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Ciencia y Salud

Observatorio ELA 2024: cómo bajar a terreno la nueva ley mientras el tiempo corre

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Observatorio ELA

Desde el diagnóstico de ELA se tiene una esperanza de vida que oscila entre los tres y los cinco años, mientas que la Ley 3/2024 contempla doce meses para la adopción de medidas básicas como la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud o incluir el servicio de fisioterapia.

“Para aquellas personas diagnosticadas y padeciendo la enfermedad desde hace varios años, esos doce meses pueden suponer la diferencia entre una vida digna para ellas y sus familiares o su abandono por parte del Estado”, apunta el Observatorio de ELA.

En la presentación del estudio, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha respondido a esta demanda: “los tiempos administrativos no siempre están acompasados con los tiempos de los pacientes y sus familias. Pero también sabemos que esa brecha no puede ser una excusa: por eso estamos poniendo todo nuestro empeño en acortar plazos, acelerar procesos y convertir en realidad lo que ya es ley”.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que afecta las neuronas motoras, provocando una pérdida gradual de la movilidad y la capacidad de comunicación, y que, en su fase avanzada, compromete funciones vitales como la respiración.

En España, se estima que hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas, con una incidencia de unos 900 nuevos casos al año.

ELA observatroio Luzón
Portada del Observatorio ELA en España 2024. Foto cedida

Los retos y recomendaciones, según el Observatorio ELA

Estos son algunos de los retos y recomendaciones que propone la Fundación Francisco Luzón en su documento para agilizar la implantación de la ley.

Financiación presupuestaria e investigación

El informe destaca que para garantizar la prestación de servicios esenciales, se requieren entre 184 y 230 millones de euros al año.: “Sin un presupuesto adecuado, la ley corre el riesgo de convertirse en un papel mojado”, afirman.

Además, es necesaria una mayor inversión en investigación, tanto pública como privada, en una enfermedad que se conoce desde hace más de 150 años y sigue sin cura detectada.

La investigación va en aumento. El período 2018-2024 marca el pico de producción cientifica con más de 90 publicaciones anuales, alcanzando su máximo en 2021 con 115 publicaciones. La mayoría son artículos de investigación (89%) publicados en revistas de alto impacto.

Las principales áreas de investigación incluyen neurodegeneración, biomarcadores y mecanismos moleculares, con una fuerte colaboración internacional y financiación diversificada.

Cohesión territorial y equidad

La ejecución de la Ley 3/2024 requerirá de “mucha voluntad política” y de una gran coordinación entre las administraciones autonómicas y estatales, debido a las competencias en materias sanitarias y sociosanitarias que tienen unas y otras, apunta el Observatorio ELA 2024.

El acceso a los derechos reconocidos por la ley debe garantizarse de manera equitativa en todas las
Comunidades Autónomas. Las administraciones públicas tienen la responsabilidad de colaborar con
ConELA y las asociaciones que la integran en las mesas Territoriales e Interterritoriales para asegurar una implementación efectiva.

Uno de los puntos críticos identificados es que solo seis comunidades autónomas cuentan con un registro de pacientes con ELA. Además, Canarias y Madrid son las únicas que ofrecen atención en sus Unidades de Referencia cinco días a la semana. También se destaca la ausencia de datos desagregados por sexo en muchas comunidades, lo que dificulta una atención más precisa y personalizada.

“Es fundamental establecer Unidades de Referencia en cada provincia del territorio nacional. Estas
unidades deben garantizar una atención multidisciplinar y contar con los recursos humanos y técnicos adecuados”, incide el documento.

Desafíos operativos

  • Es necesario que el Gobierno eleve en el plazo más breve posible a los consejos Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y Territorial de Servicios Sociales y del sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, las propuestas para hacer que las ayudas lleguen a las personas enfermas y sus familias.
  • El compromiso de las CC.AA. de ir dando asistencia a las personas enfermas más vulnerables con
    carácter casi inmediato
    , sin esperar la llegada de los fondos de los presupuestos e incluso antes de
    que transcurra el plazo de 12 meses.
  • La formación de especialistas en enfermería en toda España con programas de formación homogéneos.
  • La formación de personas cuidadoras profesionales.
  • La prestación efectiva de los servicios de fisioterapia y rehabilitación a cargo de los servicios públicos de salud mediante la actualización de la cartera de servicios y la adecuación de su personal.
  • Avanzar en materia de seguridad social, cotizaciones de las personas enfermas de ELA y de los cuidadores profesionales.
  • Puesta en marcha, allá donde sean precisos, de los equipos multidisciplinares.
  • La publicación, dentro del año desde la publicación de la Ley, del reglamento que determine qué otras enfermedades cumplen los requisitos del artículo 2 para ser beneficiarias de las mismas medidas y ayudas que las aplicadas a aquellas personas que padecen ELA.
  • Para mejorar la atención y la investigación sobre la ELA y, en definitiva, avanzar hacia la medicina de precisión para encontrar el tratamiento adecuado, resulta imprescindible contar con un registro nacional de pacientes homogeneizado y estandarizado de datos clínicos y sociosanitarios.
  • Planes de Atención y Solicitudes de Eutanasia en España. La mayor parte de las comunidades cuentan con ellos, a excepción de Comunidad Valenciana y Región de Murcia. Además, todas han atendido solicitudes de eutanasia de personas enfermas con ELA a excepción de la Comunidad Valenciana y Galicia. Es necesario seguir avanzando.

Por último, el observatorio dedica un espacio a la situación del tejido asociativo, destacando el tipo de recursos ofrecidos por estas entidades y el número de asociaciones que cuentan con acuerdos con las consejerías y hospitales para la prestación de servicios asistenciales a personas con ELA, sus cuidadores y familiares.

La Fundación nació en 2016 de la mano del economista Francisco Luzón tras conocer que padecía ELA con el objetivo de impulsar la investigación. Tras su muerte en 2021, la entidad que preside su esposa María José Arregui, invierte 8 de cada 10 euros de su presupuesto a la investigación de la enfermedad.

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Peligran las zonas de bajas emisiones en las grandes urbes de Francia

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París (Euractiv.fr/.es) – Los modelos de coche más antiguos y contaminantes podrían volver pronto a circular por las calles de París y otras ciudades francesas después de que la Cámara Baja del Parlamento francés votara esta semana a favor de suprimir las zonas de bajas emisiones obligatorias, en un ejemplo más de la reacción contraria a las estrictas normas “verdes” de la Unión Europea (UE).

Según la legislación francesa en vigor, las ciudades que no cumplan los estrictos límites de contaminación atmosférica de la UE tienen que crear zonas de bajas emisiones (ZBE).

Actualmente existen 25 zonas de este tipo en varias ciudades, entre ellas Toulouse, Montpellier, Marsella y Grenoble.

La circulación de vehículos contaminantes está prohibida en las calles de París entre las 8 de la mañana y las 8 de la tarde los días laborables, aunque todos los coches y motos siguen exentos los fines de semana.

Desde el 1 de enero de 2025, sólo los coches diésel que cumplan al menos la norma de emisiones Euro 5 (matriculados después de 2011) y los coches de gasolina que cumplan la norma Euro 4 o más recientes (matriculados después de 2006) pueden circular por las carreteras de París durante la semana.

Sin embargo, en un giro inesperado, la Asamblea Nacional aprobó el miércoles de esta semana una enmienda para poner fin a la obligatoriedad de la ZBE, por 98 votos a favor y 51 en contra.

Incluso los diputados de la formación de izquierda radical La France Insoumise -e incluso un puñado de aliados centristas del presidente Emmanuel Macron– unieron fuerzas con los “ultra” de Agrupación Nacional (RN/Patriotas por Europa, el grupo europeo de Vox) y los conservadores Les Républicains.

Un cambio muy criticado

El resultado de la votación es un duro golpe para el gobierno, en especial para la Ministra de Medio Ambiente Agnès Pannier-Runacher, que intentó presentar la necesidad de mantener las ZBE para proteger la salud pública, además de por cuestiones medioambientales.

La contrapropuesta del gobierno habría preservado las ZBE obligatorias en París y Lyon, mientras que habría dado a otras ciudades capacidad de decisión autónoma  sobre la conveniencia o no de aplicarlas.

Tras la votación, el gabinete de Pannier-Runacher expresó su profunda decepción.

«La cuestión fundamental de esta iniciativa es el derecho a vivir de manera saludable», comentó la ministra, al tiempo que calificó de «lamentable» que los diputados de izquierda hayan votado a favor de eliminar una política diseñada para proteger a los ciudadanos económicamente menos favorecidos.

Por su parte, David Belliard, concejal de transportes de París y candidato del Partido Verde a la alcaldía en los comicios de 2026, criticó duramente la medida.

En una entrevista emitida el viernes (30 de mayo) por la emisora de radio FranceInfo, calificó la decisión de «criminal».

En ese sentido, recordó que  la contaminación atmosférica afecta en mayor medida a los residentes más pobres, que suelen residir más cerca de las vías y carreteras con más tráfico.

Sin embargo, Belliard también criticó al gobierno por, a su juicio, no ayudar a las personas con rentas bajas a cambiar a vehículos menos contaminantes.

«La ecología sin justicia social no funciona», aseguró.

Un futuro plagado de dudas para las ZBE

El futuro de las ZBE en Francia no está tan claro después de la votación de este miércoles.

La enmienda se tiene que someter a votación en el Senado y podría ser revocada por el Consejo Constitucional si se considera que no tiene relación directa con la legislación primaria.

Desde el punto de vista del simbolismo político, sin embargo, el resultado de la votación supone una victoria significativa para las fuerzas de derecha de Francia, cada vez más reacias a las políticas “verdes” de la UE.

En ese sentido, el diputado de Agrupación Nacional Pierre Meurin se felicitó por la aprobación de la enmienda.

«Creo que esta votación tan mayoritaria es una gran victoria para los ciudadanos franceses, y es bueno que se haya logrado, al fin, ganarle a la ecología punitiva», comentó el miércoles.

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(Editado por DE/AW/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)

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Amnesia: cuando la memoria se desvanece

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¿Qué es la amnesia?. EFE/ Natalia Otero

Según la Clínica Mayo, la amnesia se manifiesta principalmente con dificultades para retener información nueva y para recordar hechos pasados o datos que antes eran familiares.

En la mayoría de los casos, afecta la memoria a corto plazo, por lo que los recuerdos recientes tienden a desaparecer, mientras que los recuerdos más antiguos pueden mantenerse intactos.

Por ejemplo, una persona puede recordar su infancia o el nombre de ex presidentes, pero no identificar al presidente actual, el mes en curso o lo que desayunó ese día.

Principales causas de la pérdida de memoria

La memoria depende de múltiples áreas cerebrales. Cualquier enfermedad o lesión que afecte estas zonas puede generar amnesia, especialmente si compromete estructuras del sistema límbico como el tálamo o el hipocampo, según la Clínica Mayo,

Entre las causas neurológicas más comunes se encuentran:

  • Accidentes cerebrovasculares.
  • Encefalitis viral o autoinmunitaria.
  • Hipoxia cerebral, derivada de infartos, fallos respiratorios o intoxicación.
  • Síndrome de Wernicke-Korsakoff, por déficit de vitamina B1 debido al consumo prolongado de alcohol.
  • Tumores cerebrales en áreas relacionadas con la memoria.
  • Enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer.
  • Episodios convulsivos.
  • Uso de fármacos sedantes, como las benzodiacepinas.

También pueden producirse casos de amnesia por traumatismos craneoencefálicos, especialmente en accidentes de tráfico o durante la práctica deportiva. Las lesiones leves suelen provocar efectos temporales; las graves pueden derivar en amnesia permanente.

La amnesia es la pérdida total o parcial de la memoria. EFE/ Purificación León
La amnesia es la pérdida total o parcial de la memoria. EFE/ Purificación León

Factores de riesgo de la amnesia

El riesgo de amnesia aumenta si se ha tenido alguna de estas condiciones, según la Clínica Mayo:

  • Cirugías cerebrales.
  • Traumatismos craneales.
  • Accidentes cerebrovasculares.
  • Consumo excesivo de alcohol.
  • Episodios epilépticos.

Cómo se previene un trastorno amnésico

Aunque no siempre es posible evitar la amnesia, sí se pueden reducir riesgos adoptando ciertas medidas. Según la Clínica Mayo, destacan:

  • Evitar el consumo excesivo de alcohol.
  • Utilizar casco y cinturón de seguridad.
  • Tratar infecciones de forma precoz.
  • Buscar ayuda médica ante signos de accidente cerebrovascular como dolor de cabeza intenso, debilidad o entumecimiento en un lado del cuerpo.

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¿Cuánto puede durar el mono al dejar de fumar?

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mono fumar

Con motivo del Día Mundial Sin Tabaco, el 31 de mayo, analizamos el mono que nos provoca la nicotina cuando decidimos dejar de fumar y que varía de persona a persona en función de la denominada tasa de tolerancia a la dependencia física y mental.

Los receptores cerebrales, siempre alerta

“La nicotina utiliza a unos receptores cerebrales determinados para crear esa sensación de placer, pero en el momento que una persona deja de fumar esa sensación se convierte en malestar porque no ha tenido esa dosis de nicotina”.

Lo explica el doctor Vidal Barchilón hasta hace pocos meses coordinador a nivel nacional del Grupo de Abordaje al Tabaquismo de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) y ahora coordinador en Andalucía.

Cuando das una calada a un cigarrillo, la nicotina viaja de los pulmones a la sangre y de ahí al cerebro donde traspasa la barrera craneoencefálica y llega a esos receptores: “Este recorrido dura entre 7 y 10 segundos, esa es la velocidad a la que se produce la dependencia”, precisa el médico de atención primaria, especialidad en la primera línea de la lucha contra el tabaquismo.

Al abandonar el hábito de fumar, esos receptores cerebrales quedan en estado de espera y la falta de nicotina provoca un mono físico con síntomas como dolor de cabeza, tos, expectoración y alteraciones del sueño.

Esta dependencia física puede durar entre 3 y 6 semanas y en el momento en el que se vuelve a coger un cigarrillo es muy probable que se caiga otra vez en la rutina de fumar, advierte el doctor.

Aunque cada persona tiene una tasa de tolerancia a la dependencia en función de múltiples factores, sí se tiene en cuenta el número de cigarrillos que consume al día y el tiempo acumulado de este hábito, datos importantes para pronosticar el éxito del abandono de esta adicción.

Pero cada persona es un mundo. La sensibilidad de los receptores nicotínicos en las mujeres, por ejemplo, es más intensa y pueden tener más dificultades, a nivel físico, de desengancharse y responden, a veces, peor que los hombres a los tratamientos orales con nicotina, indica Barchilón.

mono fumar
EFE/ J.J.Guillen

Tratamientos farmacológicos y apoyo cognitivo conductual para las personas que se quieren desenganchar del tabaco es lo que recomiendan las guías, pero también ayuda llevar a cabo ciertas pautas.

Por ejemplo, cuando la ansiedad te provoca un apetito compulsivo aléjate de los dulces y frutos secos: “Recomiendo cortar fruta y verduras en trozos pequeños” para no engordar, de lo contrario se incrementará el malestar que ya supone abandonar una adicción. Además, hay que aumentar el ejercicio físico.

Pero también hay recompensas, como recuperar el olfato y el sabor en menos de 72 horas, respirar mejor o levantarse sin dolor de cabeza.

El doctor Barchilón insiste en que para dejar de fumar también ayudan medidas externas, como aumentar los espacios sin humo o incrementar el precio del tabaco para luchar de forma global contra este problema de salud pública.

El mono psicológico, el gran reto de dejar de fumar

Si el mono físico dura entre 3 y 6 semanas, según la evidencia científica, la prolongación del mono psicológico es algo imposible de medir y, además, está muy ligado a la dependencia social, la influencia que tiene el entorno en nuestra fuerza de voluntad.

“La dependencia psicológica es más compleja que la física”, explica a EFEsalud José Antonio Molina, psicólogo experto en adicciones y profesor en la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid.

“Sí sabemos, por bastantes estudios, que si una persona supera un año sin recaídas es menos probable que las tenga. El tiempo sin fumar corre a favor del fumador, aunque hay casos puntuales que después de muchos años sin fumar, vuelven”, apunta.

Y esa fuerza o vulnerabilidad psicológica se puede sustentar en factores heredados, como la adicción de los progenitores y asociar el tabaco a escenas que has vivido y observado, explica el autor de “S.O.S. Tengo una adicción” (Ed. Pirámide).

También influyen factores de personalidad: puede resultar más complicado en personas impulsivas, con menos tolerancia a la frustración o con un déficit de habilidades sociales.

En general, si el consumo de tabaco está asociado a factores emocionales, “la dependencia es más potente”, aclara.

Tener una motivación

Cuando alguien se propone dejar de fumar, tener una motivación es fundamental. Y si eso falla podemos estar ante el eterno o eterna reincidente.

“Hay personas que presentan una patología dual. Por ejemplo, además de ser dependientes del tabaco tienen un cuadro depresivo o un trastorno de ansiedad que les dificulta dejarlo”, señala el psicólogo del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid..

Además, una dependencia psicológica también tiene una respuesta física, puede generar nerviosismo, ansiedad, taquicardias etc.

Recibir un diagnóstico de enfermedad o una señal de alarma tanto en el propio interesado como en sus familiares suele ser un motivo potente para intentar desengancharse.

mono fumar
EFE/ Ángel Medina G.

Sueño con fumar

El caballo de batalla a la hora de contenerte para fumar está en la asociación de situaciones con el cigarro: salir con los amigos y fumar, hablar por teléfono y fumar o sentir estrés y fumar, son algunos ejemplo. Es lo que denomina una respuesta condicionada, tu mente te recuerda que en determinada situación, fumabas.

Y es normal que si es un hábito sostenido en el tiempo lleguemos a soñar con él y que incluso nos despertemos con cargo de conciencia al creer que hemos vuelto a caer.

“También es posible que haya una parte dentro de ti que todavía quiera volver a fumar” y se representa en los sueños, matiza el experto en adicciones

¿Para qué nos sirve el tabaco?

El éxito de dejar de fumar y que el mono psicológico sea más llevadero comienza por saber por qué nos enganchamos al tabaco o al cigarrillo electrónico.

Si es como modulador de la ansiedad, hay que practicar técnicas de relajación. Si lo utilizas para no comer tanto, habrá que aprender otros hábitos alimenticios.

José Antonio Molina asegura que las personas que recibe en su consulta para tratar la adicción al tabaco son fumadores diarios, con una media de 15-20 cigarrillos, y a partir de 38-40 años, edad en la que ya tienen conciencia de que fumar les está causando problemas.

Alerta, los vapeadores

El cigarrillo de tabaco tiene nicotina, la sustancia más adictiva, pero también tiene otras 4.000 de las que 60 están reconocidas como carcinógenos.

Pero los cigarrillos electrónicos o vapeadores no se quedan atrás. Son líquidos con nicotina y diferentes sustancias químicas de aromas, sabores y colores que atraen a los adolescentes y les conducen a la adicción y dañan su salud cardiovascular, respiratoria, además de riesgo de cáncer, como el tabaco.

Desde el Comité Nacional de Prevención del Tabaquismo, el psicólogo clínico Josep María Suelves advierte de que estos nuevos dispositivos “persiguen el negocio a costa de la salud” de los más jóvenes y en la mayoría de los casos les conducen a iniciarse en el tabaco.

vapeadores mono fumar
EFE/Sebastien Nogier

Diferentes encuestas reflejan que el consumo de vapeadores ha crecido entre adolescentes y jóvenes entre 14 y 18 años.

“No estamos yendo para atrás pero debemos trabajar duro para no terminar haciéndolo”, asegura el experto.

“Los jóvenes hoy fuman menos tabaco que sus mayores, ya no lo ven glamuroso como lo veíamos hace unas décadas, apunta.

Pero, reconoce, que con los vapeadores se están repitiendo patrones como los del pasado: “Hay una industria, hay unos intereses económicos que no tienen en cuenta la salud y persiguen perpetuar el negocio”.

Y concluye pidiendo a las autoridades nuevas regulaciones que protejan a los jóvenes ante la adicción a fumar y evitar así sufrir ese mono o dependencia física y psicológica.

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