Ciencia y Salud
La ictiosis, una enfermedad que va más allá de la piel

La ictiosis comprende un grupo de enfermedades que suelen manifestarse con escamas, piel áspera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Además, en ocasiones también puede afectar a los órganos internos y lamentablemente no tiene cura, por lo que el tratamiento es solo sintomático, es decir, para calmar y reducir el daño.
Se trata de una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España solo 300 personas la padecen. De estas, 160 familias pertenecen a la Asociación Española de Ictiosis (ASIC), cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, así como conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación.
“La ictiosis es un grupo de enfermedades genéticas muy infrecuentes caracterizadas por una alteración en la formación de la epidermis, que es la capa más superficial de la piel. Esto provoca que las personas que las sufren no tengan una piel normal, sino áspera, roja, descamada y engrosada”, explica la doctora Ángela Hernández Martín, dermatóloga en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.
El nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que padecen la enfermedad y las escamas de un pez.
Tipos de ictiosis
Al tratarse de una enfermedad genética, hay tantos tipos de ictiosis como genes involucrados en su aparición, que aproximadamente son unos 150 distintos. Aunque cada una cuenta con sus particularidades, todas ellas se caracterizan por:
- Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel – favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
- Descamación severa y continúa.
- Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis).
- Enrojecimiento (eritema).
- Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis).
- Intolerancia al calor.
- Falta de regulación de la temperatura corporal.
Los tipos de ictiosis se clasifican entre no sindrómicas y sindrómicas.

Ictiosis sindrómica
La ictiosis es sindrómica cuando presenta daños en más órganos aparte de la piel, llegando a afectar al sistema nervioso e inmunológico. Las manifestaciones se caracterizan por ser extracutáneas, más raras y graves que las ictiosis no sindrómicas.
Ictiosis no sindrómica
Las ictiosis no sindrómicas son aquellas variables de la enfermedad que no afectan a órganos más allá de la piel. Pueden tener complicaciones oculares, auditivas o nutricionales.
Tratamiento
La mayoría de las formas de ictiosis son hereditarias y puede haber antecedentes familiares. La confirmación se realiza mediante análisis del ADN para identificar anomalías genéticas.
En la actualidad, explica la doctora Hernández, las ictiosis no tienen cura, por lo que los tratamientos sólo pueden aliviar los síntomas. Estos tratamientos sintomáticos incluyen cremas hidratantes, productos que ayudan a rebajar el engrosamiento cutáneo.
Otras medidas que ayudan a eliminar la descamación son los baños prolongados y los exfoliantes. También hay casos en los que incluso se pueden llegar a emplear retinoides orales, que tienen el mismo objetivo.
“Se están desarrollando terapias que deberán convivir con el cuidado diario de la piel, tanto de higiene como de exfoliación y emoliencia. En definitiva, el objetivo es conseguir reducir de forma mucho más evidente la sintomatología, para que la enfermedad tenga un menor impacto en el día a día del paciente”, explica la doctora Alba Crespo, dermatóloga de Pierre Fabre en España, que colabora con la Asociación Española de Ictiosis.
Una enfermedad que afecta a más mujeres que hombres
Más del 61 % de las personas que participaron en el estudio en Europa eran mujeres, de las cuales el 57 % tenían más de 40 años. Así lo refleja la encuesta “Visible Diseases of the Skin: a Patient Centric Survey”, realizada por los laboratorios Pierre Fabre a más de 360 personas con ictiosis en Europa, de las cuales 100 eran españolas.
Más allá de la piel
La ictiosis puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes porque producen síntomas físicos y problemas emocionales como baja autoestima, ansiedad o depresión debido a la apariencia de la piel.
Las mujeres con ictiosis aseguran que han sentido en numerosas ocasiones que la gente evitaba tocarles directamente, así como, que han tenido el sentimiento de aislamiento entre sus amistades cercanas, según revelan los resultados de la encuesta.
“La ictiosis, en mi caso, no me ha afectado tanto a nivel familiar porque me he sentido muy protegida y cuidada, pero sí a nivel social y emocional. Desde muy niña tuve que interiorizar la importancia del cuidado diario de la piel como prioridad en mis rutinas diarias, que conllevaban importantes cuidados tópicos: baños, exfoliación y uso de cremas y emolientes para paliar la excesiva sequedad y descamación que produce la ictiosis “, explica Ana Valverde, paciente con ictiosis.

La dermatóloga del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid explica que muchos de los pacientes sufren discriminación o aislamiento social por falta de comprensión de la enfermedad.
Además, tiene un impacto económico en el presupuesto individual y familiar, ya que los productos para el cuidado de la piel son caros y a menudo no están subvencionados por la seguridad social.
La práctica deportiva
Otra dimensión a la que afecta la ictiosis es a la práctica deportiva. El 82 % de los españoles encuestados en el estudio europeo consideran la enfermedad como una discapacidad que afecta de forma directa en la práctica de sus actividades deportivas.
“Los pacientes con esta enfermedad padecen de hipohidrosis e intolerancia al calor, lo que puede producir hipertermia durante el ejercicio físico y limitar e incapacitar a los pacientes en la realización de actividades deportivas que requieran de una actividad física”, explica José María Soria de Francisco, presidente de ASIC.
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Ciencia y Salud
Raúl Rabadán, director científico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO)

El Comité de Selección encargado de elegir al nuevo director científico del CNIO y el Patronato de este centro han aprobado su nombramiento por unanimidad, según han informado a EFE fuentes del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades.
Su trabajo científico se ha centrado en desarrollar y aplicar modelos cuantitativos a datos genómicos de gran escala para la comprensión de la dinámica de procesos biológicos, en concreto el cáncer y las enfermedades infecciosas.
El Patronato del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) destituyó el pasado mes de enero a María Blasco como directora científica y a Juan Arroyo como director gerente tras varias semanas de polémicas y acusaciones cruzadas, durante las cuales se sucedieron las quejas por la mala equipación del centro, la caída de la producción científica, el elevado déficit y la mala gestión, además de acusaciones de abuso de poder y de acoso laboral.
Además de Raúl Rabadán se ha incorporado al CNIO, como nuevo director gerente, José Manuel Bernabé, según ha confirmado el centro a través de las redes sociales.
El nuevo director del CNIO, experto en genómica del cáncer
Rabadán trabaja actualmente como catedrático Gerald and Janet Carrus en la Universidad de Columbia en Nueva York (EE.UU.), donde es el director del Programa de Genómica Matemática y antes había sido director del Centro de Topología de la Evolución y Heterogeneidad del Cáncer.
Anteriormente, Rabadán fue investigador en el Institute for Advanced Study (IAS) en Princeton (EE.UU.) y en el CERN de Ginebra (Suiza); realizó su licenciatura en Física y su tesis doctoral en la Universidad Autónoma de Madrid, desarrollando el resto de su carrera en el extranjero, en Suiza y desde 2003 en Estados Unidos.
Su trabajo en genómica del cáncer ha llevado a la identificación de alteraciones impulsoras y mecanismos de resistencia a la terapia en tumores de cerebro, en varios tipos de leucemias y linfomas, entre otros; y su labor se ha plasmado en más de 200 publicaciones científicas, entre ellas las de mayor impacto, como New England Journal of Medicine, Nature, Science, Nature Biotechnology, Nature Genetics, Nature Medicine o Cell.

25 candidatos
El proceso de selección de la nueva dirección científica CNIO se inició el 10 de abril de 2025 con la apertura del concurso internacional para la selección de este puesto, y para ello se formó un comité de selección presidido por el secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, Juan Cruz Cigudosa, y del que han formado parte cuatro investigadores de prestigio como vocales.
Al puesto han optado 25 personas, de las que nueve desarrollaban su labor investigadora en Estados Unidos (el 36 %) en el momento de postularse; ocho lo han hecho desde España (32 %); tres desde el Reino Unido; cuatro desde otros países de Europa y una desde un país asiático, según los datos facilitados por el Ministerio de Ciencia.
Este jueves, durante la reunión convocada para dar cuenta del proceso de selección de este puesto de dirección, Cigudosa ha propuesto al Patronato del CNIO que el profesor Raúl Rabadán sea el nuevo director científico del centro.
El secretario de Estado ha defendido la idoneidad de Rabadán para el puesto, y ha destacado que el Comité de Selección ha considerado que ha presentado el mejor proyecto estratégico, además de una trayectoria científica de excelencia reconocida internacionalmente.
El Comité, según las mismas fuentes, considera que su proyecto tiene un alto potencial transformador para el centro porque apuesta por aspectos esenciales para su futuro, como la aplicación y desarrollo de nuevas tecnologías digitales y computacionales, el énfasis en mejorar la excelencia e incrementar la transferencia e innovación, así como el objetivo de conseguir de forma efectiva la multidisciplinariedad y convergencia entre investigación básica, aplicada y clínica.
Ha valorado además que el candidato ha presentado una estrategia “muy completa y ambiciosa” de relación del CNIO con el ecosistema científico, sanitario, universitario y empresarial español, europeo y estadounidense, lo que potenciará el impacto nacional e internacional del centro y posibilitará la captación de fondos privados.
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Ciencia y Salud
La OTAN invierte en tecnología sanitaria para prepararse para la guerra

Bruselas (Euractiv.com/.es) – El centro tecnológico de la OTAN ha seleccionado a tres nuevas empresas europeas del sector de la salud como candidatas a recibir ayuda al desarrollo, en una muestra clara de que la Alianza Atlántica sopesa emplear cada vez más la tecnología de doble uso del sector sanitario.
La Alianza ha seleccionado a 15 empresas para recibir apoyo del Acelerador de Innovación en Defensa de la OTAN (DIANA).
Entre las seleccionadas se encuentran la francesa MANITTY, la biotecnológica estadounidense Swaza y la británica 52 North Health, empresas que trabajan en proyectos que relacionan salud y defensa.
Esas empresas seguirán recibiendo apoyo de la Alianza para desarrollar nuevas tecnologías este año en el marco de la segunda fase del programa DIANA, según anunciaron el miércoles fuentes de la OTAN.
DIANA selecciona empresas de nueva creación que trabajan en tecnologías de doble uso que podrían beneficiar a la OTAN y a sus países miembros.
Las tres empresas del sector sanitario elegidas este año son una muestra del interés de la OTAN por medir el rendimiento humano y las reacciones al estrés, así como por impulsar la investigación médica.
Según fuente de DIANA, la tecnología basada en IA de MANITTY ha logrado «realizar un seguimiento continuo de las constantes vitales y la actividad cerebral, y detectar signos tempranos de deterioro».
Por su parte, 52 North Health ha desarrollado un método para determinar si alguien se ha contaminado en caso de ataque nuclear y medir las células sanguíneas para «permitir el triaje remoto y la supervisión del tratamiento de personas con riesgo de enfermedad por radiación en caso de incidente nuclear» con el objetivo de «reforzar la capacidad de resistencia médica».
Mientras tanto, Swaza ha inventado un sistema para ayudar a los pacientes a respirar sin la ayuda de ventiladores ni bombonas de oxígeno, según informó DIANA.
Todas las empresas seleccionadas, entre el grupo original de 73, recibirá 300.000 euros, así como apoyo adicional para trabajar con inversores y usuarios finales. Las empresas también tendrán acceso a los centros de pruebas de la OTAN.
El interés del acelerador de la OTAN por la industria sanitaria sigue vigente. En ese sentido, DIANA también incluye «la resiliencia humana y las biotecnologías» entre las áreas temáticas de 2026 para el desarrollo de tecnología punta de doble uso, con el objetivo de «mejorar y proteger la salud y el rendimiento humanos, equipando a los seres humanos para hacer frente a exigencias físicas y mentales extremas», según se explica en la web de DIANA.
A principios de este verano, el fondo de innovación de la OTAN invirtió 30 millones de euros en Portal Biotech, una empresa británica de biotecnología que, según la OTAN, ha desarrollado una forma de «acelerar el desarrollo de fármacos y diagnósticos».
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(Editado por Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
La actriz Antonia San Juan anuncia que tiene cáncer

En un vídeo corto, Antonia San Juan ha comentado que padece de faringitis crónica y que en el último año ha tenido problemas de garganta que le han obligado a suspender algunas funciones de teatro.
El médico del centro de salud le detectó un problema en las cuerdas vocales y la derivó al otorrinolaringólogo quien le hizo varias pruebas, como un TAC y una biopsia.
El resultado ha sido un tumor pero todavía está pendiente de que le digan qué tipo de cáncer es y cuál es el tratamiento apropiado.
“Yo confío plenamente en la ciencia y ahora lo que me toca es seguir el tratamiento que me pongan”, ha señalado.
La actriz ha finalizado el vídeo diciendo que su vida “ha sido y es bonita” y que no le gusta quejarse ni que la gente le tenga compasión: “Solamente quiero dar las gracias a los que están ahí. Si ven que no estoy activa… pues bueno, es que estoy enferma. Gracias a todos y voy a hacer todo lo posible por curarme”.
Antonia San Juan, nacida en Las Palmas de Gran Canaria en 1961, es conocida por sus trabajos en cine, televisión y teatro, entre ellos, en la película ‘Todo sobre mi madre’, del director Pedro Almodóvar (1999), por el que fue nominada al Goya revelación y recibió el Premio de la Unión de Actores.
En la serie de televisión “La que se avecina” hizo el popular papel de Estela Reynolds.
También directora, guionista y productora, gestiona el teatro Arlequín de Madrid y en su faceta teatral ha realizado numerosas giras como con su obra ‘Entrevista con mi hija Mari’ (2023-2024) y ‘Échale la culpa a Pandora’ (2025).
En las últimas semanas, el mundo de la cultura se ha visto sacudido por las muertes de la actriz Verónica Echegui, por cáncer, del intérprete Manuel de la Calva, del Dúo Dinámico, y del actor Eusebio Poncela.
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