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Ciencia y Salud

Una vida lastrada por una “enfermedad invisible”: el síndrome de la nariz vacía

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síndrome nariz vacía

El síndrome de la nariz vacía se origina cuando se quita en una cirugía demasiado tejido del tabique o, sobre todo, de los cornetes nasales, una parte de la nariz que entre sus funciones se encuentra la de humedecer y atemperar el aire que respiramos.

Era una operación sencilla

A Isabel la recomendaron operarse porque padecía una hipertrofia de cornetes, según cuenta en una entrevista con EFEsalud. La redujeron los cornetes a través de radiofrecuencia, una cirugía muy común, que apenas dura 30 minutos, es sencilla y no requiere ingreso hospitalario.

“Intentamos hacer un tratamiento tópico, con una serie de espráis nasales, pero como no funcionó, el médico me recomendó la intervención porque es una solución sencilla y poco invasiva, yo estaba desesperada porque no dormía bien y esa iba a ser la solución”, recuerda Isabel.

En medio de la pandemia del coronavirus y con una niña de apenas un año, Isabel se operó y durante los días siguientes se hizo las curas, lavados nasales y las revisiones médicas correspondientes.

“No sabía lo que estaba pasando”

A las tres o cuatro semanas de la intervención, Isabel empezó a notar que se ahogaba, se despertaba en la mitad de la noche con esa sensación de falta de aire, taquicardia y “saltaba como un resorte de la cama”.

“En ese momento yo no sabía muy bien que estaba pasando. Acababa de ser madre, todavía estaba dando el pecho, estaba la pandemia y esos síntomas no los atribuía a mi cirugía nasal”, afirma la mujer.

Síndrome nariz vacía
Isabel Rubio durante la entrevista. EFEsalud/BPC

Y los síntomas empeoraron ya no solo tenía problemas por la noche, durante el día estaba muy agitada, nerviosa, le faltaba más el aire. Empezó a tener una “una sequedad brutal y dolor en las fosas nasales”.

Su otorrino le dijo que todo estaba dentro de lo normal pero el cuadro clínico que tenía la impedía dormir. “A veces, ya por puro agotamiento, me quedaba dormida, pero a la hora o dos horas, me levantaba empapada en sudor, con taquicardias y no podía volver a conciliar el sueño”, relata.

Una “gincana” de pruebas

Aprovechó ese insomnio para investigar y leer sobre sus síntomas y encontró algo que cuadraba a la perfección con los que padecía: el síndrome de la nariz vacía.

A la siguiente revisión con el otorrino se lo comentó pero éste le negó que fuera así. Le dijo que lo que describía era algo muy raro, así que la derivó a los servicios de alergología y neumología: “Ahí empezó la gincana”.

Batería de pruebas de alergia, pruebas de sueño, pulmonares… Pero no salió nada concluyente. Así pasó por varios médicos.

“Estaba muy agotada. Decidí tomarme una pausa, pero los síntomas seguían ahí. Entonces, en todas esas noches de insomnio, yo tenía el convencimiento que tenía el síndrome de la nariz vacía, con lo cual ya me enfoqué directamente en investigar más sobre ello”, abunda.

La dificultad del diagnóstico

La mayoría de la bibliografía científica disponible relacionada con este síndrome estaba en inglés, cuenta, pero ella afortunadamente conoce el idioma.

Aprendió que el síndrome es fruto de una resección excesiva de los cornetes, con lo que el aire pasa por la nariz muy rápido, frío y seco. La mucosa se seca y se atrofia. Al estar hiperventilando, el cuerpo está en alerta constante, asegura Isabel.

síndrome nariz vacía
EFEsalud/BPC

“Cuando explicaba los síntomas, como no saben qué te está ocurriendo en la nariz, normalmente lo que te dicen es que tienes un problema de salud mental”, lamenta.

Como su marido es de Estados Unidos, se desplazaron hasta ese país por un viaje familiar y aprovechó para consultar con un otorrino especializado en este síndrome, se lo diagnosticó y le habló de una intervención para volver a recuperar el volumen de los cornetes con el injerto de cartílago de una costilla de donante.

Batazaco a la salud mental

Ella regresó a España abatida por el diagnóstico confirmado, pero también aliviada porque al fin tenía nombre a lo que la ocurría.

Tras el viaje y sin decidir nada sobre la intervención, los síntomas se agudizaron y acudió a un centro de salud mental, porque también necesitaba esa ayuda.

La dijeron que en relación a su salud mental tenía “todos los semáforos en rojo” y que iban a intentar ponérselos en “ámbar o verde a ser posibles”, de hecho, llegó a tener ideas suicidas.

“Fue una estancia de tres semanas que a día de hoy agradezco. No me arrepiento y creo que fue un salvavidas porque al final salí de allí con la medicación correcta para salir a flote, medicación que tengo hasta día de hoy para mantener la ansiedad a raya. Eso me ha permitido volver a estar fuerte mentalmente para centrarme en buscar tratamiento para el síndrome”, resalta.

Cirugías experimentales

Al salir, decidió operarse pero en España, con una cirugía experimental que en lugar de un injerto de la costilla de donante fue de la suya propia. Al principio funcionó la operación pero a los meses volvieron los síntomas.

enfermedad nasal
EFEsalud/bpc

Así, la propusieron una nueva cirugía, que se ha realizado hace unos meses, con el injerto de un cartílago de su costilla y células madre de su propia grasa corporal.

“La recuperación ha sido fantástica (…) pero sigo en el camino, porque el síndrome de nariz vacía no tiene cura. A día de hoy lo que hay son tratamientos paliativos”, apunta.

Un síndrome “complejo” y “subjetivo”

Desde la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), el vocal de la Comisión de Rinología, Alergología y Base del cráneo, Alfonso Santamaría, afirma que el síndrome de la nariz vacía es “complejo” de diagnosticar porque es “subjetivo”, en el sentido de que no hay pruebas que confirmen su positivo o negativo, sino que se basa en la clínica del paciente.

No hay ningún estudio sobre la prevalencia de este síndrome, que asegura el doctor, es “poco frecuente”.

“Son aquellos pacientes tras someterse a una cirugía nasal que se quejan de estos síntomas subjetivos, de tener la sensación de vacío en la nariz, tener sequedad nasal, tener ardor y no respirar bien a pesar de que sí que hay un flujo aéreo bueno”, sostiene Santamaría, quien confirma que no hay un tratamiento curativo, solo paliativo, ni la gravedad de lo síntomas es la misma en todos los pacientes.

La patología nasal, prosigue el experto de la SEORL-CCC, tiene una peculiaridad y que es que “afecta muchísimo a la calidad de vida” y a pesar de que no conlleva peligro físico vital, al estar todo el día respirando nos puede afectar al estado de ánimo y al sueño, entre otros, lo que puede generar ansiedad y favorecer la depresión.

¿Infradiagnóstico?

Para Isabel, el síndrome de nariz vacía está infradiagnosticado, porque los otorrinos no lo reconocen y se deriva a los pacientes a salud mental.

“Estoy convencida de que a día de hoy hay muchísimas personas diagnosticadas de ansiedad y depresión que han pasado por una cirugía nasal pero no están diagnosticadas del síndrome de la nariz vacía”, subraya.

Ayudar a los demás

Para Isabel padecer el síndrome de la nariz vacía ha supuesto un golpe, “un antes y un después” en su vida personal, familiar y profesional. Y eso que a ella su familia la ha apoyado en todo momento.

“El problema es que al ser una enfermedad invisible y poco reconocida la gente a veces no te cree, muchas veces el médico que tienes delante, el amigo al que se lo cuentas, lo infravalora porque no te ve tan mal. Y las familias a veces se rompen porque cualquier problema de salud mental desequilibra al paciente y desequilibra a las personas que tienen alrededor”, subraya.

paciente nariz
EFEsalud/BPC

Ella, afortunadamente, ha conseguido un redirigir su vida profesional, adaptándola a su situación, pero asegura que hay gente con el síndrome que ni siquiera puede trabajar y pasan de la noche a la mañana a estar en riesgo de pobreza extrema”.

“Conozco casos de personas que están cobrando el ingreso mínimo vital y no se pueden costear ningún tratamiento”, recalca Isabel, quien ha tenido que recurrir a sus ahorros para afrontar las dos intervenciones.

Hasta la fecha no hay una asociación de pacientes con el síndrome de la nariz vacía pero sí una comunidad en redes.

“Ahora me siento con la posibilidad de ayudar a personas a que, sobre todo, no tarden tanto como yo en conseguir el diagnóstico. Me estoy dedicando a apoyar a la gente en la comunidad, a la que entra casi casa semana una persona nueva”, señala.

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Ciencia y Salud

La supervivencia de un menisco trasplantado alcanza entre 70 y 90 % de éxito a diez años

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El trasplante del menisco, una técnica consistente en la implantación de un aloinjerto meniscal procedente de un banco de tejidos, alcanza tasas de éxito de entre el 70 y el 90 % de sobrevida del injerto pasados diez años, según ha explicado el especialista del Servicio de Traumatología del Hospital Quirónsalud Valencia, César Calero.

En palabras del doctor, esta cirugía frente a la lesión meniscal, causada por el deporte en casi 9 de cada 10 casos, obtiene un 85 % de satisfacción clínica entre los intervenidos, que principalmente responden a un perfil de paciente joven (menores de 50 años), activo, con dolor de origen meniscal y limitación funcional, que no presente lesiones avanzadas del cartílago articular.

“La calidad de vida mejora significativamente ya que reduce el dolor, reduce los episodios de derrame articular y permite un retorno a las actividades cotidianas y deportivas de bajo impacto”, ha puntualizado Calero.

Para valorar la idoneidad de la intervención, los especialistas realizan unas pruebas previas, que incluyen tanto radiografías de ambas extremidades como resonancias magnéticas de alta resolución, gracias a las cuales se puede apreciar el estado del cartílago, de los ligamentos estabilizadores y, en última instancia, el grado de la lesión.

Los tiempos de recuperación

La intervención requiere varias fases: Primero, se prepara el injerto a trasplantar y más tarde la zona receptora en la rodilla del paciente para, finalmente, fijarlo.

“En la mayoría de los casos puede ser necesario realizar técnicas concomitantes de alineación del eje mecánico mediante osteotomías, o de estabilización articular mediante reconstrucción de ligamentos, e incluso técnicas avanzadas de sutura meniscal”, ha detallado el doctor de Quirónsalud Valencia, que colabora con EFE en la difusión de este contenido.

El especialista del Servicio de Traumatología del Hospital Quirónsalud Valencia César Calero. Foto cedida

Además, Calero ha apuntado que la irrupción de tecnologías como “la cirugía asistida por navegación o la cirugía robótica” pueden mejorar la precisión en “la alineación y el posicionamiento” del injerto.

Respecto a los tiempos de recuperación, el especialista ha advertido que generalmente se limita la flexión durante el primer mes. Posteriormente se permite una carga progresiva hasta conseguir una carga completa (entre la sexta y octava semana), mientras que la vuelta a la actividad deportiva de bajo impacto podría extenderse hasta los doce meses de media.

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El cáncer sigue siendo la primera causa de muerte en 2024

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En 2024, el cáncer fue la primera causa de muerte con 115.578 defunciones, lo que supone el 26,5 % del total de defunciones que hubo en España y un aumento del 0,13 % respecto a 2023, año en el que también los tumores ocuparon el primer lugar, según la Estadística de defunciones por causa de muerte que ha publicado el Instituto Nacional de Estadística (INE).

Los datos definitivos del INE indican que en 2024 se registraron en España un total de 436.118 defunciones, seis muertes menos que un año antes: fallecieron 220.090 hombres (un 0,3 % menos respecto a 2023) y 216.028 mujeres (un 0,3 % más).

El año pasado las enfermedades del sistema circulatorio fueron la segunda causa de muerte y se cobraron la vida de 113.620 personas, por delante de la enfermedades del sistema respiratorio (50.132), del sistema nervioso y de los órganos (26.041) y del sistema digestivo (22.928).

Por sexo, el cáncer fue la primera causa de muerte entre los hombres (30,8 %), seguida de las enfermedades del sistema circulatorio (24,7 %) y de las del sistema respiratorio (12,2 %).

Entre las mujeres, los motivos más frecuentes fueron las enfermedades isquémicas del corazón (27,5 %), el cáncer (22,1 %) y las enfermedades del sistema respiratorio (10,8 %).

El tumor más mortal: el de pulmón

Estadística detalla que entre los tumores, el más frecuente fue el cáncer de traquea, bronquios y pulmón (23.297), que aumentan un 2,1 %; seguido del cáncer de colón (10.451), descienden un 4,4 %; del cáncer de páncreas (8.392), crecen un 3,1 %; del cáncer de mama (6.659), suben un 2,2 %; y del cáncer de próstata (5.967), que disminuyen un 0,1 %.

Tanto en ellos como en ellas el cáncer de bronquios, pulmón y traquea es el principal motivo de muerte en 2024 (en el 24,5 % de los hombres y en el 14 % de mujeres). En el caso de los primeros, le siguen el cáncer de próstata (8,8 %), colon (8,7 %) y páncreas (6,3 %), mientras que en ellas el cáncer de mama (13,7 %) se sitúa como segunda causa, por delante del de colón (9,5 %) y del de páncreas (8,6 %).

Por edad, el 54,8 % de las defunciones por cáncer son de personas de 75 y más años, el 43,3 % tenía entre 45 y 74 años, y el 1,7 % corresponde a la franja de entre 15 y 44 años.

TABACO
El pulmón de un fumador. EFE / Stefan Zaklin

Las mujeres fallecen más de demencia

Por sexo, entre las mujeres las causas más frecuentes de muerte fueron la demencia (14.769 fallecidas), las enfermedades cerebrovasculares (12.710) y la insuficiencia cardíaca (11.013).

A los hombres les afectaron más las enfermedades isquémicas del corazón, que causaron 16.892 fallecidos, el cáncer de bronquios y pulmón (16.560 decesos) y las enfermedades cerebrovasculares (10.184).

Caídas accidentales y suicidio, principales causas de muerte externas

En 2024, por segundo año consecutivo, las caídas accidentales fueron la principal causa de muerte externa con 4.450 fallecidos (tres de cada cuatro tenían más de 75 años), mientras que la segunda fueron los suicidios, con 3.953, una cifra que desciende un 4 % con respecto al año anterior.

El suicidio es más frecuente en el grupo de edad comprendido entre 45 y 60 años, tanto en hombres como en mujeres. Una de cada tres personas que se quitó la vida en 2024 tenía esta edad, en tanto que aumentaron lo suicidios en adolescentes (pasando de 76 a 90) y disminuyeron en los jóvenes de 20 a 24 años (de 127 a 120).

Tras las caídas y el suicidio, el ahogamiento, la sumersión y la sofocación concentraron la tercera causa de muerte externa, con 3.654 fallecimientos, seguida de los accidentes de tráfico (1.853), según el INE.

Por desastres naturales murieron 342 personas, de las que 227 lo hicieron como consecuencia de las inundaciones provocadas por la dana, recuerda Estadística, que detalla que desde la entrada en vigor en 2021 de la ley que regula la eutanasia 1.046 personas terminaron su vida con este procedimiento, 403 durante el año pasado.

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Mariami, la bebé que ha recibido el primer trasplante parcial de corazón de España

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Mariami es una bebé de siete meses que se ha convertido en noticia al recibir el primer trasplante parcial de corazón de España y el primero en Europa a una menor de un año.

El Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid ha realizado con éxito este trasplante con una innovadora técnica que permitirá que el implante valvular crezca junto a la paciente, lo que evitará que la niña se someta a múltiples cirugías futuras de reemplazo.

Mariami evoluciona favorablemente tras permanecer solo dos días en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) y ahora se recupera en la planta de hospitalización.

La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, ha celebrado este «hito histórico» de los profesionales del Servicio de Cardiología del Gregorio Marañón y del sistema madrileño de salud, que permite «reescribir una vida» gracias a «la generosidad y la solidaridad» de la familia donante.

trasplante parcial corazón
Mariami, la bebé de 7 meses que ha recibido el primer trasplante parcial de corazón de España. Foto cedida por el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Un cambio en las válvulas del corazón

Este caso reviste una especial complejidad, ya que la cirugía ha combinado otras dos técnicas en las que el Marañón también fue pionero en 2018 y 2021, ya que se ha realizado con grupos sanguíneos incompatibles entre donante y receptor, y se ha utilizado una donación en asistolia controlada.

El procedimiento, avalado por la Oficina Regional de Trasplantes de Madrid y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), consiste en implantar únicamente una parte del corazón, las válvulas, a niños que requieren una cirugía de recambio valvular, pero no padecen un fallo muscular que exija un trasplante cardíaco completo.

En la actualidad, los niños que necesitan un reemplazo valvular reciben implantes fabricados con materiales que no crecen, lo que les obliga a afrontar varias operaciones a lo largo de su vida.

El jefe de Cirugía Cardíaca Infantil del hospital, Juan Miguel Gil Jaurena, ha explicado que «este tipo de trasplante evitará las sucesivas cirugías que requerían los niños que recibían implantes de materiales que no crecen junto con el pequeño».

La nueva estrategia permite trasplantar tejido valvular humano, y el conducto implantado puede crecer con el menor, lo que «abre la puerta a una solución duradera para malformaciones y cardiopatías congénitas graves», ha detallado la jefa de Trasplante Cardíaco Infantil del Marañón, Manuela Camino. En España, nacen alrededor de 4.000 niños cada año con este tipo de problemas de salud.

La directora general de la ONT, Beatriz Domínguez-Gil, ha resaltado que este procedimiento es «un ejemplo de cohesión y coordinación del Sistema Nacional de Salud», y ha agradecido a la familia del bebé donante «por permitir darle una nueva vida».

Un nuevo panorama para el trasplante parcial de corazón

Además, esta técnica posibilitará un mayor aprovechamiento de las donaciones de corazones infantiles, que son muy limitadas.

Si bien se priorizará siempre a los niños que necesiten un trasplante de corazón total convencional, esta estrategia abre tres nuevos escenarios para optimizar las donaciones, pudiendo beneficiar a uno o dos niños con un solo corazón, según las válvulas que se precisen sustituir.

El primer caso es cuando se dona un corazón sano, pero en ese momento no hay un receptor adecuado por tamaño, el segundo, cuando se aprovechan sus válvulas aunque el músculo no funciona bien y el tercero se conoce como «trasplante dominó»: cuando un niño necesita un trasplante completo y las válvulas de su corazón son funcionales, se convierten en candidatas para uno o dos trasplantes parciales.

El doctor Gil-Jaurena, del Hospital Gregorio Marañón, ha considerado que se ofrece una alternativa que podría convertirse en la primera opción de tratamiento en el futuro para los niños más pequeños, que son quienes más se benefician de una solución que se adapte a su crecimiento corporal.

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