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Ciencia y Salud

Afectados por el Síndrome del Aceite Tóxico reivindican investigación en el Día de las Enfermedades Raras

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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, los afectados por el Síndrome del Aceite Tóxico han lanzado un comunicado reclamando investigación y visibilidad, y pidiendo que no se les olvide.

La Asociación Espacio de Barrio Almudena Grandes, entidad fundadora y gestora de la Plataforma ‘Seguimos viviendo’, que agrupa a las víctimas de este síndrome en España, han emitido este comunicado al considerar que la suya fue la primera enfermedad rara.

El Síndrome del Aceite Tóxico es una enfermedad crónica multisistémica producida por una intoxicación masiva que sucedió en España en mayo de 1981 por el consumo de un aceite de colza desnaturalizado, importado para uso industrial y desviado con posterioridad al consumo humano.

Carmen Cortés, excoordinadora y exportavoz de la Plataforma ‘Seguimos viviendo’, ha manifestado a EFE que en la actualidad hay 20.000 afectados por este síndrome y estima en 5.000 los fallecidos desde 1981 hasta ahora por la enfermedad.

En el comunicado, la plataforma indica que “celebra con interés» las posibles investigaciones para el colectivo, pacientes que sufren «esta enfermedad rara» junto a sus familias.

Como víctimas de esta tragedia sanitaria por envenenamiento de aceite de colza desnaturalizado, los afectados insisten en “la necesidad de visibilizar» su realidad «como enfermos de esta tragedia y el padecimiento de una enfermedad única en el mundo”.

Los afectados por el Síndrome del Aceite Tóxico se sienten olvidados

Los afectados, que manifiestan sentirse olvidados, indican que, a fecha de hoy, «el Instituto de Salud Carlos III, después de más de 40 años de vigilancia, aún no ha formalizado la continuidad de la vigilancia” de este síndrome.

Lamentablemente, añade la plataforma, esta situación responde «a la falta de interés que se demuestra por parte de las instituciones» implicadas en su tragedia, como algunos incumplimientos de compromisos «como el de la investigación genética desde 2021”.

El comunicado también recuerda la labor realizada en la investigación de esta enfermedad por el médico y científico Manuel Posada, conocedor de este síndrome y director hasta hace dos años del Instituto de Enfermedades Raras.

En sus declaraciones a EFE, Carmen Cortés ha destacado: “Hoy queremos ser visibles, positivos y apostar por la investigación genética y clínica con vigilancia de nuestra enfermedad, porque no solo somos pacientes, somos también victimas del Estado, que sigue sin reconocer nuestro sufrimiento de forma clara y contundente”.

Cortés, víctima y paciente de este síndrome desde los 15 años (en la actualidad tiene 58), ha añadido: “Quienes fuimos menores, hemos crecido y vivido con esta rara y desgraciada enfermedad, por lo que necesitamos blindar la atención médica integral y durante toda nuestra vida, como herramienta de salud para nosotros y nuestra descendencia”.

Un grupo de personas hace cola para canjear aceite de colza adulterado por aceite de oliva en 1981. El producto se vendía en garrafas de plástico, de manera fraudulenta y a través de puestos de venta ambulante. El uso de aceite de colza desnaturalizado con anilina provoca el llamado «Síndrome del Aceite Tóxico» (SAT) o Síndrome tóxico. EFE

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Marian Rojas: «Las redes están hechas para enganchar»

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«Recupera tu mente, reconquista tu vida» (Espasa), es el título del nuevo libro de Marian Rojas, en el que pone de manifiesto que cada vez el ser humano es más impaciente, se irrita con más facilidad y le cuesta más prestar atención. Esto hace que hagamos una peor gestión de nosotros mismos, tal y como señala en una entrevista con EFEsalud.

En el libro, analiza temas que van desde la pornografía, el uso de redes y pantallas, hasta la mala alimentación o la soledad, a través de un personaje protagonista, la dopamina, la hormona del placer. Y la autora muestra cómo afecta en la búsqueda de recompensas inmediatas.

«Hay una frase que la gente repite con mucha frecuencia, y es que estamos todos peor que nunca. Como que algo nos está pasando. Y yo buscaba entender cuál era la parte bioquímica, la parte psicológica e intentar poder explicarla a la sociedad», señala la psiquiatra.

El cerebro recuerda lo que le calmó

Con más de tres millones de ejemplares vendidos de sus dos primeros libros en todo el mundo, Marian Rojas hace una radiografía de cómo el ser humano huye del dolor, pero también por qué es necesario para el aprendizaje y cómo junto al placer representan dos caras de la misma moneda. De hecho, explica, el dolor recupera el equilibrio tras un exceso de placer.

Y con varios ejemplos muy prácticos e ilustrativos expone al lector cómo el ser humano tiende a repetir lo que le hace liberar más dopamina y su cerebro a repetir lo que le calmó. Por eso advierte de que esta hormona puede ser la mejor aliada o la peor enemiga.

La portada del libro «Recupera tu mente, reconquista tu vida».

De forma que cuanta más dopamina generemos, más querremos repetir aquello que la genera pero tendemos a apartar aquellas actividades que nos resulten «menos dopaminérgicas».

En este sentido, pone numerosos ejemplos. Si cuando jugamos al parchís por nuestra carretera neuronal circulan siete bolitas de dopamina, cuando estamos con un videojuego circulan muchísimas más.

De ahí que una serie de juegos estén desplazando a otros, pero no solo ocurre en este campo, sino en todos. También, por ejemplo, en la comida, ya que se libera menos dopamina comiendo una fresa que un bollo, por eso, el cerebro tiende a querer antes este último que la pieza de fruta.

La pantalla, la falsa sensación de que somos superfectivos

También los likes generan dopamina, las drogas, el porno, las redes…

«Las pantallas lo han hecho muy bien. Nos dan la sensación falsa de que estamos siendo súper efectivos, porque estoy viendo las rebajas de los uniformes del colegio de los niños, estoy enterándome de las noticias, porque estoy sabiendo qué tal están mis amigos, y piensas que no estás perdiendo el tiempo», reflexiona.

Marian Rojas en un momento de la entrevista. EFE/ Borja Sanchez-Trillo

Pero el problema, apunta, es que si ese tiempo se nos va, luego muchas veces nos sentimos culpables por ello y en esa divagación mental «nos torturamos»: «Nos hacemos autoboicot, nos recuerda todo lo que no hacemos bien y entonces corriendo mi cerebro me dice, ‘no sufras vía de escape rápida, dopamina’. Y no somos capaces de gestionarnos a nosotros mismos», abunda.

El porno

En el libro, la autora señala que la industria del porno busca captar la atención de los menores a través de los algoritmos y modificar su sistema de recompensa.

Y de hecho, sostiene Marian Rojas, el porno «se está convirtiendo en la pedagogía de la sexualidad para muchos niños», por eso está a favor de regular el acceso a este tipo de contenidos.

Señala que hay personas que ven un vídeo porno un día y le gusta un 10, y que a medida que va viendo el mismo, le va gustando y excitándose menos hasta que llega al cero, y es al igual que ocurre con las drogas, cuando buscan más dosis para el placer.

«Entonces hay un momento dado que esas personas necesitan meter intensidad a esas imágenes, a esos vídeos, con violencia o con niños y eso es terrible, Hay que regularlo», asevera Rojas, quien asegura que está comprobada la asociación entre ciertas conductas y los contenidos que se ven en internet.

Las redes

Rojas tiene claro que las redes sociales «están diseñadas para enganchar», además, una vez que te has metido en una, ésta ya sabe más de ti que tú mismo, por lo tanto van a sugerir exactamente lo que más te gusta.

Las redes muestran contenidos distintos con mucha rapidez, a toda velocidad, distrayendo al cerebro en todo momento y cuanta más distracción más autodistracción.

«Estás viendo una película y a quién no le sucede que tiene que comprobar el móvil cada cierto tiempo», explica Rojas, por eso, los dispositivos tienen que estar, a su juicio, fuera de las aulas, pero no solo eso, también es partidaria de que las pantallas no se usen para el aprendizaje en la Educación Primaria.

FOTO EFE/EFE/ Borja Sanchez-Trillo

Abunda en que una corteza prefrontal del cerebro en construcción, como en la infancia, con un sistema de recompensa en auge, lo que necesita es facilitar el aprendizaje y la pantalla lo que hace es distraer.

«Sabemos que la lectura en papel es fundamental, que escribir ayuda a conectar áreas cerebrales», sostiene Rojas; además, a los niños hay que enseñarles el valor de la lentitud, que hay que escribir, y si dicen que es un rollo «pues hay que enseñar que no todo es emoción, que no todo es sentir».

Marian Rojas señala varios argumentos adicionales y es que si las personas que han creado las redes, la tecnología, en Silicon Valley (California, EE.UU) han optado para sus hijos por escuelas sin pantallas será por algo.

La soledad

Para Rojas a pesar de que todo el mundo está conectado con las redes, la soledad es un problema de salud pública, porque cuando sales del mundo digital y «quieres conectar con la realidad de carne y hueso» no llega con la misma intensidad que la digital «y hay una sensación de vacío horrible», porque, además, cada vez empatizamos peor.

«El tema de la soledad es de gente de todo tipo, clase y condición», apunta Marian Rojas, quien añade que cuando se desconecta de la tecnología «hay un sentimiento de vértigo muy importante».

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Prueba del talón: se amplían de 7 a 11 las enfermedades y a 22 en 2025

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El presidente ha detallado que próximamente se llevará a cabo la ampliación de la prueba del talón para detectar hasta 11 enfermedades y ha avanzado que el Consejo de Ministros de este martes analizará los pasos necesarios para duplicar ese número, hasta 22, de aquí al primer trimestre de 2025.

La conocida como prueba del talón permite el diagnóstico de enfermedades metabólicas poco comunes y en su mayor parte de origen genético que, si se dejaran a su evolución natural, comprometerían la vida y el desarrollo intelectual de las personas al tratarse de dolencias que suponen una carga económica muy importante por la dependencia y el consumo de recursos sociales y sanitarios que conllevan.

Más del 50 % de las enfermedades neuromusculares (ENM) aparecen en la niñez, por lo que los expertos instan a aumentar los programas de cribados neonatales para poder realizar un abordaje precoz de la enfermedad que mejore su curso y la calidad de vida de pacientes y familiares.

El Ministerio de Sanidad y las comunidades ya acordaron el pasado enero incorporar dos nuevos cribados neonatales -para cardiopatías congénitas y tirosinemia-, que se añaden a los que ya se llevan a cabo para detectar hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, deficiencia de acil-coenzima A-deshidrogenasa de cadena media (MCADD), deficiencia de 3-hidroxi-acil-coenzima A-deshidrogenasa de cadena larga (LCHADD), acidemia glutárica tipo I (GA-I) y anemia falciforme.

Desigualdad en la prueba del talón entre comunidades

Según Sánchez, España se encuentra a la cola de Europa en este tipo de cribados y tampoco hay equidad a nivel nacional por las grandes diferencias entre comunidades, ya que hay algunas, como es el caso de Asturias, que llevan a cabo el cribado básico, mientras que en otras se predicen hasta 30 dolencias.

Por este motivo -ha incidido- su Gobierno ha decidido incrementar ya en cuatro las enfermedades a detectar y duplicar la cifra en los próximos meses.

Sánchez ha remarcado que su Ejecutivo está comprometido con la sanidad pública, a la que se ha referido como la «joya de la corona», y por esto va a fortalecerla y ampliar servicios como el anunciado este martes, «que permiten ahorrar mucho sufrimiento y favorecer el ahorro económico de familias y administraciones».

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez (4i), acompañado por el jefe del Ejecutivo asturiano, Adrián Barbón (3i), visita el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), en Oviedo, donde ha anunciado la ampliación de las enfermedades de la prueba del talón. EFE/ J.L.Cereijido

Defensa de lo público frente a «intenciones privatizadoras»

«Creemos en un sistema público de calidad y lo defenderemos de la mano de la población que quiere una sanidad gratuita, universal y de calidad», ha añadido al referirse a la futura ley de gestión pública del Sistema Nacional de Salud con la que intentará «blindarlo frente a intenciones privatizadoras».

Para el presidente, el Sistema Nacional de Salud es un «logro colectivo del que los ciudadanos se sienten más orgullosos» y ha asegurado que una muestra de ello es el complejo hospitalario de referencia de Asturias, «prueba de una apuesta colectiva y de un esfuerzo mantenido en el tiempo por la sanidad pública».

El incremento del presupuesto destinado a la sanidad ha sido otro ejemplo puesto por Sánchez como prueba de su compromiso, ya que la inversión en sanidad se ha multiplicado por ocho desde 2018, hasta superar los 2.700 millones.

«La salud es lo primero», ha insistido Sánchez, para quien la pandemia demostró que no solo es importante sanar, sino también prevenir y eso es algo que se va a conseguir con el aumento del cribado neonatal, «una poderosa herramienta» para detectar enfermedades y paliar sus efectos.

Ante las expectativas que ha despertado la creación de la Agencia de Salud Pública, cuya sede aspira albergar Asturias, ha asegurado que en el ánimo de su Gobierno está descentralizar «y hacer patria acercando el Estado a cada uno de los territorios».

Sánchez ha hecho estas declaraciones tras visitar el laboratorio de cribado neonatal del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), en Oviedo, junto al presidente del Principado, Adrián Barbón, y la delegada del Gobierno en esta comunidad, Delia Losa.

Lo ha hecho en una declaración institucional sin preguntas que ha realizado en el atrio del HUCA y que ha sido seguida por decenas de trabajadores del complejo hospitalario de referencia de Asturias, intervención que se vio interrumpida al principio por un hombre que le increpó e insultó por sus pactos de gobierno al grito de «Por siete votos tienes el culo roto».

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Las vivencias estresantes, posible factor de riesgo para el alzhéimer

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Esta es una de las conclusiones de un estudio que relaciona vivencias estresantes y alzhéimer publicado en Annals of Neurology, liderado por el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), centro impulsado por la Fundación «la Caixa», en colaboración con el Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC), centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall.

Cada vez hay más pruebas de que el estrés podría estar asociado a un mayor riesgo de demencia y deterioro cognitivo, apunta el ISGlobal, que da un paso más con este estudio y apunta a lo acontecimientos vitales estresantes, aquellos en los que amenazas externas objetivas activan respuestas conductuales y psicológicas en nosotros, por ejemplo, la muerte de un ser querido, el desempleo o la enfermedad.

El estudio contó con 1.290 personas voluntarias de la cohorte ALFA de Barcelona, también apoyada por la Fundación ”la Caixa”, todas ellas sin deterioro cognitivo en el momento del estudio, pero con antecedentes familiares directos de enfermedad de Alzheimer.

Los participantes se sometieron a entrevistas para evaluar el número de acontecimientos estresantes y se les realizaron punciones lumbares y resonancias magnéticas para analizar distintos biomarcadores relacionados con la enfermedad neurodegenerativa.

Mediana edad, una época vulnerable

Según los resultados del estudio, la acumulación de vivencias estresantes durante la mediana edad se asociaba a niveles más elevados de proteína β-amiloide (Aβ), un factor clave en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer.

«Sabemos que la mediana edad es un periodo en el que empiezan a acumularse las patologías relacionadas con la enfermedad de Alzheimer. Es posible que estos años representen un periodo vulnerable en el que experimentar estrés psicológico pueda tener un impacto duradero en la salud cerebral», afirma Eleni Palpatzis, investigadora de ISGlobal y primera autora del estudio.

Traumas infantiles, neuroinflamación en edad adulta

El equipo de investigación también descubrió que niveles más altos de experiencias estresantes en la infancia estaban asociados a un mayor riesgo de desarrollar neuroinflamación en edades más avanzadas.

La inflamación se ha reconocido como una respuesta molecular clave en las enfermedades neurodegenerativas y estos resultados están en consonancia con las nuevas pruebas que sugieren que los traumas infantiles están relacionados con un aumento de la inflamación en la edad adulta.

EFE/Domenech Castelló

Diferencias entre mujeres y hombres

La acumulación de acontecimientos vitales estresantes a lo largo de la vida se asoció con mayores niveles de proteína β-amiloide (Aβ) sólo en los hombres.

En las mujeres, sin embargo, se observó que un mayor número de vivencias estresantes a lo largo de la vida se relacionaba con menores volúmenes de materia gris, lo que implica que el estrés puede tener efectos específicos según el sexo.

«Nuestros resultados sugieren que los mecanismos a través de los cuales los factores estresantes de la vida afectan a la salud cerebral de hombres y mujeres son diferentes: acumulación de proteína amiloide en los hombres y atrofia cerebral en las mujeres», afirma Eider Arenaza-Urquijo, investigadora de ISGlobal y última autora del estudio.

Antecedentes psiquiátricos, potencia los efectos

Las autoras de la investigación del ISGlobal determinaron que los acontecimientos vitales estresantes en personas con antecedentes de enfermedades psiquiátricas se asociaron con mayores niveles de proteínas Aβ y tau, neuroinflamación y con un menor volumen de materia gris, lo que sugiere que esta población podría ser más susceptible a los efectos de los acontecimientos vitales estresantes, por ejemplo, debido a una menor capacidad para afrontar el estrés que podría hacerles más vulnerables.

«Nuestro estudio refuerza la idea de que el estrés podría desempeñar un papel importante en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer y aporta pruebas iniciales sobre los mecanismos que subyacen a este efecto, pero se necesitan investigaciones adicionales para replicar y validar nuestros hallazgos iniciales», afirma Eider Arenaza-Urquijo.

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