Prohens, de 42 años, relata en un cortometraje titulado ‘Hoy no es siempre’, en el que interviene junto a otras personas con esclerosis múltiple, que supo que padecía esa dolencia crónica, a veces con síntomas indefinidos, durante su etapa de estudiante universitaria en Barcelona, “empezando la vida”.

La líder del PP balear y jefa del ejecutivo autonómico ha compartido en redes sociales el fragmento del vídeo en el que explica su vivencia, con un texto en el que subraya que no quiere ser “referente de nada” y ensalza el trato que ha recibido por parte de los profesionales sanitarios y la suerte de que la enfermedad no le impide mantener una vida plena. “Yo estoy bien”, remarca.

En la entrevista, durante la que no puede evitar las lágrimas, expone cómo preguntó al médico: “¿Y esto cómo se cura”, ante lo que recibió la respuesta: “Esto no se cura”, lo que la obligó a hacerse a la idea de que la esclerosis múltiple la va a “acompañar siempre”.

“La palabra crónica a los 19 años es muy dura (…) niegas, tu cuerpo responde a la negación, y pasas de la pena a los miedos”, relata Prohens en el vídeo.

Destaca la “rabia” que le dio que un enfermo le dijera que algún día agradecería a la vida su enfermedad y sostiene que ahora sí agradece que su dolencia la haya reforzado para vivir “con pasión” su carrera política, sus relaciones personales y su dedicación y entrega la responsabilidad de estar al frente del Govern balear.

“Me define”, admite antes de ensalzar a la sanidad pública maravillosa e insistir en que, por pudor, no quiere erigirse en ejemplo.

Prohens, que siempre había evitado detenerse en comentar una enfermedad que se sabía que padecía, ha hecho público su testimonio en Ibiza, en el acto ‘Mil maneras de luchar: un encuentro inspirador’.

Esclerosis múltiple, una enfermedad con síntomas invisibles

Los síntomas ‘invisibles’ de la esclerosis múltiple llevan a muchas personas a mantener la enfermedad en secreto para evitar el estigma y las trabas sociales. Cuando comparten abiertamente sus síntomas, ni se comprenden ni se reconocen, dando lugar a interpretaciones erróneas por parte de los demás y dificultando la valoración de la discapacidad por parte de los Servicios Sociales

Problemas de visión y de movilidad, dolor, fatiga, mareos, espasmos musculares, sensibilidad al calor, dificultad al tragar y confusión mental e incluso depresión, son algunos de los síntomas “invisibles” de esta dolencia neurodegenerativa, de la que cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso en España y que no es hereditaria, aunque influye el factor genético.

Ni sus causas ni su cura

Además no se conoce su causa ni existe cura, pese a los avances en investigación en los últimos tiempos.

Se cree que tiene un origen autoinmune y multifactorial y se inicia en personas entre 20 y 40 años.

Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta a 55.000 personas y cada año se diagnostican más de 2.500 nuevos casos.

En su mayoría son mujeres con una proporción mujer/hombre de 3-1 (75 % mujeres, 25 % hombres).

Y de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología, en los últimos 20 años el número de pacientes se ha duplicado.

Se calcula que 2.500.000 personas tienen esclerosis múltiple en el mundo y 700.000 en Europa.

La enfermedad de las mil caras

Detrás de estas cifras se encuentran casos diferentes entre sí; por algo se la conoce como la enfermedad “de las mil caras”, pues se manifiesta de diferentes maneras y a veces conlleva la incomprensión de quiénes les rodean, en gran parte porque muchos de los síntomas  no se ven a simple vista.

Son síntomas muy difíciles de reconocer y comprender para los demás (familiares, amigos, compañeros de trabajo, empleadores…), pero condicionan seriamente la calidad de vida.

La organización Esclerosis Múltiple España ha explicado en este infografía los mitos que rodean a la enfermedad.

Los avances en los tratamientos frenan la enfermedad

La esclerosis múltiple es la segunda causa de discapacidad más frecuente en los adultos jóvenes españoles y también es, después de la epilepsia, la segunda enfermedad neurológica más frecuente entre los jóvenes españoles, porque aunque pueden verse afectadas por la enfermedad personas de todas las edades, es más común que se inicie en personas de entre 20 a 40 años.

Es compleja y heterogénea, y está asociada a una gran incertidumbre en cuanto a la evolución en cada persona.

La enfermedad, generalmente, se manifiesta en forma de brotes, durante los cuales pueden aparecer nuevos síntomas o empeorar los ya existentes. Y, puesto que tras sufrir un brote, los síntomas pueden llegar a no desaparecer, y además hay acúmulo de discapacidad independiente de los brotes, los pacientes tienden a desarrollar un empeoramiento neurológico progresivo con el paso de los años.

Gracias a los avances que se han producido en el tratamiento, en muchos casos, la esclerosis múltiple puede mejorar o estabilizarse incluso desde el inicio de la enfermedad. Por lo que si se mejoran los tiempos de detección de la enfermedad, se puede iniciar un tratamiento lo antes posible y evitar el avance de la discapacidad, según la SEN.

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(Contenido patrocinado por Johnson & Johnson Innovative Medicine)

Autores

Arthur Attema, catedrático asociado de Económicas de la Salud y Teoría de la Utilidad, Erasmus School of Health Policy & Management

Avril Daly, presidenta de EURORDIS-Enfermedades Raras Europa y CEO de Retina International

Andries Hof, Centro de Calidad Medioambiental, Instituto Nacional de Salud Pública y Medio Ambiente (RIVM)

Maarten J. Postma, catedrático de Económicas de la Salud Global, Universidad de Groningen

Martin Price, vicepresidente de Económicas de la Salud, Acceso al Mercado y Reembolso, EMEA Johnson & Johnson Innovative Medicine

Michael Spackman, profesor senior visitante, Departamento de Geografía y Medio Ambiente, London School of Economics and Political Science

Lotte Steuten, subdirectora general de la Oficina de Económicas de la Salud

Valoración de las intervenciones preventivas en ETS: el impacto de las prácticas de descuento

La práctica del descuento

A menudo, los costes y beneficios de una intervención – ya sea en sanidad, medio ambiente u otros ámbitos de la política pública – no sólo se experimentan en el presente, sino que se materializan en el futuro.

En las evaluaciones económicas tradicionales, el descuento es una práctica que permite comparar costes y beneficios a lo largo de períodos prolongados ajustando sus valores a equivalentes actuales. El descuento se basa en la idea de que los individuos prefieren consumir antes que después.

Pero los Gobiernos se enfrentan cada vez más a intervenciones cuyos beneficios se acumulan a lo largo de muchas décadas, sobre todo en los ámbitos sanitario y medioambiental. En estos casos, el descuento se utiliza en los análisis coste-eficacia y coste-beneficio para fundamentar la toma de decisiones sobre el gasto público.

Los recientes avances en tecnologías sanitarias preventivas, como las nuevas vacunas, los medicamentos de terapia avanzada (MTA) y las terapias génicas, están poniendo a prueba los marcos tradicionales de evaluación de tecnologías sanitarias (ETS), que tienen dificultades para captar adecuadamente los beneficios a largo plazo a la luz de los elevados costes iniciales. Y esta práctica plantea la cuestión de si estamos creando una barrera para que los ciudadanos accedan a estas intervenciones transformadoras.

Cómo valora la evaluación de tecnologías sanitarias los beneficios futuros

El descuento de los costes y beneficios futuros, como parte de la evaluación de las tecnologías sanitarias por parte de las agencias de ETS, repercute en los cálculos de coste-eficacia. Esto es especialmente cierto en el caso de las intervenciones que pueden tener efectos a lo largo de toda la vida.

En el caso de las vacunas, se recurre a la evaluación económica para determinar su reembolso e inclusión en los programas nacionales de inmunización, y las prácticas actuales de descuento influyen considerablemente en la decisión final. Los beneficios a largo plazo de la vacunación pueden incluir la reducción del riesgo de infección y mortalidad, y los cambios en la esperanza de vida resultantes de la inmunización tanto a nivel individual como colectivo (inmunidad de rebaño).

Los principales beneficios para la salud de la vacunación contra el virus del papiloma humano (VPH), por ejemplo, empezarán a producirse aproximadamente 30 años después de la vacunación inicial, hasta la prevención del cáncer de cuello de útero asociado a morbilidad y mortalidad. Pero los estudios han demostrado que la evaluación actual de los beneficios para la salud de la vacunación contra el VPH varía considerablemente cuando se utilizan diferentes tasas de descuento y enfoques.

Una situación similar se plantea con los MTA. Estos tratamientos conllevan elevados costes iniciales – a menudo en forma de pago único por una terapia puntual – pero también ofrecen la posibilidad de obtener importantes beneficios a lo largo de la vida del paciente, desde la interceptación de la enfermedad hasta su posible curación. Existen pruebas contundentes de que pequeñas alteraciones en el tipo de descuento pueden hacer que un MTA, como una terapia génica, pase de ser coste-eficaz a coste-ineficaz.

La mayoría de los países aplican el mismo tipo de descuento a los costes y a los beneficios sanitarios. El problema es que, a menudo, no hay pruebas que justifiquen este planteamiento, o son escasas.

Para empeorar las cosas, las metodologías actuales de evaluación del valor no reflejan necesariamente la amplia gama de beneficios sociales que pueden ofrecer tanto las vacunas como los MTA: productividad de pacientes y cuidadores, por ejemplo, o ahorro en asistencia social.

Así pues, las intervenciones preventivas, como las nuevas vacunas y los MTA, pueden estar en desventaja en la ETS debido a los retos combinados del descuento, la incertidumbre en los resultados a largo plazo y la limitada apreciación de los elementos de valor más allá de la atención sanitaria primaria.

Los enfoques de ETS también difieren según la zona. Algunos países, como Alemania y Suiza, no utilizan actualmente el descuento al evaluar medicamentos en ETS, centrándose principalmente en aspectos clínicos. Esta diversidad de métodos podría perpetuar las desigualdades en la UE y suponer un posible obstáculo para el acceso de los pacientes en los países en los que la relación coste-eficacia determina las decisiones de reembolso.

Valorar el futuro lejano: lecciones de económicas medioambientales

En política medioambiental, las prácticas tradicionales de descuento ponderarían la toma de decisiones públicas en contra de las medidas preventivas del cambio climático.

En la actualidad, los economistas aceptan un enfoque alternativo al descuento, que utiliza en su lugar una tasa de descuento decreciente, y lo aplican en contextos medioambientales. Esto refleja la idea de que la gente apoya hacer más por el futuro cuando hay incertidumbre en el crecimiento del consumo, y los riesgos económicos y ecológicos están correlacionados positivamente.

Para la económicas de la salud, se pueden extraer lecciones de esta evolución en el enfoque de la económicas medioambientales.

Revaluación de las prácticas de ETS: posibles estrategias a corto plazo

Dado el gran impacto que tiene el descuento en los resultados finales, las normas empleadas en la ETS deben ser totalmente transparentes. Como mínimo, los análisis de sensibilidad deberían mostrar a los responsables de política cómo afectan al resultado global los distintos escenarios de descuento.

También deberíamos explorar enfoques de descuento no tradicionales. Uno de ellos es el descuento diferencial, en el que se utiliza una tasa menor para los efectos sobre la salud que para los costes, porque la calidad de vida aumenta de valor a medida que los ingresos crecen con el tiempo. Este planteamiento se aplica actualmente en Bélgica, Polonia y los Países Bajos. Otros países aplican el descuento variable en el tiempo, en el que se utiliza un tipo de descuento más bajo para los efectos que se producen después de un número determinado de años: Francia, por ejemplo, después de 30 años, o Dinamarca, después de hitos definidos (35 años, 36-70 y más de 70).

Y los modelos de pago alternativos podrían ser una forma complementaria de abordar el problema de la incertidumbre (debido a la falta de resultados y datos a largo plazo) con intervenciones como los MTA: modelos de pago basados en resultados, por ejemplo. No cabe duda de que estas soluciones tendrían que aprovechar mejor el uso de los datos del mundo real (DMR) para que funcionen tanto para los fabricantes como para los pagadores.

Adoptar una perspectiva de futuro en la toma de decisiones

Para garantizar que los pacientes de toda Europa accedan a tiempo a tratamientos transformadores, necesitamos metodologías de evaluación del valor aptas para sus propósitos.

Los responsables de la política y los organismos de ETS deberían adoptar una perspectiva a más largo plazo y ampliar su visión de lo que constituye valor en los análisis de coste-eficacia. También deberían considerar una gama más amplia de beneficios, más allá de los resultados sanitarios per se.

Con el ritmo de la innovación, los cambios en las preferencias de la sociedad y un enfoque cada vez mayor a la sostenibilidad y resistencia de los sistemas sanitarios, ha llegado el momento de que los responsables de política y todas las partes interesadas en la sanidad colaboren en esta visión.

Los procedimientos de ETS deben dar la importancia adecuada a las intervenciones a largo plazo. En la actualidad, los métodos alternativos de descuento siguen infrautilizados, a pesar de estar bien establecidos en varios países y sectores. Es necesario avanzar en metodologías que permitan captar mejor el valor de las tecnologías sanitarias innovadoras y preventivas y, en última instancia, garantizar el acceso de los pacientes.

CP-490269    Date of preparation November 2024 ( Fecha de preparación November 2024)

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Un diagnóstico de cáncer siempre es una noticia compleja que necesita ser comprendida y asimilada por el paciente, una situación que puede resultar más complicada para todas aquellas personas con una discapacidad intelectual o del desarrollo.

La guía para pacientes con discapacidad intelectual o del desarrollo busca dar respuesta a esta necesidad. Para ello, ha realizado mejoras en la comprensión y el entendimiento de la enfermedad oncológica.

Pfizer ha lanzado esta iniciativa con la ayuda de Aspanaes, entidad no lucrativa que trabaja para apoyar a personas con autismo, y de la doctora Laura de Paz Arias, jefa del Servicio de Oncología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol.

“Queremos que tengan un rol activo en su salud y entiendan los procesos que atraviesan, porque es fundamental que cualquier persona, independientemente de sus capacidades, tenga acceso a información sobre su propia salud”, explica la doctora Laura de Paz Arias.

La guía

El contenido está dividido en secciones que buscan clarificar cada aspecto de esta enfermedad y de su abordaje de una forma sencilla en 21 páginas:

Introducción al cáncer

En el comienzo se responden preguntas como qué es el cáncer y dónde puede desarrollarse, todo acompañado de dibujos explicativos y apartados donde las personas con discapacidad intelectual pueden personalizar la guía rellenando el tipo de cáncer que tienen.

Relación del paciente con la enfermedad

Los siguientes capítulos explican quiénes son los profesionales que van a ayudar a este paciente y los diferentes tipos de tratamientos que hay.

También describe las diferentes formas de administración (vía intravenosa, medicación oral, etc), con un apartado en cada sección para que el paciente incorpore el nombre de su oncólogo y el tipo de tratamiento que va a recibir, así como la periodicidad de sus visitas al centro médico.

Convivir con la enfermedad

La guía termina con unas recomendaciones para intentar mantener una calidad de vida óptima durante todo el tratamiento.

Las ilustraciones que aparecen a lo largo de la guía han sido realizadas por adultos y escolares con TEA (trastornos del espectro autista). Los dibujos se realizaron en una jornada de reflexión sobre el cáncer de Aspanaes.

“Esta guía es un paso adelante hacia la igualdad de acceso a la información en la salud de las personas con diversidad funcional. Hemos pretendido que puedan comprender un proceso tan duro y traumático como un cáncer. Esta guía puede servir de apoyo para entender lo que les está pasando, en qué consiste la enfermedad, reducir la incertidumbre sobre lo que va a suceder y que les sirva de apoyo emocional para saber qué cosas pueden hacer para sentirse mejor mientras dura este proceso”, matiza Emma Cuesta, responsable de Salud de Aspanaes.

El manual también puede ser una herramienta de ayuda para que el personal sanitario sepa cómo explicar el proceso oncológico y su tratamiento cuando reciban en consulta a personas con dificultades de comprensión.

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