destinado a la sanidad ha sido otro ejemplo puesto por Sánchez como prueba de su compromiso, ya que la inversión en sanidad se ha multiplicado por ocho desde 2018, hasta superar los 2.700 millones.

«La salud es lo primero», ha insistido Sánchez, para quien la pandemia demostró que no solo es importante sanar, sino también prevenir y eso es algo que se va a conseguir con el aumento del cribado neonatal, «una poderosa herramienta» para detectar enfermedades y paliar sus efectos.

Ante las expectativas que ha despertado la creación de la Agencia de Salud Pública, cuya sede aspira albergar Asturias, ha asegurado que en el ánimo de su Gobierno está descentralizar «y hacer patria acercando el Estado a cada uno de los territorios».

Sánchez ha hecho estas declaraciones tras visitar el laboratorio de cribado neonatal del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), en Oviedo, junto al presidente del Principado, Adrián Barbón, y la delegada del Gobierno en esta comunidad, Delia Losa.

Lo ha hecho en una declaración institucional sin preguntas que ha realizado en el atrio del HUCA y que ha sido seguida por decenas de trabajadores del complejo hospitalario de referencia de Asturias, intervención que se vio interrumpida al principio por un hombre que le increpó e insultó por sus pactos de gobierno al grito de «Por siete votos tienes el culo roto».

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Las vivencias estresantes, posible factor de riesgo para el alzhéimer

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Esta es una de las conclusiones de un estudio que relaciona vivencias estresantes y alzhéimer publicado en Annals of Neurology, liderado por el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), centro impulsado por la Fundación «la Caixa», en colaboración con el Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall.

Cada vez hay más pruebas de que el estrés podría estar asociado a un mayor riesgo de demencia y deterioro cognitivo, apunta el ISGlobal, que da un paso más con este estudio y apunta a lo acontecimientos vitales estresantes, aquellos en los que amenazas externas objetivas activan respuestas conductuales y psicológicas en nosotros, por ejemplo, la muerte de un ser querido, el desempleo o la enfermedad.

El estudio contó con 1.290 personas voluntarias de la cohorte ALFA de Barcelona, también apoyada por la Fundación ”la Caixa”, todas ellas sin deterioro cognitivo en el momento del estudio, pero con antecedentes familiares directos de enfermedad de Alzheimer.

Los participantes se sometieron a entrevistas para evaluar el número de acontecimientos estresantes y se les realizaron punciones lumbares y resonancias magnéticas para analizar distintos biomarcadores relacionados con la enfermedad neurodegenerativa.

Mediana edad, una época vulnerable

Según los resultados del estudio, la acumulación de vivencias estresantes durante la mediana edad se asociaba a niveles más elevados de proteína β-amiloide (Aβ), un factor clave en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer.

«Sabemos que la mediana edad es un periodo en el que empiezan a acumularse las patologías relacionadas con la enfermedad de Alzheimer. Es posible que estos años representen un periodo vulnerable en el que experimentar estrés psicológico pueda tener un impacto duradero en la salud cerebral», afirma Eleni Palpatzis, investigadora de ISGlobal y primera autora del estudio.

Traumas infantiles, neuroinflamación en edad adulta

El equipo de investigación también descubrió que niveles más altos de experiencias estresantes en la infancia estaban asociados a un mayor riesgo de desarrollar neuroinflamación en edades más avanzadas.

La inflamación se ha reconocido como una respuesta molecular clave en las enfermedades neurodegenerativas y estos resultados están en consonancia con las nuevas pruebas que sugieren que los traumas infantiles están relacionados con un aumento de la inflamación en la edad adulta.

EFE/Domenech Castelló

Diferencias entre mujeres y hombres

La acumulación de acontecimientos vitales estresantes a lo largo de la vida se asoció con mayores niveles de proteína β-amiloide (Aβ) sólo en los hombres.

En las mujeres, sin embargo, se observó que un mayor número de vivencias estresantes a lo largo de la vida se relacionaba con menores volúmenes de materia gris, lo que implica que el estrés puede tener efectos específicos según el sexo.

«Nuestros resultados sugieren que los mecanismos a través de los cuales los factores estresantes de la vida afectan a la salud cerebral de hombres y mujeres son diferentes: acumulación de proteína amiloide en los hombres y atrofia cerebral en las mujeres», afirma Eider Arenaza-Urquijo, investigadora de ISGlobal y última autora del estudio.

Antecedentes psiquiátricos, potencia los efectos

Las autoras de la investigación del ISGlobal determinaron que los acontecimientos vitales estresantes en personas con antecedentes de enfermedades psiquiátricas se asociaron con mayores niveles de proteínas Aβ y tau, neuroinflamación y con un menor volumen de materia gris, lo que sugiere que esta población podría ser más susceptible a los efectos de los acontecimientos vitales estresantes, por ejemplo, debido a una menor capacidad para afrontar el estrés que podría hacerles más vulnerables.

«Nuestro estudio refuerza la idea de que el estrés podría desempeñar un papel importante en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer y aporta pruebas iniciales sobre los mecanismos que subyacen a este efecto, pero se necesitan investigaciones adicionales para replicar y validar nuestros hallazgos iniciales», afirma Eider Arenaza-Urquijo.

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