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Ciencia y Salud

La necesidad de un registro nacional de vanguardia de datos en oncología

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Lo hacen en el documento “Ahora soluciones: Hacia la creación de un registro nacional de datos en cáncer de vanguardia”, elaborado por el consejo asesor de OncoLAB, un espacio de análisis e intercambio de conocimientos en el campo de la oncología en España, que cuenta con el impulso y colaboración de AstraZeneca.

El consejo asesor está compuesto por más de 20 sociedades científicas y asociaciones de pacientes.

La directora de ese consejo asesor, Candela Calle, y el jefe de Oncología Médica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela, Rafael López, presentaron el documento. Lo hicieron en un acto organizado conjuntamente por la Agencia EFE y AstraZeneca.

Entre otros expertos, participó el secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades Juan Cruz Cigudosa.

Las carencias

El documento, que es el tercero de OncoLAB, asegura que hay organismos previos que han demostrado la viabilidad y los beneficios de trabajar conjuntamente. Sin embargo, ve “necesario mejorar la coordinación y la cobertura de los registros de cáncer para lograr una representación equivalente a la población nacional”.

Tal y como aseguró Candela Calle falta un sistema de recogida de datos “homogéneo y unificado”. Además, es necesaria información sobre ciertos tipos de tumores.

Candela Calle durante el acto. EFE/David Fernández

De hecho, el texto abunda en que los datos se recopilan “de manera dispersa” en diferentes instituciones médicas y hospitales. Esto, prosigue, dificulta la creación de una imagen completa y coherente de la atención oncológica en España”.

Un sistema de recogida de datos más unificado permitiría, a juicio del comité asesor de OncoLAB, “una visión más global y detallada” de la evolución de los pacientes. También facilitaría la toma de decisiones informadas tanto para los médicos como para los pacientes.

El registro

Por eso, propone avanzar hacia un registro español de datos de vanguardia en oncología, con la finalidad “primordial” de facilitar la investigación colaborativa y la toma de decisiones clínicas con acceso a datos “de alta calidad” y actualizados sobre el cáncer.

Se trata de una plataforma con información genómica, datos clínicos, resultados de ensayos clínicos, registros de pacientes y datos epidemiológicos, obtenidos de diversas fuentes, tales como hospitales y centros de investigación, entre otros.

Rafael López, en la presentación del documento. EFE/David Fernández

Pero también con otros indicadores cuantitativos como la supervivencia libre de progresión y la tasa de respuesta global.

Para ello, el consejo asesor de OncoLAB insta a un “fuerte compromiso e impulso político”, que “podría ser coliderado” por los ministerios de Sanidad y Ciencia.

Aprovechar las nuevas herramientas como la inteligencia artificial para recopilar y analizar la información, así como compartir datos a nivel europeo para garantizar, entre otros, la utilidad de los resultados son otras de las reclamaciones.

La importancia de los datos

Durante el acto, el secretario de Estado de Ciencia señaló que los datos son una “fuente de riqueza” y de transformación de la sociedad y de la salud pública. No obstante apuntó que “hay retos por delante” e instó a la “colaboración”.

El secretario de Estado de Ciencia, Juan Cruz Cigudosa durante su discurso. EFE/David Fernández

Por su parte, Candela Calle estimó necesario un modelo económico diferente, una seguridad legislativa y de datos así como apostar por la tecnología y la sostenibilidad. También defendió un pacto nacional de salud, que no dependa de los cambios políticos.

Rafael López, miembro del consejo asesor de OncoLAB, durante su intervención hizo hincapié en que la pregunta que hay que hacerse es cuáles son los beneficios que aportaría al paciente: “Los tiene todos”, zanjó.

Desde AstraZeneca España, la directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado, Marta Moreno, opinó que el registro nacional proporcionaría una fuente de conocimiento “de gran valor” a los investigadores, los médicos y las autoridades sanitarias. Y el momento de llevarlo a cabo es “ya”.

Consenso

También intervino el viceportavoz del grupo parlamentario popular en la Comisión de Transformación Digital del Senado, Javier Márquez. El senador subrayó que desde un punto de vista político no debería haber ningún problema para el registro, siguiendo el esquema del espacio europeo de datos sanitarios.

Durante el evento, conducido por el director de EFEsalud, Javier Tovar, varios expertos abordaron la evaluación e incorporación de la innovación farmacológica en el tratamiento del cáncer.

En esa mesa de debate intervinieron la oncóloga en el Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña Rosario García, el médico adjunto de oncología del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid Andrés Muñoz; y el farmacéutico del Complejo Hospitalario Universitario de Canarias Fernando Gutiérrez.

Fernando Gutiérrez, Andrés Muñoz y Rosario García. EFE/David Fernández

Los tres defendieron la necesidad del registro nacional de vanguardia de datos en oncología propuesto por el consejo asesor de OncoLAB.

Falta coordinación

El coordinador del Instituto Nacional de Bioinformática, Salvador Capella y la directora científica del Centro de Investigación Biomédica en Red de Cáncer (CIBERONC) y miembro del consejo asesor de OncoLAB, Anna Bigas, clausuraron el acto.

Bigas destacó que el contexto español de los datos es una “desorganización total”: “Hay muchísimas iniciativas pero no hay coordinación por ningún lado”.

Anna Bigas junto a Salvador Capella durante el evento. EFE/David Fernández

Capella incidió en la importancia de la cantidad y calidad de datos y añadió que “la operabilidad” de éstos es “clave”.

El evento concluyó con la entrega por parte de Marta Moreno de un ramo de flores a Candela Calle, quien deja la coordinación de OncoLAB de forma activa por nuevos retos profesionales.

“Te echaremos de menos”, aseguró Moreno.

Marta Moreno entrega un ramo de flores a Candela Calle. EFE/David Fernández

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Ciencia y Salud

Centros de salud improvisados o visitas a domicilio, la atención de los pediatras tras la dana

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Los pediatras valencianos “han trabajado unidos en condiciones extremas” generadas por las inundaciones de la dana, apunta la Sociedad Valenciana de Pediatría (SVP), dependiente de la Asociación Española de Pediatría.

Las zonas más afectadas incluyen varios departamentos sanitarios donde numerosos centros de salud quedaron completamente anegados.

Para continuar con la asistencia se habilitaron centros provisionales y se crearon grupos mixtos de pediatras de hospital y Atención Primaria.

“Se han improvisado centros de salud en colegios, ayuntamientos, residencias…cualquier espacio que estaba en condiciones de ser utilizado”, precisa Juan Carlos Juliá, presidente de la SVP.

El pediatra explica: “Nos hemos organizado por nuestra cuenta, cubriendo todos los días de la semana en jornada de mañana y tarde, incluso los festivos”.

Una pediatra, de baja por maternidad, se une a la ayuda

Paula Rodríguez-Cantón, pediatra del centro de salud de Paiporta, localidad valenciana situada en la ‘zona cero‘ de las inundaciones, se encontraba de baja maternal cuando su centro de salud quedó arrasado tras la dana del pasado 29 de octubre.

No lo dudó, inmediatamente se unió a sus compañeras para organizar visitas a domicilio, una estrategia clave para atender a los más pequeños en un contexto de aislamiento.

“Todo el personal se involucró al cien por ciento. Montamos equipos con enfermeras y otros especialistas que se desplazaban a pie o acudían a las casas guiados por las propias familias que venían a buscarnos”, detalla.

El lunes 11 de noviembre, el centro de salud recuperó su actividad en la planta superior del edificio, aunque se mantiene la teleconsulta y la visita a las casas.

La vuelta ha sido dura: “Son nuestras familias, hay profesionales que llevan 20 años trabajando aquí y han visto crecer a estos niños. Queríamos que ellos y sus familiares nos vieran cuanto antes. Resulta terapéutico para todos poder decirles tranquilos los niños van a estar bien”, relata.

Los pediatras de Paiporta ya tienen al día las revisiones del lactante, aunque muchos de sus pacientes no están acudiendo a consulta porque porque se han ido a Valencia o a segundas residencias con familiares.

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Un flotador de niño sobre el barro de las inundaciones de la dana en una calle de Paiporta (Valencia). EFE/Biel Aliño

Consultas de urgencia por WhatsApp

Recurrir al uso de herramientas digitales como grupos de WhatsApp y Telegram fue crucial en los primeros momentos.

“Estos grupos se convirtieron en un canal esencial para resolver consultas urgentes de procesos febriles, diarreas y otros problemas de salud, pero también cuestiones de alimentación infantil y vacunación, especialmente cuando las familias no podían desplazarse por la falta de vehículos y el barro en las calles”, explica Juliá, presidente de la SVP .

Recuperar los espacios seguros para niños y niñas

Según Rafael Navarro, coordinador del grupo de Pediatría Social de la SVP: “Los niños han perdido su triple espacio de seguridad: su casa, su escuela y las calles donde jugaban. Recuperar estos entornos es prioritario. Una vez recuperada la casa, hay que seguir por el colegio y, después por los parques y plazas de sus barrios”.

“No podemos olvidar que el proceso de recuperación será largo. Hay familias que lo han perdido todo, y los niños están especialmente afectados. Algunos no hablan, no duermen y sienten miedo. Por ello, se están preparando protocolos para abordar los problemas emocionales que seguramente surgirán”, añade Navarro.

En Paiporta todavía no hay ningún colegio activo y algunos se han escolarizado en otras poblaciones.

La prioridad, restaurar los programas de vacunación

Las inundaciones de la dana provocaron, entre otras muchas cosas, la interrupción de los programas de vacunación infantil que llevan a cabo en los centros de salud por parte de la enfermería y tras la consulta de los pediatras.

“Durante semanas, las vacunas no pudieron llegar a muchas zonas. Ahora estamos priorizando recuperar a los niños que perdieron sus citas, especialmente de cara a la epidemia de gripe y del virus respiratorio sincitial (VRS), que causa bronquiolitis”, señala la pediatra Paula Rodríguez-Cantón.

Recomendaciones de los pediatras para avanzar tras la dana

Más de tres semanas después de la dana y tras las diferentes tareas para recuperar la normalidad, los pediatras de la SVP han identificado varias prioridades para los próximos meses:

• Recuperar espacios seguros para los pequeños. Volver al colegio y rehabilitar los parques es esencial para su bienestar emocional.
• Garantizar los programas de vacunación. Acelerar la captación de niños y niñas que no han recibido las vacunas correspondientes para evitar brotes epidémicos.
• Atender las secuelas emocionales. Se preparan protocolos para abordar los potenciales trastornos de ansiedad y/o depresión, especialmente en adolescentes, un grupo especialmente vulnerable.
Refuerzo institucional. Hacen un llamamiento a las administraciones para que aceleren la recuperación de las infraestructuras afectadas y ofrezcan apoyo a los equipos sanitarios.

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“Para ti, Paliativos”, una plataforma para mejorar el acceso a los cuidados paliativos

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Cuidados paliativos

Para Ti, Paliativos” es un movimiento social enfocado en promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos y que está respaldado por más de una decena de entidades del sector sociosanitario como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche, entre otras.   

Además, según el “Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024” elaborado por la plataforma Para ti, Paliativos, el 65 % de los encuestados no sabe dónde solicitar los cuidados paliativos y 3 de cada 10 conocen muy poco o casi nada sobre estos.

En este sentido, el 48 % de los encuestados opina que, aunque existe cierta información, esta no es suficiente, mientras que el 30 % cree que no hay prácticamente ninguna fuente de información sobre el tema.

Además, el 35 % de los encuestados considera que encontrar información sobre cuidados paliativos es complicado.

A pesar de este desconocimiento generalizado, el 74,9 % de las personas consultadas considera esenciales los cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas.

Asimismo, el 89,5 % reconoce que los cuidados paliativos van más allá del manejo del dolor físico, abarcando un conjunto de herramientas destinadas a mejorar el bienestar integral del paciente.

María Galíndez, médico, vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche y representante de Para ti, Paliativos, explica que quieren cambiar la percepción que se tiene de los cuidados paliativos y mostrar su valor.

“Porque estos cuidados no se limitan a la última etapa de la vida, buscan acompañar, desde el diagnóstico, en todas las fases de una enfermedad grave”, indica la experta.

Experiencia personal

A pesar de este desconocimiento, una parte considerable de la población ha tenido una experiencia cercana con los cuidados paliativos.

De hecho, el 41,2 % de los encuestados ha necesitado estos cuidados o tiene un familiar que los ha requerido.

Para el 42,8 % de este grupo, los cuidados fueron suficientes y mejoraron moderadamente la calidad de vida del paciente.

Sin embargo, cerca del 25 % considera que estos cuidados no fueron adecuados, y entre ellos, el 66,5 % cree que habría sido importante ampliar los servicios disponibles.

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Imagen de la web Para ti, paliativos. Foto cedida

Accesibilidad

La encuesta también destaca notables diferencias en la percepción de la accesibilidad a los cuidados paliativos según la región.

Aproximadamente el 40 % de los encuestados considera que estos servicios son bastante o muy accesibles en su comunidad autónoma, con una percepción especialmente favorable en regiones como Extremadura, Madrid y el País Vasco.

No obstante, más de un tercio de la población (34,6 %) opina que el acceso es insuficiente, siendo Andalucía la comunidad donde esta percepción es más crítica (42,1 %).

Además, el 52 % de los encuestados desconoce cuánto tiempo se tarda en recibir cuidados paliativos una vez solicitados, aunque un 22 % cree que la espera supera las dos semanas.

Se prefiere el hogar y aliviar el dolor

Asimismo, las preferencias de las personas sobre dónde recibir los cuidados se inclinan claramente hacia el hogar, elegido por el 40,6 % de los encuestados tanto para ellos mismos como para sus familiares.

En cuanto a las prioridades, el alivio del dolor es lo más importante, señalado por el 79 % de los encuestados.

Servicios escasos

Entre los principales obstáculos señalados por los españoles para acceder a unos cuidados paliativos de calidad destacan:

  • La falta de servicios disponibles (24,6 %).
  • La carencia de información detallada (22,6%).
  • La escasez de personal especializado (22,2%).

Sin embargo, aquellos con experiencia en este tipo de cuidados, así como los jóvenes de entre 18 y 34 años, consideran que el estigma social es el mayor impedimento para el acceso a estos servicios.

Esta iniciativa pretende, precisamente, derribar barreras, visibilizar el valor de los cuidados paliativos y garantizar que todas las personas, sin excepción, reciban la atención digna y de calidad que merecen.

¿Cómo afrontar una situación que requiere cuidados paliativos?

En la web de “Para ti, paliativos” ofrecen una serie de consejos para hacer frente a los cuidados paliativos:

  1. Escuchar activamente a la persona afectada y a sus familiares.
  2. Respetar sus preferencias y decisiones.
  3. Apoyar, ofrecer un apoyo psicosocial, emocional y espiritual que complemente el tratamiento médico.
  4. Informar, proporcionar información, asesoramiento y las herramientas adecuadas, permitiéndoles comprender sus condiciones de salud y tomar decisiones fundamentadas.
Cuidados paliativos
Imagen de la web Para ti, paliativos. Foto cedida.

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España reduce el uso de antibióticos, el séptimo de mayor consumo de la UE

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España Antibióticos

Sin embargo, la media europea en dosis diarias de antibióticos definidas por mil habitantes y día fue de 19,4 mientras que en España fue de 23,2 dosis en 2022, último dato disponible.

Datos que se incluyen en el informe “Panorama de las resistencias microbianas y nuevos antibióticos”, que ha elaborado el Consejo General de Colegios Farmacéuticos en la Semana de la Concienciación sobre la Resistencia a los Antimicrobianos, una de las mayores amenazas a la salud pública global en el siglo XXI.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) explica que se trata de un problema que causa 1,27 millones de muertes anuales y en buena parte es originado por el abuso de antibióticos en tratamientos médicos y veterinarios.

También es un problema económico que podría generar a las redes de salud globales gastos de hasta 412.000 millones de dólares hacia 2035.

Según la OMS, si se mantiene el actual ritmo de avance de esta resistencia a los antimicrobianos se podrían perder 1,8 años de esperanza de vida en promedio mundial durante la próxima década.

España y los nuevos antibióticos

El desarrollo de nuevos antibióticos ha sido hasta ahora “insuficiente” para compensar la creciente aparición de resistencias, considera el informe de los farmacéuticos.

Desde el 1 de enero de 2020, en España únicamente se han incorporado cinco nuevos fármacos antibióticos –oritavancina, delafloxacino, cefiderocol y las combinaciones de meropenem/vaborbactam e imipenem/cilastatina/relebactam– de los siete últimos autorizados en la UE, que incluyen también a lefamulina y cefepima/enmetazobactam.

Estrategias contra las resistencias antimicrobianas

Entre las acciones para evitar el problema de las resistencias antimicrobianas destacan la importancia de la vacunación y los enfoques farmacoterapéuticos innovadores, por ejemplo, a partir de anticuerpos monoclonales o la terapia con fagos o fagoterapia, que emplea bacteriófagos, que son virus que infectan y destruyen bacterias, con el objetivo de tratar infecciones bacterianas.

La vacunación, apunta el documento, no solo previene de forma individual las enfermedades infecciosas sino que contribuye a la inmunidad colectiva.

Además, se estima que cada euro invertido en el Calendario Común de Vacunación reporta entre 2,91 y 4,58 euros, con un beneficio económico total de alrededor de 800 millones de euros.

España antibióticos
Portada del informe del Consejo General de Colegios Farmacéuticos sobre antibióticos. Foto cedida

¿Qué función juega el farmacéutico?

El farmacéutico, desde sus diferentes ámbitos de actuación –desde la investigación hasta la dispensación– asume la responsabilidad y oportunidad de actuación en el control de las resistencias antimicrobianas.

Uno de los papeles fundamentales de los farmacéuticos es la educación sanitaria, según el documento del Consejo General de Colegios Farmacéuticos.

En este sentido, la farmacia comunitaria constituye un establecimiento sanitario en el que se ofrecen una serie recomendaciones básicas en relación a la dispensación de antibióticos, entre otras:

  • Derivación al médico ante un síntoma que identifique con alguna enfermedad infecciosa. Alertar del peligro del autodiagnóstico que pueda conducir a una errónea automedicación.
  • Negación de la dispensación de un antibiótico sin la correspondiente prescripción médica, tanto por motivos legales como sanitarios.
  • Insistir a la población, muchas enfermedades comunes de causa microbiana, como la gripe o el resfriado, no son producidas por bacterias sino por virus y, por tanto, el uso de antibióticos resulta completamente inútil y además facilita la selección y proliferación de bacterias resistentes al antibiótico al estar mal utilizado.
  • Informar de que la utilización de restos de tratamientos antibióticos previos supone un grave riesgo para la salud, tanto por su uso inadecuado como por la posibilidad de que estén caducados o estropeados. Esos restos se deben llevar a la farmacia para su recogida en los puntos SIGRE en las condiciones ecológicas adecuadas.
  • Insistir al paciente en la necesidad de cumplir el tratamiento completo, aunque mejoren antes los síntomas. Si se interrumpe se corre el riesgo de que la bacteria patógena vuelva a reproducirse y desarrolle mecanismos de resistencia frente al antibiótico utilizado, produciendo así una infección potencialmente más grave y facilitando la diseminación de cepas resistentes.
  • Recordar que los antibióticos son fármacos generalmente seguros aunque, como todo medicamento, pueden producir efectos adversos en algunos casos como:
    • La alergia a determinados antibióticos (particularmente, a los betalactámicos) es uno de los efectos adversos más conocidos y habituales; el paciente debe estar informado si es alérgico.
    • La persistencia de diarrea durante más de dos días consecutivos durante o inmediatamente después de un tratamiento antibiótico hace aconsejable la consulta al médico.

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