Ciencia y Salud
“La mirada del paciente”, imágenes de las personas que afrontan la enfermedad

La exposición de Cinfa “La mirada del paciente” estará disponible en la Plaza del Museo Reina Sofía de Madrid del 30 de octubre al 3 de noviembre con diversas fotografías sobre pacientes que han sufrido o padecen diferentes enfermedades.
Las imagenes están acompañados de textos cuyos autores son, la actriz Belén Rueda, el cantante Diego Cantero “Funambulista”, la bailaora y coreógrafa Sara Baras, la escritora Julia Navarro o el deportista Ricky Rubio, entre otros, que nos permiten, a través del poder evocador de las palabras, ponernos en la piel de sus protagonistas.
“La exposición ‘La mirada del paciente’ es un homenaje a todas esas personas con historias vitales marcadas por la enfermedad: las que sufren, las que cuidan y las que son cuidadas”, explica Enrique Ordieres, presidente de la farmacéutica Cinfa.
Enrique señala que esta muestra es también un reconocimiento a las asociaciones de pacientes españolas, quienes desempeñan una labor fundamental de acompañamiento y de mejora la calidad de vida de miles de pacientes en nuestro país.
Las fotografías
1. ¡Pancho ganador!
Fotografía de Lidia Navarro Cuenca a favor de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad de Valencia (ASPANION).
Acompañada por un texto de Ricky Rubio, jugador profesional de baloncesto, titulado “Carros de fuego”
Pancho y su enfermera Dolo tras una de las sesiones de fotoféresis que el pequeño debe recibir tras someterse a un trasplante de células madre. Foto cedida.
2. Algún día
Fotografía de Pablo Burillo González a favor de la Fundación Menudos Corazones.
Acomapaña por un texto de Belén Rueda, actriz y presidenta de honor de Menudos Corazones, titulado “Algún día es hoy“
3. Amor
Fotografía de Óscar Barrera Tévar a favor de la Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple (ACVEM).
Acompañada por un texto de Luz Casal, cantante, titulado “Suspendido el baile”.
Los bailarines Hannah y David esperan charlando antes de comenzar su actuación. Foto cedida.
4. Ganas de vivir
Fotografía de Pablo García Sacristán a favor de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA).
Acompañada por un texto de Juan Carlos Unzué, exjugador y exentrenador de fútbol y actualmente uno mas en el equipo de los pacientes con ELA, titulado “Gracias por tu sonrisa, Carlos“.
5. Pasos de vida
Fotografía de Antonio Platas Lareo a favor de la Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea (ASOTRAME).
Acompañada por un texto de Carlos Hipólito, actor, titulado “Había mucho camino por andar“.
6. Resilencia
Fotografía de Natalia Roncero Serna a favor de Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI).
Acompañada por un texto de Carlos del Amor, periodista y escritor, titulado “Un día en la playa”.
7. Ariadna, la piel de pez
Fotografía de Gala Espín Arroyo a favor de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC).
Acompañada por un texto de Carmen Posadas, escritora, titulado “El hilo de Ariadna”
8. Hermanas
Fotografía de Antonio Ramos Recoder a favor de la asociación Yo Nemalínica.
Acompañada por un texto de Anne Igartiburu, comunicadora, titulado “Amiga hermana”
9. El abrazo
Fotografía de José Antonio Molina Redondo a favor de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística.
Acompañada por un texto de Isabel Coixet, directora y productora de cine, titulado “Abraza y abrázate”.
10. Juego de niños
Fotografía de Santiago Sánchez Castaño a favor de la Asociación de Familiares de Personas conAlzheimer de Elche (AFAE).
Acompañada por un texto de Sara Baras, máxima exponente del Ballet flamenco a nivel mundial, titulada “Agarra tu mirada”.
11. Dolor transformado en sonrisas
Fotografía de Lidia Fernández del Campo a favor de la Asociación Quistes de Tarlov.
Acompañado por un texto de Diego Cantero “Funambulista”, cantante y compositor, titulado “La ruta de la luz”.
12. La música contra el olvido
Fotografía de Ángela Oliva Grande a favor de la Asociación Familiares Alzheimer Barreño (AFA Barreño).
Acompañada de un texto de Santi Balmes, músico y escritor, titulado “Mientras dure el baile”.
13. Descubriendo el mundo
Fotografía de Joan Albert Lluch Francés a favor de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW).
Acompañada por un texto de Ramón Freixa, cocinero, titulado “Mira con los ojos de un niño”.
14. Los años contigo
Fotografía de Juan Ignacio Prejigueiro Santás a favor de la Fundación Andrea de apoyo a los niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales.
Acompaña de un texto de Julia Navarro, escritora, titulado “La mirada de Sonia”
15. Toda una vida
Fotografía de Martín Corradini a favor de la Asociación DEBRA España Piel de Mariposa.
Acompañada de un texto de Edurne, cantante, titulado “Alas de mariposa“
Victoria tiene 9 años y padece piel de mariposa, una enfermedad genética e incurable que causa extrema fragilidad y heridas en la piel. A pesar de ello, es una niña alegre y sonriente. Foto cedida.
Con esta exposición, Cinfa ofrece un sincero homenaje a todas esas personas con historias vitales marcadas por la enfermedad: las que sufren, las que cuidan, las que son cuidadas. Las que, a pesar de las dificultades, viven cada día como si fuera único.
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Ciencia y Salud
Eurodiputados piden cautela a Bruselas por la «revisión exprés» de la legislación sanitaria de la UE

Bruselas (Euractiv.com/.es) – Varios eurodiputados del Parlamento Europeo han expresado su rechazo a lo que consideran un intento precipitado de revisar la legislación sanitaria de la Unión Europea (UE), al tiempo que han advertido de que el plazo de finales de 2025 fijado por el Comisario europeo del ramo, Olivér Várhelyi, puede ser demasiado corto.
Várhelyi lo dejó claro la semana pasada: quiere llegar a un acuerdo sobre el paquete farmacéutico, la Ley de Biotecnología, revisar la normativa de Productos Sanitarios, los Ensayos Clínicos, un Plan de Salud Cardiovascular y la Ley de Medicamentos Críticos: todo ello para finales de 2025.
Una tarea hercúlea, a la cual el Comisario no quiere ceder. Su objetivo es presentar un «gran paquete sanitario» antes de que acabe el año.
«No tenemos tiempo que perder», aseguró.
El alto funcionario de Bruselas aseguró que la esperada revisión de la legislación farmacéutica de la UE dará una «señal fuerte y clara» para que las empresas más innovadoras del sector se queden en Europa y no “emigren”.
Las declaraciones del Comisario se producen en un contexto especialmente complejo, cuando faltan apenas tres días para que, previsiblemente, entren en vigor el miércoles 9 de julio los aranceles generalizados anunciados por el presidente de Estados Unidos, Donald Trump, en una horquilla que oscila entre el 10 y el 70%.
Varias empresas farmacéuticas europeas, entre ellas el gigante suizo Roche, han anunciado hace un par de meses planes multimillonarios para deslocalizar parte de su producción a Estados Unidos, como respuesta inmediata a los aranceles.
Un maratón, no un sprint
A pesar de que algunos grupos políticos de Estrasburgo han acogido con satisfacción el tan esperado paquete farmacéutico de la UE, algunos eurodiputados han advertido de que otros expedientes clave –entre ellos la Ley de Biotecnología- se tienen que abordar con cautela, incluso si finalmente Trump impone aranceles también a los productos farmacéuticos de la UE.
«Los aranceles y las represalias comerciales acaban perjudicando a los pacientes (…) nuestro compromiso con la reforma no debe depender de que se produzcan (esas medidas comerciales punitivas)», según la eurodiputada de Los Verdes Tilly Metz.
«Lo más importante es diseñar un sistema que sea reflexivo y sostenible, y no apresurar reformas sustanciales en unos pocos meses», comentó, aludiendo a una metáfora deportiva, comparándolo con un maratón y no un “sprint”.
Por otra parte, la eurodiputada Stine Bosse (Renovar Europa/liberales), aseguró la semana pasada que el bloque comunitario se encuentra ante «un momento decisivo para el ecosistema biotecnológico y de ciencias de la vida de Europa», al tiempo que advirtió contra las prisas por aprobar la Ley de Biotecnología, que en su opinión es una «tecnología fundamental»
En relación con la Ley de Biotecnología, Várhelyi ha manifestado su preferencia personal por la fecha límite de 2025, aunque Bruselas apuntó en su Estrategia de Ciencias de la Vida que se podría retrasar hasta 2026.
«Sería peligroso precipitarse (con la) Ley de Biotecnología. Sólo tenemos una oportunidad, así que tenemos que hacerlo bien», comentó Bosse, al tiempo que advirtió de que equivocarse en los detalles del texto podría obligar a la Comisión Europea a tener que preparar una ley ómnibus –o paquete legislativo más amplio- en una ocasión ulterior.
Por su parte, el eurodiputado Tomislav Sokol (PPE), instó a los responsables políticos europeos a centrarse en la necesaria autonomía estratégica de la UE y a aprovechar sus «instituciones de investigación de categoría mundial».
Según Várhelyi, sobre todo el sector europeo de las ciencias de la vida necesita una reforma para atraer la innovación al bloque comunitario,
El Comisario europeo de Comercio, Maroš Šefčovič, comentó recientemente que la UE «en principio» quiere llegar a un acuerdo comercial con Washington antes de la fecha límite del 9 de julio, pero que podría dejar que se aplicara el 10% como gravamen de referencia.
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(Editado por Martina Monti/Euractiv.com y Fernando Heller/Euractiv.es)
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Ciencia y Salud
¿Rumias tus problemas por Whatsapp? Este estudio advierte: tiene relación con la depresión

Así lo demuestra un estudio realizado por la Universidad de Castilla La Mancha con participación de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), en el que 329 jóvenes de entre 18 y 35 años rellenaron cuestionarios sobre rumiación, co-rumiación y síntomas de la depresión, para poder relacionar las variables entre sí.
Para ello, la investigación distingue entre:
- Rumiación concreta: cuando nos centramos en hechos y posibles soluciones.
- Rumiación abstracta: cuando pensamos una y otra vez en supuestas causas y resultados futuros de los problemas. “¿Por qué me pasa esto? o “¿Que pasa si…?”. Este tipo de rumiación se relaciona más con los síntomas depresivos.
Este tipo de rumiación y los efectos que produce se intensifican si las preocupaciones se comparten reiteradamente cara a cara o, sobre todo, en aplicaciones como Whatsapp, indican los autores del trabajo.
Los resultados, como explica Bianca Barreira, investigadora del Departamento de Farmacología y Toxicología de la UCM y primera autora del trabajo, “ayudan a comprender mejor cómo ciertos patrones de pensamiento y comunicación, especialmente en entornos digitales, pueden contribuir al malestar emocional en jóvenes”.
Según añade Barreira, las conclusiones pueden ser provechosas con el fin de ofrecer “claves para que familias, docentes y profesionales detecten dinámicas de riesgo y actúen de forma preventiva”.
Actuar con prevención
Los expertos explican que el propósito es reducir la rumiación abstracta y co-rumiación en las redes sociales a través de diseñar y probar intervenciones, tanto presenciales como digitales.
Barreira señala que “se plantea explorar nuevas variables como el nivel socioeconómico, la alfabetización digital, o el tipo de relación entre las personas que co-rumian (amistad, pareja, familia…), con el objetivo de mejorar la personalización y efectividad de futuras estrategias de prevención”.
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Ciencia y Salud
El cirujano que antes de operar se sienta a charlar con sus pacientes: “La cercanía cura”

Rafael Hernández Estefanía, cirujano cardiovascular y torácico, capaz de sacar adelante una intervención de 16 horas, se aplica la cercanía con el paciente como premisa, y se la aplica a rajatabla tras 25 años de experiencia: “Dedico tiempo a hablar con pacientes porque creo que eso cura; ayuda a que se recuperen antes”.
“Lo más importante – continúa – es que el paciente se sienta bien y reconfortado. Por eso, es importante, antes de la intervención, hablar con él o con ella, y con sus familiares, incluso la noche antes, y explicar qué es lo que vas a hacer y sentarte en el borde de la cama para preguntarle de qué equipo es o cuáles son sus aficiones”.
¿Qué sienten los cirujanos antes de operar?
Sí, 16 horas de operación ha aguantado este cirujano que actualmente trabaja en los hospitales Fundación Jiménez Díaz y Rey Juan Carlos. Dice Hernández que semejante gesta sólo es posible gracias al trabajo colectivo. En una sala de cirugía trabajan muchos y muchas profesionales con funciones muy concretas, perfectamente sincronizadas.
Durante una intervención quirúrgica, sin embargo, la experiencia propia y el valor del colectivo conviven con el miedo, la presión, la responsabilidad. No es descabellado pensar que el cirujano sufra ansiedad.
Destaca Hernández que si hay un objetivo que persigue ‘La hora de los valientes’, ése es “abrir las puertas del quirófano, enseñar lo que le va a pasar al paciente y contar lo que siente el cirujano”.
Lo más importante es que el paciente se sienta bien y reconfortado. Por eso, antes de la intervención, es importante hablar con él o con ella
¿Y qué siente? “Una cierta ansiedad anticipatoria”, por ejemplo. “A mí me ocurre en el metro, cuando voy a trabajar, cuando voy dando vueltas al asunto, a qué pasos seguir o a qué cuidados debo tener para evitar que la intervención se complique”.
“Entonces miro alrededor – añade –, y veo a la gente con el móvil, distraídos, y pienso que me cambiaría por cualquiera aunque no sepa a donde vaya”.
“Las cosas se pueden ir a la mierda”
Un cirujano debe saber que “en cualquier momento las cosas se pueden ir a la mierda”. Son palabras que escribe Hernández en ‘La hora de los valientes’. Causan estupor, pero dice al respecto el también profesor en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid: “Nuestro trabajo es evitar que eso suceda, lo que se consigue con un entrenamiento de muchos años”.
La ansiedad se difumina entonces. Terminan imponiéndose la experiencia y la vocación, como la que le visitó cuando era niño para quedarse dentro y decirle cuál sería la profesión de su vida.
Después, años de preparación en España y fuera, y un cuarto de siglo ya ejerciendo. Es el entrenamiento del que hablaba antes, de manera que nada de considerarse “un héroe”. En todo caso, “profesional antes que héroe”, afirma.

No es una profesión sencilla. ¿Cómo puede serlo si consiste en abrir un cuerpo para reparar dentro algo que se ha estropeado?
Esta “agresión controlada” al organismo, sin embargo, es inevitable ante determinadas enfermedades o dolencias, de ahí el miedo del paciente; de ahí la importancia de la comunicación.
La importancia de contarle en qué consistirá la intervención y de transmitir calma, conocimiento, mesura, porque, según sus palabras, “si se complica el proceso, o por desgracia hay fallecimiento, es más probable que las familias lo entiendan mejor y puedan llevar el duelo de mejor forma”, incide.
E insiste: “La cercanía (con el paciente), si no cura, sí es cierto que ayuda mucho en la recuperación durante el postoperatorio”.
Un héroe, no; un profesional
‘La hora de los valientes’ es la puerta abierta de una sala de cirugía en plena ebullición. Como se sabe poco de lo que sucede dentro, mitos, falsedades y distorsiones campan a sus anchas.
“Hay mitos que hay que barrer, quitarlos; son falsedades. Hoy en día, el 90 % de las cuestiones médicas que salen en las películas son falsas. Por ejemplo, cuando en las películas sale el cirujano a informar, y sale guapísimo, peinado, no ha sudado. Y dice que todo ha ido bien. No es así. El cirujano sale y dice ‘la cirugía ha ido bien, veremos el resto’. Y lo dirá probablemente despeinado, sudado y puede que con manchas de sangre en la cara o en los zapatos. Parece bruto, pero es la realidad”.
Porque un cirujano es un profesional experimentado y entrenado, pero también una persona. “Somos humanos, estamos hechos de carne y hueso, la misma carne y hueso que el paciente, y tenemos sentimientos aunque a veces no queramos sacarlos”, dice Rafael Hernández Estefanía.
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