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Ciencia y Salud

Cáncer infantil: los supervivientes reclaman un plan de seguimiento a largo plazo

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Según los datos de la Organización Mundial de la Salud, cada año padecen cáncer infantil unos 400.000 niños y adolescentes y un alto porcentaje (al rededor de un 80 %) supera la enfermedad en los países de ingresos altos, convirtiéndose en supervivientes con un acceso desigualitario a un plan de seguimiento a largo plazo.

No obstante, la OMS precisa que este índice de supervivencia en los países de ingresos bajos o medianos disminuye al 30 por ciento.

La mayoría de los cánceres infantiles se pueden curar con medicamentos genéricos u otros tipos de tratamiento, como cirugía y radioterapia. Sin embargo un 60 % de los supervivientes de cáncer infantil en España sufren secuelas o efectos secundarios derivados de estos tratamientos y de la propia enfermedad.

El 15 de febrero es el Día Internacional del Cáncer Infantil, y con motivo de esta fecha la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) celebra una serie de eventos y actividades para que participen familias, ex pacientes y profesionales sanitarios.

Este año las reivindicaciones ponen el foco en la mejora de la calidad de vida de los supervivientes de cáncer pediátrico y en la necesidad de implantar un programa de seguimiento de su salud a largo plazo que sea igualitario y eficaz una vez superada la enfermedad.

Supervivencia: secuelas o efectos secundarios

En una entrevista con EFE Salud, el doctor Luis Madero, Jefe de Oncología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (Madrid), explica que la curación del cáncer es muy cuestionable pues nunca se sabe porqué ha aparecido ni que efectos secundarios podrá tener.

«Antes teníamos el concepto del cáncer como una enfermedad en la que vives o mueres y en la que no era necesario un seguimiento. Sin embargo, cerca del 60 % de los supervivientes de cáncer infantil sufren algún tipo de secuela derivada de la enfermedad y por eso, es importante hacer un seguimiento eficaz en consulta oncológica», afirma el doctor.

La gran mayoría de los efectos secundarios no son graves, como por ejemplo la cojera. Otros efectos o secuelas pueden ser los problemas endocrinológicos del tiroides que hacen que los niños sean más bajitos, más obesos o más osteoarticulares, señala el oncólogo.

Otro porcentaje de los supervivientes, explica este médico, pueden sufrir secuelas más graves como por ejemplo los problemas cardiovasculares. Muchas medicinas que se recomiendan para el cáncer infantil pueden producir un deterioro cardiovascular que produce graves problemas a largo plazo y por eso es importante que el seguimiento de los supervivientes también sea eficaz y se extienda en el tiempo.

«Para mejorar el seguimiento y detectar cuanto antes las secuelas, se necesitan más pruebas y más estudios de investigación«, sostiene el doctor Luis Madero.

«Además, cuando estamos tratando a los niños no solamente hay que hacerlo para que se curen, sino para que cuando sobrevivan, lo hagan bien y con una buena calidad de vida. Hay que darles las medicinas que produzcan los menores efectos secundarios posibles» añade Madero.

El doctor Luis Madero, oncólogo del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús. Imagen cedida.

Programa de seguimiento de supervivientes de cáncer infantil

Sonia Simón, superviviente de cáncer pediátrico y actualmente trabajadora en la asociación Aspanion, nos explica en una entrevista para EFE Salud su experiencia tras convertirse en superviviente de cáncer infantil.

«Con 15 años me diagnosticaron el cáncer y al tener esa edad directamente me aplicaron el protocolo de adultos en el hospital», explica la superviviente, que ha superado un diagnóstico de leucemia promielocítica aguda de alto riego, y en la actualidad tiene 27 años.

«Al principio cuando nos dan el alta y nos dicen que ya estamos súper sanos, no notamos casi ninguna secuela de la enfermedad, pero después, con el paso del tiempo, pueden empezar a aparecer aunque muchos de los supervivientes no lo sabemos», indica.

«Gracias a que asistí a un congreso con Aspanion me enteré de que el cáncer infantil y su tratamiento podía tener algunos efectos secundarios aunque yo no fuera consciente de ello. Yo, por ejemplo, descubrí que uno de esos efectos era la fertilidad», afirma Sonia.

Sonia Simón, superviviente de cáncer y trabajadora de Aspanion. Imagen cedida.

Mejorar la comunicación, mejora la calidad de vida

El programa de seguimiento lo que pretende es mejorar la calidad de vida de los ex pacientes, evitar en la medida de lo posible las secuelas, y principalmente que el superviviente tenga información de los efectos secundarios que pueden aparecer después de la enfermedad.

«Creo que hace falta más concienciación y comunicación desde los hospitales. Los expertos oncólogos y los hematólogos tienen mucha conciencia de esto pero a veces la comunicación no es del todo efectiva.», señala Sonia Simón.

«El el problema es que los supervivientes tampoco tienen mucha conciencia de la necesidad y de la importancia de este programa y de este seguimiento médico más allá de las visitas a consulta obligatorias (normalmente una vez al año)», añade.

«Y por supuesto también, desde la administración pública o las instituciones, tienen que apostar por esto, porque es necesario un impuso a la financiación que sería primordial», defiende la superviviente.

Cadena dorada por los supervivientes de cáncer infantil

Todos los 15 de febrero, el Día Internacional del Cáncer Infantil, la Federación de Padres y Madres de niños con cáncer despliegan una serie de actividades tanto a nivel nacional como autonómico y local protagonizadas por las distintas asociaciones que la integran.

Juan Antonio Roca, Presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, nos explica que «este año, queremos centrar nuestras reivindicaciones en el seguimiento de los supervivientes a largo plazo y como nuestra asociación se representa con un lazo dorado, en esta ocasión creemos que el elemento que más lo representa es una cadena dorada, una cadena que simbolice ese seguimiento».

Juan Antonio Roca, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Imagen cedida.

El presidente señala que hay una serie de hospitales que si que implementan un seguimiento a largo plazo, pero son minoritarios. Al ser la sanidad competencia de las comunidades autónomas, este tipo de programas se ofrecen de manera muy diferente y desigual en todo el territorio.

«Hemos trabajado en los últimos años haciendo un modelo de programa de seguimiento único a largo plazo para los supervivientes de cáncer infantil y se está comprobando que es útil y que da sus frutos. Lo que nosotros queremos, es mejorar la calidad de vida de todos los supervivientes por igual», concluye Roca.

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Ciencia y Salud

La desconfianza sobre las vacunas se expande en redes

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El informe «Confianza en la Vacunación en la Red», realizado por el Instituto #SaludSinBulos y 202 Digital Reputation recoge información sobre el impacto de la desinformación en vacunas en redes sociales, con el estudio de más de 24.000 conversaciones, pero también en foros y noticias online.

Esta investigación refleja que más de un 66 % expresa un sentimiento negativo hacia las vacunas.

Más de 7.400 conversaciones en redes utilizan el término «repentinitis» acuñado por los «antivacunas» que se refiere a las muertes repentinas atribuida a las vacunas, aunque tales afirmaciones no se basan en fundamentos científicos.

De hecho, #Repentinitis es el hashtag más empleado en temas de vacunación en la red “X”, antes Twitter, con seis mil menciones.

Imagen del informe «Confianza en la Vacunación en la Red». Foto cedida.

Principales bulos difundidos

Según el informe de #SaludsinBulos, esto son algunos de los contenidos negativos detectados en redes y otros medios analizados:

La vacuna MMR (sarampión, paperas y rubéola) tiene una relación directa con el autismo.

La proporción de timerosal (conservante que contiene mercurio) presente en las dosis es peligrosa.

Las vacunas debilitan el sistema inmunológico en lugar de fortalecerlo.

El sarampión ha aumentado en la misma proporción que el número de la triple vírica, además de que hay supuestos casos en los que no ha resultado ser esterilizante.

Las vacunas pueden causar enfermedades peligrosas.

Hay enfermedades erradicadas y por lo tanto, la vacunación ya no es necesaria.

La vacuna de la tosferina, protagonista de las conversaciones

La vacuna contra la tosferina acapara más del 43 % de las conversaciones, de las que el 27 % son negativas y contribuyen a la desinformación al afirmar que, en lugar de prevenir la enfermedad, puede aumentar los casos.

El informe también apunta a otras vacunas que provocan desconfianza:

MMR (Vacuna contra el sarampión, la paperas y la rubéola)

VPH (Vacuna contra el virus papiloma humano)

INFLUENZA (Vacuna contra la gripe)

ROTAVIRUS (Vacuna contra el virus rotavirus)

TDAP (Vacuna contra el tétanos, la difteria y la tosferina)

Principales efectos de la desinformación

Esta desinformación sobre las vacunas en redes provoca una inquietud por la preservación de la autonomía personal y libertad de elección en los usuarios. Además, el pensamiento predominante es que las vacunas producen el efecto contrario y aceleran la enfermedad.

Tales desinformaciones generan prejuicios, como reducir las vacunas a un negocio farmacéutico, puesto que se refleja en un sentimiento negativo hacia las farmacéuticas del 100 %.

“Los negacionistas aprovechan cualquier suceso adverso, tenga o no que ver con las vacunas, para relacionarlo con estas, ya sea el fallecimiento de un famoso o el repunte de una enfermedad, y lo hacen apelando a las emociones primarias, como el miedo, lo que les da muy buenos resultados”, asegura Carlos Mateos, coordinador del instituto #SaludsinBulos.

Según el informe del Estado Mundial de la Infancia realizado por UNICEF en 2023, “hay indicios preocupantes de que la confianza en las vacunas está disminuyendo en algunos países”.

El sarampión es
una enfermedad muy contagiosa que requiere niveles de inmunidad del 95% o más. EFE/Alejandro García

La IA como herramienta para combatir la desinformación

En el simposio donde se presentó el informe de la Confianza de la Vacunación en la Red, aparte de señalar la problemática de la desinformación en el sector sanitario, se realizó una propuesta de la inteligencia artificial (IA) como instrumento para reducir la desinformación y desarrollar herramientas que permitan mejorar la confianza vacunal.

Al igual que las redes sociales son uno de los principales medios por donde se difunde la desinformación sobre las inoculaciones, la IA es otro instrumento capaz de multiplicar este riesgo.

Sin embargo, en los últimos años han surgido iniciativas como un estudio de la revista Behavioral Sciences, donde se emplearon algoritmos para predecir el porcentaje de vacunación a través del seguimiento de las interacciones de los pacientes con las enfermeras. El trabajo contó con un 89 % de acierto y concluyó con que la IA “puede personalizar los mensajes de acuerdo con datos demográficos específicos, amplificando su relevancia e influencia”. 

Por contra, un estudio publicado en JAMA Intern Med ha demostrado que las barreras que se han puesto a la inteligencia artificial resultan insuficientes ya que la habilidad para generar grandes cantidades de desinformación es muy potente.

Ante esta crisis de veracidad, los profesionales implicados en el estudio han insistido en la necesidad urgente de vigilar la inteligencia artificial. Por ello concluyen que “los pilares de la farmacovigilancia- incluyendo transparencia, vigilancia y regulación- deben servir como ejemplo para afrontar estos riesgos y salvaguardar la salud pública”. 

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Migraña en el trabajo: ¿Cómo debe actuar el entorno laboral?

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Uno de cada siete trabajadores sufre migraña, según datos que maneja la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), que ha lanzado la guía «La migraña en el trabajo. Claves para promover un entorno laboral más inclusivo para personas con migraña», en la que han participado un comité editorial de expertos de diferentes disciplinas (neurólogos, enfermeras, médicos de familia, especialistas en recursos humanos y pacientes).

La migraña (un 15 % de prevalencia) y la cefalea tensional (más del 60 %) son los dos tipos de cefaleas más frecuentes entre más de doscientas, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Junto a las cefaleas en racimos son las dolencias que pueden ser crónicas.

“Esta cronicidad es especialmente habitual en el caso de la migraña, ya que más del 50 % de los pacientes españoles que padecen una cefalea crónica, padecen migraña», según el doctor Pablo Irimia, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN.

Cefalea define cualquier tipo de dolor de cabeza que puede ser tanto un síntoma de otra enfermedad, algo que un 89 % de la población masculina y un 99 % de la femenina asegura padecer o haber padecido en algún momento de su vida, informa esta sociedad médica.

¿Qué es la migraña?

«Migraña no es sufrir un simple dolor de cabeza», señala la guía de AEMICE. «Se manifiesta en forma de dolor de cabeza intenso y, en ocasiones, pulsátil, como si se sintieran los latidos del corazón en la cabeza,
de intensidad moderada o severa que suele aparecer en un lado de la cabeza».

También puede ir acompañada de alteración de la sensibilidad a la luz, al sonido, a los olores, así como náuseas y vómitos.

La migraña se presenta en forma de ataques o crisis que pueden durar entre 4 y 72 horas. La frecuencia
de estas crisis es variable, pudiendo oscilar entre uno al año y varios por semana.

Imagen de la guía sobre la migraña de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). Foto cedida

Recomendaciones para abordar la migraña en el trabajo

El 62 % de las personas con migraña se sienten estigmatizadas en el trabajo y piden más apoyo a empresas y trabajadores, apunta AEMICE.

Para facilitar la inclusión laboral de las personas con migraña, esta asociación recomienda a las empresas:

Preguntar al trabajador o trabajadora cómo ayudarle.

Facilitar al máximo entornos para prevenir y reducir la hipersensibilidad a la luz.

Promover las zonas de trabajo silenciosas.

Crear espacios ventilados, libres de olores fuertes.

Potenciar fórmulas que permitan el teletrabajo.

Facilitar modelos de flexibilidad horaria.

Evitar trabajos a turnos u horario nocturno.

Dar a conocer el Servicio de Prevención de la empresa.

Crear programas de educación para la salud.

Tener información sobre la migraña y hacer pedagogía sobre su impacto.

Valorar la posibilidad de cambiar al afectado de puesto de trabajo.

¿Cómo ayudar a mi compañero/a durante una crisis de migraña?

La guía ofrece algunas pistas que pueden ser útiles para dar apoyo y facilitar un mejor entorno de trabajo:

Transmitir que le crees.

Evita los posibles desencadenantes de la migraña como fragancias fuertes, velas perfumadas y productos de limpieza o exceso de ruido y música fuerte.

Reconoce las cualidades de la persona al no ser fácil vivir con esas limitaciones.

¿Cómo controlo mi migraña?

La guía de AEMICE también da consejos para que la migraña afecte lo menos posible a la vida laboral:

Controla el estrés.

Programa tus tareas.

Adapta tu espacio de trabajo.

Bebe con frecuencia y come sano y fuera de tu zona de trabajo.

Da a conocer tu enfermedad en el entorno laboral.

Felicítate por las pequeñas victorias.

Sigue las pautas de tu equipo sanitario.

Contacta con asociaciones de pacientes.

Imagen de la guía sobre la migraña de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). Foto cedida

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Las enfermedades del hígado aumentan y reclaman atención

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El 19 de abril se celebra por primera vez el Día Mundial del Hígado, en el que los expertos hacen hincapié en la «epidemia silenciosa» de las enfermedades hepáticas, que suponen una causa importante de morbilidad y mortalidad en el mundo occidental.

En concreto, las enfermedades del hígado afectan en el mundo a más de 844 millones de personas y causan la muerte de dos millones al año.

Cambio de paradigma

Con el objetivo de frenar el aumento, la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEHH) ha elaborado un «Plan Nacional de Salud Hepática Reto 2032», ya que considera que hasta ahora la atención política a estas patologías estaba centrada en las hepatitis víricas y, fundamentalmente, en la hepatitis C.

Y con el documento se quiere dar respuesta al «cambio de paradigma actual» de estas enfermedades, con un creciente protagonismo de la enfermedad hepática relacionada con el consumo de alcohol y de la esteatosis hepática metabólica, asociada a obesidad y diabetes tipo 2, y popularmente conocida como hígado graso.

El presidente de la AEEH, Manuel Romero. Foto cedida.

Desde la AEEH, su presidente, Manuel Romero, señala, en declaraciones a EFEsalud, que las enfermedades del hígado «tienen la virtud» de que se pueden prevenir, diagnosticar a tiempo y cambiar el pronóstico.

De hecho, cambiar el estilo de vida a través de la dieta y la actividad física en pacientes con hígado graso puede revertir la enfermedad en más del 80 % de los casos. Pero, además, dejar de consumir alcohol contrarresta los efectos de la enfermedad hepática.

En general, el 90 % de las enfermedades hepáticas son prevenibles, y con solo un 25 % del tejido sano, el órgano puede regenerarse.

«Con el Plan la idea era dibujar una matriz en la cual nosotros definiéramos cuál es la mejor forma de prevenir, de hacer el diagnóstico precoz y de hacer el tratamiento», señala Romero.

Un plan nacional

El Plan divide la salud hepática en seis grandes áreas: las enfermedades raras del hígado, la enfermedad hepática por alcohol, la esteatosis hepática metabólica (hígado graso), el trasplante, el hepatocarcinoma y las hepatitis virales.

Los esfuerzos se centran en prevenir la cirrosis y el cáncer de hígado, que suele aparecer como una complicación de este tipo de enfermedades, pero también en reducir la necesidad de los trasplantes hepáticos.

De ahí en que insistan en la importancia de frenar el aumento de las patologías hepáticas crónicas como el hígado graso, que tiene una «altísima prevalencia», tal y como señala Romero, ya que alcanza a un tercio de la población.

EFE/EPA/ALLISON DINNER

La esteatosis hepática metabólica se caracteriza por la acumulación de grasa en el hígado y en sus etapas iniciales puede ser reversible. Entre el 10 % y el 20 % desarrolla fibrosis y en menos del 5 % derivan en cirrosis.

Entre otros, los hepatólogos señalan en el plan que el manejo de esta enfermedad «presenta múltiples ineficiencias que impactan directamente en todo el circuito del paciente, desde la sospecha hasta el seguimiento, y por ende en su calidad de vida».

También destacan los expertos en el plan la «baja concienciación» de la población, los profesionales y las autoridades sanitarias, además de la dificultad en realizar un diagnóstico correcto y la falta de conocimiento de los índices bioquímicos, que ayudan a realizar el diagnóstico.

La enfermedad hepática por consumo de alcohol

Por otra parte, más del 10 % de la población en España consume alcohol a diario y, por tanto, apunta el presidente de la AEEH, está en riesgo de tener la enfermedad hepática relacionada con esta sustancia.

En Europa es la causa más común de enfermedad hepática avanzada y de cirrosis hepática. Su prevalencia es del 2 %.

EFE/EPA/NEIL HALL

En España se estima que el 73,8 % de los casos de cirrosis hepática en hombres y el 56,3 % en mujeres están atribuidas al consumo de alcohol .

Aunque no se disponga de datos precisos sobre la prevalencia e incidencia de la enfermedad hepática por alcohol, los hepatólogos consideran que existen pruebas suficientes para afirmar que el alcohol es una de las principales causas de muerte por cirrosis hepática en todo el mundo, lo que la convierte «en un problema de salud pública».

Los jóvenes y el alcohol

«Si hiciéramos campañas de prevención animando a hacer una dieta equilibrada y una vida saludable, con ejercicio físico y si, además, educamos para la salud para evitar el consumo de alcohol, pues está claro que podríamos mejorar», abunda Romero.

Por eso, los hepatólogos urgen en el documento a abordar el consumo de alcohol a edades cada vez más tempranas, pues ya es la primera causa de necesidad de trasplante hepático. Asimismo, está detrás directa o indirectamente, de más del 50 % de los cánceres de hígado.

«Para poder regular todos estos hábitos que están tan arraigados, necesitamos normas. Que se pongan encima de la mesa cambios legislativos para abordarlos, porque tenemos que educar a los niños, a los padres, a los maestros, a los políticos, a los profesionales de la salud, a los pacientes, a todos», asevera el presidente de la AEEH.

En este sentido, Romero cree necesario erradicar la creencia entre los menores de que «se es más mayor, más hombre o más mujer porque se consuma alcohol, sino todo lo contrario».

Campaña internacional

Y con motivo de este día, las sociedades científicas internacionales para el estudio del hígado se han unido en una campaña mundial para concienciar sobre la salud y la prevalencia de las enfermedades relacionadas con este órgano en todo el mundo.

En la campaña, las sociedades recuerdan que el hígado es uno de los órganos más importantes de nuestro cuerpo y siempre trabaja «para mantenernos sanos».

Entre otras cosas, asegura que «hay muchísimas formas de apoyar la buena salud del hígado» y anima a conocerlas como el seguimiento de la dieta saludable, el ejercicio, tener en cuenta los riesgos del consumo de alcohol y controlar la salud del órgano, sometiéndose regularmente a chequeos médicos.

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