Ciencia y Salud
Así es la acondroplasia: Los afectados por enanismo anuncian medidas legales contra Lamine Yamal

La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE), entidad de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), ha anunciado medidas legales contra el futbolista Lamine Yamal por contratar, según su denuncia, a personas con esta discapacidad para animar la fiesta de su 18 cumpleaños.
La entidad ha condenado los hechos en un comunicado en el que anuncia “acciones legales y sociales” para “salvaguardar la dignidad de las personas con discapacidad” a consecuencia de la acondroplasia.
La ADEE considera que lo ocurrido en la fiesta en relación a personas con acondroplasia y por la mayoría de edad de Lamine Yamal, jugador del FC Barcelona, vulnera “no solo la legislación vigente, sino también los valores éticos fundamentales de una sociedad que se pretende igualitaria y respetuosa”.
¿Qué es la acondroplasia?
La acondroplasia es un trastorno congénito y genético, se manifiesta clínicamente por una baja estatura desproporcionada con extremidades cortas y macrocefalia (cabeza de mayor tamaño).
Se estima que tiene una prevalencia de entre una y nueve personas por cada 100.000 habitantes, según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, hay alrededor de 250.000 personas en el mundo con esta condición.
Aunque no existe un tratamiento curativo, su seguimiento y abordaje multidisciplinar precoz previene daños futuros. El objetivo es mejorar la calidad de vida y el desarrollo de los niños afectados.
Aunque la baja estatura es la manifestación más evidente, la acondroplasia suele ir acompañada de diversas patologías.
Conocer esta condición es fundamental para favorecer la integración y la imagen de los afectados y dejar de lado prejuicios.
Un cuento de hadas para explicar la acondroplasia
“El Techo del Mundo”, un cuento de hadas ilustrado para niños y adultos, trata de concienciar y difundir información sobre la acondroplasia y la vida de quienes la padecen.
El libro, financiado por BioMarin Pharmaceutical, es el resultado de una colaboración entre Carthusia Edizioni, la Asociación para la Información y el Estudio de la Acondroplasia (AISAC OdV) y Fundación ALPE Acondroplasia.
El proyecto comenzó con un grupo focal, organizado por Carthusia, donde siete niñas y niños de la red AISAC contaron su experiencia y emociones.
En “El techo del mundo”, escrito por Sabina Colloredo e ilustrado por Maco Brancato, las ardillas Tollo y Tessa, con la ayuda del señor Pardo, se aventuran a la cima del monte Everest para cumplir el deseo de Tollo de ver el mundo desde arriba.
Después de varias aventuras, al llegar a la montaña más alta del mundo, Tollo descubre que siempre hay algo más alto que la cima.

Abordaje precoz, la mejor prevención
Desde la Fundación Alpe Acondroplasia, la presidenta Carmen Alonso, explica a EFEsalud que la acondroplasia “no es una enfermedad, aunque tiene patologías asociadas”.
La acondroplasia es una displasia ósea que se origina por una mutación de un gen llamado receptor del factor de crecimiento de fibroblastos tipo 3, FGFR-3 y cuya alteración produce falta de crecimiento óseo, especialmente de los huesos largos.
“En el último trimestre del embarazo, puede haber sospecha de esta condición y se confirma con una amniocentesis que confirma una displasia esquelética o por los huesos. La otra opción es al nacer porque no han medido bien o no se han atrevido al ver el diagnóstico”, apunta la experta.
Además de la talla baja muy desproporcionada, suele traer problemas del canal medular y del canal auditivo, problemas respiratorios, ausencia del puente nasal, problemas maxilofaciales, curvaturas de las tibias y óseas, entre otros.
Por ello, esta condición provoca una discapacidad física y motora, aunque no tienen que darse todas estas patologías.
La presidenta de esta fundación comenta la necesidad de “una atención temprana con estimulación, fisioterapia, logopedia y acuaterapia”. Además, existen cirugías reconstructivas para los huesos o intervenciones del canal medular.
En el último año, se ha aprobado un fármaco cuyo objetivo es incrementar la velocidad de crecimiento para alcanzar una altura que permita mejorar su calidad de vida.
¿Cómo afecta la acondroplasia al día a día?
La acondroplasia, al igual que otras displasias, afectan de forma importante a la autonomía, ya que necesitan herramientas específicas.
Aunque se desarrollan estrategias para mejorar su movilidad, la autonomía de los pacientes no es plena.
A nivel cognitivo, no hay impacto, pero es necesario realizar adaptaciones del material escolar y entender las consecuencias de esta condición.
Carmen Alonso matiza que si no se tienen en cuenta las adaptaciones necesarias, “puede impactar de manera negativa en el rendimiento escolar”.
Además, advierte de que las visitas continuas al médico para ser monitorizados “tienen también impacto en el día a día” del afectado.
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Ciencia y Salud
España pide abrir el debate sobre el blindaje del aborto también en Europa para garantizarlo en la Carta Europea de Derechos

Bruselas/Madrid (Servimedia) – El Gobierno de España ha pedido que se abra el debate sobre el blindaje del derecho a la interrupción voluntaria del embarazo también en el seno de la Unión Europea, para poder “garantizarlo en la Carta de Derechos de los europeos”.
Así lo defendió el viernes la ministra de Igualdad, Ana Redondo, durante su reunión en Luxemburgo con la comisaria de Igualdad, Preparación y Gestión de Crisis de la Unión Europea, Hadja Lahbib, para abordar las políticas españolas en materia de Igualdad.
Redondo destacó que también hablaron sobre trabajar en la prevención, con campañas de sensibilización, formación afectivo sexual para prevenir embarazos no deseados.
En ese encuentro, Redondo defendió también los avances en la agenda feminista de España. Pese a las “dificultades” de seguir avanzando, España es un “faro en materia de políticas de igualdad y es una inspiración para el resto de los países”, aseguró.
Por otro lado, la comisaria y la ministra abordaron la guía interpretativa de actividades económicas de Eurostat que incorpora al listado los servicios sexuales.
Redondo señaló que la comisaria fue “muy receptiva” sobre diferenciar entre países que regularon, o que son favorables a estas actividades, y aquellos países, como España, que “están trabajando seriamente en abolir la prostitución”.
Del mismo modo, Ana Redondo aseveró que la abolición “sigue siendo una prioridad” de su ministerio y es “importante” que esa guía interpretativa haga diferencias entre los países que tienen regulaciones diferentes o buscan la abolición.
Por último, abordaron las brechas en el cobro de pensiones entre hombres y mujeres. Redondo defendió que, en España, hubo pasos “importantes” para intentar achicar esa brecha que todavía existe, en torno al 37%, y afirmó que el país continuará “proponiendo y estableciendo medidas” para que haya una igualdad “real y efectiva entre mujeres y hombres en esa etapa de jubilación”.
La ministra también participó el viernes en el Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (Epsco), donde abordó los avances de España en violencia de género y violencia vicaria, violencia sexual y consentimiento, y políticas LGTBI.
En el marco de la aprobación de las conclusiones de este Consejo, Redondo destacó la importancia de la prevención, la detección temprana y la intervención como pilares fundamentales en la lucha contra la violencia contra las mujeres y la violencia doméstica.
Además, incidió en la necesidad de que la Unión Europea avance en materia de violencia vicaria y se refirió al nuevo paso del Gobierno español con el anteproyecto de Ley que reconoce y tipifica por primera vez la violencia vicaria como delito en el Código Penal. Este proyecto supone una “adaptación transversal del ordenamiento jurídico, para garantizar una respuesta más rápida, integral y eficaz a esta violencia”, concluyó.
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(Editado por AGG/clc/Servimedia)
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Ciencia y Salud
Bruselas sopesa un nuevo aumento de los impuestos al alcohol en la UE

Bruselas (Euractiv.com/.es) – La Comisión Europea sopesa actualizar los tipos impositivos del alcohol en la Unión Europea (UE), que no se han modificado desde 1992, y, entre otras bebidas, mantienen al vino con un tipo cero.
Por su parte, a pesar de los beneficios para la salud que podría aportar elevar esos gravámenes, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha admitido recientemente que se trata de una iniciativa muy difícil de aplicar.
«Estamos al principio del proceso, que incluirá amplias consultas con los Estados miembros», comentó un portavoz de Bruselas a Euractiv.
La fuente del Ejecutivo comunitario subrayaron que «aún no se ha tomado ninguna decisión sobre la fiscalidad del alcohol»,
En su Plan de Lucha contra el Cáncer, la Comisión Europea prometió revisar la legislación de la UE sobre fiscalidad del alcohol para 2025.
Pero de momento, la UE sólo exige un impuesto especial mínimo a la cerveza -cerca de 0,03 euros por una botella media- y las bebidas espirituosas -cerca de 1,54 euros por una botella de whisky-, pero no al vino.
Aparte de esto, cada país miembro fija individualmente sus tipos impositivos al alcohol.
La presión sobre la Comisión para que mueva ficha va en aumento. El debate sobre el efecto cancerígeno del alcohol ha entrado en la arena política. El pasado martes, el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC) de la OMS publicó un nuevo Manual sobre prevención del cáncer, basado en estudios realizados en todo el mundo.
La Directora del CIIC, Elisabete Weiderpass, instó a las autoridades a tomar medidas más estrictas de control del alcohol, entre ellas elevar los impuestos.
Los socialistas europeos (S&D) publicaron el miércoles un documento de posición sobre política sanitaria en el cual destacan que el alcohol es una «sustancia tóxica, psicoactiva y productora de dependencia clasificada como carcinógeno del Grupo 1».
El documento expresa su apoyo a «una propuesta sobre la fiscalidad del alcohol que anime a los Estados miembros a adoptar los enfoques más eficaces en función de su contexto nacional».
El vino se grava como la cerveza
Las ONG, entre ellas Eurocare, llevan tiempo exigiendo que la UE aumente los impuestos fijos a partir de 1992 e incluya el vino en el sistema.
La Comisión ha hecho varios intentos por revisar la legislación. En 2010 publicó un estudio en el cual analizaba posibles cambios en los tipos mínimos y las estructuras de los impuestos especiales sobre las bebidas alcohólicas.
El documento recomendaba armonizar los impuestos y considerar la introducción de un tipo mínimo para los productos vinícolas: «El tipo podría considerarse equivalente (en términos de alcohol) al que se aplica a los productos derivados de la cerveza», según el texto.
En febrero, Euronews citó un documento de la Comisión Europea en el cual Bruselas afirma que «se está trabajando en la revisión de la directiva sobre tipos mínimos de impuestos especiales aplicables a las bebidas alcohólicas».
Según el informe, esa iniciativa hace balance de la aplicación del Plan «Vencer el cáncer» de la UE, lanzado en 2021. Gravar el alcohol – «incluido el vino»- sigue siendo «una herramienta estratégica de prevención para la UE», según el documento.
Sin embargo, aunque el nuevo borrador del programa de trabajo de la Comisión para el próximo año menciona una «evaluación del marco legislativo para el control del tabaco«, no dice nada sobre el alcohol.
Hans Kluge, director regional de la OMS para Europa, no se mostró sorprendido por ello. El funcionario afirmó el martes que subir los impuestos es una opción muy impopular para los políticos, y señaló que «aplicarlo es extremadamente difícil».
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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
Especial ‘Cáncer de mama en mujer joven’: testimonios y avances para la esperanza
EFE Salud presenta ‘Cáncer de mama en mujer joven’, especial multimedia elaborado con motivo del Día Mundial contra el Cáncer de Mama, el 19 de octubre. Testimonios de una superviviente, de dos oncólogas y de una psicooncóloga para mostrar los avances de la ciencia y experiencias de superación.
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