Ciencia y Salud
Aníbal Martín, paciente de ELA: “Hay que asumirlo como viene y la mejor manera es ser positivo”
Con motivo del Día Mundial contra la ELA, 21 de junio, Aníbal relata cómo vive desde entonces con el diagnóstico de esta enfermedad degenerativa, que no tiene cura. Dentro de lo malo, se siente afortunado porque le dieron tres años de vida y han pasado seis. Sigue vivo y valiéndose por sí mismo en la mayoría de la situaciones, de hecho, no ha dejado de trabajar.
Una enfermedad neurodegenerativa
La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central, degenerativa, que afecta a las neuronas responsables del control de los músculos voluntarios. Se trata de la tercera patología neurodegenerativa más común en España, tras el alzhéimer y el párkinson.
Esa degeneración progresiva de las neuronas motoras produce debilidad muscular, que avanza hasta la parálisis y se extiende de unas partes del cuerpo a otras.
Afecta a la autonomía motora de la persona, a su comunicación oral, a la deglución y hasta a la respiración pero no a los sentidos ni al intelecto, tampoco a los músculos de los ojos.
Si bien un pequeño porcentaje de los casos tiene un origen familiar (entre un 5 y un 10 %), en la gran mayoría se desconoce la causa. Se presuponen diversos factores sin que todos hayan sido completamente aclarados, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).
El diagnóstico de Aníbal
La ELA empezó a dar señales en el cuerpo de Aníbal cuando se encontraba de vacaciones en la playa: “Cuando tú caminas, la pierna da el paso, pero en mi caso la derecha, no se movía, salía con retraso. Es decir, si tú echas el peso del cuerpo hacia adelante al andar, la pierna va hacia adelante, pues mi pierna estaba atrás”, recuerda.
Estaba con un grupo de amigos y una de ellos trabajaba en el hospital madrileño de La Paz y le comentó que no pintaba bien, que era mejor que se hiciera pruebas. Interrumpió así sus vacaciones, regresó a Madrid y entró por Urgencias en su hospital de referencia, el de la localidad madrileña de Alcorcón.
Allí estuvo ingresado durante diez días en los que le hicieron distintas pruebas pero no le vieron nada aunque le dijeron que le seguirían haciéndoselas, ya de carácter ambulatorio. La siguiente cita se la dieron para el año siguiente, por eso él no se quedó tranquilo y pidió otra en el servicio de neurología del hospital Clínico San Carlos, también en Madrid.
Varias pruebas después, dieron con la enfermedad, tenía ELA.
“Fui a la consulta a que me dieran los resultados de una prueba y me lo dijeron. Si te soy sincero, lo que conocía de la ELA era lo del reto del cubo de agua. Me quedé muy impactado porque entras a la consulta y sales con una fecha de caducidad. Te noquea, te impacta de tal forma que no sabes ni cómo responder y te preguntas ‘¿Y ahora qué’”, señala.
La aceptación
La primera semana lo fue asumiendo y gracias a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) el trago se le hizo algo menos amargo. Le dieron información de la enfermedad, soporte psicológico y le ayudaron a entender “que le había tocado y que tenía que seguir viviendo”.
Fue en ese momento, cuando Aníbal comprendió que la única forma de enfrentarse a la ELA, una enfermedad “que tiene poco enfrentamiento” era no cambiar su vida. Y así lo hizo, intentó e intenta , dentro de lo posible, seguir viviendo de forma normal y comprender que tiene limitaciones, entenderlas y aceptarlas.
“Es una enfermedad que no la tenemos en cuenta porque no hay un dolor físico real, pero sí un dolor emocional superagudo. Las cosas que estás habituado a hacer pues dejas de hacerlas, hay que asumirlo como viene y la mejor manera de hacerlo es ser positivo”, reflexiona.
Sus piernas se agotan
Seis años después del diagnóstico, la enfermedad progresa de forma lenta, por eso se siente afortunado. Le afecta sobre todo a las piernas, camina con bastón y, en ocasiones, tiene que ir con silla de ruedas porque no puede andar más de cien metros sin cansarse.
Por eso el problema ya no es solo la movilidad, sino el cansancio, sus piernas se agotan enseguida.
Y en los brazos, en concreto más el izquierdo, en el derecho aún tiene algo de fuerza; tiene sensación de adormecimiento desde el codo hasta las manos. Pero puede comer y ducharse solo e ir físicamente a su trabajo, en Airbus.
Tiene autorizado el teletrabajo, pero cuando se siente con fuerzas, va hasta allí, lo suele hacer dos días a la semana. La empresa le ha facilitado una plaza de aparcamiento frente a la puerta del edificio y le ha ayudado con la carga de trabajo.
Puede escribir con un bolígrafo, pero le cuesta y y lo que escribe “se lee mal”. Si tiene que apretar un tornillo pues tampoco puede, la mano no le da. Y al bajar escalones, se tiene que agarrar, porque si no, se cae. Ya se ha dado “varios golpetazos”.
“La ELA es un suplicio porque la enfermedad te va afectando poco a poco. Soy totalmente consciente de que día que pasa, día que me va cogiendo un cachito y luego no quedan muchas posibilidades pero no me niego a hacer nada. Tengo una mentalidad totalmente positiva, pero la enfermedad sigue avanzando y me va parando poco a poco”, incide Aníbal, miembro de la junta directiva de adELA.
Las armas
Aníbal tiene fisioterapia cuatro días a la semana, con la ayuda de adELA. Además se somete a una terapia de impulsos eléctricos. En casa tiene montado “una especie de gimnasio” y todo ello considera “que es la base” para seguir manteniéndose así.
También toma complementos vitamínicos, sobre todo vitamina E.
Para la ELA hay autorizado un fármaco, el Riluzol, que según la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) está indicado “para prolongar la vida o el tiempo hasta la instauración de la ventilación mecánica” en los pacientes.
“No hay evidencias de que Riluzol SUN ejerza un efecto terapéutico sobre la función motora, función pulmonar, fasciculaciones, fuerza muscular y síntomas motores. En las últimas etapas de ELA no se ha demostrado que Riluzol SUN sea efectivo”, indica la Aemps.
Aníbal sostiene que la ELA es una enfermedad silenciada, y cuyos pacientes están intentando que salga a la luz. Poco a poco se va conociendo más, apunta, porque hasta ahora “nadie sabía ni llamarla por su nombre”.
“Estamos mucha gente trabajando para que se conozca la enfermedad, que es muy jodida porque no te afecta a la capacidad cognitiva, sino a la motora”, resalta Aníbal.
Y a pesar de que no tiene cura, confía: “Desde el primer día dije que yo me iba a curar y sigo teniendo esas mismas esperanzas. Yo me voy a curar, no sé cuándo, pero yo de esto no me quiero morir”, asevera.
Reivindicaciones
En el Día Mundial contra la enfermedad, AdEla reclama que ningún paciente de ELA se quede sin cuidados y cuidadores especializados.
La asociación insiste en que el hecho de que la enfermedad no tenga cura, no significa que no haya tratamientos sintomáticos y cuidados especializados, así como recursos técnicos para aumentar y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Se refiere a tratamientos de fisioterapia, logopedia, atención psicológica, entre otros, cuyo coste “es muy elevado”.
“Solo dos datos: según nuestros cálculos, los gastos a los que tiene que hacer frente una familia con un paciente de ELA en una fase intermedia de la enfermedad para que éste tenga la asistencia y cuidados necesarios son de alrededor de 35.000 euros al año, cantidad que se eleva hasta los 60.000 en aquellos que deciden hacerse la traqueostomía”, asegura la presidenta de adELA, Carmen Martínez.
Y es que, sostiene Martínez en un comunicado, existen ayudas públicas pero son “muy escasas”, de forma que, en el mejor de los casos, “no llegan a cubrir” el 15 % de los gastos reales que tiene que afrontar una familia.
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Ciencia y Salud
Sanidad contempla volver al uso de mascarillas si se complica la epidemia de gripe
Si la epidemia de gripe se complica esta temporada durante el otoño y el invierno, el uso de las mascarillas es una de las medidas que se contemplan, ha dicho la ministra de Sanidad.
El detalle sobre el documento que están trabajando los técnicos con medidas comunes de actuación y prevención de los virus respiratorios se conocerá el próximo 17 de octubre, cuando está previsto que la Comisión de Salud Pública se reúna para cerrarlo, ha explicado García al término del Consejo Interterritorial.
Por ahora, según ha avanzado, el documento que preparan recogerá una serie de indicadores que permitan caracterizar la situación epidemiológica en función del riesgo de transmisión, gravedad, tasa de incidencia y tasa de hospitalización, ingreso en UCI o letalidad; sobre ellos, se diseñarán escenarios a los que se vincularán una serie de recomendaciones para reducir los estragos de los contagios.
Algo que ya se hizo anteriormente con la covid-19, y que ahora el Ministerio ha impulsado de manera pionera con la epidemia de gripe de este año “para que no nos pille el toro y no tengamos que tomar medidas” en pleno pico como ocurrió el año pasado, cuando Sanidad acabó imponiendo las mascarillas en los centros sanitarios en plena onda ascendente de casos de gripe.
Ha recordado, en este sentido, “las complicaciones” que tuvo para hacer efectiva en todo el territorio esta medida que en Sanidad consideran “básica”. “Nosotros creemos que se puede actuar antes y que por eso necesitamos este documento”, ha recalcado.
“Esperemos que se cumpla porque creo que no cabe pensar que un documento que se ha trabajado de manera conjunta no se cumpla; esperemos que nosotros desde el Ministerio no tengamos que intervenir”, ha zanjado la ministra al ser preguntada por la posibilidad de que esas recomendaciones pudieran acabar siendo obligaciones en caso de incumplimiento.
La intención así es prevenir estas situaciones y que “no tenga que ser efectivamente el Ministerio de Sanidad el que tenga que decir a las comunidades lo que tienen que hacer” en relación con la gripe.
Mónica García aspiraba a poder debatir este viernes con los consejeros las propuestas de sus equipos técnicos de las distintas comunidades; sin embargo, solo ha intervenido el de Castilla y León, Alejandro Vázquez, para “apuntalar que va a haber mucha heterogeneidad” de situaciones.
Con todo, ha querido insistir en que “las herramientas y las medidas que tenemos contra los virus respiratorios son las medidas que tenemos: vacunación, medidas de higiene, mascarillas y medidas de contención. Y es lo que hay”, ha concluido la ministra de Sanidad.
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Ciencia y Salud
La lucha por la cronicidad de las pacientes de cáncer de mama metastásico: “No queremos ser la generación perdida”
Raquel necesita vivir y seguir al lado de su familia, es madre de dos niños de 4 y 5 años, y por eso protagoniza un reto de recaudación de fondos para la ciencia para que avance en la cronicidad de su enfermedad y lo hace en el marco del Día Mundial contra el Cáncer de Mama Metastásico, el 13 de octubre.
De la mano de la Fundación CRIS contra el cáncer, Raquel pide 5 euros para que la ciencia haga posible “tener cinco años más de vida” dentro de la campaña #DAME5MÁS .
“Si el cáncer de mama metastásico se puede cronificar en 10 ó 15 años, como dicen muchos investigadores, nosotras necesitamos que lo hagan en 5 porque queremos ser parte de la vida de nuestra familia. No queremos ser la generación perdida”, afirma.
Raquel relata en relación a sus hijos: “Cuando les veo cumplir años cada sonrisa esconde un nudo en la garganta porque se que un año más para ellos es uno menos para mi”.
Aprobar fármacos en menos tiempo
El cáncer de mama es el tipo de cáncer más frecuente en mujeres. Cada año se diagnostican en España unos 36.000 casos y más de 6.000 mujeres fallecen.
Del total de nuevos casos, un 5-6 % tienen metástasis (cuando el cáncer se ha diseminado fuera de la mama y llega a otros órganos como huesos o cerebro) y su supervivencia está entre 4 y 5 años desde el momento del diagnóstico, según datos citados por la Fundación Cris contra el Cáncer.
Por eso, otra de las reivindicaciones es apremiar al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas a llegar a acuerdos para acortar el proceso de aprobación de medicamentos para el cáncer.
La directora de la Fundación CRIS contra el cáncer, Marta Cardona, asegura: “Las pacientes como Raquel no tienen tiempo para esperar los 650 días que tarda un medicamento en aprobarse en España. Pacientes como Raquel se mueren”.
Pero también es importante la financiación pública de los fármacos, como ha ocurrido el pasado mes de septiembre con los medicamentos Enhertu y Trodelvy que han demostrado eficacia y un promedio de supervivencia de 23 meses, dando respuesta así una reivindicación histórica de las pacientes que vieron como se había rechazado hasta en cuatro ocasiones por la Comisión Interministerial del Precio del Medicamento.
Precisamente Helena Delgado, otra de las pacientes, está medicada ahora con uno de esos fármacos, Enhertu, y es la sexta línea de tratamiento desde que hace cuatro años, en 2020, le hicieran una mastectomía y a los dos meses, en una revisión, se detectara metástasis en huesos. Tenía 33 años y un hijo.
Ahora, cada vez que acude a su revisión trimestral, le hace la misma pregunta a su médico: “Y después de este tratamiento ¿qué otro hay?”.
Investigación imprescindible
Para que Helena o Raquel sigan teniendo opciones de vivir, la investigación tiene seguir avanzando en la búsqueda de nuevas estrategias terapéuticas.
Por eso, esta organización, impulsa diversos proyectos de investigación que desarrollen nuevas terapias contra los tumores, como los anticuerpos conjugados , que liberan la quimioterapia dentro de la célula cancerígena.
Pero también es importante entender por qué se crean resistencias a los tratamientos, cómo las células tumorales consiguen evadir el efecto de los fármacos, algo que ocurre en los casos metastásicos.
En relación al diagnóstico, el foco está puesto en la inteligencia artificial para ganar en precisión y afinar con tratamientos más personalizados.
Marta Cardona insiste en la necesidad de investigar a contrarreloj y para ello dotar de los recursos necesarios a los expertos para la cronicidad de la enfermedad en el cáncer de mama metastásico.
“No hay plan B, el único plan es investigar. La investigación es lo único que nos permite conocer mejor a los tumores, entender mejor por qué aparecen y cómo funcionan, diseñar estrategias novedosas para atacarlos, y crear nuevas terapias cada vez más efectivas”, concluye.
Ciudades españolas pierden la M de sus nombres
Madrid, Málaga y las PalMas de Gran Canaria han colocado sus nombres en sus calles, pero con una particularidad, falta la M.
Y lo han hecho en señal de apoyo al cáncer de mama metastásico y al movimiento #laMquefalta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo/AstraZeneca, para concienciar sobre la realidad que viven estas pacientes
Tras haber teñido de rosa la estación de Sol de Metro de Madrid y cambiado la emblemática “M”, de Metro, por la “M”, del movimiento, para fomentar la conversación en torno a la enfermedad en 2023, este año hará que sean varias ciudades españolas las que pierdan la letra eme.
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Ciencia y Salud
Información sanitaria y formación del paciente para mejorar la adherencia terapéutica a la trombosis venosa
La trombosis venosa es una afección que se produce cuando se forma un coágulo sanguíneo en una vena. Son más comunes en los adultos de más de 60 años, pero pueden ocurrir a cualquier edad.
Cuando un coágulo se desprende y se desplaza a través del torrente sanguíneo, se denomina émbolo, y puede atascar los vasos sanguíneos del cerebro, los pulmones o el corazón, lo que lleva a un daño grave.
Según diversas organizaciones relacionadas con esta enfermedad, una de cada cuatro personas en el mundo mueren cada año por enfermedades causadas por la trombosis.
En España, la Enfermedad Tromboembólica Venosa (ETV) ocupa el tercer puesto como causa de mortalidad cardiovascular, tras el infarto de miocardio y el ictus.
Algunos consejos para ayudar a los pacientes a prevenir los coágulos de sangre son, entre otros: evitar el sobrepeso; mantenerse activo y hacer ejercicio con regularidad; levantarse y moverse cada hora cuando se viaje en avión, tren o autobús, especialmente si el viaje dura más de cuatro horas; si conduce, hacer descansos al menos cada dos horas y moverse; y beber mucha agua y utilizar ropa holgada en los viajes.
Un estudio sobre la trombosis venosa
Un estudio realizado por diversos especialistas sobre la ETV, concluye con este comentario final: “La Enfermedad Tromboembolica Venosa es una importante enfermedad tanto por su magnitud epidemiológica, como por su gravedad y costes económicos. Es una enfermedad que irá en aumento por la creciente exposición a los factores de riesgo”.
Los expertos añaden que, no obstante, han ido mejorando las condiciones asistenciales, los tratamientos y el seguimiento de los pacientes.
Y concluyen en este estudio: “Se prevén innovaciones farmacológicas importantes. Por ello, a pesar de las necesidades de mejoras en algunos aspectos como la necesidad de protocolos de asistencia, coordinación entre especialistas o incremento en la dotación de recursos económicos para la investigación, la enfermedad irá mejorando claramente su pronóstico, disminuyendo su mortalidad, sus secuelas y su impacto socio-sanitario”.
Hablemos de trombosis venosa
En el marco del Día Mundial de la Trombosis, 13 de octubre, “Tus medicamentos”, el videoblog que EFEsalud y la Fundación Viatris para la Salud impulsan conjuntamente para promover y mejorar la adherencia terapéutica, ha reunido a un médico especialista y a un paciente, en la consulta del doctor para hablar de trombosis venosa.
El doctor es Rodrigo Rial Horcajo, vicepresidente de la Unión Internacional de Flebología y jefe clínico del Servicio de Cirugía Vascular y Endovascular de los Hospitales Universitarios HM Madrid y HM Torrelodones.
El paciente es Juan Manuel Ortiz Carranza, presidente de la Asociación de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares.
Doctor Rodrigo Rial: Los anticoagulantes, pieza esencial del tratamiento de la trombosis
Doctor, ¿qué es la trombosis?
La trombosis es un término muy genérico que indica un coágulo de sangre en el interior de un vaso sanguíneo. Es una enfermedad grave.
¿Qué tipos de trombosis hay?
Depende del vaso sanguíneo afectado puede ser una trombosis venosa o arterial. La sangre tiende a coagularse cuando está fuera del vaso sanguíneo, pero el problema de la trombosis es que se coagula en el interior del vaso sanguíneo por una serie de circunstancias, habitualmente porque existe una alteración en la coagulación de la sangre que promueve que se cree el coágulo.
¿Cuál es la prevalencia de la trombosis?
Deberíamos decir la incidencia, que es el número nuevo de casos que existen por año. La trombosis venosa está aproximadamente en unos 100 casos por 100.000 habitantes al año. Esta incidencia está aumentando por una serie de causas, pero fundamentalmente, por el aumento de la edad poblacional.
¿Cuáles son los factores de riesgo?
A medida que avanza la edad, tenemos más riesgo de tener una trombosis venosa. Las intervenciones quirúrgicas son un factor de riesgo fundamental, el postoperatorio de cualquier tipo de operación.
Existen otros factores de riesgo como por ejemplo el tabaco, el sedentarismo, la obesidad (factores de riesgo generales cardiovasculares) infartos de miocardio, lesiones medulares. Hay muchos factores de riesgo, pero en, más o menos, la mitad de las trombosis venosas, no encontramos una causa.
¿Se pueden prevenir las trombosis?
Un porcentaje mayoritario de las que llamamos trombosis venosas profundas provocadas si se pueden prevenir, disponemos de medicaciones como las heparinas de bajo peso molecular que ponemos en prácticamente todas las intervenciones quirúrgicas para evitar que en el postoperatorio se produzcan trombosis o coágulos.
Desafortunadamente, en las trombosis venosas profundas no provocadas, alrededor del 50 %, no encontramos una casusa y no podemos hacer una prevención eficaz, salvo evitar los factores de riesgo. No estar parados, caminar, evitar sobrecargar las piernas.
¿Qué tratamientos tiene la trombosis?
Anticoagulantes, los anticoagulantes los hay de muchas clases y tipos, pero en la trombosis venosa profunda en estos momentos tenemos las heparinas y los llamados nuevos anticoagulantes orales que no son el Sintrom. Afortunadamente, el Sintrom existe y tiene que existir y sigue teniendo unas indicaciones muy claras, pero hemos aumentado el armamento terapéutico.
Los anticoagulantes son la pieza esencial para el tratamiento de la trombosis venosa.
¿Cómo es la adherencia a los tratamientos y cómo se puede mejorar?
La adherencia terapéutica no es mala; en general, cuando una enfermedad es grave, el paciente tiende a ser más adherente , pero es cierto que la adherencia terapéuticas es muy variable según los tipos de anticoagulantes.
El Sintrom requiere muchos controles y por tanto la adherencia es algo menor. Los anticoagulantes orales de acción directa no requieren ningún control. Las heparinas hay que inyectarlas. Por tanto, la adherencia varía dependiendo del tipo de anticoagulante, pero en general, no es mala.
¿Cómo podríamos mejorarla? Con información sanitaria por parte de los profesionales y las asociaciones de pacientes.
Dr. Rial, ¿cuál es el reto de la trombosis y qué mensaje lanza a los pacientes de trombosis venosa?
El reto es que disminuyan, que haya menos trombosis, y que todo el mundo que tenga una trombosis tenga acceso a un buen anticoagulante.
El siguiente reto es que cada vez estemos más concienciados con que la trombosis puede existir incluso sin ninguna causa, a medida que vamos avanzando en la edad.
Por tanto. la prevención, evitar los factores de riesgo y el control son absolutamente esenciales.
Y el mensaje a los pacientes es de tranquilidad, disponemos de tratamientos muy buenos, sin duda vamos a poder controlar a casi todos los pacientes con trombosis venosas.
Juan Manuel Ortiz: Formación al paciente para mejorar la adherencia terapéutica
Juan Manuel, ¿cómo es la calidad de vida de los pacientes con trombosis? ¿qué papel juegan las asociaciones de pacientes?
Son pacientes a quienes la trombosis se les presenta de forma espontánea en la mayoría de los casos: por intervenciones, sedentarismo, obesidad u otros fenómenos como el envejecimiento de la población.
Esto los vivimos desde las asociaciones de pacientes de dos formas. Una, formando al paciente, que debe estar empoderado y ser consecuente con su patología. Y dos, las asociaciones estamos para llegar donde la sanidad no llega con los afectados por trombosis.
Hay fármacos que se tienen que monitorizar cada semana o cada 15 o 20 días, según la estabilidad del paciente, para valorar el índice de coagulación en sangre. Esto les hace dependientes del centro de Atención Primaria y, si tienen algún episodio más complejo, recurrir a urgencias o al hematólogo de control.
¿Qué importancia tienen los tratamientos, cómo es la adherencia terapéutica y cómo se puede mejorar?
Tenemos los anticoagulantes de acción directa que estamos luchando para que lleguen a los pacientes de forma pautada y gratuita como cualquier otro fármaco. Son caros y a veces tienen contrapartidas en pacientes renales o hepáticos.
La adherencia al tratamiento pasa por la formación del paciente, que conozca su patología y se haga cargo de ella. Ser consciente y programarse la adherencia en cuanto que tiene un fármaco que depende de él.
En otros casos, se nos hace difícil ver que hay pacientes que abandonan los anticoagulantes. Hay un problema de fondo muy grave, que es que los pacientes que toman Sintrom son conscientes de que tienen un problema, pero pacientes que toman anticoagulantes de acción directa no son conscientes de que están anticoagulados y de que tienen que adoptar hábitos saludables que le den calidad de vida.
Como representante de una asociación de pacientes, ¿qué mensaje lanza a los afectados por trombosis?
A los clínicos, que recomienden asociaciones fiables, ya que las asociaciones asumimos el reto y damos formación e información a los pacientes para empoderarse; damos clases de anticoagulación y técnicas de salud para hacer una vida más cómoda, más confortable y más larga.
EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen, con “Tus medicamentos”, su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los fármacos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.
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