Con motivo del Día Mundial del Cáncer de Ovario, el 8 de mayo, EFEsalud ha hablado con estas tres mujeres para conocer su historia. Saber cómo son sus vidas después de superar un tumor, que en 2023 causó la muerte de 2.193 pacientes, según las cifras citadas por la Sociedad Española de Onocología Médica (SEOM).

La elevada mortalidad responde, según los oncólogos, a la ausencia de síntomas específicos de la enfermedad, lo que hace que la mayoría de las pacientes sean diagnosticadas con el cáncer ya diseminado, pero también es fruto de la ausencia de métodos de detección precoz que sean eficaces y estén validados.

Este tumor se encuentra entre los diez más diagnosticados en mujeres, tal y como reflejan las estimaciones de la SEOM para este año, con 3.748 casos, por detrás de los de mama (el más frecuente con 37.682 estimados), colon y recto (17.349), pulmón (11.064), cuerpo uterino (7.428), páncreas (5.055), tiroides (4.869), linfomas no hodgkinianos (4.533) y vejiga urinaria (4.154).

La historia de Zoraida: El duelo de la no maternidad

Zoraida López es de Elche (Alicante), tenía 34 años cuando le diagnosticaron cáncer de ovario. Seis meses antes había acudido a una clínica de fertilidad para poder quedarse embarazada junto a su pareja. La emplazaron a volver a los seis meses si no lo conseguía por métodos naturales, ya que “todo estaba perfecto”.

Volvió pasado ese tiempo a la clínica y la ginecóloga vio algo que ya no era normal, así que la derivó al hospital para que le hicieran pruebas más exhaustivas.

Fue visto y no visto. En tan solo seis meses desde aquella primera visita para poder tener un hijo y en la que todo estaba bien apareció el cáncer de ovario bilateral. En diez días la operaron para quitarle los tumores pero no pudieron evitar hacer una histerectomía. No tuvo tiempo ni de preservar óvulos para tratar en un futuro de ser madre.

En modo superviviencia

“Yo buscaba ese embarazo, pero me fue inviable, inclusive poder guardar unos folículos. Me dijo el cirujano que hasta que no operase tampoco sabía hasta dónde abarcaba el cáncer pero no se pudo y me advirtió de que yo era lo primero”, recuerda la paciente de cáncer de ovario sobre su historia.

Tras la operación, recibió un total de seis ciclos de quimioterapia.

“Durante el primer año en todo el proceso estás modo supervivencia. Te levantas día a día con que hay que ir al hospital a hacer pruebas, la quimio…Tu cabeza está ocupada. ¿Qué es lo que ocurre cuando ya no hay tratamiento? Que la cabeza empieza a pensar en todo lo que ha pasado, en todo lo que llevas atrás y en todo lo que viene hacia delante”, asegura.

Las secuelas

Va a hacer cuatro años que la enfermedad está en remisión, y Zoraida está feliz, pero tiene varias secuelas. Una de las principales una menopausia quirúrgica, una etapa que su cuerpo ni siquiera pudo preparar.

“Conlleva insomnio, sequedad vaginal, cambios anímicos, al cuerpo le cuesta menos adelgazar, y dolor de huesos”, afirma Zoraida. Pero no son los únicos, el cáncer y el tratamiento también le han dejado otras secuelas.

A un linfedema en los muslos -hinchazón por acumulación de líquido porque el sistema linfático no es capaz de drenar la linfa- se le suman migrañas constantes, una luz que ve de forma permanente por su ojo derecho, dolores de estómago y neuropatía en las manos, entre otros.

“Hay una amplio abanico de cosas que nos pasan, de ahí la importancia de ser tratadas por un equipo multidisciplinar desde el minuto cero”, señala.

El dolor de no poder ser madre

Además de todo ello, en su caso, tiene que vivir con “el duelo de la no maternidad”.

“Ya no lidio en sí con esa mochila de si tengo una recaída en algún momento, es que, además, convivo con ese dolor de no poder ser madre”, lamenta Zoraida.

Tiene un incapacidad total por su estado de salud y percibe el 50 % de lo que era su salario, con lo que ha perdido capacidad económica, cuando hay consultas privadas que tienen que correr de su bolsillo para mejorar su calidad de vida.

“Son muchas cosas, ya no es solamente la enfermedad”, afirma la mujer.

La historia de Marta: Embarazo y cáncer

Marta García es de Valencia se casó en junio de 2022. En noviembre de ese año decidieron su pareja y ella tener hijos. En enero de 2023 se fueron un mes a Filipinas, de luna de miel. Ella volvió embarazada, tenía 39 años, una edad temprana para esta enfermedad.

Su historia con el cáncer de ovario comienza cuando fue a la ginecóloga para comprobar que todo estaba bien, y así era, aunque la doctora vio un pequeño quiste de tres centímetros. Le dijo que era muy común y que se reabsorbería sin problemas. Pero no fue así, el bulto fue creciendo y a la tercera ecografía ya medía once centímetros. “Se había comido el ovario”, cuenta.

El diagnóstico

Ella se encontraba muy cansada y con dolor de tripa, pero el embarazo enmascaraba los síntomas.

“Imagínate, yo embarazada, mi familia, mi marido locos, muy nerviosos y me decían que yo era lo primero y que lo que dijeran los médicos lo tenía que hacer. Cabía la posibilidad de que fuera bueno, pero no me podían biopsiar. Finalmente me hicieron una laparoscopia y me quitaron el ovario derecho antes de que el feto fuera demasiado grande y no se pudiera hacer”, relata Marta.

Tras la operación, la mujer estaba contenta porque había pasado ya el riesgo de aborto por la intervención pero recibió una llamada del hospital: era cáncer. La dieron cuatro ciclos de quimioterapia -que no traspasa la placenta- y le provocaron el parto en la semana 37.

El bebé, Nicolás, nació perfecto. A los pocos meses, Marta fue operada y le hicieron una histerectomía (extirpación del útero), con la consecuente menopausia, además le seccionaron un nervio obturador, que le dejó secuelas en una pierna.

Maternidad y menopausia

“No tengo claro si ha cambiado más mi vida por el cáncer o por la maternidad. E imagínate con menopausia y recién parida, con un bebé. Me ha cambiado en tanto aspectos….Una cosa buena es que a día de hoy como sigo de baja puedo pasar más tiempo con mi hijo”, indica.

Ahora -tiene 41 años- no hay rastro de la enfermedad pero sí “muchas secuelas”, además de la pierna.

Con todo lo que le ha ocurrido, quiere aportar su “pequeñito grano de arena” en las vidas de las mujeres que también han pasado un cáncer de ovario y da charlas sobre alimentación, también sobre etiquetado y compra saludable para las pacientes.

“Cuando me incorpore a trabajar -es funcionaria del Ministerio de Agricultura- me gustaría seguir implicada y ayudar a las mujeres diagnosticadas o que pasen por una cosa similar”, resalta.

La historia de Sonia: Diagnóstico tardío

En 2018, Sonia Cabezón tenía 43 años cuando, tras varios meses de consulta en consulta, le diagnosticaron la enfermedad. Tenía malas digestiones, había sufrido un cólico de riñón y le había crecido la tripa. Su médico de cabecera le mandó omeprazol y una analítica que indicaba que uno de los riñones empezaba a sufrir pero éste no le dio importancia.

No eran malas digestiones

Ella, natural de Vizcaya, seguía mal. Una doctora conocida, que había consultado la analítica la derivó al nefrólogo, quien le mandó un escáner. Días después fue a urgencias y la ingresaron para hacerle más pruebas. En una de ellas vieron algo en el ovario.

“Un médico entró en la habitación y me dijo que si ya alguien me había dicho lo que tenía, y le dije que no. Él me contestó que tenía un cáncer de ovario”, cuenta Sonia sobre su historia.

Tenía gemelos de diez años y ella era quien llevaba el dinero a casa, su pareja se encargaba del cuidado de los pequeños.

“Me preocupaba cómo se iban a mantener económicamente y cómo se iban a organizar, pero la verdad es que fue gratificante porque mi compañero me dijo que si yo moría iba a dejar una pena muy grande pero iban a salir adelante, que estuviera tranquila y me centrara en mí”, destaca Sonia.

Una segunda opinión

Modificaron en varias ocasiones la fecha de operación porque también vieron algo en el mediastino -una región anatómica clave, ubicada en la parte central del tórax-. Finalmente decidieron que no la iban a operar sino solo dar quimio de forma paliativa porque el tumor estaba en estadio 4.

Ella se planteó no tratarse si no había nada que hacer porque tenía mucho miedo al sufrimiento.

Pidió otras opciones médicas y la operaron en un hospital de otra comunidad autónoma distinta a la suya, el Vall d’Hebron, de Barcelona. En 2019 terminó el tratamiento y está libre de enfermedad desde entonces.

“Estoy intentando que la gente sepa que tenemos varias opciones de poder tratarnos, que no depende de nuestro código postal. Tengo esa pequeña lucha en el sentido de que hay muchas comunidades que no te dejan ir a otra. Y de primeras te dicen que no puedes ir a otra comunidad y es mentira”, subraya Marta.

Sonia ha afrontado su historia del cáncer de ovario de una forma positiva, es de la opinión de que si no te gusta algo, hay que cambiarlo , y si no se puede hay que adaptarse, y es lo que hizo. Además se sintió muy arropada.

“El susto lo tienes en el cuerpo, evidentemente, pero procuro que no sea así porque si no, no me dejaría vivir”, apunta Sonia.

Las tres mujeres son de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO).

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Con motivo del Día Mundial de la Talasemia, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) pone el foco en los nuevos avances, como la terapia génica (que modifica genéticamente las células), que están transformando la vida de las personas afectadas por esta patología.

La sociedad médica celebra este día bajo el lema “Juntos por la talasemia: uniendo comunidades, priorizando a los pacientes” recordando que alrededor de 100 millones de personas en el mundo son portadoras de genes relacionados con la talasemia y que cada año nacen más de 300.000 niños con formas graves de la enfermedad.

Estas cifras ponen de manifiesto tres necesidades vitales:

La primera, potenciar la concienciación de la sociedad en torno a esta enfermedad y su impacto profundo en las vidas de quienes las padecen.

La segunda, fortalecer la unidad global en la respuesta frente a esta patología, promoviendo la colaboración entre países, instituciones y comunidades.

La última consiste en defender sistemas sanitarios centrados en el paciente y en su bienestar integral.

En este sentido, asociaciones de pacientes como la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA) tienen un papel clave, impulsando la visibilidad de estas enfermedades raras, acompañando a los afectados y a sus familias, y colaborando con los profesionales sanitarios para mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes.

Además, esta asociación está integrada dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Una enfermedad variable

Marta Morado, secretaria general de la SEHH y presidenta del Grupo Español de Eritropatología explica que la talasemia puede ser leve o muy grave y, en los casos más severos, obliga a los pacientes, desde la infancia, a someterse a transfusiones de sangre muy frecuentemente.

“Estas personas también tienen que tomar medicamentos para eliminar el exceso de hierro que se acumula en su organismo, lo que complica mucho su calidad de vida”, indica la experta.

Profundizando en la talasemia

Según los expertos de la Clínica Universidad de Navarra, la talasemia es un grupo de enfermedades hereditarias de la sangre caracterizadas por la producción anormal de hemoglobina, la proteína portadora de oxígeno en los glóbulos rojos.

Esta anomalía supone una reducción de la hemoglobina funcional provocando anemia, una condición en la que el cuerpo no tiene suficientes glóbulos rojos sanos para llevar oxígeno a los tejidos.

Las talasemias se dividen en dos categorías principales:

• Talasemia alfa: se produce cuando uno o más de los cuatro genes necesarios para la producción de la cadena alfa de la hemoglobina están dañados o ausentes.
• Talasemia beta: ocurre cuando hay un defecto en uno o ambos genes para la cadena beta.

A su vez estas categorías se subdividen en talasemia menor, intermedia y mayor.

Los síntomas y el diagnóstico

La Clínica Universidad de Navarra explica que los afectados pueden no presentar ningun síntoma o hacerlo de forma grave, dependiendo del número y el tipo de genes afectados.

Los signos y síntomas comunes incluyen:

• Fatiga.
• Debilidad.
• Palidez.
• Crecimiento lento.
• Deformidades óseas faciles.
• Abdomen hinchado debido a un hígado o bazo agrandado.
• Coloración oscura de la orina.

El diagnóstico de la talasemia por lo general implica análisis de sangre para evaluar la anemia, y pruebas genéticas para identificar las mutaciones específicas.

Para las personas que tienen antecedentes familiares de talasemia, las pruebas genéticas pueden realizarse antes del embarazo o durante el mismo.

El tratamiento y la terapia génica

El tratamiento común de la talasemia depende de la gravedad de la enfermedad. En los casos más leves, es posible que no se necesite tratamiento.

Sin embargo, en los casos más graves, se pueden requerir transfusiones de sangre regulares, medicamentos para reducir el exceso de hierro, suplementos de ácido fólico, antibióticos para prevenir infecciones, y en algunos casos, un trasplante de médula ósea.

Pero esto cambia con la terapia génica, que según Ana Villegas, presidenta honoraria del Grupo de Eritropatología de la SEHH, es un avance que consiste en modificar genéticamente las propias células del paciente de talasemia y devolverlas al organismo.

La experta afirma que con una sola infusión se puede lograr que el paciente no necesite más transfusiones y los resultados son realmente prometedores.

Este tratamiento ha expuesto como un 92 % de los pacientes tratados en ensayos clínicos ha logrado vivir sin transfusiones durante, al menos, dos años, con niveles normales de hemoglobina.

“Es un avance impresionante. Aunque todavía son pocos los pacientes que lo han recibido, estamos ante una posible cura funcional de la enfermedad”, añade la doctora Villegas.

Aunque la terapia génica está todavía pendiente de autorización en España, sí que se utiliza un fármaco llamado Luspatercept que ayuda a aumentar los niveles de hemoglobina en los pacientes de talasemia.

“En algunos pacientes incluso se ha conseguido eliminar la necesidad de transfusiones”, señala la doctora Morado.

También se están realizando estudios con otro medicamento oral que podría beneficiar a pacientes tanto con alfa como con beta talasemia.

Piden equidad

La SEHH hace un llamamiento para que la innovación terapéutica llegue a todos los pacientes, sin importar su nivel económico ni su lugar de residencia.

“No podemos permitir que el acceso a una posible cura dependa del lugar donde vivas o del coste del tratamiento. La innovación debe ir de la mano de la equidad”, concluye la doctora Morado.

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La compañía Biogen y la Federación de Ataxias de España (FEDAES) han lanzado la campaña de concienciación ‘Friedreich and I’ para contar la realidad de los pacientes y familias que sufren ataxia de Friedreich, una enfermedad poco frecuente que afecta a unas quince mil personas globalmente.

Una iniciativa que cuenta con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Dos de cada cien mil habitantes en el mundo conviven con la ataxia de Friedreich, una enfermedad rara degenerativa y hereditaria que daña el sistema nervioso. 

Afecta a la médula espinal y a los nervios que controlan los movimientos de los músculos de los brazos y las piernas. Lo que compromete la movilidad y la autonomía de quienes la padecen.

Además, esta patología conlleva complicaciones cardíacas, diabetes, y alteraciones en el habla y la audición. Reduciendo la esperanza de vida media de los pacientes a los 37 años.

Este trastorno neuromuscular está marcado por varias señales:

• Fatiga
• Escoliosis
• Diabetes
• Dificultad para hablar y para mantener el equilibrio
• Discapacidad visual y auditiva
• Problemas cardiovasculares

Desafío temprano

Este tipo de patología es el más común de ataxia . Los síntomas suelen comenzar en la infancia o en la adolescencia. Sin embargo, en uno de cada cuatro casos, el debut puede producirse en la edad adulta.

“Es fundamental visibilizar esta patología para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, explica Isabel Campos, presidenta de FEDAES.

Uno de los grandes problemas a los que se enfrentan es la falta de conocimiento social. Según Campos, su falta de equilibrio puede confundirse con signos de ebriedad, o sus problemas en el habla, con discapacidades cognitivas. Esto puede generar estigma, en especial durante la infancia.

En la campaña “Friedreich and I”, el “monstruo” simboliza los desafíos diarios de vivir con ataxia de Friedreich. Es una representación visual de lo que significa vivir con la enfermedad y lo retos que implica.

Visibilizar como clave

La campaña de Biogen y FEDAES tiene como eje central un corto audiovisual y una novela gráfica o cómic, disponibles en una web. En donde también pueden encontrarse testimonios reales de pacientes.

Está orientada a ayudar a los pacientes a explicar a su entorno en qué consiste la ataxia de Friedreich y cómo impacta en su vida y en la de sus familiares.

“Más allá de los materiales de sensibilización, el objetivo es que la sociedad comprenda el impacto real de esta enfermedad en la vida cotidiana”, señala Ana Van Koningsloo, responsable de Patient Engagement & Communications de Biogen Iberia.

El doctor Jon Infante, jefe de la Sección de Neurología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, añade que el desconocimiento de la enfermedad no solo retrasa el diagnóstico, sino que también priva a los pacientes de un manejo adecuado en fases tempranas.

Múltiples retos

Vivir con esta enfermedad poco prevalente implica enfrentarse a numerosos desafíos, tanto médicos como sociales y emocionales.

Uno de los principales sería el retraso en el diagnóstico. Más del 56% de las personas con enfermedades raras, según FEDER, esperan más de un año para obtener un diagnóstico. Casi un 21% supera la década.

De igual manera, la pérdida de movilidad requiere que muchos pacientes requieren ayudas como bastones, andadores o sillas de ruedas para desplazarse.

“Con cada pérdida de una capacidad física, los pacientes y sus familias atraviesan un duelo, en un proceso de adaptación continua”, destaca la presidenta de FEDAES.

Dado su carácter hereditario, puede afectar a varios en una misma familia. Lo que puede generar un gran impacto familiar multiplicando los retos médicos, emocionales y económicos.

En esta línea, las familias de los pacientes destinan hasta un 15 % de sus ingresos a gastos relacionados con la enfermedad, como fisioterapia, logopedia o apoyo psicológico.

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